Diabete fragile: termine obsoleto o condizione trascurata?

A volte, i miei zuccheri nel sangue scendono fino a 40 e poi salgono alle 500 nel corso della giornata. I motivi possono variare da specifici dosaggi di insulina o errori di conteggio dei carboidrati alla pigrizia da parte mia … o semplicemente perché il sole ha deciso di splendere più luminoso, una brezza soffia in un certo modo quel giorno, o qualcuno starnutito dall'altra parte del mondo.

Questa è solo la vita con il diabete in determinati giorni.

Come tendo a dire, questi sono i giorni in cui sto "cavalcando il glu-coaster".

Quello che non dico: "Ho il diabete fragile".

Non più, almeno. Negli anni '80 e '90, ho sentito questo termine molto spesso da medici e pazienti. Mia madre, diagnosticata da bambina stessa, è stata informata per decenni che aveva il diabete "fragile", e il termine è ancora usato da alcuni veterani di tipo 1, anche adesso.

Ma per la maggior parte, è considerato un'etichetta obsoleta che è sbiadita drasticamente negli ultimi 15 anni. Molti esperti medici ora cercano di scoraggiare il suo uso, dicendo che il termine è un termine improprio e porta solo alla confusione.

Ma alcuni non sono d'accordo, dicendo che il "diabete fragile" non si riferisce ad alti e bassi quotidiani, ma piuttosto a una condizione rara ma reale in cui il PWD ha oscillazioni di zucchero nel sangue volatili che sono quasi impossibili da controllare. È conosciuto come il diabete labile nel gergo clinico e ci sono alcuni nella comunità D-paziente che difende per portare più consapevolezza e riconoscimento a questa forma rara e grave di tipo 1.

Una nuova fondazione

La famiglia Sorge di Long Island, New York, è un esempio di sostenitori vocali per attirare maggiormente l'attenzione sul diabete fragile. Rosemarie Sorge, è stata diagnosticata nel 2010 all'età di 40 anni. All'inizio le è stato diagnosticato il tipo 2. Suo padre, il dottor Manny Sorge, dice che i suoi medici l'hanno etichettata come "non conforme" per i prossimi due anni, nonostante sua figlia abbia fatto tutto hanno chiesto. All'inizio dello scorso anno, è entrata in coma DKA (chetoacidosi diabetica) e quasi morta, e i medici non sono stati in grado di gestire efficacemente i suoi livelli di glucosio nel sangue anche in condizioni cliniche intense. Alla fine le fu fatta una diagnosi di "diabete fragile".

Rosie è in una pompa per insulina e CGM (monitor continuo del glucosio), ci dice suo padre, ma anche con l'uso diligente di questi moderni dispositivi per il diabete non è in grado di gestire adeguatamente il suo diabete e prevenire oscillazioni di zucchero nel sangue durante il giorno.

"Anche se mia figlia è al volante, la tecnologia non può attualmente tenere il passo con il rapido e imprevedibile spostamento verso il basso di un diabetico tipo 1 diabetico", ci ha scritto il Dr. Sorge (fisiologo e imprenditore) in un messaggio di posta elettronica. "Rosie può spostarsi su o giù più volte al giorno di 300 punti in meno di 90 minuti. Oltre a sentirsi male, ci sono altri sintomi come sudorazione, tremori, perdita di funzioni cognitive e disturbi vocali durante questi rapidi cambiamenti."

All'inizio di quest'anno, la famiglia formò un'organizzazione senza scopo di lucro chiamata Brittle Diabetes Foundation, con una presenza online su bdtype1. Com La missione: porre fine al mito che il fragile è solo un termine arcaico che si riferisce a" incontrollato " tipo 1. Il loro obiettivo finale è quello di aiutare a sviluppare un fragile Diabetes Center "per il trattamento personalizzato di quegli individui diagnosticati come fragili."

Il loro sito web presenta diverse opinioni sul fragile diabete, portando al punto importante e persistente che può essere trattati con successo: Sorge e il suo gruppo ritengono che la condizione sia causata da una combinazione di fattori, inclusi spesso problemi psicosociali, e che il trattamento richieda un professionista medico pronto e disposto a esplorare queste cause profonde. Almeno la metà di quelli diagnosticati con il diabete può essere ripristinato in una "condizione di tipo 1 stabile", insiste.

La Fondazione ha preso di mira l'Ufficio NIH di Malattie Rare e il 3 luglio l'informazione genetica e delle malattie rare del NIH Il centro ionico (GARD) elencò il diabete fragile per la prima volta come una delle migliaia di malattie riconosciute sul suo sito. La nuova pagina Web include una sezione di domande e risposte, un elenco delle attuali sperimentazioni cliniche e gli ultimi articoli di ricerca sulla condizione.

Un bocconcino sulla lista dei diabetici fragili: la condizione apparentemente è più comune nelle donne tra i 20 e i 30 anni, ma può verificarsi a qualsiasi età e sesso.

Naysayers e abuso di termini

Nonostante le esperienze della famiglia Sorge e l'elenco NIH nella sua camera di compensazione di ogni possibile condizione sotto il sole, molti nomi rispettati nel campo del diabete non sono così rapidi da riconoscere il diabete fragile come una diagnosi legittima . Diamine, anche il riferimento medico di fiducia Il manuale Merck del 2010 dice che il termine "non ha basi biologiche e non dovrebbe essere usato".

C'è un bel dibattito in corso. Ma una manciata di veterani rispettati nella comunità medica diabetica che ci siamo interrogati sembra essere d'accordo: è una condizione rara, e il termine è per lo più usato in modo errato dai pazienti e da molti medici.

"Ho visto per lo più i clinici che rendono le persone" fragili "quando non hanno avuto il tempo, la competenza o l'inclinazione per capire che cosa causa gli alti e bassi che alcuni pazienti sperimentano", ha dichiarato rispettato CDE Gary Scheiner, uno di lunga data di tipo 1 in Pennsylvania. "Questo non è altro che una scappatoia."

Gary ha scritto un articolo sul diabete fragile un decennio fa, dicendo tanto. Da allora, sono emerse più ricerche sulle sottoclassificazioni del diabete ed è ora più chiaro che la maggior parte dei PWD di tipo 1 produce ancora una piccola traccia di insulina. Alcuni hanno abbastanza per fornire un grado di stabilità, mentre altri hanno meno insulina e stabilità, ha detto.

Alcune ricerche mostrano che meno dell'1% della popolazione di tipo 1 è "fragile", ma anche quel numero è probabilmente generoso e altre stime mostrano che potrebbe essere solo una questione. 3% di PWD di tipo 1.

Dr. G

eorge Grunberger nel Michigan, che pratica da più di 30 anni, è d'accordo con Gary.Dice che il termine è stato per lo più scartato negli ultimi dieci anni e in tutti i suoi anni di pratica non ha mai avuto un paziente con una diagnosi di diabete veramente fragile.

"Nei termini più semplici, se riesci a trovare una ragione per le oscillazioni di zucchero nel sangue, allora non è un diabete fragile", ha detto. "È stato un problema davvero difficile da affrontare, perché il problema che hai è che entrambi i medici e i pazienti l'hanno usato per così tanto tempo senza capire veramente di cosa stiano parlando. So che esiste, non lo nego, ma in realtà è la definizione e la diagnosi che viene erroneamente etichettata da così tanti. "

True Cases ?

Grunberger ha detto che se un dottore o un paziente crede di conoscere una vera diagnosi di diabete, allora il caso dovrebbe essere ricercato e pubblicato per aiutare la comunità medica e dei pazienti a capire come sia realmente il diabete fragile.

E al Centro medico universitario Vanderbilt, il dott. Shubhada Jagasia afferma che l'American Diabetes Association è stata pus

lontano dall'uso del termine a causa di cambiamenti nella terapia nel corso degli anni, tra cui tecnologia e dispositivi migliori e più insuline contemporanee .

Quando sente un paziente usare quel termine, Jagasia dice che cerca di educare il PWD riguardo alle preoccupazioni relative alla glicemia, in modo che possano riconoscere ciò che potrebbe giocare un ruolo negli alti e bassi drammatici - che si tratti di un'insulina o di uno squilibrio alimentare, o alcuni problemi psicologici più profondi come la depressione che possono avere un impatto grave sulla stabilità del glucosio.

"Tutti i fattori devono essere considerati ed esclusi prima di poterlo chiamare diabete fragile", ha detto. "Cerco davvero di responsabilizzare i miei pazienti a pensare di più sulla loro gestione degli zuccheri nel sangue e di non appendere il cappello solo "

Nel frattempo, nonostante la loro affermazione che le cause possono essere trovate e trattate, la Fondazione BD insiste sul fatto che essere" fragili "è una condizione unica al di là della tipica lotta di tipo 1 per tenere sotto controllo gli swing di BG:

"Il diabete fragile non è una complicanza rara del diabete di tipo 1, ma piuttosto una forma distinta e separata di tipo 1. I diabetici fragili possono fare tutto correttamente (dieta, esercizio, conta dei carboidrati e regime di insulina ottimizzati) e tuttavia sperimentare alti e bassi rapidi e imprevedibili i loro livelli di BG. Il diabete fragile è definito come un rapido spostamento incontrollato in BG, che causa continui disagi nella vita di tutti i giorni. "

Cosa ne pensate? Chiunque qui ha esperienza di ciò che ritengono essere un "vero caso" di diabete fragile?

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