Una comunità online in continua evoluzione del diabete

Solo pochi anni fa, nessuno avrebbe potuto immaginare il Diabete La comunità online diventerebbe quella che è oggi. E si sta muovendo nella direzione collaborativa sta andando …

Seriamente, alcuni probabilmente avrebbero riso dell'idea mentre scuotevano la testa increduli!

Era "Noi contro di loro", in termini di relazione tra Pharma e persone con diabete (PWD). C'era poca interazione; non li conoscevamo e loro non ci conoscevano.

Ma questo è cambiato radicalmente e continua ad evolversi. Abbiamo fatto molta strada come comunità, condividendo le nostre storie e

in modo più ampio di quanto avremmo mai pensato possibile. Ma c'è ancora molta strada da fare e sembra che ci troviamo ad un bivio interessante proprio ora.

In quello che potrebbe essere soprannominato "l'inizio" - circa una decina dopo che Internet ha prodotto alcuni forum iniziali, list-service e bacheche - una manciata di PWD hanno fatto il passo successivo avviando i propri blog per condividere le loro storie e connettersi con gli altri. Riflettendo su come hanno iniziato, molti hanno un messaggio simile: sentirsi meno soli, andare oltre le storie dell'orrore sul diabete e trovare altri che "capiscono" e possono parlare al di fuori del gergo medico.

Sì, quelli erano i "primi anni", fornendo l'ispirazione per molti di noi per entrare in questo.

Ecco perché Amy ha iniziato la 'Miniera , e perché ho iniziato anch'io - per prima cosa trovando e in agguato in quella piccola comunità online alla fine del 2005, prima di trasformare il mio blog personale in uno focalizzato sul diabete. E alla fine combinandolo con la mia carriera di giornalista a dove siamo ora.

Presto, il DOC iniziò a esplodere. Il numero di blog salì alle stelle, poi Twitter portò più voce in tempo reale all'interazione, più comunità si materializzarono e i meetup portarono le relazioni online nel "mondo reale".

Poi Pharma è entrata nel quadro, tenendo cime e forum per il DOC - prima Roche nel 2009, poi Medtronic nel 2011 e Lilly nel 2012. Altri stanno esplorando eventi simili.

Solo un assaggio di ciò che è venuto da questi vertici: l'idea per il gruppo di base Diabetes Advocates, dove ora più di 100 PWD si sono uniti per difendere e raggiungere gli altri; spot pubblicitari della glicemia che riflettono risultati "non perfetti"; e alcuni individui sono in grado di utilizzare determinati prodotti per riferire e rivederli per la maggiore D-Community.

Il crocevia che affrontiamo ora, IMHO, è che Pharma sta diventando sempre più coinvolto nei nostri sforzi di "base". Queste aziende stanno lavorando più che mai con i D-blogger e non solo con le presentazioni di prodotto. Altre voci DOC stanno diventando frequenti blogger ospiti o soggetti di interviste su siti guidati da Pharma.Alcuni blogger lavorano di volta in volta anche per quelle aziende, aiutando a coprire gli eventi e diffondere la parola diabete per la comunità più ampia.

Prendi Sanofi-Aventis U. S. come esempio. Sono entrati nella DOC durante l'ultimo anno e mezzo, non solo impegnandosi su Facebook e Twitter, ma avviando un blog chiamato Discuss Diabetes nel gennaio 2011, sono presenti molti di noi. Hanno fatto anche altri passi - aggiungendo un'enciclopedia del diabete online denominata Diapetapedia che assomiglia curiosamente al Diaboogle Search Engine di Bernard Farrell, con elementi del Six Until Me - D-Terms of Endearment (anche usando lei Linea "Il diabete non mi definisce"); e salta sul carrozzone con la sua sfida sul design del diabete che sembra quasi identica a quella che la nostra Amy ha tracciato nel 2007. Ultimamente a maggio, hanno persino creato un nuovo sito di comunità online chiamato The Diabetes Experience (The DX), che ha una ricchezza di notizie e articoli, nonché un feed di D-blogs e persino post dei nostri colleghi D-blogger che sono stati ricompensati per averli scritti. Il sito DX ora presenta una sezione di domande e risposte che ricorda da vicino la nostra colonna Ask D'Mine.

E proprio di recente,

Medtronic ha svelato la sua più recente avventura sui social media creando una pagina "timeline" di Facebook che dà il benvenuto ai PWD per condividere le proprie storie personali - gratuitamente!

Questa è solo la via del mondo ora, poiché il settore farmaceutico sta facendo di più per coinvolgere consumatori e pazienti.

Stiamo assistendo a molti di questi tipi di sforzi, che sembrano "cooptare" molti degli sforzi di base che i pazienti hanno iniziato online. Certo, alcune di queste idee che abbiamo avuto sono state prese in prestito da altre parti per cominciare, come ad esempio il progetto You Can Do This che è una svolta a D sull'iniziativa It Gets Better; e DSMA (Diabetes Social Media Advocacy si ispira alla twitter-chat dei Social Media di assistenza sanitaria (#hcsm) e anche TuDiabetes in molti modi è un "Facebook sull'insulina".

Queste sono tutte iniziative brillanti create dai nostri amici e grandi sostenitori, e nessuno mette in discussione il loro valore.

Ma c'è davvero una differenza tra ciò che "noi PWDs" stiamo facendo contro ciò che accade quando Pharma cerca di fare lo stesso? È ancora autentico, e semplicemente mettendo queste idee "su steroidi "? O dovremmo essere scettici su questi tentativi commerciali di ricreare i nostri sforzi?

Ho contattato la direttrice delle comunicazioni di Sanofi Laura Kolodjeski per porre questa domanda in particolare.

" Come parte del nostro impegno per la DOC, abbiamo creato queste risorse per connettersi, fornire informazioni accurate, istruzione e incoraggiare il dialogo. Guardiamo e collaboriamo strettamente con i membri del DOC per un feedback su come possiamo aggiungere valore e ci impegniamo a fornire soluzioni ", ha scritto in una risposta via email . Molto aziendale-parla K.

Laura dice che si stanno "divertendo" … ma solo perché il DOC è stato "così accogliente e disposto a fidarsi del fatto che siamo interessati ad ascoltare, imparare e aiutare."

Aggiunge: "Nella nostra esperienza lontano, l'impegno dipende in gran parte da ogni singolo membro della comunità.Da quando abbiamo iniziato il nostro impegno online, abbiamo creato relazioni significative con alcuni e ci sono molti altri che dobbiamo ancora incontrare. "Dato che le nostre motivazioni per coinvolgere sono fondate sulla determinazione di come soddisfare meglio i bisogni della comunità, guardiamo ai membri della comunità per aiutarci a capire come vorrebbe (o non vorrebbe) impegnarsi."

Immagino che TUTTE queste piattaforme, iniziative e voci siano importanti: stiamo tutti condividendo e facendo leva su ciò che fanno gli altri, migliorando e, auspicabilmente, rafforzando la voce della D-Community.

Quindi , dove andiamo da qui?

Ultimamente è stato un argomento di conversazione in un certo numero di circoli del diabete, con diversi blogger che scrivono post eloquenti sul tema. Il nostro editorialista Wil Dubois ne ha scritto sul suo blog personale e sul sempre Scott Strumello ha fatto lo stesso, e sia TuDiabetes che Diabetes Daily hanno raggiunto i loro membri per un feedback più ampio alla luce dell'imminente summit di blogger di Roche più avanti questa estate.

In a la recente intervista con DSMA Live, il direttore marketing associato Roche Diabetes, Rob Muller, ha dichiarato all'ospite Scot Johnson è che questo è solo l'inizio dell'empowerment dei pazienti attraverso gli sforzi online. "Si tratta di aprire un dialogo e rendere personale il 'business del diabete'", ha affermato.

Speriamo che Rob abbia ragione sul fatto che le aziende stiano "coordinando le voci, rafforzando il messaggio e continuando a sviluppare relazioni personali, (che è) per il bene superiore".

Possiamo tutti coesistere o questa comunità a un certo punto diventa troppo grande o piena di troppe cose?

Come prima, speriamo che la risposta qui sia che la crescita è stata positiva, e siamo in grado di continuare a costruire l'un l'altro e condividere le nostre voci collettive per fare la differenza. Anche se alcuni dei nostri lavori narrativi si uniscono in collaborazione, ci piace pensare che stiamo rafforzando la nostra comunità e avvantaggiando coloro che potrebbero non sapere nemmeno di farne parte.

Come Rob ha detto: "In quale altro momento della storia c'è stata la possibilità di avere questo tipo di dialogo? La potenza e la piattaforma che la DOC ha costruito per se stessa è incredibile, e siamo davvero eccitati di farne parte . "

In effetti.

Questa è la storia del DOC. La nostra storia, come PWD. Lo stiamo ancora scrivendo insieme e noi del 'Mine non vedo l'ora di vedere quale sarà il prossimo capitolo.

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