Dal nostro taccuino per il diabete: una carrellata di D-Conference

Teniamo sempre d'occhio la conferenza sul diabete naturalmente, e sebbene non possiamo coprire tutti gli eventi locali che vanno dalle esposizioni e dai meetup ai forum specifici della ricerca, abbiamo alcune note da condividere da quattro di questi eventi recenti - fornendo un'istantanea delle tendenze, noi crediamo.

Sabato, la nostra editor di " Mine Amy Tenderich ha parlato alla conferenza Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) a Santa Clara, in California, e ha ascoltato alcune presentazioni molto istruttive.

Sono stato in grado di partecipare all'evento TypeOneNation di JDRF a Indianapolis, e alcuni dei nostri amici nella Diabetes Online Community erano alle recenti conferenze di Washington D. C. e Austin JDRF.

In realtà, questo è un grande momento per la JDRF, dato che molti capitoli ospitano a livello nazionale i loro eventi locali, ora universalmente etichettati come "TypeOneNation" - inclusi eventi di lunga durata che avevano nomi univoci , come il Summit della ricerca a Washington e la conferenza "Oggi e domani" a Detroit; ora sono tutti rinominati per adattarsi allo stampo TypeOneNation.

Sfortunatamente, abbiamo appreso che JDRF nel suo insieme sta adottando un approccio prudente al movimento #WeAreNotWaiting e sta mettendo i freni in una discussione "ufficiale" in questi eventi relativi a progetti open source, come il famoso Nightscout / Sforzo CGM nel cloud. I superiori della JDRF ci hanno detto che i capitoli locali stanno cancellando gli oratori precedentemente programmati, a causa delle preoccupazioni che parlare di queste soluzioni non regolamentate dalla FDA apre l'organizzazione alla responsabilità.

È una posizione difficile per la JDRF, comprensibilmente - soprattutto visti i numerosi sponsor aziendali / farmaceutici coinvolti in questi eventi locali. Ma sembra che gli oratori possano parlare dei futuri dispositivi in ​​fase di sviluppo oltreoceano (anche quelli non approvati dalla FDA), quindi dovrebbero anche essere in grado di menzionare almeno la tecnologia D open-source esistente senza che ciò appaia come una "approvazione ufficiale" di JDRF. Inoltre, chiunque abbia accesso a Google probabilmente ne ha già visto alcuni online. E ci sono sicuramente un sacco di famiglie e persone JDRF che partecipano a questi eventi che stanno già utilizzando queste soluzioni (come me!) … quindi ignorarlo sembra un po 'fuori luogo.

Nonostante tutto ciò, abbiamo raccolto alcune grandi pepite da questi eventi locali. Ecco un report in stile notebook su ciò che abbiamo visto lo scorso fine settimana:

TCOYD a Santa Clara, CA (Amy)

Il controllo degli eventi del diabete è sempre vivace e divertente, IMHO, con eccellenti discorsi di apertura del direttore di TCOYD Steve Edelman e il famoso psicologo del diabete Bill Polonsky. Ci sono stati oltre 550 partecipanti per il programma paziente e, e il programma ECM (continua formazione medica per professionisti) è stato venduto a circa 240 partecipanti, ci è stato detto.

Ho passato la maggior parte del mio tempo nella traccia di tipo 1, che è ancora un'aggiunta relativamente nuova al programma TCOYD, che storicamente è servito solo per il tipo 2. Oltre 350 persone hanno partecipato al programma di tipo 1 di Santa Clara - di tutte le età e ceti sociali.

La sessione di metà mattina su "CGM e altre tecniche per il controllo del glucosio" ha attirato una casa imballata. Fu moderato dal Dr. Jeremy Pettus e presentò il Dr. Bruce Buckingham, il Dr. Daniel De Salvo e il CDE Jennifer Block dello Stanford Medical Center. Devo dire che sono stato INCREDIBILE al livello di dettaglio che potevamo discutere con questa folla: come e quando prendere le correzioni di insulina mentre guardavamo il vostro schermo CGM, cercando di capire i vari tipi di cibo e cosa fare riguardo ai fastidiosi siti di pompe e sensori , solo per citarne alcuni. In quale altro luogo puoi scavare nel nocciolo delle sfide quotidiane del T1D con poche centinaia di PWD che la pensano allo stesso modo nella stessa stanza? !

Complimenti a Steve Edelman per aver messo insieme un programma così eccellente, con sessioni di approfondimento su "Real-World Carb Counting", "Alcohol and Diabetes" (ne parleremo presto), "Pimp Your Pump" e altro ancora.

In conclusione: se una conferenza TCOYD sta arrivando ovunque vicino a dove vivi, non aspettare! Iscriviti ora! !

JDRF Indiana #TypeOneNation in Indiana (Mike)

Alcune centinaia di persone hanno partecipato alla conferenza della JDRF Indiana che si svolge da alcuni anni. Come la maggior parte di questi, è ora rinominato TypeOne Nation. L'anno scorso il dott. Fran Kaufman, Chief Medical Officer di Medtronic, ha catturato l'attenzione di tutti, ma quest'anno non c'erano nomi nazionali di spicco, quindi era una formazione puramente locale, e ad essere onesti, non ero così colpito come lo ero io anno.

• Ricerca: Compagno di lunga data di tipo 1 Pat Fueger, ricercatore del diabete presso l'Università dell'Indiana, ha tenuto un discorso programmatico con gli aggiornamenti sulla ricerca JDRF - dal Pancreas artificiale ai processi di incapsulamento ViaCyte che hanno fatto notizia lo scorso anno . Pat è un bravo ragazzo e mi è piaciuto ascoltarlo parlare, specialmente quando ha parlato di come non fosse convinto che l'attuale dispositivo ViaCyte (discusso di seguito nella sezione Summit DC) sia un punto di svolta, ma il concetto generale dovrebbe generare eccitazione .
• Prevenzione T1D: Pat ha presentato una diapositiva sottolineando i $ 14 milioni che JDRF ha investito negli sforzi di prevenzione nel solo 2014. La grafica di accompagnamento è stata molto interessante … (vedi immagine sotto)

• Advocacy … No? Nonostante abbia ascoltato molto sui problemi di accesso durante l'anno passato, in particolare sulla copertura Medicare del sostegno di CGM e JDRF, non ne ho sentito parlare durante la conferenza di quest'anno tranne che in alcune conversazioni private. Hmm, avrei pensato che sarebbe stato un punto centrale dettato dai leader nazionali della JDRF - nello stesso modo in cui stanno dettando che questi eventi non dovrebbero parlare di Nightscout.

• Diabetes Tech: Questa sessione è stata guidata da un CDE locale che lavorava per Medtronic, ma ora ha preso un posto a Lilly Diabetes.Avevo davvero atteso questo, ma purtroppo mi ha deluso. Il presentatore ha adottato un approccio di base "D-Tech 101", ripetendo un numero di volte in cui si trattava di una visione d'insieme e non intendeva entrare nei dettagli di nulla. E ha avuto uno stile molto "FDA è il collo di bottiglia", il che mi ha infastidito perché l'agenzia ha fatto incredibili progressi negli ultimi anni in termini di ascolto della comunità dei pazienti e di accelerazione del processo di revisione normativa per quanto possibile .

• Psicosociale: Questa era l'altra sessione a cui ero ansioso di partecipare, e francamente era marginale. Il leader della sessione, l'endo locale, la dott.ssa Mary DeGrout dell'Università dell'Indiana, ha adottato un approccio "come" per affrontare il lato mentale e psicosociale del diabete. Ugh! Fortunatamente il pannello che ha moderato era piuttosto grande, con due T1 adulti e un "tipo fantastico" marito di un T1 di lunga data che ha offerto alcune buone storie personali e suggerimenti su come gestire le difficoltà e trovare il sostegno dei pari. Sono quasi saltato su per l'eccitazione quando DeGrout ha menzionato espressamente la Diabetes Hands Foundation (DHF) e Children With Diabetes (CWD), e poi ho parlato della partecipazione alla sessione #DOCatADA alle sessioni scientifiche ADA dello scorso anno - che per me ha riscattato.

• Esercizio: Non vedevo l'ora di partecipare a questa presentazione da parte di due T1 di lunga data e mi sono davvero divertito, dato che sto lavorando per riprendere il mio allenamento. Ho individuato alcuni indicatori chiave che non avevo conosciuto, come il fatto che gli PWD che esercitano regolarmente hanno generalmente bisogno del 10-15% in meno di insulina. Mi sembra una motivazione! Ed è stato bello ascoltare alcune scienze che spiegavano l'effetto "insulina super-carica" ​​che ho sperimentato, quando l'esercizio fisico può intensificare l'azione dell'insulina e incidere sugli zuccheri nel sangue fino a 24-36 ore dopo. La "zona di pericolo" quando sei più esposto a situazioni di crisi impreviste, ho imparato da 7 a 10 ore dopo.

Vertice JDRF Washington D. C. (DOC Amici)

Assunto dal nuovo Chesapeake e Potomac Chapter della JDRF (in precedenza Capitol Chapter), questo evento vide anche un cambio di nome per adattarsi al marchio TypeOne Nation. Ha portato oltre 800 persone sabato.

Due amici della Doc presente quest'anno hanno accettato di condividere alcuni dei loro appunti: Elizabeth Ransom, diagnosticata con il tipo 1 circa 20 anni fa, che fa volontariato con la JDRF e lavora come professionista della comunicazione sanitaria pubblica; e Jenni Maizel, diagnosticata otto anni fa da adolescente e ora studia psicologia e salute pubblica alla George Mason University mentre è internata per JDRF. Ecco le loro note sul summit DC:

• Workshops (Jenni): L'evento ha preso il via con qualcosa di nuovo, due workshop pre-programma: "Portare T1D a scuola" e "Gestire T1D durante lo sport e l'allenamento". Le sessioni hanno offerto ai partecipanti l'opportunità di ricevere consigli dagli esperti del settore e di porre domande. "Portare T1D a scuola" è stato guidato da una varietà di CDE, infermieri, esperti in diritti civili e altro ancora, e si è concentrato sull'importanza di 504 piani per bambini con diabete, educazione del personale scolastico e consigli per una comunicazione efficace."Gestire T1D durante lo sport e l'esercizio", guidato da Gary Scheiner di Integrated Diabetes Servies, è stata una delle presentazioni più utili a cui abbia mai partecipato. Esercitare con il diabete può essere una grande sfida. Ha spiegato che tutto ha un impatto sulla gestione della glicemia durante l'esercizio: temperatura, assunzione di carboidrati, peso corporeo e proteine. Ha anche notato che l'esercizio fisico non solleva mai il glucosio nel sangue e che va bene allenarsi con un alto livello di glucosio nel sangue finché si prende un piccolo bolo di correzione (eccetto chetoni). Ho pensato che i due workshop fossero una grande aggiunta al programma del summit e mi piacerebbe partecipare di più in futuro.
• Molly McElwee Malloy: Il programma principale del summit è stato moderato da Molly McElwee-Malloy, un collega T1D e che ha partecipato agli studi sul pancreas artificiale dell'Università della Virginia. È un'educatrice diabetologica certificata (CDE) e infermiera registrata presso il centro medico UVA, ed è stato bello vederla moderare il vertice e guidare i focus group mentre tweettava i punti salienti ai follower.
• Il presidente della JDRF John Brady , un D-papà il cui figlio adulto è stato diagnosticato con T1D all'età di 3 anni, ha parlato appassionatamente, dicendo "Siamo in un punto di vera trazione nella ricerca … l'anno scorso era impareggiabile, trasformazionale. " Ha esaminato i punti salienti degli ultimi 12 mesi, incluso il sistema predittivo 640G di Medtronic appena pubblicato all'estero all'inizio di quest'anno e che dovrebbe raggiungere gli Stati nel 2016; il MedT 670G noto come un "circuito chiuso ibrido" che, incredibilmente, è pianificato per arrivare negli Stati Uniti prima di in qualsiasi altro posto sul globo, a partire dal 2017; Il programma Janssen's Disease Interception Accelerator (DIA) che ha come obiettivo la prevenzione del T1D come investimento per l'azienda; insulina intelligente sviluppata da Merck che potrebbe essere disponibile in 5-7 anni; e anche come Novo ora è "all in" a sviluppare l'insulina reattiva al glucosio.

• ViaCyte è stato un grande successo in questo vertice, poiché i leader della società erano a disposizione per parlare della loro ricerca di incapsulamento che è attualmente in trial clinici sull'uomo. Il direttore delle relazioni strategiche e del project management di ViaCyte, Dr.

  

  Eugene Brandon, ha presentato una presentazione colorata e informativa sul dispositivo Encaptra che stanno sviluppando, un'unità impiantata che userebbe le cellule staminali per far crescere le cellule pancreatiche in grado di creare insulina e regolare livelli di glucosio pur essendo protetti dalla risposta immunitaria del corpo. L'hanno definita una "cura virtuale" per T1D. Le prove umane sono iniziate all'UC di San Diego lo scorso settembre. Quattro persone hanno superato le prove fino ad ora, anche se non ci sono ancora dati su questo. Certamente, tutti moriamo dalla voglia di sapere quando questa terapia sarebbe diventata disponibile … Brandon disse probabilmente non prima del 2020.

• Insulina più veloce di Thermalin: Due dirigenti, il CEO Rich Berenson e il fondatore / CSO Michael Weiss, co-presentati al riguardo. Le loro diapositive mostravano effetti drammaticamente diversi che gli alti cibi glicemici come lo zucchero e il riso hanno livelli di zucchero nel sangue rispetto a carboidrati complessi, proteine ​​e una combinazione di proteine, carboidrati e grassi.Weiss, che ha il CV più lungo che abbia mai visto (40 pagine) e rivendica 150 pubblicazioni accademiche, ha spiegato il punto cruciale del problema: "l'insulina inizia troppo tardi e dura troppo a lungo. "Thermalin, che ha avviato una partnership con JDRF nell'aprile 2014, sta lavorando a una nuova insulina chiamata Fluorolog, che sarà cinque volte più concentrata delle insuline analogiche U-100 che usiamo ora e agirà più rapidamente e si dissiperà più rapidamente. JDRF spera che questa nuova insulina migliorerà i sistemi di pancreas artificiale in fase di sviluppo.

• JDRF Advocacy (Jenni): Mi è piaciuta molto la presentazione di Jessica Roth, la nuova direttrice nazionale della salute del JDRF, in cui ha spiegato che la difesa diventerà ancora più importante, per garantire che innovazioni come il Pancreas Artificiale, l'incapsulamento e le insuline ad azione più rapida possano essere prontamente disponibili per tutti. Il governo e gli operatori sanitari devono comprendere l'importanza di queste terapie di trattamento. Ha fornito un aggiornamento sull'iniziativa #MedicareCoverCGM, che ha avuto un discreto successo. Il prossimo passo è quello di ottenere CGM coperti per tutte le fasce d'età.

• Pancreas artificiale: Dr. William Tamborlane, w ha condotto la storica prova di controllo del diabete e complicanze

  

  (DCCT) a Yale, rivisto i progressi attuali verso lo sviluppo di un pancreas artificiale. Ha detto che hanno passato gli ultimi sei anni a testare gli algoritmi per normalizzare la glicemia usando questa terapia. Ha detto che l'AP è uno del 53% delle terapie fondi JDRF che sono equiparati a una "cura", che viene ora definita come "ripristino della fisiologia normale". "Più strabilianti della sua spiegazione del dispositivo erano i suoi grafici A1C. La maggior parte delle persone non colpisce gli obiettivi A1C. I problemi sono maggiori nei giovani adulti, in cui le medie A1C si aggirano intorno a 8-5. 9. Negli adulti, la media è di circa 7-5. Ha anche fornito una breve storia di dispositivi per il diabete, che mostrano il primo glucometro al mondo degli anni '80. . Non riesco davvero a immaginare di vivere con T1D più di 30 anni fa; Sono così grato di vivere nell'era dello sviluppo AP!

• Qual è il tuo "E1c? "Emotions of Diabetes (Jenni): Diane Herbert, assistente sociale con licenza e direttore clinico presso Fit4D che offre lezioni personalizzate per il diabete, ha parlato della devastazione che ha provato quando a suo figlio è stato diagnosticato il T1D al suo quinto compleanno. Anche se avrei preferito che questo argomento fosse trattato da un collega T1D, penso che abbia fatto un ottimo lavoro spiegando le difficoltà nelle relazioni. Ha scoraggiato "la polizia", ​​o costante insorgenza di diabete, come " Qual è il tuo livello di zucchero nel sangue? " o " Hai preso l'insulina? " Questo tipo di domande può guidare un PWD Mi piacevano le sue tre strategie per la malattia: 1. Riconoscere il dolore come non lineare, 2. Stabilire l'empowerment e 3. Anticipare e accettare i cambiamenti La mia linea preferita era "Pensa alle iniezioni di insulina come un potenziamento di potere". adulto, questo modo di pensare rende un po 'più facile il peso quotidiano del diabete.
• Tom Brobson: Il summit si è concluso con il collega di tipo 1 Tom Brobson, direttore nazionale della JDRF per le opportunità di investimento nella ricerca, e non penso che avrebbe potuto fare un lavoro migliore di ispirazione. Una citazione mi ha davvero colpito: "Lavoriamo così duramente per rendere il diabete invisibile (per il mondo). Lo facciamo sembrare facile. E siamo estremamente bravi in ​​questo. " Destra. Affinché gli incredibili sviluppi della ricerca di JDRF diventino realtà, dobbiamo continuare a educare le persone sul diabete, continuare a sostenere e continuare a donare.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): Ero felice di vedere il feed Twitter #TypeOneNation che riuniva diversi capitoli che ospitavano i summit lo stesso giorno (cioè, Indiana, Austin). Questo è uno dei vantaggi del branding di tutti questi eventi locali sotto un unico nome. La JDRF Nova Scotia ha twittato: "Voi ragazzi avete un grande giorno #TypeOneNation! ! # T1Dchamps. "Questo tipo di cameratismo era evidente anche nella stanza, dove persone di tutte le età e stadi si incontravano e si scambiavano idee e supporto.

JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra è un tipo 1 in Austin, TX e D-blogger a My Crazy Life che hanno partecipato alla conferenza JDRF di Austin Type One Nation di sabato. Ci dice che la prima cosa che ha notato quest'anno è stata la diminuzione della partecipazione, a circa 105 rispetto a alle solite oltre 300 persone. "Ma penso che ciò sia dovuto al fatto di non avere un grande oratore per la presentazione principale." Ha anche notato che le sessioni sembravano essere fortemente orientate verso i genitori, con meno opzioni per gli adulti T1D altro

• Ricerca: Relatore principale Cynthia Rice, senior VP di advocacy e policy della JDRF, ha avuto una grande quantità di notizie sul fronte della ricerca - a proposito dello studio di incapsulamento ViaCyte sopra menzionato e Il lavoro del pancreas artificiale, che si muove lungo ma fa C'è un posto di blocco nel non avere una forma sostenibile di glucagone che può durare in una pompa per insulina, e come il lavoro sull'insulina intelligente sta continuando da Merck e altri ricercatori.
• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker ha fornito un'ottima panoramica sullo stato della tecnologia per il diabete e su tutte le opzioni CGM disponibili e in corso. Roba eccitante!
• Presentazione migliore: Tipo 1 Andrew Deutscher, autore di "Typecast", ha tenuto un discorso per ricordarci che è necessario reimpostare i nostri messaggi a noi stessi. Le nostre voci interne sono spesso negative e influenzano il modo in cui gestiamo le nostre vite. Mi è piaciuta la parte interattiva quando ci ha chiesto di scrivere un messaggio, e poi provare a cambiarlo in uno più positivo, e poi presentarlo al gruppo, se lo volessimo. Molto potente.
• Sidenote: Non vedevo l'ora di vedere John Walsh, il noto specialista clinico del diabete, co-autore di " Pumping Insulin ", che era all'ordine del giorno per parlare di pump risoluzione dei problemi. Ma non si è fatto vivo e non è mai stato menzionato. Sono rimasto deluso per questo.

Hai partecipato a una recente conferenza locale sul diabete?Facci sapere cosa ne pensi. Eccitato, ispirato o deluso?

Non vedo l'ora di partecipare al primo Diabetes UnConference di Las Vegas questo fine settimana, che riunirà D-blogger e sostenitori di base. e mentre ci aspettiamo di rimanere offline e "nel momento" durante l'evento, pubblicheremo sicuramente un rapporto qui al 'Mine , quindi rimanete sintonizzati!

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