Nuovo programma: Come passare al diabete L'età adulta

Uno dei momenti più importanti nella vita di tutti è quel periodo di transizione tra essere un bambino e diventare adulto, e per quelli con diabete, è un momento cruciale per imparare a vivere bene con questo malattia.

La tarda estate / inizio autunno è ovviamente un periodo in cui molti giovani si trasferiscono dalla scuola superiore a un nuovo ambiente universitario, quindi è il momento ideale per imparare tutto ciò che c'è su # AdultingWithT1D - che accade essere il titolo di un nuovo seminario tenutosi a metà giugno presso il Texas Children's Hospital Pediatric Diabetes and Endocrinology, ma più che altro è quasi una moderna missione su come il trattamento clinico del diabete sia (finalmente) rivolto ai giovani adulti.

Questo ospedale del Texas nel 2016 ha istituito una vera "Clinica di transizione" per ragazzi più grandi con T1 che si concentra sulla gestione intensiva della D e sulla preparazione all'età adulta, e all'interno di ciò, ha iniziato un programma di transizione alla transizione, con una guida a tempo pieno ("navigatore") che si incontra con le famiglie per parlare di questo periodo di transizione e determinare i bisogni e gli obiettivi personali di ogni famiglia, e incontra anche i fornitori - Drs. Marisa Hilliard, Sarah Lyons e Jake Kushner - insieme a educatori e assistenti sociali per aiutarli a sostenere meglio adolescenti e famiglie mentre si preparano per quella transizione all'assistenza agli adulti.

Texas Children's ha sei campus nell'area di Houston, e ci sono circa un migliaio di adolescenti e giovani adulti all'interno del sistema. La direttrice del programma Kierra Lee dice di aver visto circa 90 persone finora all'interno della specifica Clinica di Transizione stessa. Ogni settimana, ci sono almeno 10 adolescenti e famiglie che parlano di "adulting with diabetes".

Il 17 giugno la Transition Clinic ha tenuto il suo primo evento di # AdultingWithT1D che ha coinvolto più di 50 persone e gli organizzatori sperano di replicarlo in futuro e persino convincere gli altri in tutti gli Stati Uniti che dovrebbero essere offerti più di questi eventi di sensibilizzazione sulla transizione da figlio a adulto per gli sfortunati (persone con diabete), poiché questo è un bisogno poco servito a livello nazionale.

Gli argomenti trattati nel loro primo workshop includono:

• Lasciando il liceo
• Gestione del diabete durante il college e / o il lavoro (inclusi stress, alcol, orari folli, ecc.)
• Cambio di ruolo dei genitori
• Navigazione tra assicurazione e problemi di accesso, dal costo alla copertura
• Trovare un endo adulto invece di un gruppo di assistenza pediatrica
• Risorse e supporto peer esistente per gli studenti con disabilità universitari, comprese le opportunità di borse di studio > Non sorprende che le questioni relative ai costi e alle assicurazioni fossero un obiettivo importante.Lee dice che la loro clinica sta esaminando maggiori risorse per le famiglie su come aiutare i giovani PWD a gestire questi problemi da soli, piuttosto che avere genitori che coordinano tutto.

"La cosa interessante era che questo era specificamente per quei ragazzi più grandi che attraversano questo periodo di transizione", dice Lee. "Per i bambini più piccoli, hai campi che a loro piace andare, ma con l'età non lo fanno vanno tanto e così si perdono le connessioni di essere intorno a qualcun altro che capisce cosa stanno vivendo nella vita di tutti i giorni. Questa è stata l'idea, perché questo sia un one-stop shop per coloro che sono post-

Lee dice che c'erano innumerevoli esempi di adolescenti che non avevano mai incontrato un altro PWD prima, che si connettevano e discutevano su questioni come il modo in cui reagiscono quando i genitori chiedono cure per il diabete, o come parlano con gli amici di questi problemi di salute.

"Non è qualcosa che puoi facilitare, perché succede", dice.

Anche il College Diabetes Network è stato coinvolto, non come organizzatore di programmi, ma come una risorsa introdotta per il workshop inagurale. La fondatrice e compagna di CDN Christina Roth è stata una speaker che ha condiviso la sua storia e messo in risalto le molte risorse CDN che hanno creato nei campus universitari in tutto il paese.

L'evento è stato accolto con grande entusiasmo.

Ecco un'istantanea di alcuni commenti rappresentativi:

"GRANDI! ! GRAZIE:) L'oratore ospite mi ha fornito la consapevolezza e il supporto che mia figlia non è sola e che il prossimo capitolo della sua vita potrebbe essere eccitante nonostante l'inconveniente di vivere con il diabete T1. Grazie! "

" C'era una varietà di diversi facilitatori, professionisti, inclusi pazienti e genitori. Un sacco di conoscenza di prima mano sull'argomento. "

" Grazie mille per aver ospitato questo evento. Questo mi ha davvero aiutato a capire che c'è tanto aiuto nella vita con T1D. "

" Mi piaceva incontrare altri che sperimentano le stesse cose "

Mi sono diagnosticato a 5 anni, conosco bene le difficoltà in questi anni - era la prima volta che ero da solo, e all'epoca Non volevo parlare di diabete o lasciare che definisse la mia vita, quindi l'ho tenuto lontano dalla rete. All'epoca (tra la fine degli anni '90 e l'inizio del 2000), non indossavo una pompa per insulina o una CGM e certamente non volevo estrarre un misuratore del polpastrello più volte al giorno. Neanche io avevo un endo regolare; invece ho visto un medico di base per i miei farmaci di base e praticamente ho gestito tutto il resto da solo - quando stavo davvero gestendo il diabete.

Posso solo immaginare come un programma come questo, e le risorse che offre ora il CDN, avrebbero potuto migliorare il mio approccio al diabete di allora e adesso, e mi hanno aiutato a trovare un supporto peer tanto necessario in quegli anni volatili.

In breve, è fantastico vedere che la cura della transizione diventa una tendenza più visibile, e questo programma in Texas sembra un grande modello da costruire.

Eventuali cliniche, medici, CDE, ecc. Leggendo questo?Connettiti con Texas Children's sulle migliori pratiche per sostenere i giovani con diabete e le loro famiglie che hanno un disperato bisogno di sostegno!

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