francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione
Sommario:
Come tutti sapete, il presidente Obama ha sollevato Le vecchie restrizioni di Bush sul finanziamento federale della ricerca sulle cellule staminali embrionali umane ieri - un enorme passo avanti per tutti coloro che credono che questa strada potrebbe produrre trattamenti senza precedenti per molte malattie incurabili. Come il diabete
Tra gli altri, la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) ha combattuto a lungo e duramente per questa spinta. Il suo staff e i membri sono piuttosto estatici. Un piccolo gruppo tra cui Larry Soler, l'EVP dell'organizzazione delle relazioni governative, è stato personalmente presente alla Casa Bianca per la cerimonia della firma lunedì. Larry è stato così gentile da dedicare alcuni momenti quel pomeriggio a condividere le sue opinioni con noi qui a DiabetesMine, con un focus ovviamente sulle implicazioni di questa decisione sulla ricerca sul diabete di tipo 1:
DBMine) Prima di tutto, Larry, cosa ti passa per la testa oggi?
LS) È un grande momento. Ci sto lavorando da oltre 10 anni. Sono arrivato per la prima volta alla JDRF nel 1998 e le cellule staminali sono state scoperte quell'anno. Quindi sono solo estasiato dal fatto che sia finalmente successo, ma c'è anche un po 'di tristezza che ci sia voluto così tanto tempo e così tante persone si sono perse per strada.
DBMine) Questo è abbastanza carico emotivo …
LS) È un peccato che sia stato così di parte. Ma la ricerca sulle cellule staminali ha chiaramente un forte sostegno pubblico e bipartisan. In termini di opinione pubblica, quando abbiamo iniziato a lavorarci, molte persone non lo capivano. Ora, con un sacco di informazioni e di educazione là fuori, l'opinione pubblica si aggira intorno al 70% di supporto.
DBMine) Com'è stato essere effettivamente alla Casa Bianca per questo evento storico?
LS) C'erano troupe televisive nazionali allineate lungo la schiena, giornalisti in stampa in piedi dappertutto e telecamere che scattano ovunque.
Essere presenti quando il Presidente dice "la politica non svolgerà più un ruolo nella scienza nella mia amministrazione" … È stato un momento potente per molte persone.
Quando l'evento è terminato, il Presidente ha stretto la mano a tutti nella folla. Ero così eccitato, in particolare perché stavo facendo il mio primo twitter …
DBMine) Devi essere stato piuttosto nervoso. Devo solo prendere in giro il tuo tweet che hai "stretto la mano" con il presidente e "ha detto che avremmo risolto il diabete". Di cosa si trattava?
LS) Ho fatto in modo di ringraziarlo a nome di tutte le famiglie colpite dal diabete di tipo 1. C'era anche la figlia del senatore (Jeanne) Shaheen (D-NH), la cui ragazzina ha il tipo 1. Obama ha detto qualcosa con l'effetto di "stiamo lavorando su questo in modo che non debbano più sparare. " Qualcosa su "prendersi cura del diabete."
Sembrava molto determinato, molto serio: sembrava riconoscere l'importanza di questo per molte persone affette da diabete, morbo di Parkinson, SLA e altre malattie.
< ! --2 ->Accidenti, l'ultima volta che c'è stato un evento che affronta la ricerca sulle cellule staminali alla Casa Bianca è stato il suo veto. Questa era solo un'atmosfera così diversa!
DBMine) Qual è il primo? cosa farà JDRF adesso?
LS) Bene, ho intenzione di uscire e festeggiare. L'intera squadra è! ( ridacchia s)
Poi, naturalmente, andremo per rimboccarci le maniche e andare avanti. Una delle prime cose che faremo è lavorare a stretto contatto con l'NIH (National Institutes of Health) per lo sviluppo di nuove linee guida su come condurre la ricerca. giorni per il NIH per sviluppare linee guida, che è proprio quello che volevamo: permettere che le decisioni scientifiche fossero prese dal NIH, non dalla Casa Bianca.
Lavoreremo a stretto contatto con loro per assicurarsi che il gui le deline sono appropriate - non troppo indulgenti e non troppo onerose. Devono essere aggiornati dai precedenti orientamenti stabiliti nel 2000 per tenere conto dei nuovi tipi di tecnologie disponibili ora dal settore privato. C'è anche un'opportunità per il coinvolgimento del pubblico nella definizione di queste linee guida. Faranno la bozza disponibile nel Registro federale e chiunque può fornire input entro un certo lasso di tempo, di solito da 30 a 60 giorni.
DBMine) Linee guida etiche …?
LS) In una parte, sì. La struttura etica discussa ruota attorno ai pazienti che forniscono embrioni che non intendono mantenere e che altrimenti andrebbero distrutti. Parliamo di "consenso informato appropriato", ma come lo definite?
Vogliamo anche assicurarci che le persone non vengano risarcite, quindi non c'è alcun incentivo finanziario. Il NIH stabilirà anche alcuni parametri su ciò che è appropriato per i finanziamenti federali.
DBMine) Ci saranno ancora pressioni per fare altrettanto?
LS) Sì, un'altra cosa che faremo è spingere rapidamente la legislazione a Capitol Hill per stabilire questo ordine esecutivo. Ciò significa fare disposizioni che se Obama non è più in carica in quattro anni, questo non può essere facilmente invertito. Spingeremo per la legislazione all'Assemblea e al Senato. Abbiamo una buona possibilità di superarlo; abbiamo chiaramente il supporto per farlo.
DBMine) L'anno scorso, la JDRF ha finanziato circa $ 2 milioni nella ricerca sulle cellule staminali adulte umane e $ 4. 9 milioni nella ricerca sulle cellule staminali embrionali umane. In che modo questi numeri saranno diversi quest'anno?
LS) Non sappiamo davvero cosa succederà con i finanziamenti finché il NIH non inizierà a ricevere richieste di finanziamento.
È difficile sapere … ma storicamente stavamo investendo solo percentuali a una cifra del nostro budget in questa ricerca (probabilmente circa il 2,5%). Parte del problema era che i ricercatori non si erano accalcati sul campo tanto quanto avevamo sperato. Non erano entusiasti di lavorare con qualcosa di così controverso, che sembrava non ricevere alcun sostegno o finanziamento.
DBMine) C'è qualche ricercatore / istituto / azienda che JDRF metterà i suoi soldi al primo posto?
LS) Non spingeremo per nessuna particolare istituzione o progetto a ottenere finanziamenti, no. Tuttavia, stiamo per entrare in un periodo in cui la ricerca sulle cellule staminali sta per decollare. Il nostro ruolo è fare in modo che i ricercatori trascorrano del tempo sul diabete e cercare di ottenere i migliori scienziati possibili per lavorare sul diabete - per renderlo un posto attraente dove stare.
DBMine) Collaborerai con l'ADA su questo?
LS) Abbiamo un'ottima relazione con ADA. Facciamo pressioni per una legislazione insieme dove le nostre priorità si sovrappongono. Cerchiamo di riconoscere che spesso hanno priorità diverse. Alcune cose sono più in alto nella nostra lista e viceversa. È un po 'più semplice per JDRF perché siamo un po' più concentrati - il nostro elettorato è più concentrato. Hanno un collegio elettorale molto più ampio, quindi hanno molti più problemi da affrontare.
In realtà non abbiamo bisogno di lavorare al passo in ogni singolo momento. In realtà abbiamo riconosciuto che a volte possiamo ottenere di più lavorando su cose diverse.
DBMine) Quindi altri progetti di ricerca JDRF, in particolare il Pancreas artificiale, rimarranno ancora prioritari?
LS) Ogni anno rivediamo di nuovo le nostre priorità, ma quando si tratta del progetto Artificial Pancreas
Come sai, concentrarsi sul trattamento è una novità per noi, ma la risposta è stata estremamente positiva. Come te, ho il diabete di tipo 1 e indosso una pompa e un sistema CGM, con tutti i grandi benefici e le frustrazioni. Penso che siamo sul punto di rivoluzionare la cura del diabete e sono entusiasta che JDRF sia in prima linea.
Una cosa grandiosa di JDRF: quando questa organizzazione si mette a pensare a qualcosa, lo fa, se sta sviluppando il pancreas artificiale, sostenendo la ricerca sulle cellule staminali, ecc. Trovare la cura è stata la nostra più grande sfida; E 'un lavoro in corso. Ma sono sicuro al 100% che avremo successo nel guidare le nuove tecnologie per rivoluzionare le cure. Quello che abbiamo adesso è buono, ma non è abbastanza buono …
DBMine) Va bene, quindi ho ricevuto una vera e propria mail di odio dopo il mio post domenicale su questo argomento. Che cosa dici a coloro che si oppongono alla ricerca sulle cellule staminali embrionali su basi morali?
LS) Lo affronterò molto. Ho fatto dei dibattiti. Ho lavorato con i migliori aiutanti di Bush che erano dall'altra parte dell'argomento. Cerco solo di de-personalizzarlo il più possibile.
DBMine) È la posizione ufficiale della JDRF?
LS) Questa organizzazione ha avuto una chiara posizione sulla ricerca sulle cellule staminali per 10 anni. Nel 2001, la JDRF ha guidato gli sforzi per impedire a Bush di vietare del tutto la ricerca sulle cellule staminali. Comprendiamo che le persone hanno legittime posizioni diverse su questo tema. E lo rispettiamo.
Nella mia esperienza, lo schiacciante numero di persone nella comunità diabetologica è per questo.Ma chiaramente alcuni sono contrari. E hanno tutto il diritto di avere questa opinione. Se le persone sono contrarie, cerchiamo di trovare modi per lavorare con loro su altri sforzi come il pancreas artificiale. Se vogliono fare una donazione alla JDRF e assicurarsi che non vada alla ricerca sulle cellule staminali, possiamo farlo.
Abbiamo un consiglio direttivo molto rappresentativo - democratici, repubblicani, persone di diverse religioni, ecc. E la maggior parte dei gruppi di beneficenza che si occupano di assistenza sanitaria hanno una posizione simile a noi.
In effetti, JDRF è stato un lead driver per la ricerca sulle cellule staminali negli ultimi 10 anni.
Sono stato in grado di parlare con la maggior parte dei membri del Congresso che erano presenti alla Casa Bianca oggi. Hanno condiviso l'impatto che la JDRF ha avuto nei loro stati d'origine. E in pratica hanno detto tutti, "Voi ragazzi guidate questo problema e dovreste essere così orgogliosi di quello che avete fatto!"
Grazie Larry e il team JDRF - per tutto!
Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
