Sensazione di spostamento a causa del diabete

Alla luce degli eventi recenti, da adulto con diabete di tipo 1 , Mi sento più disconnesso che mai. Il Ringraziamento è stato ancora piuttosto una sfida per diabetici e non lo sapresti? Solo una persona nella mia vita ha persino pensato di chiedermi come avrei potuto lottare con essa - ed è un caro vecchio amico che vive a 3.000 miglia di distanza e non mi ha visto di persona da anni. Questo è uno di quei momenti in cui mi trovo a rimuginare …

Negli ultimi quattro anni, ho notato che mentre l'American Diabetes Association non è priva di valore, offre molto poco per comunità o supporto per i diabetici di tipo 1.

Le organizzazioni JDRF e CWD (Children with Diabetes) fanno un ottimo lavoro, ma si sentono come i posti per i bambini con il Tipo 1 ei loro genitori - che ovviamente sono.

Da quando mi sono diagnosticato alla veneranda età di 37 anni, bramo un'organizzazione che si concentra sugli adulti con Tipo 1. Dove è il posto per noi? Oltre a qui su Internet, ovviamente? Non ci sono organizzazioni no-profit, di advocacy o conferenze annuali per noi tipi di LADA. O per i bambini di tipo 1 che sono cresciuti fino ad essere adulti con il tipo 1, del resto.

Per quanto riguarda la LADA, come Lili ha sottolineato in un recente post, non c'è nemmeno un libro G-D su di esso, solo alcune citazioni qua e là in generale sui libri sul diabete.

L'anno scorso, in realtà, ho diffuso l'idea di scrivere un libro "First Year with Type 1 Diabetes" per adulti al nostro editore, ma pensava che il pubblico sarebbe stato troppo piccolo per supportare le vendite. Mi sembra che sempre più persone siano diagnosticate con il diabete di tipo 1 come adulti. Questo può essere aneddotico, naturalmente, dal momento che queste sono le persone che cercano qualcuno come me. Può anche essere un sintomo del fatto che negli anni passati, chiunque di età superiore ai 20 anni che presentava il diabete era semplicemente considerato un tipo 2, perché l'insorgenza improvvisa del tipo 1 era virtualmente inaudita negli adulti.

Non lo so, perché ci sono così pochi dati disponibili su questo fenomeno. Recentemente un lettore mi ha segnalato un nuovo libro intitolato "Diabete di tipo 1 negli adulti: principi e pratica", ma questa è chiaramente una guida clinica per gli operatori sanitari. Dove andiamo noi pazienti attuali per scoprire di più sulla nostra condizione e l'una sull'altra?

Alcuni di voi potrebbero sapere che il nostro amministratore del sito OC Allison Blass ha acquistato il concetto di una conferenza annuale di networking, specialmente per gli adulti con il Tipo 1. Mi è piaciuta l'idea e ho persino proposto di chiamare l'evento "OneLife". Tuttavia, una conferenza come questa non è una piccola impresa e quindi potrebbe eventualmente portare avanti un evento come la conferenza annuale del TCOYD o del CWD in Florida ogni estate. In ogni modo può essere organizzato, spero di supportarlo.

Penso che sia stato Bernard a commentare un recente post su Aiming for Grace: non sarebbe bello avere un campo per adulti con T1? Forse solo un posto per un weekend in cui tutto il cibo è stato stampato con conteggi di carboidrati, e tutti intorno a te hanno anche dovuto testare e dosare, testare e trattare, e testarne ancora. Dove tutti intorno a te hanno capito la tua "agenda diabetica"?

Perché - come nel caso di molti di voi - nessuno nella mia vita reale, off-line, giorno per giorno ha un indizio su tutto quello sforzo frustrante che sto mettendo fuori 24/7 solo per mantenere me stesso vivo e in salute. Spesso desidero trascorrere del tempo con alcune persone che capiscono. Immagino di sentirmi sfollato.

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