Pietre miliari nell'innovazione dei pazienti | DiabetesMine

Dieci anni fa questo mese ho scritto una "Lettera aperta a Steve Jobs", invitando i guru della tecnologia consumer a trasformare i dispositivi medici in qualcosa di più Apple-esque. Dopotutto, era il 2007, ei nostri misuratori di glucosio, pompe per insulina e altri dispositivi medici erano ancora in gran parte ospedalieri, goffi e difficili da usare.

L'iPhone non esisteva ancora … Ma Apple stava festeggiando la vendita del suo 100 milionesimo iPod, il minuscolo lettore MP3 che rivoluzionò il piacere della musica. Dove è stato il nostro aiuto nella creazione di "dispositivi di vita" che sembrano buoni e si sentono bene per le persone le cui vite dipendono da questi strumenti 24 ore su 24, 7 giorni su 7?

Per fortuna, la mia lettera è diventata virale.

E 10 anni dopo, davvero un sacco è cambiato!

A parte la prematura scomparsa di Steve Jobs nel 2011, abbiamo molto da festeggiare in questi giorni. L'industria della tecnologia medica ha risvegliato la necessità di migliorare il design e la praticità, e c'è un'entusiasmante ondata di innovazione guidata dai pazienti in corso all'indomani della nostra DiabetesMine Design Challenge (la prima competizione di crowdsourcing paziente avviata nel 2008).

QUESTA SETTIMANA, la notizia ha rotto che Apple ha una squadra segreta che ora sta lavorando al "Santo Graal per il diabete". "Seriamente, è la mia OPEN LETTER TO STEVE JOBS diventare vero!

E guardate questo elenco di pietre miliari entusiasmanti nell'innovazione incentrata sul paziente nel diabete nell'ultimo decennio:

• Nel 2011, l'anno del nostro primo evento Summit sull'innovazione della DiabetesMine, l'iBGStar è stato approvato dalla FDA come la prima Apple Misuratore di glucosio plug-in per iPhone / iPad, creato da AgaMatrix e commercializzato da Sanofi. OK, il tecnico del telefono aggiornato alla fine ha ucciso questo, ma è stato il precursore di molto a venire.
• Nel 2012, la tecnologia del glucometro ha fatto enormi progressi: OneTouch Verio IQ di LifeScan è diventato il primo a identificare i trend glicemici (molto 1. 0, ma un passo importante); Il contatore di Telcare è stato il primo a offrire una connessione cellulare per caricare automaticamente i risultati BG su una piattaforma online e un'app mobile; e FreeStyle InsuLinx ha portato un'esperienza touchscreen nel processo di test di BG.
• Più tardi nello stesso anno, il contatore di Contour Next Link di Bayer ha introdotto l'era dei misuratori di glucosio che trasmettono in modalità wireless i valori BG a una pompa di insulina o CGM.



• Al DiabetesMine Innovation Summit 2012, il nostro obiettivo era "Un invito a un modello aperto di cura del diabete", completo di un video che traccia il parallelo tra l'industria IT e l'industria del diabete, nel senso che i dati aperti e l'interoperabilità sono cruciali, da allora un grido di rally da parte dei pazienti.
• Siamo stati anche fortunati ad introdurre la FDA per la prima volta in quell'anno, creando un percorso per un'interazione aperta e sincera tra l'agenzia di regolamentazione e la comunità dei pazienti. La diatriba Foundation raccolse il filo e organizzò le ormai famose riunioni del comune di Asks FDA, la prima delle quali fu così ben frequentata che la nostra comunità D si schiantò sul server della FDA, spegnendo l'intero sistema per alcune ore almeno .
• Diverse competizioni open source di crowdsourcing hanno seguito la nostra Sfida progettuale, in particolare da JDRF e Sanofi, e continuano a prosperare (vedere l'ultima sfida di Alexa Diabetes per le soluzioni attivate a voce).
• Dopo un'ampia ricerca da parte degli utenti, Tandem Diabetes Care ha introdotto la prima pompa per insulina per touchscreen di Apple nel 2012.
• All'inaugurazione del DiabetesMine D-Data ExChange per la raccolta del diabete nell'autunno 2013, è nato il movimento #WeAreNotWaiting - - portare a una spinta internazionale per l'innovazione del paziente!
• La Fondazione Nightscout di base è stata costituita nel 2014 per supportare la soluzione "CGM in the Cloud" creata dal paziente; è ora attivo in 30 paesi e i dettagli di questo rapporto diretto con la FDA da parte del gruppo di innovatori del diabete mobile fai-da-te sono stati trattati nel prestigioso Journal of American Medical Association (JAMA).
• Promosso in parte dallo sforzo di Nightscout, Dexcom ha ottenuto l'approvazione della FDA nel 2015 per collegare il suo sistema CGM al telefono cellulare. Questa prima offerta CGM mobile "ufficiale" sta stimolando ogni tipo di innovazione e persino una partnership con Google per sviluppare strumenti per il diabete sempre più favorevoli ai consumatori.
• Migliaia di app per smartphone per il diabete sono apparse sulla scena. Mentre molti languiscono, quelli di sviluppatori impegnati dai pazienti come MySugr e One Drop stanno cambiando le loro vite.
• Tidepool ha introdotto la sua rivoluzionaria piattaforma open source per il diabete, avviando un mondo di possibilità e spingendo il settore ad abbracciare la condivisione aperta dei dati. Il loro CEO, D-Dad Howard Look, è stato persino premiato dalla Casa Bianca come uno dei pochi "Health Change Makers" del 2016.



• Il sistema di pancreas artificiale fatto in casa OpenAPS, introdotto nel 2015 dai DIYers Dana Lewis e Scott Leibrand, è spazzare il paese e il mondo - influenzando il modo in cui questi sistemi a ciclo chiuso saranno progettati e introdotti sul mercato per le masse.
• La conferenza annuale di Stanford Medicine X è cresciuta fino a diventare un hub per l'innovazione guidata dai pazienti, in cui operatori sanitari e professionisti del settore possono connettersi e lavorare fianco a fianco con i pazienti su soluzioni per migliorare la vita.
• "Biohackers" sta creando innovazioni entusiasmanti come l'insulina open source e una "soluzione nano-tecnologica" per la terapia insulinica da parte di questo team di sviluppo padre-figlio.
• L'insulina inalabile è diventata utilizzabile! Dopo il fallimento del mercato di Execera di Pfizer a causa di zero input da parte del paziente, MannKind Corp. ha creato e lanciato Afrezza, con un piccolo dispositivo inalatore di dimensioni fischiate che utilizza cartucce di dosaggio con codice colore, i. e. design amichevole per il paziente!
• E ora MannKind ha affermato che fa affidamento sui commenti dei pazienti sui blog e su Twitter per incentivare le vendite (il che è piuttosto dannatamente DISRUPTIVO).
• E naturalmente i sistemi commerciali di Pancreas artificiale, che sono al limite del controllo glicemico realmente AUTOMATICO per la prima volta nella storia, stanno facendo passi da gigante. Stiamo osservando da vicino gli sviluppi di Bigfoot Biomedical, Beta Bionics (che ha appena ottenuto un enorme impulso da Novo Nordisk) e TypeZero Technologies.
• Medtronic sta aprendo la strada con la recente introduzione del suo sistema "ibrido a circuito chiuso" 670G (pre Artificial Pancreas). Mentre si potrebbe obiettare che questo non è necessariamente "guidato dal paziente", la loro guida alimentata dal cliente per ottenere strumenti migliori sul mercato velocemente ci sta aiutando tutti. In effetti, il 2016 è stato un anno cruciale per la somministrazione di insulina a ciclo chiuso / automatico.
• Sono stati annunciati diversi interessanti accordi di sviluppo congiunto con giganti della tecnologia dei consumatori, come Google + Dexcom, Google + Sanofi che crea Onduo e Samsung + Medtronic.



• Gli innovatori dei dati dei pazienti stanno collaborando per creare piattaforme più ampie e più potenti, come Glooko + Diasend.
• La nuova tecnologia mobile abbina gli strumenti per il diabete a una serie di altri strumenti sanitari, i. e. Apple HealthKit.
• Le nuove applicazioni per i sensori di monitoraggio continuo del glucosio (CGM) sono pronti a espandere enormemente la base di utenti, i. e. Abbott FreeStyle Libre e quel piccolo sensore che Google sta sviluppando con Dexcom per il diabete di tipo 2.
• Emergono potenti soluzioni di diabete attivate a voce, ottime per i disabili visivi e per tutti quelli con le mani impegnate in altre cose:)

Il team segreto di Apple sta sviluppando la tecnologia per il diabete?

E poi ovviamente c'è la storia della scorsa settimana sul progetto di diabete segreto di Apple.

Come osserva l'American Journal for Managed Care, a 10 anni di distanza dalla nostra lettera aperta sul diabete, questa potrebbe essere la prova che "Jobs ascoltava. "

Ci troviamo in una PERFETTA TEMPESTA di innovazione nel momento in cui è difficile tenere il passo …

Il movimento #WeAreNotWaiting è diventato una Forza inarrestabile internazionale …

L'industria riconosce i pazienti come clienti e valore di un buon design come mai prima …

E in occasione di eventi sanitari e politici, i giocatori affermati stanno iniziando a parlare di come sfruttare le esperienze dei pazienti per creare strumenti migliori …

Gruppi di innovazione dei pazienti emergenti in questo #MakerCulture ( come la NightScout Foundation) stanno iniziando ad avere un vero tavolo al tavolo nelle discussioni politiche e nella progettazione di ricerche, guidate da organizzazioni come l'Istituto di ricerca sui risultati centrati sul paziente finanziato dal Congresso (PCORI).

Coinvolgendoti con questi gruppi di pazienti di base, produttori e progettisti sono in grado di attingere a un'incredibile comunità mondiale di pazienti disponibili e ben informati che possono dire loro - come nessun altro può - cosa rende un strumento medico prezioso per una persona che vive con la sua condizione.

Un grido va a Anna McCollister-Slipp, sostenitrice del diabete, per il suo lavoro pioneristico sulla ricerca partecipata dal paziente e l'attività di lobbying per i bisogni dei pazienti all'interno della FDA, e l'ex capo della tecnologia HHS del governo federale Susannah Fox, ha lavorato così instancabilmente per mettere gli individui impegnati e responsabilizzati al centro del nostro sistema sanitario (!)

È incredibile pensare che quando ho iniziato con DiabetesMine nel 2005, ho quasi letteralmente dovuto mendicare, prendere in prestito e rubare per ottenere un pass per la stampa per coprire il grande incontro annuale dell'American Diabetes Association. Nessuno aveva mai sentito parlare di un "blogger" e l'idea di un ( ansito ) paziente che partecipava a una conferenza di medici e industria era inaudita. Al giorno d'oggi, io e altri sostenitori dei pazienti sono stati invitati come relatori e relatori, alle sessioni scientifiche di ADA, all'incontro annuale dell'Associazione americana degli educatori del diabete (AADE), alla Diabetes Technology Society (DTS) e altro.

Abbiamo fatto tanta strada, piccola!

La nostra comunità di pazienti dovrebbe essere orgogliosa di come stiamo alzando collettivamente le nostre voci e stiamo letteralmente "cambiando il gioco. "

Per fortuna, l'industria sta giocando e anche le grandi organizzazioni nazionali di advocacy stanno salendo a bordo.

Ammettiamolo, amici. I nostri politici sono disfunzionali e poco propensi ad aiutarci con le vere sfide sanitarie in qualunque momento. Quindi abbiamo bisogno di intensificare la creazione dei nostri workaround / hack / soluzioni con un approccio inventivo per la risoluzione dei problemi e aumentare la pressione sul settore per prestare attenzione ai nostri reali bisogni.

È meraviglioso vedere fin dove siamo arrivati ​​e come sempre più persone che vivono in condizioni di salute si stanno chiedendo a se stesse e ai loro coetanei: Qual è la soluzione? E come possiamo costruirlo?

Non smettere mai di innovare, i miei (Im) amici pazienti.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.