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Sommario:
Ci piace sempre scoprire persone nella comunità dei diabetici che sono fare (insolitamente) grandi cose.
Questo è il motivo per cui è stato così eccitante apprendere il lavoro del collega D-avvocato online Marie Smith, che ha scritto su Joy Benchmarks . È stata diagnosticata con il tipo 1 da adulto nel luglio 2011 e ha appena festeggiato la sua prima diaversaria la scorsa estate!
Proprio in quel periodo, Marie viaggiò a Indianapolis per un D-Meetup e io ebbi il piacere di incontrarla per la prima volta nella vita reale. Era un piccolo gruppo, quindi ho avuto l'occasione di sedermi e parlare con Marie del suo amato violoncello e di come lo stava usando per ispirare altre persone. Il suo marchio di "violoncello advocacy", o live musical therapy, è piuttosto unico.
Anche il nostro corrispondente Mike Lawson conosce bene Marie dal mondo online, quindi anche lui era entusiasta di saperne di più sulla sua storia e di essere in grado di condividerlo qui:
Speciale per il 'Mio' Mr. Mike Lawson
Fortunatamente per noi, questi problemi di salute hanno spianato la strada a un incredibile sostenitore per la comunità del Diabete e un mondo più ampio di e-Patient, portando Marie a creare quella che è conosciuta come l'Università della Catastrofe - un "programma universitario" online per persone colpite da disastri sanitari e per usare la sua passione per tutta la vita per suonare un violoncello per educare e intrattenere le persone sulle sue molteplici condizioni autoimmuni e su una rara forma di cancro.
Il viaggio di Marie iniziò il 15 aprile 1997, il giorno in cui si svegliava la mattina e non riusciva a vedere dal suo occhio destro.
Sedici dottori e più di un anno dopo, stava ancora soffrendo e non riusciva a vedere quando andò da uno specialista del dolore che fece qualcosa che secondo Marie non era ortodossa.
"Il 17 th medico ha fatto qualcosa di rivoluzionario", ha detto. "Ha preso un libro dallo scaffale e ha cercato i miei sintomi". Fu allora che a Marie venne detto che aveva una rara malattia neuromuscolare. Dopo alcuni test le è stata diagnosticata la miastenia grave (MG), una rara malattia autoimmune che colpisce i muscoli oculari e i nervi che li controllano. Il dottore le ha dato una ricetta per un farmaco chiamato Mestinon e lei dice che entro 30 minuti dalla sua assunzione, il dolore di un anno negli occhi è scomparso e la sua visione è tornata (!)
"Gli altri 16 dottori presumevano che il mio problema fosse nella mia testa e stavo inventando qualcosaQuesto è tutto ciò che posso raccogliere dalle loro risposte sprezzanti. Tutti mi hanno chiesto se ero sotto stress ", dice Marie, sottolineando che la MG non è solitamente lo schermo radar giornaliero di un medico.La MG è così rara che la maggior parte dei medici vedrà un paziente MG nella loro intera carriera.
" Ero l'unico. E l'hanno perso ", dice." Ho PTSD (disturbo da stress post-traumatico) da questa esperienza. Essere in quel dolore e non avere nessuno mi ha fatto male per sempre. "
Il suo messaggio da asporto per i pazienti è: se l'opinione del dottore non si adatta, cercane un'altra, fidati del tuo corpo e segui la tua intuizione. E per il medico: le malattie rare sono reali, sono là fuori e non nell'immaginazione del tuo paziente Se non riesci a diagnosticare ciò che è sbagliato, rivolgiti al tuo medico per un diagnostico e poi continua con una telefonata. merita di passare 14 mesi in agonia senza che nessuno ascolti!
Corsi in eventi catastrofici
Ma anche dopo aver finalmente ricevuto il farmaco giusto per alleviare il suo dolore, Marie non si è ancora laureata all'Università di Catastrofe. stava semplicemente iniziando il suo "secondo anno".
Si scopre che la miastenia grave è a volte un segnale di pericolo di un raro tipo di cancro.Ma appena due settimane dopo aver ricevuto la diagnosi MG, Marie ha appreso che aveva sviluppato timo cancro alla ghiandola, c'era un tumore nel suo cap est appena sopra il suo cuore.
Il 21 agosto 1998, all'età di 29 anni, Marie andò sotto i ferri per rimuovere il tumore canceroso. L'intervento chirurgico è stato intenso e comprendeva segare attraverso lo sterno, farfugliandola come un pollo (qualcuno potrebbe chiamarlo "sternotomia mediana", ma penso che l'immagine di pollo funzioni bene) e rimettendola di nuovo insieme.
Il giorno dopo l'intervento, il cuore di Marie iniziò a battere in modo irregolare e guardò dottori e infermieri arrampicarsi intorno a lei nel pronto soccorso. Ricorda tutto ciò che svanisce e che si trova in pace. Si sentiva calma e silenziosa. È morta. Per alcuni minuti i medici hanno scioccato il suo cuore riportandolo alla vita …
"La morte è facile", ha detto Marie. "È come lasciar andare una serie di palloncini". Marie dice che si ricorda consapevolmente di tornare in vita. "Ricordo di aver pensato di dover tornare indietro perché ho un figlio. Le promisi che l'avrei cresciuta".
All'epoca sua figlia aveva 8 anni vecchio e quella promessa era ciò che manteneva Marie andando.
La sua educazione alla salute è continuata, e l'anno giovanile di Marie è iniziato quando la sua MG ha iniziato a progredire nella primavera del 2005 e ha reso difficile per lei camminare. Ha anche lottato per masticare e ingoiare cibo. In quel momento aveva già iniziato i suoi trattamenti di chemioterapia settimanali (cosa che fa ancora oggi). Finì per perdere i capelli e aver bisogno di una sedia a rotelle per andare in giro.
La vita continuò a far fronte a questi ostacoli di salute per un certo numero di anni, ma l'anno scorso colpì ancora un altro dosso sulla strada verso la laurea presso l'Università di Catastrofe.
Più di una dozzina di anni dopo che tutto è iniziato, la 42enne Marie era seduta in un ristorante nel 2011 con suo marito e sua figlia, quando improvvisamente l'Università di Catastrofe colpì di nuovo.Durante il tempo in cui ci sono voluti marito e figlia per terminare una dieta Pepsi, Marie aveva ingoiato 9 bicchieri di tè freddo. C'era qualcosa di sbagliato.
Dopo una breve visita al pronto soccorso (per un'infezione dei denti non correlata), Marie scoprì che aveva anche il diabete di tipo 1 (!) Un'altra scarpa era caduta nella sua proverbiale Odissea medica.
Marie dice che non si è ancora "diplomata", ma ha scritto un libro intitolato Life Music: Lezioni apprese presso l'Università di Catastrofia . E ammette di essere emotivamente, spiritualmente e fisicamente esausta e pronta a "laurearsi".
"Sono stato in chemioterapia permanente dal 2005. Sono stufo di essere malato", ha detto. "Non so se Posso farlo molto più a lungo. "
Attraverso tutte queste sfide per la salute, Marie ha mantenuto una passione che ha avuto sin dall'infanzia: suonare il violoncello. Questo l'ha aiutata non solo a far fronte a se stessa, ma anche ad aiutare gli altri che hanno bisogno di speranza e ispirazione.
Coping via Cello
Marie suona il violoncello dall'età di 9 anni e ha sempre amato l'esperienza di quello strumento musicale. Quando aveva 12 anni, ha ottenuto un violoncello antico che è diventato come un vero amico nel corso degli anni. Ha persino un nome per lui: Sir Barclay Winthrop III, che lei affettuosamente definisce "Sir Barclay". Ora ha 50 anni e sono insieme da tre decenni.
Durante il suo periodo di recupero del cancro circa sette anni fa, Marie ha iniziato a sviluppare un pezzo di performance con Sir Barclay che descrive la vita con una disabilità. Lei è
Ma all'inizio dell'anno scorso, Sir Barclay fu danneggiato (si "ruppe il collo") quando una pesante porta si chiuse su di lui, causando $ 300 di danni. Fu devastante per Marie, che sentiva come se il suo vecchio amico fosse stato gravemente ferito e non poteva permettersi di aiutarlo a guarire.
"Il mio problema era che il mio violoncello è il modo in cui guadagno soldi. Quando era rotto, non potevo suonare, nessun concerto significa soldi, niente soldi vuol dire violoncello." Quando Marie ha menzionato questo enigma sul suo blog, la Diabetes Online Community si è radunata donando denaro. Alcuni docenti hanno anche contribuito di persona a un D-Meetup la scorsa estate.
Con tutto questo aiuto, è stata in grado di pagare le riparazioni di Sir Barclay, e ora ha di nuovo deciso di usare il suo violoncello per sensibilizzare e promuovere la salute. Attualmente sta lucidando un nuovo pezzo che sta chiamando, New Beginnings: A Life Mosiac . Proprio come il suo precedente spettacolo, Marie dice che questo spettacolo di un'ora passerà tra brevi monologhi e brani di musica da violoncello solista. Per lo più suona le proprie composizioni musicali, intervallate dal parlare delle sue "avventure" come una persona disabile e di sopportare i suoi problemi di salute - comprese le sfide legate all'aggiunta del diabete nella sua vita.
Il suo piano è di lanciare questo tour in estate, possibilmente per la sua seconda diaversaria il 24 luglio 2013. Tutto ciò di cui ha bisogno è un sistema PA e una sedia, e persone che vogliono ascoltare la sua storia con la musica.
"Raccogliere i pezzi non è abbastanza per me, ho bisogno di creare un mosaico da loro, ho bisogno che la mia vita sia integra e forte", dice Marie. "Per me, la musica ha sempre detto la verità dove le parole hanno fallito, parlerò del processo di creazione di una nuova vita, che ha spazio per la malattia cronica, e molto altro ancora. I miti del diabete e i miti della disabilità saranno sfidati dalle risate. "
Marie ride di quanto lei ama suonare il violoncello, dicendo: "C'è una ragione per cui il mio account Twitter è @cellobard! Se fossi nato in un secolo diverso, sarei stato un bardo, sarei stato il narratore itinerante che suonava musica per le persone Sognavo di diventare un bardo quando ero un bambino … Ora sono uno. Voglio viaggiare e condividere vita e forza con quante più persone possibili. "
Che ispirazione! Speriamo di vedere Marie suonare il suo violoncello un giorno, e quando arriverà quel momento staremo sicuramente seduti ad ascoltare da vicino le lezioni che possono venire solo da un posto come l'Università di Catastrofe.
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