Hacker Chris Hannemann, un hacker del fegato artificiale in casa

Come molti di voi sanno, abbiamo tenuto l'evento di scambio D-DataMin D-Data 2015 in autunno 2015, il 19 novembre. Un grande clou di questa riunione di diabetologi è stato un discorso straordinario di Chris Hannemann, un UC Alumni di Berkeley e ingegnere meccanico che in agosto è diventato il 5 ^th persona sul pianeta per andare a vivere usando quello che è noto come OpenAPS, un pancreas artificiale fatto in casa completamente funzionale.

Quindici persone e il conteggio utilizzano ora questo sistema a ciclo chiuso open source, costituito da un miscuglio di prodotti messi insieme: una pompa per insulina Medtronic, un ricevitore CGM Dexcom, un dispositivo raspberry pi per la corsa Sistema operativo Linux, una chiavetta USB CareLink per abilitare la comunicazione alla pompa e un pacco batteria. Whoa …

Ecco la storia interna di Chris stesso su come è stato coinvolto in questa rivoluzione nella cura del diabete:

Un guest post su OpenAPS di Chris Hannemann

Negli ultimi cento giorni ho utilizzato un sistema a ciclo chiuso ibrido a singolo ormone, meglio noto come pancreas artificiale. Non sono in una sperimentazione clinica, né ho accesso avanzato a qualche prodotto futuro, ma sono membro di una comunità di fai-da-te che ha capito come farlo usando i dispositivi medici standard . Torniamo indietro e vediamo come sono arrivato qui.

Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 8 anni. Due anni più tardi, a mio padre fu diagnosticato il tipo 2. Un anno dopo, a mia sorella fu diagnosticato il tipo 1. Non avevamo storia familiare di diabete e nessun amico o parente con la malattia al momento, quindi è stato un po 'uno shock a dir poco. Tutto sommato, lo abbiamo preso in considerazione, e da allora ho ringraziato i miei genitori per l'approccio che hanno assunto per il management: guidare senza controllo, monitoraggio senza aleggiare. Questo non vuol dire che i miei primi anni siano stati senza incidenti, ovviamente. Ho avuto una manciata di eventi ipoglicemici spaventosi e i miei valori di A1c erano dappertutto durante la pubertà. Tuttavia, ero un bambino felice e il fatto che dovessi affrontare il diabete era più fastidioso di un posto di blocco.

Il liceo e il college hanno seguito l'esempio per la maggior parte, ma le cose sono cambiate in parte attraverso la scuola elementare. Un incidente ipoglicemico notturno particolarmente violento e violento mi ha indotto a rivalutare il mio trattamento e così, all'età di 23-15 anni dopo la diagnosi, mi sono rivolto al pompaggio dell'insulina per la prima volta. Il mio controllo è migliorato notevolmente e mi sono sentito di nuovo in pista.

Contemporaneamente, sono entrato in modalità raccolta dati e ho iniziato a fare aggiustamenti e condivisione di fogli di calcolo con il mio endocrinologo settimanale.Presto mi sono ritrovato in un mare di dati che pensavo dovessero essere accessibili e facilmente combinabili, ma che fosse invece incontrato con ingombranti interfacce software e nessun modo per estrarre dati esterni nel mix. Ho sfruttato la mia frustrazione, ho collaborato con un amico di Google e ho presentato una proposta alla competizione Big Ideas di U. C. Berkeley. La proposta sembra semplice e persino arcaica ora, ma a quei tempi era un sogno irrealizzabile: un modo per automatizzare la raccolta dei dati e integrare diverse fonti di dati per ottenere un quadro più completo della mia malattia. Il nostro lavoro è stato premiato con uno dei premi e sono andato alla ricerca di alcuni partner.

Purtroppo, la comunità diabete fai da te che esiste oggi-15, 000-forte CGM nel gruppo Nuvola di Facebook, i repository GitHub abbondanti che popolano-era ancora anni fuori. A quei tempi, erano solo pochi individui con macro di Visual Basic in esecuzione su fogli di calcolo di Excel nascosti nei forum online, e presto ho raggiunto un muro in termini di parti interessate con competenze pertinenti. Ho ottenuto il mio primo lavoro fuori dalla scuola di specializzazione e il progetto è andato per lo più in sospeso. Il mio entusiasmo per la raccolta dei dati è diminuito e ho regredito a una norma familiare: pompaggio, bastoncini periodici, nessuna valutazione dei dati reali diversa da A1c e valori medi del contatore.

Nel corso degli anni, ho guardato il mio A1c insinuarsi e, lo scorso gennaio, è arrivato al punto in cui sapevo che qualcosa doveva cambiare. Dal momento del passaggio alla pompa non avevo avuto gravi episodi ipoglicemici, ma la mia prospettiva a lungo termine non era positiva. Il mio endocrinologo mi ha incoraggiato a guardare in un sistema di monitoraggio continuo del glucosio (CGM), ma ero resistente. Anni prima, avevo provato uno dei primi CGMS di Medtronic, ma una combinazione di cattiva progettazione, terribile precisione e inserimento dolorosa sopraffatto rapidamente qualsiasi motivazione che avevo e reso il sistema inutile nei miei occhi. Non volevo nemmeno portare un ricevitore separato, ma alla fine ho finalmente morso il proiettile e ho ottenuto l'unità indipendente di Dexcom.

Si. Era. Eccezionale.

Spesso può sembrare che la comunità DIY abbia una mentalità "noi contro di loro", dove i produttori di dispositivi sono in qualche modo il nemico. In realtà, adoriamo i produttori di dispositivi. La pompa per insulina e il CGM che uso sono straordinari pezzi di equipaggiamento. Il Dexcom G4 in particolare era assolutamente in grado di cambiare la vita. Per tutta la mia griping di dover fare tarature, non avendo i dati del trasmettitore di riempimento quando sono fuori portata, e non avere accesso a dati grezzi, questo piccolo filo enzima carichi di seduta sotto la mia pelle è di gran lunga il miglior pezzo di la tecnologia che possiedo.

Ora, tuttavia, ho avuto un nuovo problema: molti dati e nessun modo chiaro per usarlo.

Nella mia ricerca di cosa fare con i miei dati, sono incappato in Tidepool e, entusiasti di vedere il loro modo simile la loro pipeline di prodotti è stato quello di quello che stavo cercando, ha dato una donazione molto modesto e una nota di incoraggiamento. Poco dopo, l'amministratore delegato di Tidepool, Howard Look, mi ha inviato un ringraziamento personale e, facendo riferimento alla mia proposta di Berkeley di sette anni, mi ha chiesto se sarei interessato a testare in beta alcuni dei loro prodotti.Ovviamente ho detto di sì, e presto ho guardato i miei dati su pompa e CGM magnificamente mostrati all'unisono sulla prima interfaccia lucida per i dati sul diabete che ricordo di aver visto.

Questo mi ha portato giù nella tana del coniglio. Ho trovato così tante persone che facevano tante cose diverse e volevo provarle tutte. Volevo vedere il mio glucosio in diretta sul mio orologio, nella barra dei menu del mio portatile, sul mio telefono, non perché volessi o avessi bisogno di tutti questi, ma perché per la prima volta avevo opzioni e volevo esplorare quale funzionava meglio per me . Ho installato una distribuzione di Nightscout, liberando i miei dati CGM per l'utilizzo in una varietà di altri strumenti. Ho iniziato a giocare con simulatori metabolici come GlucoDyn di Perceptus. Ero persino entusiasta di vedere app che non si adattavano necessariamente al loro target demografico (OneDrop, per esempio) ma avevano la visione di creare un prodotto che consentisse alle persone con diabete di fare di più con i loro dati.

Alla fine, questo mi ha portato a DIYPS. org e, successivamente, OpenAPS. org. Inoltre, mi ha portato ad alcuni dei molti contributori che avrebbero consentito il mio successo con OpenAPS: Ben West, l'architetto di Decoding CareLink e il set di strumenti OpenAPS, che hanno passato anni a capire come parlare a questi dispositivi; Dana Lewis e Scott Leibrand, che sono stati i primi a combinare gli strumenti in un sistema funzionante e da allora hanno fatto grandi sforzi per crescere e supportare la comunità; e Nate Racklyeft, che ha creato un sistema eccezionale per estendere gli strumenti e ha investito molte ore di pazienza per insegnarmi come contribuire.

In tutta onestà, non è davvero così complesso, e questo fa parte della bellezza. L'hacker del diabete Chris Hannemann, sul suo sistema a ciclo chiuso fatto in casa

La cosa divertente è che, proprio come me, nessuno di questi individui ha iniziato a cercare di costruire un pancreas artificiale. Ben stava cercando di controllare i suoi dispositivi per ripristinare la fedeltà e l'affidabilità ai pezzi di tecnologia che dipendeva quotidianamente per sopravvivere. Dana e Scott stavano semplicemente cercando di far suonare più forte i suoi allarmi CGM in modo che non dormisse durante la notte. Nate stava costruendo un'app per calibrare automaticamente le pianificazioni basali delle pompe in base ai dati storici. Stavo esplorando diversi metodi di visualizzazione e analisi dei dati per il mio nuovo tesoro di dati. Ci sono molti altri, ovviamente, ognuno con il proprio percorso che li ha portati ad OpenAPS.

Con il loro aiuto, il 19 agosto 2015, sono diventato il quinto individuo a "chiudere il loop" con il set di strumenti OpenAPS; a partire dal 4 dicembre 2015, ci sono almeno 17 sistemi simili in esecuzione.

OpenAPS è l'acronimo di Open Artificial Pancreas System. Per essere chiari, OpenAPS non è di per sé un pancreas artificiale. Piuttosto, è un set di strumenti open source per comunicare con i dispositivi per il diabete. Ciò consente e consente agli utenti di acquisire dati più completi in tempo reale dalla pompa per insulina e dalla CGM e di creare il proprio pancreas artificiale. In realtà non modifichiamo la pompa o il CGM in alcun modo, ma utilizziamo invece i protocolli di comunicazione che sono già integrati nei dispositivi.È come se i dispositivi parlassero una lingua diversa e abbiamo appena capito come tradurlo.

OpenAPS non è un'impresa commerciale e c'è un piccolo vantaggio materiale per i contributori al di fuori dell'uso del sistema stesso. Il codice principale è disponibile per chiunque possa scaricare, utilizzare, ispezionare e proporre modifiche da rivedere dalla comunità. Esiste una documentazione sostanziale pubblicata e gestita dalla comunità in modo che altri possano essere coinvolti nel progetto. In effetti, una delle prime cose che i nuovi utenti sono incoraggiati a fare è modificare la documentazione. Questo serve a diversi scopi: mantiene aggiornata la documentazione (dopotutto, i nuovi utenti sono quelli che la documentazione sta cercando di aiutare), i nuovi utenti sono abituati a contribuire e usare git e GitHub e consente loro di pagare inoltra aiutando anche il prossimo gruppo di utenti. Dopotutto, nulla di tutto ciò sarebbe possibile se i primi contributori costruissero semplicemente i loro sistemi e se ne andassero.

Un sistema a ciclo chiuso basato su OpenAPS è in realtà piuttosto semplice. Ogni cinque minuti, un piccolo computer (nella maggior parte dei casi, un Raspberry Pi) acquisisce le ultime ore di letture CGM e la cronologia delle pompe: boli, velocità basali, sospensioni, input carb e così via. Utilizza questi dati insieme alle impostazioni (sensibilità all'insulina, rapporto carboidrati, durata dell'azione dell'insulina, ecc.) Per prevedere quale sarà il glucosio nelle prossime ore. Se prevede che sarai fuori portata, imposta una velocità basale temporanea di 30 minuti sulla pompa per aiutare a correggere la glicemia, sia verso l'alto o verso il basso. Questo è tutto. In tutta onestà, non è davvero così complesso, e questo fa parte della bellezza. È essenzialmente ciò che le persone con diabete stanno facendo comunque. Da un punto di vista algoritmico, la maggior parte dei guadagni non richiede nulla di più della matematica che fai già. Il principale vantaggio deriva dal fatto che il sistema presta sempre attenzione e la sua capacità di eseguire i calcoli in modo rapido e accurato.

Naturalmente, ci sono un certo numero di cose in background, principalmente per garantire la fedeltà dei dati e la sicurezza dell'utente. La sicurezza si presenta sotto molte forme e ci sono alcune precauzioni extra coinvolte a causa della natura fai-da-te del sistema. Alcuni dei passi che prendiamo includono: addestrare gli utenti a costruire e testare il loro sistema in fasi incrementali (prima solo la modellazione, poi il ciclo aperto con le previsioni e infine l'implementazione del controllo automatico); implementare limiti ridondanti ove possibile (come l'impostazione di velocità basali massime nel codice e sulla pompa stessa); mai fare affidamento sulla connettività; in caso di anomalia al normale funzionamento della pompa rapidamente in caso di problemi; e mantenere pubblico il codice e la documentazione. Quest'ultimo è importante in quanto ci permette di essere vigili come una comunità: più gli occhi sono puntati sul codice, più velocemente puoi trovare problemi.

Il mio sistema non è perfetto e ci sono molte limitazioni. Come tutti i sistemi di pancreas artificiale esclusivamente insulino, può solo aumentare i livelli di glucosio riducendo l'attuale erogazione di insulina ed è quindi soggetto alla velocità di azione dell'insulina.Le previsioni che fanno sono soggette alla qualità degli input che riceve, e sappiamo tutti che gli inconvenienti non monitorati dello stress vitale, della malattia, della soda che pensavano era la dieta - possono essere significativi. Inoltre è ragionevolmente ingombrante e ha un raggio d'azione limitato, ma, tuttavia, ho trovato che i benefici superano di gran lunga questi inconvenienti.

Quindi, quanto funziona la mia implementazione di OpenAPS? Ero sul CGM per quasi sei mesi prima di chiudere il ciclo, quindi ho un discreto set di dati di riferimento per il confronto:

Pre-OpenAPS (Pump + CGM, anello aperto)
Giorni = 179
Tempo in Target (80 - 180 mg / dL) = 70%
Glucosio nel sangue medio = 144 mg / dL

OpenAPS (anello chiuso)
Giorni = 107
Tempo nell'obiettivo (80 - 180 mg / dL ) = 83%
Glucosio nel sangue medio = 129 mg / dL

La diminuzione del glucosio medio è modesta, ma è comunque equivalente a una diminuzione dello 0,5% in A1c. Il cambiamento più grande per me, tuttavia, è il tempo maggiore nel raggio d'azione. Quella protuberanza dal 70% all'83% è di tre ore supplementari ogni giorno dove ero fuori portata che sono ora nel raggio d'azione. In altre parole, ho quasi dimezzato il tempo che trascorro al di fuori dell'intervallo. Non sorprende che il sistema abbia il massimo impatto durante la notte, quando ci sono meno input (a meno che tu non sia un mangiatore di sonno) e di solito non sei sveglio a fare aggiustamenti. Di solito mi sveglio tra 100 e 120 mg / dL, il che significa svegliarsi pronto per il mondo invece che pronto per un bolo di correzione o un bicchiere di succo d'arancia.

Richiede ancora input e attenzione, ma poiché automatizza una buona parte delle mie decisioni, mi consente di concentrarmi sui problemi che non sono di natura algoritmica. Ad esempio, poiché i miei high sono ora significativamente più bassi e meno frequenti di prima, di solito posso attribuire i valori anomali a un problema reale, ad esempio un set di infusione attorcigliato, piuttosto che semplicemente un conteggio di carboidrati scadente o bolusing lassista. Come risultato, non ottengo l'affaticamento della terapia e posso identificare e affrontare i problemi in modo più efficace.

Ho usato espressamente la frase implementazione "a" o "mia" OpenAPS anziché "l'implementazione" OpenAPS perché non esiste una singola incarnazione canonica di questo sistema. Mentre un individuo può costruire qualcosa di simile a una versione predefinita e ottenere gran parte del beneficio, il vero potere del progetto è come abilita e incoraggia la diversità. Questo vale per le specifiche degli algoritmi, sì, ma anche per il modo in cui i dati vengono visualizzati in tempo reale. Con meno di 20 utenti, sono state realizzate visualizzazioni e notifiche per almeno una dozzina di piattaforme diverse: desktop, portatili, indossabili, display E Ink ausiliari, è il nome!

Non tutte queste piattaforme continueranno a svilupparsi; ci sarà un po 'di coalizione intorno a quelli che la gente preferisce, e lo sviluppo si sposterà in quelle direzioni. Ma è un ottimo modo per fare sviluppo, provare a costruire qualcosa che vuoi, e se altri lo apprezzano, altri lo aiuteranno a crescere. Democratizza il processo e, poiché a nessuno viene impedito di sviluppare la propria alternativa, l'innovazione è dilagante.Confrontalo con un approccio monolitico, a silo, in cui l'unico modo per vedere cosa sta facendo un dispositivo è utilizzare l'app sviluppata dal produttore del dispositivo.

Mi piace scherzare sul fatto che visualizzeremo presto le visualizzazioni di OpenAPS su Game Boys e Tamagotchis (nessuno sta lavorando attivamente su questo, per quanto ne so), ma questo in realtà ha un punto sfumato. Immagina se tu avessi un bambino che ha passato un bel po 'di tempo a giocare con un giocattolo particolare, e che potresti in qualche modo aggiungere un po' di informazioni semplici e trasparenti. Probabilmente non è logico che un'azienda di dispositivi medici spenda le risorse per far sì che ciò accada, ma per la tua particolare istanza, per la malattia che tu e la tua famiglia possedete, ciò potrebbe fare la differenza.

OpenAPS non è per tutti e lo riconosciamo. Ci sono attualmente diversi prodotti a base di insulina a circuito chiuso in fase di sviluppo da parte di aziende vecchie e nuove nello spazio per dispositivi per il diabete. Questi includono il Medtronic MiniMed 640G (già disponibile al di fuori degli Stati Uniti) e 670G, nonché i dispositivi di Bigfoot Biomedical e TypeZero Technologies. Più avanti, il doppio ormone (insulina e glucagone) iLet del Bionic Pancreas Team della Boston University promette un livello ancora maggiore di controllo del glucosio. L'affermazione di OpenAPS non è che sia un dispositivo migliore di uno qualsiasi di questi, ma è qualcosa che possiamo fare ora e un esempio del perché i pazienti hanno bisogno di accedere ai dati e ai controlli del loro dispositivo.

Quindi se i dispositivi commerciali che saranno più piccoli, più leggeri e più robusti saranno disponibili nel prossimo anno o due, perché andare a tutti questi problemi?

Personalmente, lo sto facendo perché voglio controllare il mio trattamento e per un po 'di tempo sembra che i dispositivi abbiano iniziato a diventare il trattamento stesso. I dispositivi - i loro menu, i loro avvisi, i loro algoritmi, le loro visualizzazioni - influenzano profondamente i miei tentativi di gestire questa malattia, ma non ho alcun controllo sulla loro progettazione e implementazione. Man mano che la tecnologia diventa sempre più complessa, cediamo sempre più controllo alle decisioni degli altri. La soluzione non è quella di mantenere i dispositivi semplici, ma di tenerli aperti.

Spesso, queste decisioni di progettazione sono giustificate sotto la coperta della sicurezza. La sicurezza è fondamentale, ma non si escludono a vicenda con l'accesso al paziente. Sicurezza e sicurezza, anche se certamente correlate, non sono sinonimi. Puoi avere un sistema estremamente sicuro che, in virtù di come è stato reso sicuro, non è sicuro. In effetti, un sistema che consente e incoraggia il paziente a controllare i suoi meccanismi interni è significativamente più sicuro di uno che non lo fa.

Il settore sta cambiando e abbiamo già visto affermazioni positive su come la prossima generazione di dispositivi tratterà i nostri dati. Sara Krugman di Tidepool lo ha affermato bene nella sua serie in quattro parti (parti 1, 2, 3, 4) discutendo il design UI / UX di iLet (ex Bionic Pancreas): " L'interazione con iLet non riguarda spargendo tutto, si tratta di collaborare alla gestione dei livelli di zucchero nel sangue. "Questa è una mentalità eccellente per iniziare la costruzione di uno strumento. La chiave è portare avanti quella collaborazione e fornire accesso e una serie completa di istruzioni, un'API, in modo che possiamo continuare a trattare noi stessi L'accesso alternativo all'ecosistema è un modo grossolano e fondamentalmente futile per un produttore di rimanere pertinente.

Il punto è che quando i pazienti hanno i dati e gli strumenti, possiamo fare cose incredibili con loro. Pensa con OpenAPS abbiamo dimostrato quanto sia ingegnosa la comunità DIY nello sviluppo di trattamenti sicuri, efficaci e personalizzati quando si ha accesso al giusto set di strumenti. È una cosa incredibile che abbiamo fatto, ma più di questo è un indicatore di tutte le cose che possiamo fare.

Quanto è fantastico aiutare a creare il futuro della cura del diabete, Chris?! Grazie mille per aver condiviso la tua storia e prospettiva!

Lettori interessati: puoi trovare Chris su Twitter: @hannemannemann e su LinkedIn.

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