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Sommario:
Uno dei nostri amici diabetici di Melbourne, L'Australia, è Renza Scibilia, un tipo 1 dal 1998 che abbiamo avuto l'onore di conoscere nella Diabetes Online Community da anni. Anche se abbiamo interagito online per un po ', non è stato fino all'ADA Scientific Sessions di giugno 2013 che finalmente ho avuto la possibilità di incontrare Renza di persona - rannicchiato al centro congressi lì a Chicago con le nostre tazze tanto necessarie di caffè in mano!
Potresti conoscere Renza come un blogger per il diabete prolifico a Diabetogenic. Renza lavora per l'advocacy org Diabetes Australia -Vic
Oggi, siamo lieti di portarvi una parola da Renza su ciò che un numero di A1C significa davvero - o non lo è, del resto.
(In realtà è un ottimo tempismo, con notizie questa settimana di $ 35 milioni in nuovi finanziamenti per la ricerca sul diabete in Australia e il calcio d'inizio della National Diabetes Week australiana dal 13 al 19 luglio.)
E ora, per quella parola da Renza …
A Guest Post di Renza Scibilia
Come sostenitori dei pazienti, diciamo costantemente che un HbA1c non è nient'altro che un numero, non ci definisce, ma racconta solo una parte della storia. Un A1C di sotto 7 è considerato un "controllo eccellente" per i professionisti del diabete. Dice che siamo "conformi", un paziente che "aderisce" alle raccomandazioni terapeutiche.
Viceversa, un A1C del 10% dice il contrario. Il paziente è "non conforme", con diabete "fuori controllo", che non segue il trattamento, dimentica di prendere la sua insulina e non controlla i loro BG.
È piuttosto semplicistico, in bianco e nero - per loro. Ma per me, la vera storia è molto più complessa.
Un A1C in bassa 6s o addirittura 5s può essere spiegato in una parola semplice - incinta. E da quella parola si possono estrapolare altre cose come l'ansia, l'ossessività e il terrore a volte paralizzante. "Fuori controllo" significava temere che il mio diabete stesse danneggiando il mio bambino in crescita. Cercare di ottenere un controllo significava controllare i miei BG più di venti volte al giorno.
E il tempo in cui il mio A1c stava graffiando le doppie cifre non ti dice che ero non conforme e non mi importava del mio diabete. No, in realtà, racconta di un periodo difficile in cui stavo vivendo alcune terribili condizioni di salute. Ero in agonia ogni volta che mangiavo qualcosa. Stavo vomitando tutto il tempo. Il mio peso stava precipitando e stavo per un periodo di esaurimento del diabete che pensavo di non poter mai e poi mai fuggire.Sì, ero "fuori controllo", ma non sul diabete. Life-in-generale-saggio.
Ma questi sono gli estremi.
Che dire dei numeri run-of-the-mill? Che dire quando ci sediamo negli anni 7 per mesi, mesi e mesi? Cosa dice?
Il vero problema per me non sta negli alti e nei bassi, necessariamente. Sono quei medi numeri medi che non dicono nulla. Mi sono seduto negli anni '70 per alcuni anni (tranne che per immergermi negli anni 6 quando ero incinta l'anno scorso), ma questo non significa che la mia gestione del diabete sia stata in cima al mondo. Significa che nel mix-up e il disordine degli alti e bassi e di tutto ciò che sta in mezzo, tutto è mediato in qualcosa di abbastanza rispettabile.
Non riesce a dire che ho avuto periodi incredibilmente difficili in cui non sono riuscito a dormire o mangiare.
E alcuni tempi incredibilmente divertenti e formidabili. Non mostra i periodi in cui ho esercitato e mangiato pasti incredibilmente sani, o le volte in cui mi sono seduto davanti alla TV per un paio di settimane guardando Breaking Bad e mangiando cianfrusaglie. O del mese in cui ero tra un intervento chirurgico alla cataratta e stressato fuori dalla mia testa (con un sacco di dolore alla testa anche io). Non menziona le tre settimane in cui sono stato a New York, vivendo a metà e mezzo, caffè freddo, ciambelle e insalate e camminando, camminando, camminando ovunque. Non racconta le settimane che hanno portato al Congresso mondiale sul diabete, dove il lavoro era così impegnativo da sentirmi in colpa perché stavo appena trascorrendo del tempo con la mia famiglia, e quando ero, ero distratto e preoccupato.
Eppure, durante tutto questo, il mio A1c è rimasto stabile. Non rifletteva nulla. Numeri più alti o più bassi possono essere utili per illustrare la storia di come possiamo viaggiare con il nostro diabete. Ma quei numeri centrali hanno bisogno di un po 'più di incoraggiamento se hanno intenzione di rivelare i loro segreti.
Sono la vera storia, più di quanto un numero alto o basso possa dire. È perché la maggior parte del tempo stiamo vivendo da qualche parte lungo la linea nel mezzo … o come dice la frase, siamo "gentili nel meditare" quando si tratta di vita con il diabete.
Così vero, Renza. Grazie per aver condiviso questo, e speriamo che i medici professionisti che trattano il diabete possano tenere a mente questo importante punto!
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