Novo Nordisk dà il benvenuto alla comunità online del Diabetes

Una importante conversazione è iniziata in Arizona la scorsa settimana, tra "Big Insulin" e Diabetes Online Community (DOC), mentre i rappresentanti si sono riuniti per parlare dei modi in cui tutti possiamo collaborare per aiutare meglio le persone diabete.

Cioè, il gigante farmaceutico Novo Nordisk ha accolto un piccolo gruppo di sostenitori del diabete per partecipare al primo forum DOC dell'azienda a Pheonix l'1 aprile. Siamo stati lieti di unirmi a 10 colleghi della DOC in questo evento: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-mamma Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker e Kim Vlasnik.

Ci sono stati anche altri con esperienza D nella stanza, dal dottor Todd Hobbs di Novo, che vive con il tipo 1, ad un numero di dipendenti che hanno fratelli o coniugi con T1D. Tutti insieme, abbiamo contato oltre 350 anni di esperienza T1 al tavolo durante la cena di benvenuto la prima sera!

Tuttavia, le voci di tipo 2 erano notevolmente assenti - qualcosa che molti di noi hanno sottolineato, e Novo lo ha riconosciuto e ha chiesto come possiamo aiutarli a fare meglio in termini di inclusione.

Mentre altre aziende diabetiche come Roche, Medtronic e Sanofi hanno già tenuto questo tipo di eventi, questa è stata la prima volta che Novo ha ospitato un forum di questo tipo. Certamente nessuno di noi si aspettava di vedere problemi mondiali risolti lì, ma penso che tutti abbiamo apprezzato che questo apre una linea di comunicazione tra Novo e la più ampia comunità di diabetici che è stata carente in passato.

Sicuramente si sentiva come se Novo avesse un genuino desiderio di ascoltare la nostra D-Community in modi che non aveva prima. E naturalmente, il nostro gruppo D-Advocates ha condiviso alcune opinioni chiare su vari modi in cui potrebbero funzionare meglio.

Il titolo ufficiale di questo forum di un giorno era, " The Future Is Now: What's Next for Diabetes Management ." Mentre suona eccitante, la verità è che questi vertici iniziano generalmente con la società ospitante che parla di se stessi, come è avvenuto qui. Novo ha iniziato con una breve panoramica della sua storia e delle sue realizzazioni nel corso degli anni, e ha intrecciato informazioni sui prodotti su Tresiba, la loro nuova insulina basale ultra duratura e ha persino annunciato il lancio di un sito commerciale per Tresiba lo stesso giorno.

Gli argomenti più ampi trattati includono: costo dell'insulina; il futuro della cura del diabete e fino a che punto siamo arrivati; in che modo l'azienda condivide importanti informazioni finanziarie e di supporto tra pari; e una discussione di gruppo e un brainstorming sull'interazione DOC e su come raggiungere più persone nella D-Community.Per qualche ragione, non c'era un hashtag specifico su Twitter per questo evento, ma molti stavano usando gli handle @NovoNordiskUS e @RaceWithInsulin per twittare gli aggiornamenti.

L'alto costo dell'insulina!

Chiaramente, l'argomento molto caldo degli impennati dei prezzi dell'insulina è stato il grande problema che tutti avevano in testa per questo evento, "l'elefante nella stanza" che era stato barrito per essere discusso.

E discuterne, lo abbiamo fatto.

"Il costo dell'insulina è ovviamente qualcosa che dobbiamo affrontare, come industria", ha dichiarato il direttore marketing di Novo, Michael Bachner. Destra!

Molti di noi hanno condiviso le nostre paure riguardo alla possibilità di permetterci l'insulina, anche se viviamo negli Stati Uniti e godiamo di molti privilegi del Primo Mondo. "Abbiamo parlato del crescente numero di pazienti a livello globale che non hanno accesso alla copertura assicurativa o alle risorse che facciamo. Da un lato, chiediamo a gran voce un'insulina più rapida e più intelligente, ma ci preoccupiamo anche di poter permettersi quei fantasiosi nuovi prodotti non appena saranno disponibili, soprattutto se l'assicurazione non li coprirà.

Il CMO di Novo Todd Hobbs (uno di noi PWD) lo ottiene, ma ha notato che qui negli Stati Uniti abbiamo una situazione molto più complessa che in Europa, dove l'insulina costa un sesto del prezzo americano a causa del governo assicurazione sanitaria.

Negli Stati Uniti, il costo dipende in gran parte dai negoziati con i pagatori, hanno detto i dirigenti della Novo. Mentre i co-pays possono attenuare il danno per gli sfollati, il nuovo regime di assistenza sanitaria ei piani altamente deducibili stanno rendendo l'insulina un problema più acuto e visibile.

C'è stata anche una discussione sul fatto che si tratta di un delicato equilibrio, in cui nessuno vuole rovesciare le scale dagli investimenti in R & S e sviluppare migliori insuline e farmaci.

Molti di noi hanno affermato che ci rendiamo conto che lo sviluppo del prodotto del diabete è un business, che il sistema sanitario qui negli Stati Uniti è un disastro e che gli assicuratori e i pagatori hanno molto più potere in questo gioco di prezzo che molti capiscono. Otteniamo che anche i profitti di Big Insulin non sono una scommessa sicura, ma possono aumentare e calare a causa delle forze del mercato. Comprendiamo che ci sono discussioni dietro le quinte tra Pharma, pagatori, governo e organizzazioni come JDRF e ADA per apportare miglioramenti.

Tuttavia, questo è un problema estremamente emotivo - perché rimane un oltraggio che molte persone devono abbandonare la propria salute o rischiare di morire a causa dei costi gonfiati di questa medicina che sostiene la vita.

Per quanto mi riguarda, ho detto alla gente di Novo che spero che vadano oltre dicendo semplicemente "è complicato" e puntando le dita agli altri giocatori. Non è giusto che a questi eventi di difesa, le prime parole fuori dalla bocca dell'azienda siano di solito orgogliose della loro storia di medicine che aiutano le persone con diabete. Eppure nel prossimo respiro, quando gli viene chiesto dei prezzi in aumento, dicono semplicemente: "È complicato e non possiamo parlarne".

Recentemente abbiamo pubblicato un urlo per Eli Lilly sulla stessa linea: Alzati , Big Insulin, prendi il controllo e inizia a iniziare il cambiamento.

È stato bello vedere almeno alcuni leader Novo che ne riconoscevano l'esigenza e disposti a impegnarsi nella conversazione direttamente con gli appassionati appassionati di PWD sull'assistenza finanziaria e sull'altro supporto che potevano offrire.

"Non vogliamo salvare il mondo e diminuire il prezzo dell'insulina domani", ha affermato Ambre Brown Morley, Senior Director of Product Communications and Patient Relations. "È un problema sistematico, ma possiamo discuterne e lavorare sul fare E se Pharma non può farlo, sosterremo ADA e TCOYD e altri che possono farlo. "

Come possiamo aiutarti?

Con quella discussione sul costo dell'insulina, è diventato molto chiaro che Novo non stava facendo abbastanza per promuovere i programmi e le risorse che offre i PWD - specialmente quando molti di noi nella stanza ci hanno graffiato le teste dicendo che non avevamo sentito parlare dei loro sforzi di assistenza al paziente.

Ad esempio, offrono carte di risparmio co-pay ma la società ammette che non c'è molta consapevolezza su questi e che non vengono utilizzati molto. Infatti, è possibile scaricare un voucher dal sito di Novo e portarlo in farmacia per ottenere farmaci a $ 25 o meno al mese, di solito per circa due anni.

L'azienda offre anche ciò che chiama Cornerstones4Care, un programma per la gestione del diabete e l'assistenza al paziente incentrato sul controllo della glicemia, un'alimentazione sana, una permanenza attiva e l'assunzione di farmaci. È possibile iscriversi a un programma di 12 settimane che offre e-mail personalizzate, e può anche lavorare con un allenatore sanitario per telefono fino a

tre volte a settimana per tre mesi. È operativo da circa 8 mesi, afferma Novo, e il tempo medio di chiamata con un CDE è di circa 25 minuti con domande che vanno dall'uso delle penne per insulina, ai consigli per il conteggio dei carboidrati e all'esercizio dell'attività fisica con insulina a bordo.

Sembra roba eccezionale! Ma perché queste risorse non sono più visibili? Abbiamo suggerito a Novo di renderlo più facile da trovare sul suo sito Web, forse facendo in modo che il flash catturasse l'attenzione immediata. E abbiamo suggerito che nelle farmacie, quando un paziente preleva un prodotto Novo, il computer del commesso potrebbe lampeggiare con una piccola bandierina per informarlo sulle opzioni di risparmio di denaro per i pazienti bisognosi.

Ci siamo anche chiesti il ​​motivo per cui i kit di avviamento dei prodotti dell'azienda, spesso forniti da medici e insegnanti di diabetici al momento della diagnosi, non sono pieni di informazioni su queste schede di riduzione dei costi e altri programmi di assistenza ai pazienti.

Novo dice che sta già iniziando a investire in programmi con farmacie della comunità e fornitori di terze parti, per comunicare meglio questi programmi di assistenza ai pazienti - inclusa la notifica a comparsa per gli schermi dei computer della farmacia.

Siamo lieti di sentirlo e non vediamo l'ora di aiutare a diffondere la parola se necessario.

The Future of Diabetes

Erano presenti due relatori per discutere il tema chiave dell'evoluzione del D-management nel corso degli anni. Il favoloso Gary Scheiner, un collega di tipo 1 e ben rispettato educatore del diabete certificato (CDE) e autore, ha parlato in modo convincente di tutto ciò che abbiamo visto cambiare negli ultimi anni e delle nostre speranze per il futuro.

Ha parlato dell'attuale esplosione della tecnologia per il diabete e di quanti vogliano davvero vedere una nuova insulina reattiva al glucosio e più collaborazione nel settore farmaceutico e supporto reciproco mentre andiamo avanti.

Dr. William Rowley è entrato come un "futurista" per parlare delle economie del diabete. I numeri sono spaventosi - vedremo un aumento del 54% nei tassi di T2D nei prossimi 15 anni, anche se l'incidenza di D è effettivamente diminuita in tutto il mondo negli ultimi cinque anni. Il CDC mostra che solo il 6,8% degli adulti con nuova diagnosi con un'assicurazione sanitaria privata sta ricevendo un'adeguata formazione sull'autogestione del diabete. Forse perché i medici non prescrivono CDE, o forse molti uffici medici hanno i propri infermieri, quindi credono che un CDE non sia necessario. O forse è un problema di costi (giusto!), Poiché vedere un CDE richiede spesso un co-pagamento più alto di un medico di base o persino un endocrinologo che è uno "specialista".

Rowley ha fatto un punto interessante su come nel vicino In futuro, ai pazienti verrà offerto un programma "in bundle" di supporto e servizi D invece di limitarsi a consultare un medico e ottenere una prescrizione di farmaci. Telehealth e supporto peer online sono le chiavi per questo. Bello!

Abbiamo parlato dell'uso di quel termine detestato, della "compliance del paziente" e molti di noi hanno fatto eco alla preoccupazione che i medici sembrino gettare questa parola anche nelle interazioni one-to-one con il paziente. Rowley ha suggerito quello che tutti noi sappiamo essere vero: che sarebbe più efficace ottenere un messaggio positivo del tipo: "Congratulazioni, hai fatto un grande lavoro e hai appena aggiunto 5 anni alla tua vita! Ora, possiamo continuare a lavorare per fare questo ancora meglio … "

Questo porterebbe fuori la colpa, il giudizio e il senso di fallimento di così tante esperienze - e lo sostituirà con un senso di realizzazione e motivazione per continuare.

Ovviamente, l'assenza di qualcuno con T2D nella stanza era lampante a questo punto. Abbiamo notato che non possiamo parlare per i nostri D-peep con T2D, ma sembra che tentare di creare un messaggio o una campagna che si applica a tutti non sia la strada da percorrere, io. e. niente più cure per il diabete "taglia unica".

Celeb portavoce e mantenerlo reale

Quella discussione di cui sopra ci ha portato al grande tema delle migliori pratiche per connettersi con gli altri nella D-Community,

Vogliamo Novo e altre aziende farmaceutiche impegnarsi e avere conversazioni bidirezionali piuttosto che solo promuovere le loro merci. Abbiamo espresso la speranza che in futuro, aziende come Novo attingeranno a ciò che sta già accadendo nella D-Community piuttosto che ricreare la ruota dalla propria visione.

Anche la questione dei portavoce delle celebrità è venuta alla luce delle recenti notizie sia del Dr. Phil che di James Earl Jones che si uniscono alle aziende farmaceutiche per promuovere prodotti e parlare del loro stesso diabete. Novo in realtà ha avuto uno dei più eclatanti episodi di celebrità, faux paus nella storia recente, quando ha assunto la regina della cucina meridionale Paula Deen per promuovere il suo farmaco T2 Victoza, e poi ha dovuto cancellare l'accordo dopo aver fatto commenti inappropriati.

Tuttavia, la compagnia si rialzò e abbracciò l'autista IndyCar tipo 1 Charlie Kimball, promuovendo la loro insulina Levemir a lunga durata d'azione. Molti al summit hanno espresso molta più ammirazione per Charlie, che in realtà parla del suo diabete al di fuori delle promozioni Novo e fa bene ad impegnarsi con la DOC e la D-Community - specialmente durante la conferenza estiva di Friends For Life, dove appare regolarmente.

Spesso, questi celeb D-peep condividono le loro storie ma non si sentono "reali". Abbiamo detto a Novo chiaramente quanto sia importante autenticità quando si cerca di ispirare e coinvolgere le persone con diabete.

Charlie e il Gran Premio

Perché questo summit è stato tenuto a Phoenix, chiedi? Bene, Charlie Kimball era pronto a correre al Phoenix Grand Prix il 2 aprile, quindi l'idea era che avessimo accesso a lui e all'evento. Questo è l'ottavo anno in cui Novo sponsorizza Charlie, e sono molto orgogliosi di questa relazione.

Come si è scoperto, Charlie e Novo stavano svelando un nuovo look per l'auto da corsa # 83 di Charlie che avrebbe avuto un lavoro di verniciatura nero e verde per promuovere l'insulina Tresiba di Novo. Abbiamo avuto il privilegio di ottenere i passaggi per il backstage, per così dire, per il Grand Prix. Abbiamo visto la macchina di Charlie e altri ai box, e poi abbiamo scattato foto individuali e di gruppo con Charlie e la # 83 in pit lane. Quindi, siamo stati trattati per una speciale suite di visualizzazione sopra Phoenix International Raceway per vedere l'evento dal vivo!

Un enorme ringraziamento a Novo per questo, insieme a ( divulgazione ) che paga per le spese di viaggio di tutti i partecipanti e alcuni pasti. Non ci è stato chiesto di scrivere nulla, né l'invito influenza la nostra copertura qui.

'A' per lo sforzo

In breve, apprezziamo l'invito a questo primo summit Novo.

Come altri attori di Big Pharma, Novo come azienda ha fatto la sua parte di errori e passi falsi nel corso degli anni, come essere stato beccato a pagare medici e farmacisti per spingere le loro insuline sui concorrenti e persino offrire tangenti illegali all'ex governo iracheno .

Ma il team per la cura del diabete che ha messo insieme questo evento ora, nel 2016, si è rivelato veramente dedicato all'ascolto e al tentativo di impegnarsi in modo più efficace con la Diabetes Community. Questo è un bonus preciso! Siamo incoraggiati a sapere che queste persone - con i loro legami personali con il mondo D - stanno lavorando all'interno di Novo e con noi per apportare miglioramenti reali agli strumenti, ai sistemi di assistenza e supporto disponibili per i pazienti.

Quindi sì, siamo felici di far parte di questo sforzo. Per andare avanti, noi come pazienti dobbiamo essere disposti a lavorare con tutti i Poteri che Stanno per alzare la voce su ciò che conta davvero.

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