Allenamento Funzionale al Fitness Day
Sommario:
Benvenuti in un'altra visita con i nostri vincitori della borsa di studio 2014 DiabetesMine Patient Voices, che rappresenteranno la comunità dei pazienti al nostro DiabetesMine Innovation Summit 2014 presso la Stanford University a novembre.
Oggi parliamo con Julie Schulman, che è stata diagnosticata da adulta mentre era incinta del suo primo figlio. Lavora come scienziata presso il Virginia Bioinformatics Institute, è anche a metà del suo corso di laurea in epidemiologia. Nel regno del diabete, ci siamo divertiti a leggere il blog di Julie's Cybernetic Diabetic e adoro come è una compagna degli anni '80 come me, trovando umorismo nel "T1" a corto di diabete di tipo 1.
Continua a leggere per i dettagli …
DM) Julie, puoi condividere la tua storia di diagnosi?
JS) Mi è stato diagnosticato il diabete T1 quando ero al mio quarto mese di gravidanza con il mio primo figlio, Ruby. Avevo 33 anni. Fortunatamente per me, all'epoca ho avuto un eccellente endo che ha riconosciuto immediatamente che non si trattava di diabete gestazionale, quindi sono entrato a far parte degli MDI (più iniezioni giornaliere di insulina) e del conteggio dei carboidrati rigoroso. Perché ho già un endo? Beh, mi è stata diagnosticata un'insorgenza acuta della Grave's Disease quando avevo 22 anni. Grave's è autoimmune come T1, tranne che il tuo corpo attacca la tua tiroide invece delle tue cellule beta. Quindi, ora ho una tiroide e un pancreas. Sistema immune: 2, Julie: 0.
Il titolo del tuo blog si riferisce a uno scherzo divertente riguardo al diabete di tipo 1, abbiamo sentito …
Sì, rido ogni volta che mi definisco "T1" perché "T1" è anche il nome della generazione originale (e piuttosto goffa) di cyborg nei film Terminator degli anni '80. Per quelli di voi geek non-sci-fi là fuori, un cyborg (alias essere cibernetico) è "un essere con parti organiche e artificiali". Non so voi, ma con tutte le cannule per infusione, i sensori CGM e i farmaci che mi tengono in vita, ci sono sicuramente giorni in cui comincio a sentirmi metà donna e metà macchina. Ironico, eh?
Qual è la tua definizione di un difensore del paziente?
Questo è difficile. In realtà ho cercato su Google (penso che Googling debba essere nei miei geni) ma non è stato di grande aiuto. Inizialmente, quando penso alla difesa dei pazienti, penso a grandi conferenze e professionisti sanitari ben istruiti con gradi straordinari, come la medicina di Standford X e i medici infermieri. Tuttavia, suppongo che una definizione più generale dovrebbe / dovrebbe includere chiunque sia attivo nell'assistenza centrata sul paziente. Penso che un focus centrato sul paziente sia ancora un concetto relativamente giovane nel nostro attuale sistema sanitario e sono entusiasta di dove possa finire per portarci in futuro.
Tendo anche ad entrare in un soapbox sulla difesa dei cambiamenti dello stile di vita che coinvolgono cibi più sani e cibi meno elaborati. Credo che l'epidemia di obesità sia molto reale e molto pericolosa, soprattutto per i bambini.
Come sei entrato nella difesa del diabete?
Ho iniziato il mio blog nel 2013 e mi sono spesso ritrovato a scrivere sul miglioramento della qualità della vita per i PWD lavorando per automatizzare, integrare e analizzare i nostri dati sul diabete. Ho scritto diversi post su di esso, come "Big Diabetes Data richiede grandi analisi" e "Pixel: Your Personal Diabetes Big Picture". (Purtroppo, con il trasferimento della mia famiglia quattro volte negli ultimi 6 mesi, il mio blog ha avuto un duro colpo in termini di produttività … ma ci siamo finalmente sistemati in poche settimane fa e spero di tornare più attivo.)
E sei davvero coinvolto anche nello sviluppo della tecnologia del diabete …?
Ho servito come beta-tester / revisore per l'app mySugr e ho presentato le mie idee per una piattaforma di gestione del diabete personalizzata, intitolata "Pixel, il tuo quadro personale del diabete", alla Target Simplicity Challenge 2013.
Nel frattempo, attraverso il mio blog e la DOC (Diabetes Online Community) in generale, ho scoperto così tante persone meravigliose che condividono questa visione della gestione semplificata del diabete. In soli 10 mesi da quando ho iniziato questo viaggio, sono stato in grado di riunire un gruppo di collaboratori (inclusi endocrinologi e operatori sanitari, ricercatori e sviluppatori di software) per richiedere finanziamenti federali per trasformare questa visione in realtà.
In poche parole, la proposta che abbiamo presentato al NIH richiede fondi per costruire e testare un'applicazione, come Pixels, utilizzando l'infrastruttura Tidepool con i seguenti obiettivi: 1) Utilizzare la progettazione partecipativa per sviluppare una mHealth personalizzabile applicazione che automatizza, integra e analizza i dati generati dai pazienti sia da strumenti di auto-tracciamento quantificabili esistenti non diabetici, come dispositivi e applicazioni di fitness indossabili; e da dispositivi diabetici insulino-dipendenti come glucometri, CGM e pompe per insulina; 2) Mescolare automaticamente i dati per correlazioni predittive e attuabili, aprendo la porta per portare la medicina personalizzata ai diabetici insulino-dipendenti e ai loro medici attraverso un supporto decisionale individualizzato, basato sull'evidenza; e 3) Pilotare l'applicazione mHealth per valutare la fattibilità e l'utilità per gli utenti.
L'applicazione che vogliamo costruire automatizza anche l'immissione di dati multi-variabili, consente agli utenti di aggiungere dati contestuali, migliorare e registrare le comunicazioni dei pazienti-fornitori, abilitare la condivisione dei dati tra pazienti e fornitori ed esplorare l'integrazione di dati con cartelle cliniche elettroniche (EMR) e cartelle cliniche dei pazienti (PHR).
Che cosa ti ha portato al concorso DiabetesMine Patient Voices?
Sono stato ispirato a partecipare al concorso perché volevo davvero partecipare al Summit. Uno dei collaboratori della proposta, il Dr. Andrew Rhinehart, aveva incontrato Amy Tenderich in un evento precedente e altri collaboratori, Howard Look e Brandon Arbiter di Tidepool, avevano partecipato al Summit in passato.Penso che sia una meravigliosa opportunità per incontrare alcuni di questi collaboratori di persona e potenzialmente creare nuove connessioni per gli sforzi futuri. Avevo letteralmente appena finito la proposta un paio di giorni prima della scadenza per l'ingresso al Summit ed è stata una folle corsa per completare il mio video di Test Kitchen (su Mediband e Mediband Plus) ma sono così felice di averlo fatto. Inoltre, mentre mi sento totalmente a mio agio nel realizzare video di formazione per siti web e simili, comporre un video che mi ha coinvolto (gulp!) È stato piuttosto terrificante! È stata una sfida personale e sono orgoglioso di me stesso per averlo superato.
Che cosa speri e per portare al DiabetesMine Innovation Summit te stesso?
Sono entusiasta di voler fare la differenza! Dovremmo capitalizzare i dati BIG che raccogliamo ogni giorno - dati che richiedono computer e algoritmi per estrarre, non solo il cervello umano. La società estrae già complessi set di dati in molti campi e ha le competenze per rendere meno onerosa la vita con il diabete. L'assistenza sanitaria deve solo recuperare!
Sono entusiasta di incontrare più persone che hanno idee per migliorare la vita con il diabete, ascoltare le loro storie e scoprire la meravigliosa ricerca in corso!
In che modo questo tipo di programma di sensibilizzazione può influire potenzialmente sulla tua vita e sulla vita degli altri con diabete?
Credo che l'inclusione precoce del design partecipativo sia fondamentale per progettare strumenti di gestione del diabete. Siamo tutti diversi, sia biologicamente che comportamentali; quindi anche i nostri piani di gestione del diabete devono essere diversi. I pazienti dovrebbero essere coinvolti sin dalle prime fasi di progettazione al fine di creare strumenti realmente utili.
Considero questo tipo di programma come un catalizzatore per la progettazione partecipativa in strumenti sanitari, algoritmi, dispositivi medici, ecc. Che possono migliorare la nostra vita su base giornaliera. Tutto ciò che ci permetterà di gestire meglio le nostre condizioni di salute e è una vittoria per tutti noi! Penso anche che ci sia un vero merito negli esperimenti scientifici che possono aiutare a determinare quali strumenti di autogestione funzionano meglio (e anche quali strumenti funzionano meglio per specifiche sottopopolazioni di pazienti). Questo tipo di informazioni peer reviewed può aiutare a supportare il caso in cui i pazienti hanno bisogno di un accesso più economico a questi strumenti / dispositivi.
Grazie per aver condiviso, Julie! Non vediamo l'ora di attingere alla tua esperienza di bio-design e alla nostra passione al nostro Summit di novembre!
Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
