Una finestra nel diabete della vita reale? La Conferenza ADA porta più informazioni sul paziente

È stato finalmente aperto il più grande incontro del diabete americano dell'anno, incentrato su medici e ricercatori che condividono le ultime scienze mediche. una finestra sulle lotte della vita reale di noi PWD (persone con diabete)?

In alcune delle sessioni ufficiali di presentazione a cui ho partecipato, questo sembrava essere il caso, in questo 74 ° anno delle ADA Scientific Sessions, tenutosi a San Francisco.

I membri del comitato di pianificazione di ADA ci dicono che hanno fatto particolare attenzione per assicurarsi che la voce del paziente fosse inclusa quest'anno, e in una mossa rara, diverse sessioni hanno parlato di PWD reali che parlano della nostra prospettiva e di ciò che speriamo nostro Gli operatori sanitari (professionisti del settore sanitario) prendono in considerazione quando svolgono il proprio lavoro!

Martedì, nel nostro rapporto ADA del 2014, vi abbiamo parlato di alcuni dei più grandi eventi relativi alle notizie su droghe e dispositivi, oltre ad alcuni degli aspetti principali della riunione di quest'anno (ditelo con noi: pancreas bionico!). Ma al di fuori della Exhibit Hall, ci sono una moltitudine di sessioni in corso in parallelo, che è dove la maggior parte dei medici-partecipanti concentrano il loro tempo.

Nel caso vi stiate chiedendo (non era vero?), Le presentazioni di ADA sono suddivise in otto diverse tracce simultanee: Complicazioni acute e croniche; Medicina comportamentale (compresa la nutrizione, l'educazione e l'esercizio fisico); Diabete clinico / terapeutico; Epidemiologia / genomica; Immunologia / Trapianti; Azione insulinica / Metabolismo molecolare; Fisiologia integrata / obesità; Islet Biology / Insulin Secretion. Non possiamo sottolineare abbastanza che la maggior parte dei discorsi è scienza profonda . Anche quelli con titoli allettanti come "Il cervello nel controllo dell'omeostasi del glucosio" sono difficili da seguire se non hai un dottorato in biologia molecolare.

Ed ecco la cosa: anche la traccia della "Medicina Comportamentale" è stata tradizionalmente focalizzata sulla ricerca che si trovava a 50.000 piedi sopra il punto in cui i pazienti dimorano. Quindi siamo molto rincuorati nel vedere nuovi sforzi per riconoscere le persone reali sul lato ricevente di tutta questa scienza.

Un certo numero di altri PWD, entrambi sostenitori dei pazienti che coprono # 2014ADA su Twitter e altrove, e alcuni HCP che vivono con il diabete, hanno fatto eco a questo sentimento. Un ricercatore di tipo D in particolare, che ha anche un figlio T1D adulto che è stato diagnosticato da bambino, mi ha detto durante un viaggio in autobus che è stato "rinfrescante" vedere alcuni dei materiali presentati in modo più "traducibile" "per il mondo reale, piuttosto che solo in termini scientifici e finendo lì. Ovviamente, quest'anno abbiamo presentato molti DOC e molti di noi hanno illuminato Twitter con le nostre impressioni sulle singole sessioni in cui ci siamo seduti. Ad esempio:

Dr Korey Hood dice endos: spesso non sfruttiamo le risorse dei pazienti come #DOC e possiamo fare meglio a connettere i pazienti con loro.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 giugno 2014

Bello ascoltare i provider "centrati sul paziente" E i pazienti stessi sui podi discutono di problemi psicosociali di #diabete! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 giugno 2014

Advocate Patient @kellyclose ora chiude sessione sul percorso per i dispositivi di farmaci pediatrici. Vai, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 giugno 2014

Stiamo assistendo ad una tendenza ad avere più voce paziente tessuta nel 2014/2014 ed è fantastico, dice @kellyclose. #DOC è felice di questo.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 giugno 2014

Ecco cosa il nostro team del Mine ha preso da una manciata di sessioni comportamentali che siamo stati in grado di frequentare:

• In uno di le varie sessioni sulla depressione e il diabete, i medici partecipanti hanno raccontato storie su quanti di noi nella D-Community provano vergogna e senso di colpa per le complicazioni e hanno detto che sono come il "parente brutto" di cui non ci piace parlare. Un dottore ha detto candidamente che alcuni PWD si sentono così male per le complicazioni che sentono tutto ciò che saranno in grado di fare se soffrono di complicazioni è "vendere matite all'angolo di una strada". Un medico ha raccontato una storia su un T1 di lunga data che si vergognava così tanto di parlare della sua perdita della vista che si rifiutò di usare un bastone da passeggio e finì per camminare su un molo e rompersi entrambe le gambe. E naturalmente questo ha perpetuato il ciclo della depressione. Questo panel è stato molto chiaro sul riconoscere la connessione tra depressione e diabete nel contesto delle complicazioni, quindi in seguito mi sono avvicinato ai presentatori per dire loro della conferenza sulla Diabetes Hope guidata dal paziente sulla convivenza con complicazioni e su come D-Advocate Scott Johnson era in realtà presentando alla sessione DOC il giorno seguente. Non sono sicuro se questi endos siano arrivati, ma si spera che le storie condivise abbiano risuonato con gli altri professionisti del settore medico del pubblico.
• Durante una sessione sul "lato umano delle complicazioni", un ricercatore menzionava spesso che ciò che gli HCP temono per i loro pazienti non corrisponde a ciò che i PWD sono più preoccupati. Il dott. Rich Jackson del Joslin Diabetes Center ha sottolineato che gli operatori sanitari tendono a pensare al rischio di complicanze del diabete in termini di statistiche e termini medici generali, e non in termini di persone sedute di fronte a loro. Il suo discorso è stato abbastanza perspicace, dicendo ai colleghi che troppo spesso parlano di complicazioni e cura generale del diabete con l'obiettivo di spaventare le persone sul rischio piuttosto che invocare l'azione e bilanciare l'impatto psicosociale sui disabili.
• In una sessione sulla partecipazione allo studio clinico e le indagini sui pazienti, è stato interessante sentire il Dr. Jeff Sloan della Mayo Clinic parlare di come stanno scoprendo che sempre più persone con disabilità visiva non vogliono partecipare a sondaggi più lunghi " "ma piuttosto vogliono più conoscenza e coinvolgimento con le informazioni che vengono valutate. Questo mi ha colpito, visto che questo è qualcosa che ho effettivamente scritto su una scheda di commento del sondaggio stesso un certo numero di volte negli ultimi anni.In questa sessione focalizzata sul punto di vista del paziente, è stato bello vedere i professionisti del settore medico riconoscere che possono fare un lavoro migliore ascoltandoci piuttosto che adottare piani di trattamento generici senza tenere conto delle nostre esigenze individuali. E durante quella sessione, Sloan ha detto che c'è molto potenziale nei social media perché si evolve davvero e può essere adattato da ciascun HCP e PWD per la loro particolare situazione. C'è stato anche questo documento di ricerca sul potenziale e l'attuale sotto-utilizzo dei social media.
• Il famoso ricercatore Dr. Irl Hirsch si è alzato in una delle sessioni sulla tecnologia a circuito chiuso e ha fatto un punto interessante, sul bilanciamento dell'eccitazione su tutti gli strumenti tecnologici attuali e in via di sviluppo con preoccupazioni su alcuni aspetti pratici dell'utilizzo di questi dispositivi. Ha detto che l'innovazione e la scienza di supporto sono grandi, ma c'è ancora molto che non sappiamo ancora su questi dispositivi, come le pompe per insulina, che sono diventati così popolari. Il suo esempio: set per infusione. Mentre il pompaggio di insulina è diventato molto diffuso, e ora stiamo vedendo dispositivi progettati su un sito, alcuni pazienti stanno scoprendo che l'uso a lungo termine dei set di infusione sta effettivamente avendo un impatto negativo sui loro corpi. Negli anni ha scoperto che i pompieri di insulina a lungo termine che stanno pompando da più di 20 anni stanno prendendo periodicamente "vacanze in pompa" e stanno scoprendo che l'MDI (più iniezioni giornaliere) funziona meglio a causa del calo dei tassi di assorbimento di insulina. Il tessuto cicatriziale fa sì che l'insulina non venga assorbita nel corpo come una volta, e ciò significa che gli PWD non ottengono altrettanti benefici. La nostra amica D-blogger Kelly Kunik ha scritto su "punti morti" molte volte, ed è qualcosa che ho affrontato personalmente anche io … ma è qualcosa che la scienza non ha mai considerato abbastanza attentamente, dice Hirsch, e ha bisogno di più attenzione perché questa è "vita reale" per coloro che indossano effettivamente questi dispositivi.
• Mentre parliamo del Dr. Hirsch, è stato anche bello sentire quello che sembra essere un gruppo più ampio di esperti che incoraggia un "movimento oltre l'A1C" che supera il semplice test medio per vedere la variabilità glicemica e gli esiti complessivi nella valutazione successo nella gestione del diabete. Sentiamo spesso i pazienti parlare di "A1C non essendo tutto", ma le menti scientifiche e gli HCP tendono ad aggrapparsi a quella misura come il gold standard. Ecco sperando che la mentalità della copertura medica e assicurativa si estenda ad altri esiti

  

  er rispetto a solo A1C - ad esempio "tempo nel campo" e una certa misura del benessere psicologico dei pazienti (cioè qualità della vita).

• Infine, nella sessione DOC (Diabetes Online Community) presieduta da Korey Hood e inclusi i sostenitori del panel Manny Hernandez, Jeff Hitchock, Kerri Sparling e Scott Johnson, sia Manny che Jeff hanno sottolineato che molti abbiamo fatto in passato: vorremmo che gli HCP un giorno includessero il supporto tra pari online come parte della prescrizione per chiunque fosse stato appena diagnosticato e, alla visita successiva, il paziente sarebbe incoraggiato a discutere di ciò che ha trovato online.La maggior parte della gente nella stanza sembrava supportare questa affermazione e, in generale, in numerose sessioni di conferenze, si poteva percepire quanto più ricettiva la comunità medica stia diventando verso il sostegno reciproco online. Infine, molti medici sembrano riconoscere che non è la consulenza prescrittiva che circola attraverso la DOC, ma piuttosto storie personali e aiuto psicosociale di cui abbiamo più bisogno per tutto il tempo in cui non siamo seduti nello studio del dottore (illustrato dal Blue Circle sopra , dove il piccolo frammento bianco è la quantità di tempo che normalmente passiamo con un operatore sanitario ogni anno). Ma poi di nuovo, non si può fare a meno di ascoltare alcuni operatori sanitari che ancora non amano l'idea che i loro pazienti frequentino Internet - perché potrebbero incontrare cattive informazioni o cose spaventose legate a complicazioni. I leader online Jeff e Scott hanno ammesso che ci sono delle cattive uova là fuori naturalmente (Internet rispecchia la vita!) Ma che la maggior parte del supporto è genuino e può essere molto utile, e queste comunità di malattie sono molto attive nell'autopolarizzazione; se qualcuno pubblica qualcosa di stupido, viene picchiato abbastanza velocemente.

Abbiamo molte più relazioni individuali che ti porteranno dalle sessioni scientifiche ADA del 2014 nelle prossime settimane, quindi restate sintonizzati. E, naturalmente, l'hashtag # 2014ADA di Twitter rimarrà attivo per un po 'mentre noi elaboriamo tutto ciò che abbiamo visto e sentito quest'anno.

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