Dal vertice di ricerca del JDRF D-Notebook nel Campidoglio nazionale

Vertice di ricerca annuale del Capitolo Capitol del JDRF a Washington, il 9 marzo, i leader della comunità del Diabete hanno parlato di tutto, dagli ultimi progressi della ricerca e dei progressi tecnologici alle questioni psicosociali per bambini e adulti con diabete.

Più di 600 persone hanno partecipato quest'anno. Tra loro c'era uno dei nostri buoni amici, il tipo di lunga data 1 e il collega D-blogger Scott Strumello, sulla scena insieme a molti altri volti noti della DOC.

Abbiamo sentito parlare di una manciata di questi eventi del summit JDRF che si sono svolti negli Stati Uniti negli ultimi anni, con più capitoli interessati ad ospitarli a livello locale - il che è fantastico, dato che si viaggia in luoghi lontani può essere costoso e impossibile per tutti Ma tutti vogliamo conoscere l'ultimo e il più grande nel mondo di JDRF, quindi questi eventi sono eccellenti finestre di progresso, per non parlare dei grandi opps meetup in-person!

Scott è stato così gentile da condividere alcuni dei punti salienti che ha osservato al summit a livello nazionale di quest'anno in DC con tutti noi qui al 'Miniera:

Un guest post di Scott Strumello < Prima di tutto, è possibile visualizzare l'agenda del Summit di ricerca JDRF e accedere ad alcune delle presentazioni chiave per il download sul sito Web dell'evento qui.

La giornata è stata moderata dall'ex Miss America Nicole Johnson, che è una lei di tipo 1, ovviamente. Questo summit di ricerca è iniziato con pochi minuti sulla dichiarazione chiarita della missione della JDRF secondo cui ora stanno definendo una "

strategia di cura dei triumvirati " - consistente nell'introduzione della tolleranza immunitaria, della rigenerazione / sostituzione delle cellule beta e il Progetto del Pancreas Artificiale … (e forse l'insulina reattiva al glucosio). L'idea è che i pazienti devono essere mantenuti sani abbastanza a lungo da godere di una cura quando è perfezionata, il che richiederà probabilmente più di 5-10 anni! Questo non è esattamente nuovo, ma il fatto che i capitoli di tutto il paese ne stiano ora discutendo suggerisce che questa è diventata la missione di fatto. Quelli di voi che mi conoscono sanno che sono sempre scettico con le mie osservazioni, quindi prendete i miei appunti qui come prova di quella posizione.

Artificial Pancreas & FDA Relations

I summit della JDRF di solito iniziano con una discussione di esperti, e questo non ha fatto eccezione. Un gruppo di esperti (incluso un discreto numero dell'Università della Virginia) ha parlato delle prove tecnologiche e cliniche che coinvolgono sistemi di somministrazione di insulina a ciclo chiuso. Quella discussione ha comandato gran parte della mattinata. Ironia della sorte, considerando che molti dei campus dell'FDA e del NIH sono solo una fermata della metropolitana o due di distanza dall'hotel dove si è verificato questo evento, non c'era alcuna rappresentazione normativa sul pannello. I membri del gruppo hanno notato che negli ultimi quattro anni sono stati compiuti notevoli progressi sul fronte normativo.

Sono stato uno dei numerosi avvocati del Diabete che si lamentano da anni che la FDA sta trascinando i suoi piedi per una guida formale per l'industria su ciò che i regolatori cercheranno in tale sistema. Ma alla fine del 2012, dopo anni di lobbismo, la JDRF è stata in grado di utilizzare la sua squadra di sostenitori per spingere per una guida formale. Quel documento guida è ancora per un "dispositivo investigativo", il che significa che l'agenzia non considera un AP pronto per la commercializzazione, ma il JDRF sottolinea che la guida ha praticamente tutto ciò che l'organizzazione sperava di vedere nella versione finale. Quindi va bene! La discussione del panel ha anche rilevato che la nuova guida porterebbe a un numero maggiore di ricercatori in AP che potrebbero procedere a sperimentazioni cliniche, che è stata una delle maggiori difficoltà nel passato.

Tuttavia, ho dovuto mordermi la lingua ascoltando Bill Parsons, che ha un figlio di tipo 1 e che funge da Capo di Stato Maggiore per il rappresentante della camera Chris Van Hollen (D-MD). Ha descritto l'AP come "un barlume negli occhi di un investigatore sette anni fa", sottintendendo che oggi siamo molto più vicini. Senza offesa, ma ho sentito dire che un pancreas artificiale era proprio dietro l'angolo dai primi anni '80 - che dura ormai da 30 anni! Sono solo stanco dell'approccio alla carota davanti al naso. Sarà qui quando arriverà qui.

Sono stato un po 'critico nei confronti del progetto AP perché la JDRF non ha mai rivelato quanti soldi ha effettivamente investito in questa iniziativa e non si può discernere ciò dai 990 documenti dell'organizzazione. Mentre il CEO Jeffrey Brewer ha apportato una serie di cambiamenti positivi (compreso il riconoscimento che gli adulti con il tipo 1 sono ora uno dei principali collegi elettorali dell'organizzazione) da quando ha preso il timone a giugno 2010, aggiungendo più trasparenza nelle dichiarazioni finanziarie dell'organizzazione (finora) NON stato uno dei suoi cambiamenti.

Anche se il capitolo JDRF ha suggerito che più soldi potrebbero aiutare a velocizzare le cose, rimango scettico sul fatto che sia davvero un grosso problema nel far progredire questa tecnologia AP. Dopotutto, i donatori e le raccolte di fondi hanno già raccolto l'anno scorso milioni di dollari per l'organizzazione in un'economia debole, e non abbiamo davvero idea di quanti soldi stiano effettivamente spendendo per il progetto AP. [

Nota del redattore: JDRF riferisce di aver raccolto $ 110 milioni nel 2012, e il totale raccolto dalla fondazione nel 1970 è $ 1. 7 miliardi. ] La discussione sull'AP è stata interessante, ma al di là di quelle intuizioni non ho imparato molto che era veramente nuovo.

Talking Beta Cells and Rodents

Uno dei panelist della Duke University era il professore e ricercatore Chris Newgard, che era molto istruttivo. Ha parlato di nuovi percorsi per espandere la massa funzionale delle cellule beta. Mi considero abbastanza familiare con la ricerca in questo campo, ma penso che abbia fatto un caso convincente nel discutere come questa potrebbe essere un'area in cui il diabete di tipo 1 può imparare qualcosa dalla ricerca sul diabete di tipo 2. Ha anche offerto alcune prospettive su come la tecnologia, come quella utilizzata nello sviluppo di farmaci per il trattamento del diabete di tipo 2, potrebbe essere applicabile allo scopo di espandere la massa delle cellule beta nel diabete di tipo 1.

Mentre alcuni dettagli tecnici sono andati un po 'sopra la mia testa, il messaggio principale era che la massa funzionale delle cellule beta può espandersi con l'aumento di peso. Di conseguenza, esiste già un corpus di conoscenze su come le cellule beta proliferano nel caso dell'obesità, aiutando così molti individui obesi che non hanno il diabete di tipo 2 a rimanere normoglicemici. Quella stessa base di conoscenza può essere appropriata nell'aiutare le cellule beta ad espandersi e proliferare, e alcuni farmaci sviluppati per trattare il diabete di tipo 2 potrebbero essere usati off-label per aiutare a creare un ambiente in cui le isole (trapiantate o rigenerate) possano prosperare e proliferare.

Oh, sì, e c'erano le chiacchiere dei topi - o, i ratti per essere specifici. Il ratto Zucker Diabetic Fatty (ZDF) è considerato un modello di roditore di insulino-resistenza per il diabete di tipo 2, rispetto al topo Nonobese diabetico (NOD) considerato il modello di roditore per il diabete di tipo 1 autoimmune. Ma la proliferazione delle cellule beta è stata studiata in entrambi i casi e alcuni trattamenti per il tipo 2 hanno aiutato nelle cure per i topi NOD. Quindi i roditori ci stanno ancora mostrando cosa c'è nel mondo del diabete …

L'altro scambio di diabete

Quelli di noi che hanno vissuto con il tipo 1 per un po 'ricordano le diete per lo scambio del diabete, pre-cursori per il carb- contando molti di noi hanno al giorno d'oggi. Alimenti a parte, c'è un altro D-Exchange per parlare di questi giorni.

Sarebbe lo scambio T1D, e ho trovato la loro presentazione all'evento JDRF estremamente istruttiva. Gli Stati Uniti mancano di sorveglianza formale sul diabete di tipo 1, spesso facendo affidamento sull'Europa in cui i registri di sorveglianza del diabete di tipo 1 sono più comuni. Tuttavia, come molti di voi sanno, JDRF sta lavorando a stretto contatto con The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust per lo sviluppo di un nuovo registro nazionale per il diabete di tipo 1 denominato T1D Exchange. Stiamo vedendo i primi dati che iniziano a emergere da questo sforzo. Gli oratori amano far notare quanto pochi pazienti si trovino entro gli intervalli target per molto tempo, ma non c'è assolutamente nulla di interessante qui. È una notizia molto vecchia. (I ricercatori devono chiedere PERCHÉ?)

Ho pensato a come i medici e gli educatori del diabete amano istruire su quanto diabete gestibile - eppure come ha detto l'autore Dan Hurley in un'intervista con NPR qualche anno fa:

"

I pensiamo che dobbiamo accettare che siamo esseri umani e che non siamo stati messi qui per controllare la glicemia e che facciamo il meglio che possiamo, se dietologi e medici potessero iniziare ad accettare un po 'meglio che non siamo falliti perché il nostro zucchero sta funzionando un po 'alto … siamo esseri umani, e abbiamo cose più importanti da fare con la nostra vita che fissare i nostri numeri di zucchero nel sangue per tutto il giorno. "

(btw, Hurley ha anche partecipato al Summit di ricerca Capitol Chapter nel 2011, come riportato qui

'Mine ) Nella presentazione di T1D Exchange, hanno presentato alcuni analisi piuttosto ampie che si aggiustano per cose come reddito e istruzione, e hanno scoperto che tra i gruppi di pazienti, gli americani caucasici e gli ispanici americani erano statisticamente più propensi ad essere più vicini all'obiettivo degli afroamericani.Ricordate, questo era già stato adeguato per reddito e istruzione, quindi i problemi tipici affrontati nella cura del diabete in generale erano già stati presi in considerazione. Il presentatore non aveva ancora spiegazioni, ma non sorprendentemente, chi indossava la pompa tendeva a fare meglio, come facevano gli utenti della CGM. L'utilizzo di questi gadget non è necessariamente la ragione per cui hanno fatto meglio, ma la PERSON che utilizza queste cose è la ragione principale, in quanto le persone che hanno accesso a strumenti come pompe e CGM hanno generalmente vantaggi economici, ecc. Chiaramente, una persona incline a combattere per l'assicurazione la copertura per una CGM è probabilmente più attivamente coinvolta nell'auto-cura di qualcuno che non vuole combattere.

Note conclusive …

Il Capitolo Capitale JDRF ha tenuto questi eventi nell'area di Washington, D. C., diverse volte in precedenza, e ho avuto la fortuna di aver partecipato a ciascuno di essi. Sebbene le informazioni presentate non siano sempre innovative, le trovo comunque informative e molto motivanti e vorrei vedere ancora più capitoli in tutto il paese che organizzano incontri simili.

Tra la manciata di capitoli degli Stati Uniti che hanno fatto così tanto finora sono il JDRF New England Chapter a Boston, la JDRF Today & Tomorrow conference nel Southeast Michigan e uno organizzato dalla JDRF Lincoln e Capitoli di Omaha-Council Bluffs a Omaha, NE. Il mio capitolo locale della JDRF di New York City ha un aggiornamento di ricerca il 23 aprile, e anch'io parteciperò a quello! Complimenti a tutti loro per aver fatto un ottimo lavoro nelle relazioni con i donatori.

I membri della JDRF dovrebbero chiedere ai loro capitoli locali di organizzare un aggiornamento di ricerca nella tua zona se vuoi vederne uno, più gli organizzatori che hanno già ospitato questi eventi potrebbero raggiungere delle lezioni preziose hanno imparato lungo la strada.

Proprio come in altre aree di advocacy, penso che paghi "Pensa globalmente, agisci localmente" quando è possibile.

Grazie a Scott per queste note e soprattutto per incoraggiare più attività regionali in modo che sempre più PWD possano avere l'esperienza personale di partecipare a un Summit JDRF!

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