Il senatore della mamma e della celiaca parla apertamente

Benvenuti in un'altra visita con i nostri vincitori della borsa di studio 2016 DiabetesMine Patient Voices, che rappresenteranno la comunità dei pazienti al nostro Innovation Summit annuale a San Francisco questo ottobre.

Oggi parliamo con Polina Bryson, operatore sanitario e D-Mom in California, la cui giovane figlia vive con il tipo 1 e con la malattia celiaca. Molti possono riconoscere Polina come un collega blogger del diabete oltre a T1D e Gluten-Free, e lei è stata un sostenitore vocale nella nostra D-Community nel corso degli anni mentre spingeva per un maggiore sostegno per l'intera famiglia, specialmente nell'arena psicosociale .

Portalo via, Polina!

Intervista con D-Mom Polina Bryson

DM) In primo luogo, parlaci dell'incontro iniziale della tua famiglia con il diabete. Era traumatico?

A mia figlia è stato diagnosticato il tipo 1 a maggio del 2013 all'età di 8 anni. Nell'agosto del 2013 è stata anche diagnosticata con il celiaco. Siamo stati colti di sorpresa da entrambe le diagnosi. Anche se nostra figlia aveva tutti i classici sintomi T1, ne eravamo completamente all'oscuro. Mentre c'è una storia di diabete di tipo 2 nella nostra famiglia, non sapevamo praticamente nulla di tipo 1.

Siamo stati molto fortunati nel fatto che nostra figlia abbia avuto una visita programmata per bambini benestanti, durante la quale è stata prontamente e accuratamente diagnosticata dal suo pediatra. Per quanto riguarda il celiaco, mentre abbiamo una storia familiare, nostra figlia non ha mostrato alcun sintomo. Tuttavia, un test sullo schermo della Celiachia è stato eseguito come parte del lavoro ematico di routine durante il ricovero per la diagnosi T1D ed è tornato molto elevato. Siamo grati che sin dall'inizio nostra figlia abbia ricevuto un'assistenza eccellente, rendendo la regolazione molto più semplice per tutti.

Che cosa fai professionalmente?

Sono uno psicologo clinico. Dopo che a mia figlia è stata diagnosticata la T1D ho pensato di fare del diabete una specialità nella mia pratica. Tuttavia, dopo un po 'di ricerca interiore, ho deciso di non farlo per poter rimanere pienamente in contatto con la nostra comunità locale di famiglie T1D come solo un altro genitore. Il supporto della mia tribù T1D è inestimabile per me. Inoltre, è bello prendersi una pausa dal diabete al lavoro. Di tanto in tanto metto il mio cappello da psicologo quando agisco come avvocato o educatore.

Parlaci della tua partecipazione al DOC (Diabetes Online Community) …

Ho creato il mio blog, T1D e Gluten-Free, non appena abbiamo ricevuto una diagnosi definitiva di celiachia. Sono attivo anche su Facebook e Twitter.

Ho incontrato persone straordinarie attraverso il DOC!

Quali altri tipi di difesa del diabete siete coinvolti?

Ho partecipato a numerosi eventi di sensibilizzazione e formazione, tra cui JDRF One Walk, Diabetes Blog Week e conferenze TCOYD.Quest'anno sto raccogliendo fondi come membro del team di endurance di Riding on Insulin (ROI), un'organizzazione che fornisce campi da sci / snowboard / mountain bike per bambini e ragazzi con T1D. Mi sono impegnato a organizzare almeno tre mezze maratone e a raccogliere un minimo di $ 1500 entro la fine dell'anno. Recentemente ho partecipato al seminario MasterLab, che ha fornito uno spunto di ispirazione e idee per i miei sforzi di advocacy.

Ti consideri un fan di tutte le nuove tecnologie per il diabete?

Sì, è un momento fantastico ed emozionante per la tecnologia e l'innovazione del diabete. Non sto trattenendo il fiato su una cura in un futuro prevedibile, ma io sono interamente dedicato alla nuova tecnologia e all'innovazione perché non è il futuro, ma il presente. (Questi strumenti) sono ciò che rende la gestione del diabete più facile, più sicura e più efficace. Credo che la tecnologia sia ciò che sta andando a colmare il divario per curare e ridurre notevolmente il peso della gestione del diabete.

Dato che il fai-da-te è un grande argomento al giorno d'oggi: hai creato dei sanitari o degli hack di vita di tuo?

Per essere perfettamente onesto, sono più un utente hacks che un creatore di hacks. Mi piace usare la mia app per la lista di controllo (senza carta) per vari scopi di diabete. Ho una lista di forniture per il diabete che uso per l'imballaggio per i viaggi. Inoltre, mi sento come se la gestione quotidiana del T1D fosse personificata da MacGyvering. Ho a lungo buttato fuori il regolamento e ho imparato a sperimentare senza paura. Ultimo ma non meno importante, ho raggiunto un livello Ninja di essere in grado di cambiare il sito della pompa di mia figlia e il sensore CGM, completo di staccare il suo vecchio sito / sensore, mentre lei dorme, con un'illuminazione minima, mentre a malapena mi sveglio, tutto senza svegliarla.

Quali cambiamenti negli strumenti per il diabete pensate potrebbero migliorare la qualità della vita della tua famiglia?

Non possiamo aspettare che un sistema Artificial Pancreas raggiunga il mercato. Capisco che non risolverà tutti i problemi del diabete, né farà i miei piatti. La mia principale aspettativa da parte dell'AP è duplice: 1) maggiore tranquillità nelle ore notturne, seguita da una consistente presenza di BG al mattino e 2) significativa riduzione della quantità di tempo in cui mia figlia ha bisogno di pensare al diabete. Poiché mia figlia sta invecchiando e diventa più indipendente, mi piacerebbe che lei diventasse la più "normale adolescente" possibile, in modo che lei possa divertirsi e preoccuparsi meno del conteggio dei carboidrati, dei tassi basali, degli alti e dei bassi e tutte le altre milioni di decisioni di micro-gestione che avvengono quotidianamente. AP renderà tutto più semplice e sicuro, migliorando la qualità della vita sia per mia figlia che per noi genitori.
Mentre aspettiamo l'AP, prenderò volentieri l'integrazione di Dexcom e Omnipod. E poiché siamo sul tema di Dexcom, spero che la FDA lo approverà per il dosaggio. Facciamo già un po 'di dosaggio dal Dexcom (shhh, non dirlo alla FDA per favore). Non si tratta tanto di ridurre le punch in quanto tali, ma di eliminare un altro passo macchinoso e snellire il processo di gestione del diabete.

Qual è stata la tua motivazione per partecipare al nostro concorso Patient Voices?

L'innovazione e la tecnologia devono essere user-friendly per essere efficaci. Voglio difendere i bambini con T1D per garantire che le innovazioni siano su misura per loro tanto quanto lo sono per gli adulti T1, e che i bambini abbiano gli stessi benefici e l'accesso alle nuove tecnologie. Come genitore-D, avvocato e psicologo, sento di poter fornire una prospettiva integrativa della gestione del diabete per aiutare coloro che sono alla base di nuove tecnologie e innovazione a comprendere il fattore umano.

Quali sono i più entusiasti per il prossimo Innovation Summit?

Sono molto entusiasta dell'opportunità di collaborare e di fare brainstorming con tutte le parti coinvolte: rappresentanti del settore, pazienti, genitori, fornitori di servizi sanitari e altri. E non vedo l'ora di fare un salto nel futuro dell'innovazione e della tecnologia per il diabete.

Grazie per aver condiviso il tuo POV, Polina. Non vediamo l'ora di ospitarvi!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.