Advocacy per il diabete di tipo 1: Meet the Goulds

Come persone con diabete o genitori di bambini con diabete, sappiamo tutti quanto sia difficile gestire l'equilibrio infinito di cibo, insulina, esercizio fisico e una miriade di altre variabili infinitamente circoscritte. Ora immagina di dover gestire tutto questo tumulto per QUATTRO bambini.

Incontra Ellen e Dave Gould, genitori di OTTO bambini di età compresa tra 17 e 2 anni - quattro dei quali

vivono con il diabete di tipo 1. Questa settimana, Ellen, una mamma casalinga, e Dave, il vicepresidente della pubblicità per il quotidiano, Tennesseean , accompagneranno quattro dei loro figli, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10 anni, e Oliver, 6 anni, mentre intraprendono un'avventura di una vita. I bambini di Gould sono stati nominati delegati del Congresso dei bambini al sesto congresso biennale dei bambini della JDRF, che si terrà questa settimana a Washington D. C. Mentre sono lì, Ellen e Goulds testimonieranno davanti al Congresso della loro esperienza unica nella gestione del diabete. Avranno anche l'opportunità di incontrare i loro senatori e rappresentanti, eseguire la canzone a tema "Promise to Remember Me" del Congresso dei bambini e, si spera, incontrare il cantante adolescente Nick Jonas!

Ellen ci ha messo del tempo per condividere la sua storia con noi prima di dirigerci verso la capitale della nostra nazione:

DM) Quindi quando sono avvenute tutte le diagnosi della tua famiglia? Il primo è stato diagnosticato per primo?

EG) Patrick è il nostro figlio maggiore e fu diagnosticato per primo, nel luglio 2004, quando aveva 12 anni. Aveva tutti i sintomi classici: perdita di peso, sete estrema, ecc. Lo portammo dal dottore e fu diagnosticato rapidamente . È stato ricoverato in ospedale per alcuni giorni.

Nel gennaio 2006, abbiamo notato che la nostra figlia di 6 anni, Sarah, stava perdendo peso e aveva bagnato il letto un paio di volte. Un sabato mattina abbiamo preso il metro di Patrick e l'abbiamo messa alla prova. Lei aveva 311. Chiamai il mio pediatra e lui disse: "Anche lei ce l'ha. Puoi portarla dentro e io le dirò". Un senso di pace travolgente mi venne sopra mentre riagganciai il telefono. Sentivo che saremmo stati parte della cura. Gli scienziati saranno sicuramente in grado di imparare qualcosa dalla nostra famiglia.

Dato che avevamo due bambini con il tipo 1, abbiamo accettato di partecipare a uno studio di storia naturale di Trial Net. Un'altra parte dello studio ha esaminato gli anticorpi che potrebbero essere prevalenti nel sangue dei nostri bambini non di tipo 1 che indicherebbero la possibilità del tipo 1. Nel marzo 2007, abbiamo partecipato e il nostro medico ha chiamato durante la festa del decimo compleanno di Sam per dirci che lui e Oliver avevano anticorpi contro il diabete presenti nel sangue. Entrambi sono stati successivamente testati attraverso un test di tolleranza del glucosio nel sangue di due ore. Sam ha fallito quel test. Ha già avuto il diabete. Almeno siamo riusciti a guardarlo da vicino.Ha iniziato a mostrare i sintomi entro sei mesi e è diventato dipendente dall'insulina.

Anche Oliver di tre anni aveva gli anticorpi, ma non era di tipo 1. Abbiamo deciso di inserirlo in uno studio di insulina per via orale per cercare di ritardare o prevenire la malattia. Non siamo riusciti a impedirlo. Nonostante i nostri migliori sforzi, è stato diagnosticato nell'ottobre 2008.

DM) Hai notato qualche schema nelle loro diagnosi? So che i ricercatori cercano sempre di trovare gli indizi nei casi di famiglia. Il tuo dottore ha detto qualcosa a riguardo?

EG) Dopo che Sarah ebbe capito, avevamo una teoria secondo cui lei e Patrick avevano caratteristiche simili che forse c'era qualcosa lì. Oliver ha caratteristiche simili, ma Sam non le assomiglia affatto, quindi la teoria è fallita. Abbiamo tutti presentato il sangue per uno studio genealogico, ma potremmo non sentire mai i risultati effettivi.

DM) Come gestisci la cura del diabete giorno per giorno mentre alzi anche altri quattro bambini senza diabete?

EG) È dura ma abbiamo appena accettato il fatto che abbiamo una vita piena. Tre dei quattro stanno facendo scatti

e Sarah è su una pompa. I due ragazzi più grandi che non sono di tipo 1 (di età compresa tra 15 e 13 anni) aiutano Oliver con i test, il conteggio dei carboidrati e gli danno regolarmente dei colpi. Le due giovani non-tipo 1 (2 e 3 anni) pensano che faccia parte di una vita normale. La parte più difficile è il conteggio continuo dei carboidrati, ricordando chi ha mangiato cosa e facendo in modo che tutti prendano i loro colpi. È sicuramente uno sforzo di squadra. E Patrick è un ottimo modello di ruolo di tipo 1 per gli altri tre.

Tuttavia cerchiamo di offrire una dieta equilibrata che sia salutare per tutti. I bambini non diabetici non vedono le nostre scelte alimentari come relative al diabete. Si tratta di seguire una dieta povera di grassi e povera di zuccheri che è sana come possiamo fare.

DM) Quindi aiutano a prendersi cura l'uno dell'altro, ma ogni bambino ha il proprio approccio alla gestione dello zucchero nel sangue ?

EG) Tutti fanno molte cose simili. Ad esempio, quelli su colpi prendono sia Novolog (dopo i pasti) e Levemir (una volta al giorno). Hanno tutti rapporti diversi, quindi dobbiamo tenere tutto dritto. Ognuno è estremamente solidale l'uno con l'altro ed è preoccupato l'uno dell'altro.

DM) Quanto sei coinvolto (i genitori) nella gestione del diabete dei tuoi figli? Con i bambini più grandi che aiutano i più giovani, sono tutti abbastanza indipendenti a questo punto?

EG) Siamo molto coinvolti. Come genitore ti senti responsabile, anche per un sedicenne! I giovani credono che vivranno per sempre e non penseranno attraverso gli effetti a lungo termine. Ci occupiamo di tenere aggiornati i loro diari di bordo e discutiamo dei loro numeri e scatti dopo ogni pasto. Se sono in giro tutti vogliono parlarmi del conteggio dei carboidrati dopo ogni pasto. Prima dei pasti, tutti tranne Oliver testa in modo indipendente. Oliver sta provando a testare da solo. A volte ha bisogno di aiuto. Gli diamo i suoi colpi. Gli altri bambini si danno dei colpi. Sarah è ora in grado di cambiare il suo sito di pompe per conto suo. Lei può fare tutto ciò che deve essere fatto per la sua pompa.I ragazzi non vogliono aiuto con i loro colpi.

La parte più difficile è di notte. La nostra prima regola è qualcuno sotto i 100 prima che il letto mangi uno spuntino. I nostri bambini sono molto attivi così spesso dopo una giornata particolarmente faticosa (basket, lacrosse, calcio) che testeremo alle 2:00 o alle 3:00 del mattino. Abbiamo avuto un terribile episodio basso con Sam diversi mesi fa, in cui abbiamo sentito un botto nella sua stanza una mattina presto e l'ho trovato piuttosto incoerente. Era letteralmente svenuto e sbattendo la testa contro la sua scrivania, che sbatteva contro il muro. Ci sono voluti 20 minuti per riportarlo alla normalità, quindi ogni rumore che sentiamo di notte ci dà una buona ragione per alzarci.

DM) Come vanno a scuola?

EG) Molto bene - e non parlano solo i loro genitori! Patrick è membro della National Honor Society e rende Honor Roll ogni trimestre / semestre. Sam ottiene dritto A e Sarah ha ottenuto tutte le A e una B sulla sua pagella l'anno scorso. Oliver inizia l'asilo l'anno prossimo.

Anche la gestione del diabete a scuola è abbastanza fluida. Alla scuola elementare, abbiamo un'infermiera a tempo pieno che si assicura che vengano nel suo ufficio per testare prima di pranzo, poi si fermano per assicurarsi che contino i carboidrati e si diano l'insulina. Non c'è un'infermiera alle superiori. Patrick è molto più autosufficiente. Prende un pranzo da casa, quindi sa quanti carboidrati ci sono dentro. Controlla anche i suoi livelli di zucchero nel sangue frequentemente per mantenere il controllo delle cose.

DM) Come sei stato coinvolto con la JDRF?

EG) Dopo la diagnosi di Patrick, abbiamo fatto molte ricerche e abbiamo appena chiamato l'ufficio locale. Dave è entrato a far parte del consiglio di amministrazione locale un anno dopo e sarà Presidente del Consiglio per due anni a partire da luglio.

DM) Che cosa speri di dire al Congresso quando testimoni questa settimana?

EG) Vogliamo che comprendano com'è vivere con questa malattia. Le statistiche sono una cosa, ma quando puoi mettere le facce sulla storia e possono vedere cosa sta facendo questa malattia a una famiglia, speriamo che continueranno a fornire i fondi per aiutarci a trovare una cura. Anche se le terapie hanno fatto molta strada per aiutare a gestire questa malattia, l'insulina è tutt'altro che perfetta. È così difficile ottenere quel delicato equilibrio tra dieta, esercizio fisico e insulina, giusto per produrre zuccheri nel sangue entro i limiti normali. Abbiamo bisogno di una cura.

DM) Cosa pensano i bambini di essere "sostenitori del diabete"?

EG) Sono molto eccitati. I tre tipi più vecchi di 1 frequentano il Tennessee Camp for Diabetic Children (TCDC) durante l'estate, quindi la loro rete di amici di tipo 1 è piuttosto ampia. Patrick è ora un consulente nel campo. Non sono imbarazzati dalla malattia. Vogliono aiutare.

DM) Cosa sperano di ottenere con questa difesa a breve termine?

EG) Penso che capiscano che la nostra famiglia ha una storia piuttosto avvincente - almeno una che mette le persone a sedere e a farsi notare. Se riusciamo a trasformarlo in più persone aiutandoci a trovare una cura, allora abbiamo fatto ciò che dovevamo fare.

Grazie a Goulds, uno e tutti!Siamo umiliati del modo in cui rendi tutto più semplice.

Cari lettori: potete anche tenere il passo con il Congresso dei bambini della JDRF seguendo @JDRFAdvocacy o consultando il sito Web del Congresso dei bambini su www. cc. JDRF. org.

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