Richard KAA di aDA rilascia una bomba

Circa 10 giorni fa, l'incontro annuale della Diabetes Technology Society ha avuto luogo proprio qui nel mio quartiere della zona della baia di San Francisco. Oltre 800 scienziati, ingegneri e medici del governo, dell'industria, del mondo accademico e della pratica clinica si sono riuniti per questo consorzio annuale sulle novità in tutto, dal monitoraggio del glucosio non invasivo alla nanotecnologia al progetto del pancreas artificiale.

Proprio come l'anno scorso, avevo sperato di coprire questo evento dal vivo, ma sono stato scoraggiato dalla quota di iscrizione esorbitante - gli organizzatori non concedono un accesso ai media accessibile, * sospiro * Puoi leggere un riassunto delle presentazioni sul sito Web ChildrenWithDiabetes.

Ma quello che a quanto pare ha davvero fatto tremare le pareti quest'anno è stato il discorso chiave di Richard Kahn, Chief Scientific Officer dell'American Diabetes Association, che si è imbattuto in "liquidando la tecnologia che in particolare le persone con Type 1 uso del diabete per mantenersi in buona salute - pompe per insulina e monitor per il glucosio ", mi ha detto un certo numero di persone influenti.

Uso la frase "imbattuta" apposta, perché non vedrai colpi diretti se leggi la scritta "molto vanigliata" del discorso di Kahn (puoi scaricarla QUI). Ma il suo contegno e i molti che ha fatto durante il suo discorso hanno "sbalordito" tutti nella stanza - tutte le persone che hanno dedicato la loro carriera e vivono della tecnologia del diabete.

Nel discorso criptico, il punto di vista di Kahn sembrava essere che nessuno studio randomizzato di controllo avesse mai dimostrato i reali benefici dell'uso di pompe per insulina (A1c, riduzione della variabilità glicemica), e lo stesso vale per il monitoraggio del polpastrello di Tipo 2 su farmaci orali. Ciò che il pubblico ha ascoltato è stato Kahn "mettere in discussione il rapporto costo-efficacia di tutta la tecnologia del diabete". Si noti che da nessuna parte nel suo discorso fa menzione dei termini "Tipo 1" o "Tipo 2". Sembra che alcuni lumping continuino qui, di tutti i PWD in un unico grande secchio - dalla stessa ADA? !

"Per riassumere un discorso di mezz'ora in una frase, (Kahn) essenzialmente detto che se si desidera mantenere sani i pazienti con diabete, basta che facciano le loro medicine in tempo", Jeff Hitchcock "Penso che non abbia idea di cosa sia il vivere con il diabete di tipo 1 e l'enorme impatto che la tecnologia ha avuto sui pazienti e sulle loro famiglie".

Kelly Close, consulente di settore rinomata , che copre la conferenza DTS ogni anno con il suo gruppo di ricerca, è stato - in una parola - spazzato via: "Come paziente, mi sono sentita letteralmente come se fossi stato investito da un autobus: era molto minaccioso … I ' Sono preoccupato per quello che questo tipo sta sussurrando nelle orecchie dei lobbisti a Washington, DC. "

È spaventoso che qualcuno come Kahn, che nella sua posizione con l'ADA sia probabilmente il portavoce più visibile per il diabete in questo paese, consegnare un discorso essenzialmente dissing il valore delle nuove tecnologie per il diabete - e al miglior incontro del paese di Esperti di tecnologia D, non meno!

Vedi il thread di discussione del paziente sulle osservazioni di Kahn alla bacheca di ADA (di tutti i posti:)

Un altro partecipante, che preferiva rimanere anonimo, me lo spiegò in questo modo: "Penso che (Kahn) stia inviando attacchi preventivi, dicendo che non sono venduto su questo … Lui è scettico riguardo CGM, a lui non piacciono i dati sulle pompe per insulina … Sta spingendo questo messaggio nel mondo di Tipo 2 per un po ', ma non ha calpestato l'arena di Tipo 1 - ma ora ha un modo piuttosto aggressivo. "

Kahn è un abile comunicatore professionale. Parla per l'ADA, che presumibilmente parla per noi, la comunità del diabete. È questo il tipo di advocacy che vogliamo?

Pensa alle ramificazioni. Se l'ADA esce con una posizione ufficiale che non ha alcun valore nell'usare una pompa per insulina, o un sistema CGM, o anche un misuratore del polpastrello se si è un tipo 2 non in insulina, i Poteri che stanno ascolterà. I fornitori di assicurazioni sono già abbastanza resistenti per coprire i nostri bisogni preventivi. (Preferirebbero differire fino a quando saremo più anziani e svilupperemo gravi complicazioni, che diventeranno quindi il problema di Medicare)

Credo che per prima cosa dovremmo parlare qui, prima che la vista di Kahn diventi la linea del partito ADA e che i fornitori di assicurazioni smettano di coprire le pompe per insulina. Kelly Close e io progettiamo di redigere una sorta di petizione paziente per protestare, che spero di pubblicare qui al più presto. Rimanete sintonizzati.

Grazie al cielo per blog e social media, btw. Questo tipo di cose è andato avanti a porte chiuse per troppo tempo. Lascia che la comunità dei pazienti abbia voce sul valore relativo della tecnologia che usiamo per gestire la nostra condizione. Scommetto che l'ADA ne guadagnera 'un po'!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.