Oltre il tipo 1 lancia il fondo per l'accesso al diabete

Abbiamo scritto molto qui sulle barriere complicate per ottenere gli strumenti e le forniture di cui tutti abbiamo bisogno per gestire il nostro diabete. Sai, passare al setaccio i nebulosi documenti sanitari, passare ore interminabili al telefono, rincorrere le scartoffie perse e soddisfare i lunghi requisiti di "pre-autorizzazione" - senza dubbio tutti i tentativi deliberati di impedirci di fare affermazioni costose.

Siamo lieti di annunciare oggi che il gruppo no-profit powerhouse Beyond Type 1 sta prendendo una brutta piega per migliorare questo problema con il suo ultimo sforzo!

Il 7 febbraio, il gruppo con sede in California ha lanciato quello che definisce un fondo di accesso - fondamentalmente una raccolta di fondi basata sui social media con il vantaggio che il 100% del ricavato verrà utilizzato per attività di advocacy relative all'accesso, incluso il grassroot campagne, supporto delle organizzazioni partner focalizzate su sdoganamenti / ricorsi assicurativi, creazione di contenuti per aiutare gli utenti a raggiungere la copertura, collaborare con le società di dispositivi per creare risorse per gli utenti quando si verificano smentite e fare pressioni per ottenere una copertura a livello regionale o nazionale. Come parte dello sforzo, Beyond Type 1 chiede ai sostenitori di presentare le loro storie personali sulla navigazione dei rifiuti assicurativi "e sulla lunghezza a cui andiamo per ricevere i dispositivi prescritti dai medici".

Per essere chiari, il fondo non sarà utilizzato per acquistare la tecnologia delle persone. Piuttosto, questo sforzo affronterà in modo specifico le questioni sistematiche che esistono sull'accesso e colpiranno alla radice del problema, il co-fondatore e California D-Mom Sarah Lucas ci dice.

"Quello che stiamo cercando di evidenziare qui è il fatto che il processo (di ottenere forniture per il diabete) è stato completamente riempito di blocchi stradali, ed è solo un modo ipnotico di gestire un'impresa. C'è un mischiarsi di carte che sta accadendo, ed è progettato per sedare le persone fino a quando non si arrendono ", dice Lucas.

" Volevamo creare un modo per persone coinvolte se si sentono super-appassionate su questo tema, per dare specificamente un fondo che viene utilizzato per indagare sulla questione dell'accesso, supportarlo o promuovere storie. Vogliamo mettere le nostre risorse in campagne che sono produttive e saranno

Nuovo e Grassetto

Se non hai sentito parlare di Beyond Type 1, potresti essere sorpreso di sapere che è un'organizzazione molto giovane appena fondata all'inizio del 2015. Li abbiamo profilati lo scorso ottobre quando erano finalisti a il 2016 Revlon Million Dollar Challenge.

La missione del gruppo è quella di creare "una nuova marca di filantropia sfruttando il potere dei social media e della tecnologia, cambiando ciò che significa vivere con il diabete di tipo 1."I suoi tre obiettivi principali sono: educare sul T1 e le differenze di diabete, sostenere le questioni che aiutano gli PWD a raggiungere tutto il necessario per vivere bene e senza limiti e sostenere il lavoro in corso per trovare una cura.

Il gruppo porta un po 'di celebrità per celebrità, con due dei co-fondatori, il cantante Nick Jonas e il celebrity chef Sam Talbot, entrambi si sbirciano al T1, ma il vero lavoro di base viene svolto dai due co-fondatori della D-Mom:

• Sarah Lucas - un leggendario organizzatore di eventi e guru della raccolta fondi che ha raccolto milioni di dollari per la JDRF nella San Francisco Bay Area. È una mamma con quattro bellissimi bambini, uno dei quali (Mary) è stato diagnosticato all'età di 7 anni nel 1998.
• Juliet de Baubigny - un venture capitalist nella Silicon Valley il cui figlio Nicolas è stato diagnosticato alle 5 nel 2012. Condivide la passione e la guida di Sarah.

Altre celebrità che vivono anche con T1D e stanno collaborando con Beyond Type 1 includono l'attore Victor Garber e la stella dello spettacolo Sierra Sandison.

Loro " Abbiamo contribuito a mettere il gruppo sulla mappa in grande stile nei suoi primi due anni, ottenendo una maggiore trazione sui social media con campagne che includono la sensibilizzazione a livello nazionale su DKA. Questo ultimo focus sull'accesso si basa su tutto ciò.

Include tre storie specifiche, che illustrano ciò che molti altri nella comunità del Diabetes esperienza:

• Esme's D-Tech Coverage: Campagna nella primavera 2016 per aiutare Esme di due anni appena diagnosticata in Texas, il cui la famiglia stava lottando per convincere Humana a coprire la pompa di insulina e il CGM che il loro endo pediatrico aveva prescritto. L'assicuratore stava negando le loro richieste e appelli, e Beyond Type 1 è riuscito ad attivare migliaia nella D-Community per chiamare e utilizzare i social media per evidenziare i difetti sistematici che incidono sull'accesso della famiglia. Abbastanza sicuro, Humana capovolse la sua decisione e decise di coprire i piccoli D-tools di Esme.
• Allergia all'insulina di Jack: Sforzo di crowdsourcing a gennaio per aiutare Jack Smith, di otto anni, che ha il tipo 1, ma negli anni passati da quando era stato diagnosticato all'età di 2 anni, ha sviluppato un'allergia a certi tipi di insulina. L'anno scorso, quando la compagnia di assicurazioni della famiglia li ha costretti a passare a Novolog, Jack ha trascorso un anno sperimentando reazioni dolorose a quell'insulina prima di tornare su Apidra lo scorso autunno, ma le reazioni allergiche sono peggiorate. Quando la famiglia ha contattato la comunità D, Beyond Type 1 è intervenuta con una campagna di crowdsourcing per le idee di coloro che sperimentano allergie all'insulina, completa di una pagina di destinazione per quel problema. La campagna #AnswersForJack sui social media continua anche mentre Jack sta subendo un trattamento desensibilizzante all'insulina.
• Get Jess A Pump: La campagna è stata lanciata questo mese per evidenziare i problemi che una donna della Pennsylvania di nome Jessica Hoffer sta provando a ottenere da United Healthcare un sistema di assicurazione per una pompa per insulina. Oltre a contrastare la sua smentita, questa iniziativa mette in evidenza il processo incasinato, inclusi i documenti persi, i rappresentanti dell'assicurazione sanitaria che danno il via a tutto, e tutto il back-and-end che rende questo sistema così frustrante.L'hashtag è #GetJessAPump.

Questi sono solo i tre esempi più recenti, e il gruppo è chiaro che ci sono moltitudini di dilemmi simili che potrebbero evidenziare in qualsiasi momento.

"Troviamo sempre più opportunità per noi di mettere una storia là fuori, avere più occhi e orecchie su di essa, o trovare un modo per incoraggiare le persone a mettersi in gioco e usare la loro voce, o per condividere quello che hanno conosce e ha sperimentato ", dice Lucas.

Cita una statistica scioccante che circa l'80% dei reclami non viene appellato perché il processo è considerato così gravoso per il paziente. argomento, vogliono fare di più.

Oltre le donazioni, Advocacy in evoluzione

Lucas dice che il gruppo sta anche cercando di determinare quali persone rispondono al meglio, e cosa li eccita di più - specialmente in questo periodo politicamente carico. > "Al momento, c'è molta fatica in questo paese per le proteste e ci sono molti sconvolgimenti", dice. "Quindi stiamo provando un approccio umoristico al problema delle assicurazioni, usando l'umorismo come uno strumento. di rabbia (processi sanitari) ea volte ne abbiamo bisogno, ma ce ne sono altri modi per alimentare la partecipazione e la difesa delle persone. Stiamo testando queste cose per capire i modi migliori per spingere le persone ad agire. "

Infatti, all'inizio di questa settimana, Beyond Type 1 ha rilasciato un nuovo video con una stupida versione del problema, un breve breve di 5 minuti intitolato" Inside an Insurance Company ". Ne è protagonista il genio creativo e il collega PWD Neil Greathouse, che assume la personalità di un dirigente della compagnia di assicurazioni Dilbert:

In tutta serietà, Lucas dice che una delle osservazioni più interessanti che ha fatto da quando ha fondato Beyond Type 1 è vedere la diversità nella Diabetes Community - quante opinioni e interessi delle persone differiscono su tutto, dai farmaci alla tecnologia, alla consapevolezza e alla ricerca, alle scelte alimentari e agli argomenti di gestione quotidiana.

Senza dubbio, il tuo diabete può variare.

Tutto ciò gioca a come Beyond Type 1 sceglie i suoi sforzi di messaggistica e difesa, dice, e soprattutto vogliono adottare un approccio collaborativo.

"Per noi, si tratta di trovare quei piccoli pezzi in cui è possibile unificare le persone un po '. Ci sentiamo molto fortunati a costruire Beyond Type 1 nel tempo che siamo, perché abbiamo questi social media e strumenti tecnologici. È molto difficile per le aziende e le organizzazioni pivotare quando sono in giro da così tanto tempo. Ma quando inizi con questa idea di fare rumore, e solo chiedendo, 'Quali sono i modi migliori per farlo? , "ci stai provando da una posizione più forte. "

Finora sembra che il gruppo stia vivendo la sua promessa di #DisruptLikeABadass - specialmente nei suoi sforzi per andare oltre la Diabetes Community, così che" advocacy "non significa solo un gruppo di noi che predicano al coro.

"Dobbiamo fare un passo indietro e fare in modo che le persone comprendano il diabete esternamente, e la Diabetes Community passa molto tempo a parlare con noi stessi", dice."Parte di ciò che stiamo cercando di fare … è aiutare il mondo esterno a capire meglio il diabete e queste sfide. "

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