"Imperativo etico" dell'interoperabilità del diabete

Il fatto è che una manciata di produttori attualmente ha una roccaforte sui nostri dati sul diabete. I loro sistemi raccolgono questi dati vitali sulla salute per noi, ma sono progettati per trattenerli in modo tale da affidarci esclusivamente ai loro prodotti per accedervi, condividerli o analizzarli.

Sempre più pazienti stanno trovando questo intollerabile, e sono stufi di aspettare che l'industria farmaceutica adotti standard aperti da lungo tempo.

Sono un po 'ossessionato da questo problema e l'ho reso il punto cruciale del DiabetesMine Innovation Summit di quest'anno. E continuo a parlare di pazienti che stanno prendendo in mano la situazione. Uno di questi è Benjamin West, uno sviluppatore di software di tipo 1 trentenne che vive a San Francisco e lavora presso la società di networking Meraki (fanno il wifi per Motel 6 e il caffè di Peet). Nel suo tempo libero, sta creando una "sandbox" web-based e reclutando altri PWD esperti di tecnologia per aiutarlo a decifrare il codice sulla condivisione dei dati sul diabete. Non sto scherzando!

"La pompa è collegata a te e sta eseguendo la terapia con te. Hai il diritto di conoscere e accedere a tali cartelle cliniche, ma per qualche motivo, pompe e glucometri non funzionano In questo modo, l'unico modo per ottenere quei record è quello di passare attraverso il venditore: penso che ci sia un vero imperativo etico qui, un errore etico ", dice Benjamin.

Sembra molto simile al rally del Movimento ePatient Movement, "Dammi i miei dannati dati!"

Diversi progetti in cui Benjamin ha eseguito simultaneamente includono la creazione di firmware da eseguire su Beaglebone (un supporto per iPhone); collaborando a uno sforzo di data mining chiamato DUBS (Diabetes Understanding By Simulation); creando Insulaudit, una libreria Python che tenta di raccogliere dati da numerosi dispositivi; e un progetto "Decoding CareLink" che utilizza la chiavetta USB CareLink come un telecomando per dirigere la pompa e scaricare i dati.

Sia che tu accetti o meno che il settore è obbligato a consegnare i tuoi dati gratuitamente, penso che pochi di noi con il diabete sostengano che rendere i prodotti più interoperabili e la condivisione dei dati più semplice è un imperativo per ottenere risultati migliori da questi strumenti . In altre parole, abbiamo bisogno di questa connettività per migliorare l'assistenza!

"Ogni giorno non riesco a ottenere dati da questi dispositivi è un altro giorno che sono molto più a rischio", dice Benjamin. "La tecnologia disponibile ovunque ora rende questa roba così facile come i blocchi lego. Ho un programma che integra la mia pompa e il mio misuratore con il mio cellulare … Collegare questi protocolli di comunicazione non è difficile, è solo segreto. "

Just Who is Benjamin West?

Benjamin ha scritto alla FDA, ha pubblicato una serie di discussioni sui suoi progetti su TuDiabetes e ha anche cercato di arruolare la Society for Participatory Medicine per aiutarlo a riunire una squadra per entrare nella competizione di crowdsourcing Collaborate / Activate di Sanofi lo scorso anno - ma nessuno stava mordendo.

La FDA lo ha spazzato via, e sul sito TuDiabetes, altri membri lo hanno attaccato per essere troppo concentrato sui dati grezzi. Dice che probabilmente è stato un problema di percezione: "Penso di essere diventato un disadattato troppo tecnico che è stato solo infastidito, ma ho avuto il diabete per 10 anni e lo trovo intollerabile. Non c'è modo di verificare per assicurarsi che la tua pompa o il tuo misuratore funziona correttamente o si fonde con altri dispositivi: è strano che tu non possa farlo. Il mio punto è che la sicurezza non è una caratteristica, specialmente non con le cartelle cliniche. "

Benjamin è in realtà un nativo del New Jersey che è stato diagnosticato all'età di 21 anni mentre studiava musica presso l'Harding University dell'Arkansas. Intendeva che la musica fosse la sua vita, ma scoprì un'attitudine per l'informatica e alla fine ottenne una doppia laurea.

Dopo il colpo diagnostico ("Ho trascorso un paio di brutte giornate in ospedale") è andato da un endocrinologo a Little Rock, AK, che lo ha addestrato sulle siringhe, ma lo ha passato a una pompa per insulina entro un anno, citando pompaggio come il Gold Standard of care.

"All'epoca pensavo che qualcuno, da qualche parte, avrebbe un software che modellerebbe il mio metabolismo - dal momento che il diabete è tutto basato sul metabolismo - e sarei in grado di guardare i dati e vedere come il mio pancreas si stava comportando, userei quei dati per rispondere con decisioni terapeutiche … Sono stato molto rapidamente disincantato ", dice.

Invece, iniziò a scrivere i suoi zuccheri nel sangue su bigliettini, che presto affogò. Ciò gli impedì di loggare completamente per diversi anni. Senza un adeguato monitoraggio dei dati, il suo controllo della glicemia non ha funzionato. "In realtà sono andato all'ospedale poche volte", dice.

Si è reso conto che avrebbe potuto utilizzare i principi del suo lavoro IT per "fare il ladro" sulla creazione delle connessioni dati del diabete di cui aveva bisogno. "Sappiamo come impostare una rete in modo che funzioni per tutti. team di sviluppo (circa 6 persone), ma abbiamo una console di gestione basata sul web che chiunque può capire, oppure possono condividere un collegamento con gli altri per capirlo. "

Ha connessioni con i data miner attraverso suo padre, precedentemente con i laboratori di Lawrence Livermore che ora lavora presso AT & T sviluppando software di analisi e previsione. Anche il fratello di Benjamin, Nathan, che sta terminando una laurea in ingegneria informatica, è coinvolto. Sta lavorando al firmware per Beaglebone - un "iPhone open board" che consente agli sviluppatori di costruire accessori. "Nathan ha collegato una USB con tutta la mia attrezzatura per diabetici, posso inviare un messaggio SMS e collegherà uno dei dispositivi a Internet Non hai bisogno di supporto speciale per i fornitori, puoi semplicemente aggiungere altri dispositivi! " Dice Benjamin.