Il confusione sulla ridenominazione del diabete di tipo 1 e di tipo 2

C'è stata una lunga discussione tra i sostenitori dei pazienti sulla necessità di nomi nuovi e più descrittivi che possano differenziare meglio il diabete di tipo 1 e di tipo 2. Il dibattito ha raggiunto il culmine questa settimana, sulla scia di una nuova petizione online rilasciata da due appassionate D-Moms, che hanno raccolto oltre 2 800 firme fino ad oggi e si è anche arruolato nel sostegno di alcuni noti ricercatori nel loro appello per un "rebranding" dei tipi di malattia.

La petizione chiede ai decisori dell'ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) e IDF (International Diabetes Federation) di "rivedere i nomi di entrambi i tipi 1 e 2 il diabete per riflettere in modo più accurato la natura di ciascuna malattia. " Dichiarano chiaramente che "la comunità medica dovrebbe determinare nomi appropriati, in quanto sono i più qualificati, ma proprio come un esempio , la natura unica di Tipo 1 si rifletterebbe in un nome come l'Apoptosi delle cellule beta autoimmuni ( BCA) Diabete e la natura unica del Tipo 2 in un nome come Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Così è iniziato tutto il kerfuffle sul fatto che i nuovi nomi serviranno solo ad approfondire il divario nella nostra comunità-D, e confondere il diavolo con il pubblico che è già confuso rispetto ai tipi di diabete - o se danno comunque uno scalpore, e questo cambio di nome è solo un grande spreco di sforzi quando potremmo / dovremmo sostenere per cambiamenti più significativi che effettivamente aiutano le persone a vivere meglio con il diabete.

Quelli a favore affermano:

- abbiamo tollerato troppo a lungo questi titoli "disordinati" (o peggio, privi di significato) per i due tipi di diabete, ed è giunto il momento per alcuni chiarezza

- questa è una grande opportunità per sensibilizzare ed educare il pubblico e i media mainstream sulle reali origini e parametri dei tipi di diabete

- "hey, non siamo di parte contro il tipo 2, vogliamo solo che le persone sappiano che i nostri ragazzi di tipo 1 hanno una condizione molto diversa da quella "(sto parafrasando qui)

Quelli contro rivendicazione:

- non importa come lo si affetta, questo creerà una divisione sempre più grande tra i tipi di diabete, che ostacola la nostra capacità di lavorare insieme per sostenere una causa comune (vedi il blasfemo di T2 il post di Bob Pederson sulla ferita che questo può causare)

- spingere per un cambio di nome è un enorme spreco di tempo, perché i media e il pubblico comprendono a malapena i nomi attuali e non ricorderanno o capiranno i nuovi nomi meglio

- come il blogger T1 Lee Ann Thill i due tipi sono più simili e "un nome che assegni oggi potrebbe essere un termine improprio con i risultati delle ricerche future"

Mi sto preparando per lanciare pietre e forconi qui, ma devo Sono d'accordo con la valutazione molto misurata di Lee Ann che una spinta per i nuovi nomi sarà una gigantesca battaglia in salita, e probabilmente non vale la pena di combattere …

Come Lee Ann, avrei potuto sentirmi diversamente su questo tema prima nella mia vita diabetica.Ma ora, avvicinandomi al mio decimo anniversario con questa malattia, e avendo costantemente ricercato e scritto su di esso e ne ho parlato con dozzine di dozzine di persone dentro e fuori dall'industria farmaceutica, dal settore sanitario e dalla sfera del paziente, posso solo Siamo d'accordo sul fatto che abbiamo "pesci più grandi da friggere" e che qualsiasi tentativo di cambiare nome a livello nazionale o internazionale è destinato a svanire.

Ecco i punti dietro il mio pensiero (puoi essere d'accordo, o lanciare rocce virtuali):

* Abbiamo bisogno di ascoltare i veterani nella nostra comunità. Sono i nostri saggi anziani, che hanno vissuto con il tipo 1 per decenni e hanno visto molte iniziative andare e venire. Lee Ann, con 34 anni di diabete alle spalle, sottolinea che le modifiche del nome sono state fatte prima: da "giovanile" e "adulto" a diabete mellito insulino-dipendente (IDDM) e mellito non insulino-dipendente (NIDDM) e alla fine a digitare 1 e 2, che sembravano "generici e simbolici" e si spera che chiariscano le cose. Eppure lei sta ancora spiegando … e spiegando … e spiegando! Solo ora le spiegazioni sono diventate molto più complicate, perché lei deve dire "Ho quello che si chiamava X e poi si chiamava Y e / o Z, perché … (inserisci una lunga spiegazione del tipo 1 - o qualunque sia l'etichetta che gli dai). "

Contrariamente ad alcuni commentatori del suo sito, non penso che Lee Ann sia semplicemente un puss acido o si sia "arreso"; Penso che gli anni abbiano dato la sua prospettiva su ciò che è realistico. Non dimenticare che la gente andava in giro dicendo: "Saranno una cura entro l'anno XXXX". Non realistico, e nemmeno l'aspettativa che un cambio di nome possa rivoluzionare l'alfabetizzazione della salute pubblica sul diabete.

* Costruire il consenso è un compito monumentale e richiede un tempo mooolto. Pensa al Blue Circle per un momento. Per anni abbiamo cercato di convincere i principali gruppi di difesa nazionale a superare questo simbolo semplice e universale per la consapevolezza del diabete. All'inizio si lamentarono che non gli piaceva; ora stanno semplicemente trascinando i loro piedi mentre si aggrappano ai loro simboli logo individuali. Ora immagina di cercare di convincere tutti gli U. S. Medical Establishment a concordare nuovi nomi per i due principali tipi di diabete. Questa sarà una lunga e accesa battaglia, People.

* Dovremmo imparare dalla storia del cambio di nome del diabete, che non è carina. Ha avuto inizio nel 1979, quando il lancio dei termini "esordio giovanile" e "insorgenza di adulti" è stato proposto da una task force internazionale sponsorizzata dal National Diabetes Data Group del NIH. L'ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association e l'Associazione europea per lo studio del diabete (EASD) hanno firmato. Con le clausole, anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha firmato (anche se sono andati oltre e hanno effettivamente "creato" cinque tipi di diabete, di cui solo i primi due avevano numeri).

Tra il 1979 e il 1995, abbiamo ottenuto i termini diabete mellito insulino-dipendente di tipo 1 (IDDM) e diabete mellito non insulino-dipendente di tipo 2 (NIDDM), che erano basati sul trattamento, ma comunque confusi . Durante gli anni '90, un altro comitato di esperti internazionali sponsorizzato dall'ADA ha riorganizzato l'intero schema e ci ha dato i termini numerici di Tipo 1 e Tipo 2 che usiamo oggi, sebbene abbiano specificato usando numeri arabi, piuttosto che il tradizionale medico Numeri romani, presumibilmente per eliminare ancora più confusione (?).

Naturalmente, niente di tutto questo ha fermato il dibattito, che si concentra ogni pochi anni. La confusione continua anche nella professione medica, come abbiamo riportato l'anno scorso su come anche coloro che lavorano nel diabete non sono d'accordo su quanti tipi diversi di diabete ci sono e quali dovrebbero essere chiamati.

Inoltre, nel 2007, Medtronic ha condotto uno studio sulla sensibilizzazione al pubblico e ha rilevato che l'80% dei 2, 436 adulti americani intervistati non era in grado di distinguere tra tipo 1 e tipo 2 - e il 36% riteneva che fosse o anche il diabete di tipo 3 o 4! (tra le altre idee sbagliate)

Chiaramente tutto questo fare jockey per nomi migliori non ha aiutato molto negli ultimi 30 anni.

* Rieducare i media mainstream? Penso di no. Sei a conoscenza dello stato caotico in cui si trova il giornalismo, come attività e professione in questo momento? Grandi riduzioni significano che le redazioni stanno lavorando con meno personale che è più inesperto e più oberato di lavoro che mai. L'invio di una serie di materiali per chiedere ai giornalisti di dimenticare i "vecchi" nomi per i tipi di diabete e iniziare a usare le nuove etichette non porterà a nulla. In effetti, posso solo immaginare le ipotesi errate che si presenteranno come sfortunati giornalisti inciampare sulla "reinvenzione" del diabete.

* C'è un detto che "la strada per l'inferno è lastricata di buone intenzioni". Quello che vedo sono un paio di D-genitori appassionati che vogliono disperatamente fare qualcosa per aiutare i loro bambini ora; vogliono fermare tutti i commenti stupidi, offensivi e negativi che arrivano alle loro famiglie e creare un futuro in cui i tipi di diabete siano chiari e i loro figli non debbano subire discriminazioni o passare la vita a spiegare la loro malattia. Mentre questo è nobile, onestamente non penso che sia possibile.

Ammettiamolo: cosa sappiamo tutti della malattia di Crohn o della malattia di Huntington se non abbiamo un membro della famiglia colpito? (Aprile è il mese della consapevolezza di Huntington, btw, e anche loro stanno prendendo d'assalto Capitol Hill e stanno lottando per educare i media). Noi estranei non sappiamo molto delle loro preoccupazioni per la comunità … E se queste malattie si presentano con tipi diversi (per quello che so che fanno), allora danno a quei tipi nuovi titoli scientifici come "Diabete di autoimmunità a cellule beta apoptotiche (BCA)" o "insulina" Resistance Diabetes (IRD) "non mi aiuterà a capire qualcosa di meglio, a meno che non mi prenda del tempo per leggere di più e conoscere queste condizioni.

Ovviamente, il diabete non è una malattia rara ed è un importante problema di salute pubblica. Ma non vedo il valore di investire i nostri sforzi, tempo e denaro (sì, la ridenominazione comporta costi) nella creazione di nomi descrittivi e scientifici per una causa che stiamo cercando di rendere più facile per il pubblico a abbracciare, piuttosto che più difficile.

Nel frattempo, c'è una rinnovata richiesta di unità che rimbalzi intorno alla D-Community. Il blogger T1 Scott Strange suggerisce:

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Voglio i sostenitori del diabete in tutto il mondo per impegnarsi:

Per avere empatia, non importa il tipo.

Per difendere quelli con questa condizione, qualunque sia il tipo.

Per educare sul diabete, indipendentemente dal tipo.

Correggere la disinformazione e gli stereotipi così comuni nella società e nei media.

Per riconoscere il male che disinformazione e stereotipi causano le persone ogni giorno. Male che è sia emotivo che fisico.

Per aiutare le persone, che per qualsiasi motivo sono interessate da questi stereotipi su base giornaliera. Persone che vivono semplicemente alla porta accanto, che capitano solo ai tuoi picnic di famiglia, che sono tra quelli a cui tieni. Persone che non hai mai incontrato, persone con famiglie e persone care.

Le persone che hanno il diabete.

Perché siamo tutti persone.

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Ben detto, amico mio.

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