Vista dello scettico del nostro vertice: rabbia e speranza a Palo Alto

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francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione

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Sommario:

Anonim

Quelli di voi che leggono il nostro la rubrica settimanale Ask D'Mine sa cosa sia lo scettico Wil Dubois. Non possiamo aiutarlo ad amarlo per questo! È anche uno dei nostri devoti membri del team editoriale, quindi tienilo a mente mentre leggi la sua versione del DiabetesMine Innovation Summit 2013 che ha anche partecipato a Palo Alto, California, il 15 novembre.

Un mio amico femmina una volta mi ha detto che è in cerca di un paio di scarpe perfette. Sono un po 'traballante su ciò che rende perfetto un paio di scarpe, ma immagino che sarebbe un elisir magico di una vestibilità comoda, materiali resistenti, un colore che si abbinerebbe a molti armadi, un battistrada sensibile che non mostrerebbe, e naturalmente più carino dei dickens.

Nonostante un notevole investimento in forza lavoro e capitale grezzo, il mio amico non ha ancora segnato il suo perfetto paio di scarpe.

Io, tuttavia, dopo una ricerca simile, ho trovato la mia perfetta conferenza sul diabete. Ho assistito a tutti i tipi di conferenze in tutto il paese negli ultimi dieci anni circa, e per me l'unico che si adatta perfettamente è il DiabetesMine Innovation Summit, che è giunto al terzo anno. Sono stato felice di partecipare a tutti e tre gli anni di questo invito-invito dalle sfere sovrapposte di pazienti diabetici, diabetologi, produttori di dispositivi per il diabete, produttori di diabete, investitori del diabete, inventori del diabete e organizzazioni di difesa del diabete. Inoltre, sia lo scorso anno che quest'anno abbiamo avuto rappresentanti della comunità regolatoria sotto forma di FDA. E per debuttare quest'anno, per la prima volta, il pezzo mancante del puzzle è stato inserito nella forma di rappresentanti di cinque organizzazioni "pagatore" - le vostre compagnie di assicurazione sanitaria.

Il Summit principale dura solo un giorno, ma che giorno ogni anno! La Stanford School of Medicine ha ospitato i 120 di noi che hanno partecipato, e il summit di quest'anno non ha deluso.

Pr ogress Zero?

Un tema importante per quest'anno, come ultimo, è stato far parlare i nostri numerosi D-device.

Naturalmente, l'unica cosa che ci manca nei singoli silos di proprietà di D-tech è uno standard comune. Abbiamo bisogno di un diabete JPEG, USB o DVD. Tutti i giocatori del settore in competizione riconoscono il valore di questo, ma sembra che nessuno salirà sul piatto per farlo accadere. Per il salvataggio arriva una società senza scopo di lucro della Silicon Valley (anche loro si rendono conto che si tratta di un ossimoro culturale) chiamato Tidepool che ci ha informato sul loro continuo sviluppo di una piattaforma D-data open-source gratuita. Una delle vincitrici pazienti dello scorso anno, Jana Beck, è appena entrata nel loro team, mentre un'altra delle vincitrici dello scorso anno, Sara Krugman, sta lavorando alla loro interfaccia utente tramite il suo nuovo studio di progettazione sanitaria chiamato Line. Penso che la storia giudicherà il loro lavoro come il segno della NASA del diabete.È un grande sforzo che potrebbe cambiare il nostro mondo.

Detto questo, all'inizio della giornata, Anna McCollister-Slipp ha fatto una presentazione di follow-up del suo invito all'azione dello scorso anno e ha riassunto che i progressi su questo fronte rispetto allo scorso anno erano, beh, inesistenti. Ha sottolineato pessimisticamente che, nonostante tutti i discorsi di una migliore integrazione e di varie parti che lavorano insieme per il bene comune, non si dà il caso. McCollister-Slipp è un secchione politico autodefinito che segue da vicino sia a Washington DC che nell'industria. La sua conclusione è stata che dal momento che l'ultimo vertice non ha preso alcuna iniziativa reale dall'industria, l'unica soluzione è la ribellione armata. OK, probabilmente l'ho detto un po 'più forte di lei, ma ha invitato gli PWD a organizzare e accendere il fuoco sull'industria e il governo.

Funzionamento del paziente

Parlando di governo, la FDA è stata rappresentata quest'anno da Courtney Lias, che gestisce la parte della FDA che approva misuratori e strisce reattive, pompe e CGM. Se credi che la FDA sia il nostro nemico, ripensaci. Questa organizzazione sottovalutata, a corto di personale, sottofinanziata - che ha un mandato quasi impossibile - in realtà ha un desiderio grande quasi quanto il nostro desiderio di portare avanti la tecnologia D.

Il suo messaggio di fondo per l'industria: parlaci presto. La FDA è ora disposta a far parte del processo di progettazione sin dall'inizio. In questo modo, le aziende produttrici di dispositivi possono sapere cosa è necessario e come previsto mentre lo sviluppo procede, ed evitare rallentamenti imprevisti e richieste di ulteriori dati lungo la strada.

Il suo messaggio di fondo per i pazienti responsabilizzati: Ehi, parla con noi. Periodo. Dice che l'unico modo in cui la FDA sa di cosa abbiamo bisogno è se glielo diciamo. Incoraggia una maggiore comunicazione e un maggiore coinvolgimento dei pazienti nei comitati consultivi.

Ha anche fatto un cenno con la ben organizzata iniziativa Strip Safely di Bennett Dunlap. A proposito, Bennet mi ha detto che la campagna è stata in grado di scaricare 2, 440 tweet nella posta in arrivo della FDA il giovedì mattina. L'impronta digitale dei tweet a livello mondiale è stata di circa cinque milioni e mezzo di impressioni, superando di gran lunga le sue aspettative e dimostrando vividamente che ha colpito il chiodo sulla testa quando si è trattato dell'importanza che la questione della precisione delle strisce è per tutti noi.

Ancora più importante, Striscia ha funzionato in modo sicuro. È un trionfo per la difesa dei pazienti dal punto di vista tecnologico e organizzato. Una specie di nostra piccola primavera araba. La FDA si mise a sedere e notò. Le ruote del cambiamento stanno lentamente iniziando a muoversi, e dubito che l'indomabile Mr. Dunlap si accontenti di sedersi sugli allori a lungo. (Grazie a Dio.)

Sono un dottore, non un furfante …

Nuovo alla festa quest'anno, e speriamo non per l'ultima volta, erano i pagatori. Dato il discusso inaspettato della scorsa settimana da parte della FDA, gli organizzatori del Summit hanno saggiamente programmato una notevole quantità di tempo per ascoltare le prospettive dei Payers e per avere un lungo periodo di domande e risposte.

I punti principali che i pagatori collettivamente volevano dirci, a quanto pare, sono che, in generale, noi pazienti siamo non i loro "clienti"."I nostri datori di lavoro ri, ei Payers sembravano vedere il loro ruolo come uno di risparmio dei soldi dei loro clienti. Uno ha anche detto che sono" sempre alla ricerca di nuove tecnologie per non pagare. "Tenete i vostri cavalli. per sapere che esistono in un'industria pesantemente regolamentata che è estremamente competitiva ed esiste su margini sottili come rasoi, devono pianificare un aumento dei tassi molto più avanti, mentre indovinano cosa potrebbe approvare la FDA. Discutono con fredda onestà su come decidono cosa per coprire e non usare un calcolo basato sulla popolazione, francamente deprimente e agghiacciante fino a quando i fuochi d'artificio sono iniziati quando il nostro vincitore di Patient Voices, Corinna Cornejo, ha usato la sua voce paziente per dare al panel un'udito, ed è andato deliziosamente in discesa (o in salita a seconda della prospettiva) da lì.

I Payers non devono aver prestato attenzione all'atto di apertura del summit di quest'anno: un'emozione- compilazione video carica dei motivi della nostra pazienza vincitori del nt per l'accesso a buoni strumenti che parlano tra loro e semplificano il carico quotidiano del controllo del diabete. C'era un numero qualsiasi di occhi non proprio asciutti nella stanza alla fine del video. Il mio incluso.

I rappresentanti dei Payers sembravano essere colti alla sprovvista dall'ondata di emozioni quasi violente che esplose. Molti di loro erano medici, che divennero molto difensivi riguardo ai loro ruoli. In realtà uno ha detto di aver parlato in dozzine di forum pubblici e non è mai stato esposto a tale rabbia. La disconnessione clueless tra i membri del panel e il modo in cui le loro azioni influiscono su di noi mi ha ricordato un po 'delle azioni del pannello AADE al summit di Roche Social Media nel 2010.

Alcuni dei partecipanti mi hanno espresso rammarico in seguito al tono che questo pannello ha assunto, e mi sono chiesto cosa avrebbe potuto essere fatto per calmare le cose.

Personalmente, sono contento di non aver cercato di annullare la discussione. La rabbia è una parte enorme del diabete. Le compagnie di assicurazione devono prendere decisioni basate sulla popolazione, ma devono anche capire che, così facendo, stanno spesso facendo casino con la vita di persone reali. Siamo molto più che numeri e penso che le persone che si occupano esclusivamente di numeri necessitino di un aggiornamento periodico sui risultati delle loro decisioni sulle nostre vite. Era ovvio che nessuno di loro aveva idea di cosa significhi vivere con il diabete - tranne che per la donna dell'Arkansas Health Exchange, che vive con il tipo 2, e chiaramente "capisce". E, hey, non è come se lasciassimo che il pubblico lanciasse verdure marce contro di loro. (AmyT ha saggiamente rimosso tutte le verdure marce dalla stanza all'inizio della sessione.))

Parlando di AmyT, ho pensato che ha brillantemente riassunto la sessione citando un vecchio proverbio rabbinico: " Tutti gli inizi sono irto di difficoltà "(che suona meglio in yiddish, mi dice).

Ma i Payers hanno poi provocato una seconda ondata di rabbia quando il moderatore ha chiesto come i pazienti possano comunicare meglio con i piani assicurativi e fondamentalmente ha dato la risposta: il medico dovrebbe essere quello che ci chiama - è il lavoro del dottore a difendere tu.Questa seconda ondata di rabbia non è arrivata da voci pazienti questa volta, ma dai medici presenti, che hanno fatto esplodere una guarnizione collettiva. I buoni medici trascorrono innumerevoli ore al telefono per i loro pazienti, senza essere risarciti per questo (a differenza degli avvocati che possono fatturare ogni momento speso per conto di un cliente, i medici non vengono pagati per telefonate, documenti preliminari di autorizzazione, appelli, virtuali visite, o la visualizzazione a distanza dei dati - e tutto ciò può consumare un'enorme percentuale del tempo di un medico ogni mese).

In effetti, un endo mi disse in seguito che l'onere del tempo di trattare con le compagnie di assicurazione l'ha derubata di così tanto tempo paziente fatturabile che la sua pratica ha perso denaro ogni anno negli ultimi tre anni. Rimane in gioco per l'amore dei suoi pazienti, ma se non fosse stato per le entrate del marito, sarebbe già fuori dalle attività commerciali. Si preoccupa che non ci sarà una generazione di giovani dottori per riempire le sue scarpe quando lei cade morta sul lavoro (probabilmente a seguito di un attacco di cuore generato cercando di "parlare" con una compagnia di assicurazioni per conto di uno dei suoi pazienti).

Tidbits, Tasty and Altrimenti

* In altre notizie del giorno, i risultati sorprendenti del nostro sondaggio paziente mostrano che praticamente nessuno scarica i loro dati perché è una tale seccatura farlo.

* Quei dannati europei (noi ti amiamo) ottengono tutti i doni in primo luogo perché la versione europea della FDA non richiede ulteriori dati di sicurezza su dispositivi precedenti come pompe, contatori e CGM. Piuttosto, garantiscono solo che i dispositivi soddisfino gli standard di produzione. Ciò consente alle aziende produttrici di dispositivi di vendere le loro merci laggiù, mentre fanno le prove cliniche necessarie per vendere le loro attrezzature qui negli Stati Uniti. (È importante notare che non tutti gli europei sono contenti di questo.)

* Parlando al di là delle nostre frontiere, la vincitrice canadese Patient Voices, Amy Tekrony, è rimasta sconvolta dal suo primo sguardo ravvicinato all'assistenza sanitaria americana, così come il nostro vincitore giù sotto, inventore di tipo 1 e D-papà Simon Carter.

* No mmol / L in Germania. La vincitrice del paziente Julia Neese e io stavamo confrontando i nostri Dex G4 (i suoi BGL erano waaaaaaaaay meglio dei miei) e sono stato sorpreso di apprendere che i tedeschi usano mg / dL come facciamo noi. Ho sempre pensato che fossero mmol / L come il resto d'Europa. Anche se è generalmente soddisfatta dell'approccio sanitario del suo paese, mi ha detto che il coinvolgimento di CGM è davvero un trucco e sta pagando di tasca in tasca la tecnologia che, secondo lei, ha completamente rivoluzionato la sua vita e la sua salute. La tecnologia detta, tuttavia, era fino a uno dei suoi famosi ? ? ? momenti, ma ha avuto la soddisfazione di mettere l'unità che agisce male sotto il naso di uno dei vicepresidenti senior di Dexcom. Purtroppo, sono stato portato via e non ho sentito come è finita quella conversazione!

* A proposito di Dexcom, nel prossimo futuro potrebbero sbloccare il proprio sistema , rendendo trasparenti i propri dati. Ero troppo stupido dal punto di vista tecnologico per capire i dettagli tecnici e gli acronimi, ma dopo aver ascoltato le richieste dei miei colleghi più esperti di tecnologia per un migliore accesso ai dati che fluivano dal G4, un alto dirigente di Dex seduto al mio tavolo prese il suo smartphone e ha inviato una richiesta sulla catena alimentare, dicendo: "Non vedo alcuna ragione per cui non dovremmo farlo."Tenete le dita incrociate.

* Tutti i presenti hanno una bella borsa da palestra con logo (che completa una di Target) e Misfit Shine - questo nuovo gadget di attività che vende per $ 120. li ho mandati via alla conferenza Stanford MedX, ma da quando mi sono perso quel opp sono stato felice di essere qui alla fine.

* E nel mio momento WTF preferito, OmniPod ha introdotto un nuovo pod che alza effettivamente il livello di zucchero nel sangue di averlo abbassato, hanno donato repliche al baccello di latte e scure di cioccolato fondente, ma non ho trovato il conteggio dei carboidrati all'interno della scatola (vuota) fino al giorno successivo: erano 26 carbs per capsula. erroneamente azzeccato 18, quindi sto di nuovo chiedendo una bacchetta da fiuto di carboidrati dai miei colleghi designer high-tech …

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