Ritorno a scuola con Diabetes Data-Sharing

Quel periodo dell'anno è arrivato ancora una volta, quando i kiddos per gli studenti universitari tornano tutti in classe. Getta il diabete nel mix educativo e quella può essere una formula per i guai se non stai attento.

Sappiamo di un sacco di risorse online per aiutare durante la stagione Back to School, dalla JDRF all'American Diabetes Association che gestisce il programma Safe At Schools e gestisce le domande legali della scuola tutto il tempo. Ci sono anche ottime informazioni dal College Diabetes Network, per coloro che si avventurano nell'istruzione superiore.

Ma per quanto riguarda le domande relative specificamente a tutta la nuova tecnologia del diabete che gli studenti in questi giorni trascorrono spesso

e le sfide di gestione dei dati che ne derivano?

Da CGM in the Cloud a Dexcom SHARE e nuovi contatori di glucosio connessi, volevamo sentire da coloro che usano questi strumenti a scuola.

In particolare, eravamo curiosi di sapere: tessono questi articoli nei loro piani 504, che spiegano cosa è necessario per accogliere gli studenti con il diabete a scuola? Quanto sono sensibili gli insegnanti e gli educatori a questa condivisione dei dati? E che dire di quelle infermiere che hanno un tempo abbastanza duro solo a occuparsi delle basi, per non parlare di questo monitoraggio tecnologico avanzato?

Abbiamo pubblicato una query sul CGM nel gruppo Facebook su Cloud e identificato un paio di famiglie che utilizzano questi ultimi e migliori D-device disposti a condividere le loro storie … con le loro stesse parole.

D-Mom Leigh Davis Flickling in North Carolina

C'erano lacrime. E molti di loro. No, questa non è la nostra storia di diagnosi, che, ovviamente, è anche molto triste. Invece, questa è la nostra storia della temuta "K" … K? No, non chetoacidosi. ASILO. Prima di iniziare il mio post per gli ospiti, ho bisogno di stabilire un po 'di background in modo da poter capire dove siamo stati e dove stiamo andando. Sono una mamma per la prima volta e ho 40 anni. Ho avuto la fortuna di ricevere il parto "compra uno, ottengo uno gratis" e ho avuto gemelli spontanei di ragazze / ragazze nel 2009. Urrà!

Velocemente avanti di tre anni fino al 2013 e abbiamo ottenuto la diagnosi che cambia la vita di T1D per nostra figlia. Come sai, la vita è cambiata per sempre con un solo dito. Negli ultimi tre anni abbiamo attraversato diverse fasi del nostro rapporto di amore / odio con il diabete. Proprio come con la gravidanza, abbiamo letto tutti i libri disponibili sul tema del T1D. Leggiamo blog, partecipiamo a conferenze, parliamo con altri genitori e facciamo il meglio che possiamo fare per rendere la vita il più normale possibile per nostra figlia e il suo fratello gemello non D.

Quello per cui non eravamo preparati era il temuto Kindergarten ( suoni spaventosi: dum, dum, dum ). Ci siamo fatti strada con il diabete all'asilo, perché la scuola materna era a meno di un miglio dai nostri uffici e potevamo fare un salto per i boli o per trattare bassi e alti o occasionali "urla di morte". "Ma, scuola materna? Alla "grande scuola? "Cosa succederebbe a mia figlia? Come potrebbe "loro" eventualmente mantenerla viva durante il giorno in cui "loro" hanno tante altre cose da fare e così tanti altri bambini da aiutare?

Mio marito ed io siamo diventati a tempo pieno sostituti del pancreas professionale. Come potremmo aspettarci lo stesso dai professionisti delle scuole pubbliche che sono incaricati di educare la nostra gioventù? Il mio lavoro a tempo pieno è quello di implementare alloggi ADA (Americans with Disability Act) presso una importante università di ricerca e sistema sanitario. Conosco la legge So cosa "loro" devono fare. Tutto il giorno, lavoro per assicurarmi che le persone con disabilità siano adeguatamente sistemate in classe e sul posto di lavoro. Dopo la diagnosi del diabete, la mia vita lavorativa e la mia vita familiare si sono fuse. Ora dovrei preoccuparmi delle sistemazioni di mia figlia. Come possiamo fare questo lavoro?

La risposta è stata con il lavoro di squadra. Per quelli di voi con bambini piccoli che hanno superato gli anni di "Wonder Pets", avete familiarità con la canzone di tema: "Che cosa sta andando a lavorare? LAVORO DI SQUADRA! "Uno dei membri più grandi del nostro team è Nightscout. Siamo entrati a far parte della "cloud force" nel giugno del 2014 e siamo stati tra i primi ad adottare questo straordinario sistema che mi consentirà di essere una mamma lavoratrice con richieste che vanno oltre il mio lavoro secondario di sostituzione del pancreas.

In preparazione all'asilo, sapevamo che dovevamo adottare misure proattive per implementare il nostro sistema Nightscout nel contesto della scuola pubblica. I nostri gemelli frequentano una nuova scuola charter in cui le regole sulla gestione del diabete sono un po 'più flessibili e meno rigide rispetto a una scuola pubblica tradizionale (leggi: noi ce la facciamo mentre andiamo). Abbiamo creato una squadra con la nostra infermiera scolastica, l'amministrazione scolastica, insegnanti specializzati e insegnanti di classe per cercare di assicurarsi che mia figlia passi meno tempo a preoccuparsi del diabete e più tempo a essere uno studente.

Nel nostro stato, abbiamo in atto piani per la cura del diabete (in alternativa o in aggiunta a un piano tradizionale 504) che coprono tutti gli aspetti della gestione del diabete. Sapendo che Nightscout era molto importante per noi, abbiamo chiesto di aggiungere alcuni elementi al piano di assistenza in modo da avere sempre accesso al sistema Nightscout (accesso ai servizi Internet della scuola, permesso di portare con sé tutti i dispositivi relativi al diabete) volte, compreso il suo cellulare Nightscout). Abbiamo acquistato un orologio Pebble per l'infermiera della scuola part-time o membri del personale della reception in modo che potessero guardare i numeri di mia figlia per tutto il giorno. Abbiamo installato il sito Web di Nightscout sul computer della reception della scuola in modo che anche i genitori volontari che lavoravano alla reception potessero essere avvisati con un massimo o un minimo e assicurarsi che qualcuno agisse.

E poi, una volta che la squadra è stata stabilita e gli strumenti erano a posto, abbiamo pianto quelle lacrime che ho menzionato prima. Avevamo fatto tutto il possibile per stabilire il miglior quadro possibile per nostra figlia con la speranza che avrebbe avuto una transizione positiva alla scuola pubblica e all'asilo. Non c'era rimasto altro che lacrime.

Ma sai una cosa?

È tornata a casa ogni giorno. Le sue scorte di diabete tornavano a casa ogni giorno. Non è mai entrata in DKA. Non è mai entrata in coma da un basso non trattato e ignorato. Abbiamo comunicato quotidianamente con il nostro team. Abbiamo lavorato. Loro lavorarono. E Nightscout ha funzionato. E, alla fine: Lei. Era. Belle. Ce l'abbiamo fatta all'asilo.

Non riesco a immaginare il nostro anno senza Nightscout. Lo staff della scuola è stato in grado di svolgere le attività quotidiane fino a quando non hanno avvertito il loro orologio Pebble (o fino a quando non è giunto il momento delle attività per il diabete all'ora di pranzo). Sono stato in grado di andare a lavorare e partecipare alle riunioni e ( ansimare! ) pensare ad altre cose oltre alla gestione del diabete. L'uso del CGM nel Cloud è stato e sarà sempre il nostro strumento più importante nel nostro D-kit e il membro più importante del nostro team.

Saremo per sempre grati per i membri della comunità di diabetici che hanno deciso di non aspettare la tecnologia per soddisfare i bisogni dei genitori. Neanche mia figlia sta aspettando. I gemelli sono in prima classe. Quest'anno, invece di piangere nel mio ufficio il secondo giorno di scuola, sto sorseggiando una tazza di caffè e guardando il mio Pebble. 150 freccia a lato. Tutto bene. #WeAreNotWaiting

D-Mom Melinda Wedding in Texas

Nostra figlia Carson è stata diagnosticata a quasi 8 anni nel 2011 durante l'avventura Snowmageddon a Dallas che ha chiuso la scuola per quattro giorni. Ho parlato con il suo insegnante di seconda elementare per condividere la diagnosi di martedì. Quando siamo tornati a scuola il lunedì successivo, il nostro insegnante aveva informato tutto il personale. L'infermiera ci ha incontrato alla porta, ci ha accompagnato durante le procedure e ci ha dato tanta tranquillità.

Nel giro di una settimana il consulente di orientamento ci ha chiamato e ci ha detto che il nostro distretto scolastico richiede che i T1 abbiano un piano 504 in archivio. All'inizio ero riluttante perché non volevo che fosse etichettata come una persona con disabilità, ma il consulente spiegò la logica per farlo e nel giro di un mese dalla diagnosi ce l'avevamo.

Per noi, il nostro primo utilizzo di Nightscout è arrivato a maggio 2014, un paio di settimane prima della fine della scuola elementare. La nostra infermiera e l'equipaggio erano pavimentati per la comodità e la tranquillità che avere i numeri di Carson nella nuvola ha portato tutti.

Quell'autunno, ci siamo trasferiti alla scuola media. Ho richiesto un incontro 504 a settembre per assicurarci di avere accesso a Nightscout. Il loro personale e l'infermiera potevano vedere il valore, ed erano felici di aggiungerlo per noi. Nella scuola media, molti studenti hanno i telefoni cellulari, quindi ci siamo assicurati che il nostro piano affermasse che Carson poteva tenerla sempre con sé.

Abbiamo un'adolescente di 12 anni e insieme alla sua infermiera scolastica, ci siamo resi conto che era in grado di tenere traccia delle cose da sola.Io

penso di aver chiamato l'infermiera solo una volta quando Carson aveva osservato un minimo e non rispondeva.

A proposito, la nostra infermiera della scuola, Amy Marland, è incredibile, e recentemente ha ricevuto un bel premio nazionale per quello che fa! La foto a destra mostra i due insieme di recente.

L'infermiera non monitora da vicino. Diamo il link a lei e agli insegnanti di nostra figlia, ma in generale abbiamo elaborato un sistema in cui si fidano di me e Carson per mandare messaggi brevi per occuparsi delle cose.

Gli obiettivi nella scuola media sono decisamente diversi rispetto alla scuola elementare. Posso sicuramente vedere dove la nostra infermiera della scuola elementare avrebbe usato Nightscout più intensamente per tenere d'occhio durante la PE o la ricreazione, per esempio. Ma ora che è un po 'più grande, abbiamo determinato che dobbiamo dare a nostra figlia un raggio d'azione più ampio per operare - non le mandiamo un messaggio per correggerlo, a meno che non vedremo un arrivo serio o minimo.

Tuttavia, verso la fine di settembre dell'anno scorso, ho avuto una strana idea che non stavo comunicando con l'infermiera della scuola tutte le volte che andavo a scuola. Le parlai e fummo entrambi meravigliati che con Nightscout, Carson fosse in grado di rimanere in classe di più, essere meno distratto e semplicemente vivere più normalmente di quando tutti i suoi assegni dovevano passare attraverso l'infermiera. Era un'illuminazione!

Lo scorso autunno abbiamo modificato il nostro piano 504 per dire semplicemente " Lo studente ha pieno accesso a tutti i dispositivi tecnologici che aiutano a aggiornare lei, la sua famiglia e l'infermiera con la sua cura ". La scuola poteva percepire che i gadget coinvolti sarebbero cambiati e volevano lasciarli il più aperti possibile.

Hanno persino elaborato una soluzione per assicurarsi che fosse monitorata durante i test STAAR (i test standardizzati in Texas), sebbene i telefoni dovessero essere in armadietti. (Non sono sicuro che vorrebbero quella trasmissione.) Complimenti al distretto scolastico indipendente McKinney per essere nient'altro che di supporto e aiuto nella gestione del diabete e nell'uso di Nightscout per aiutare Carson a essere al suo meglio a scuola.

Siamo molto fortunati che il nostro distretto sia davvero tra i leader per D-care che ho visto a Dallas-Fort Worth.

Grazie a Leigh e Melinda per aver condiviso i loro D-stories sulla condivisione dei dati a scuola! Supponiamo che gran parte di questo suono sia vero indipendentemente dal dispositivo o dal tipo di D-tech che stai utilizzando. Spero che sia un felice inizio dell'anno scolastico per tutta la comunità del Diabete!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.