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Sommario:
Sono un grande fan di Crystal Bowersox. Personalmente, penso che questo "busker" con la voce roca avrebbe dovuto vincere la competizione American Idol di quest'anno, ma è comunque incredibile poter prendere il 2 ° posto in questa competizione nazionale più ampia della vita.
Quelli tra voi che seguono le notizie di intrattenimento (o questo blog) sanno ormai che Crystal è "uno di noi" - una persona con diabete (PWD). Lei è un pumper di tipo 1 e insulina, che attualmente sta usando la sua fama di nuovo successo per aiutare i colleghi PWD.
Non posso dirti quanto sono stato eccitato di avere l'opportunità di un'intervista telefonica con il mio idolo musicale Crystal la scorsa settimana. L'ho trovata esattamente realista e fresca come appare in TV.
Quindi eccoci qui: per quanto ne so, la prima intervista con Crystal si è concentrata esclusivamente sulla sua esperienza con il diabete:
- Con foto esclusive grazie a Bill Petros per JDRF
"Ho fatto un tentativo. Ho letteralmente supplicato e supplicato, e ho pianto e ho detto: "Non sono arrivato fino a qui per permettere al diabete di fermarmi!" "
- Crystal Bowersox, dopo essere stato quasi espulso dal concorso American Idol del 2010
DM) Crystal, puoi iniziare condividendo la tua storia di diagnosi? Anche il tuo fratello gemello Carl ha colpito con le "betes"?
CB) Mi è stato diagnosticato all'età di 6 anni. Ero sempre molto piccolo, solo 48 libbre nel grado 2 nd , quindi uno dei bambini più piccoli in classe. Mio fratello stava sempre torreggiando su di me. E no, per fortuna non ha il diabete. È perfettamente in salute.
A scuola facevo troppe pause bagno e pause snack. Sono stato effettivamente punito per questo. Mia madre è andata a scuola per discuterne e poi ha capito che c'era qualcosa di sbagliato, così mi ha portato il dottore per testare la glicemia. Sono stato ricoverato in ospedale per una settimana.
Deve essere stato traumatico …
La mia mente di 6 anni non la ricorda così. Non ricordo di sentirmi male.
Ricordo di aver usato quel gigantesco misuratore OneTouch che suonava il clacson, in più avevamo solo insuline N e R, ed erano tutte iniezioni - niente pompe fantasiose o altro.
Mia madre stava facendo gli scatti per un po ', ma presto mi sono ammalato e ho iniziato a farli da solo.
E come sei riuscito a crescere? Hai nascosto il tuo diabete?
Gli altri bambini lo sapevano sempre - come se avessi spuntini in classe, e dovevo lasciare la classe per andare in ufficio a controllare la glicemia. Dicevano sempre cose del tipo, 'Perché lei arriva a mangiare adesso e noi no? '
Ricordo di aver fatto Show and Tell con la mia roba del diabete in classe. Ero l'unico ragazzo della zona che aveva il diabete in quel momento. Ora sento molti altri casi.
È stato difficile per i tuoi fratelli, con te che sei al centro dell'attenzione?
I miei genitori sono stati bravi a dare la stessa attenzione a tutti e tre i bambini. Per un po ', tutta la casa ha cercato di mangiare sano, per sostenermi. È durato circa un anno, e poi tutti sono tornati a mangiare twinkies di fronte a me e roba. Ma va bene. Non mi dispiace. { ridacchia }
Cosa è stato più difficile per te e la tua famiglia - emotivamente? O finanziariamente?
In realtà ho iniziato a suonare concerti e spettacoli molto presto. Ero un musicista professionista di circa 10 anni. Mio padre era il mio roadie. Mi ha portato nella maggior parte dei bar. Stavo giocando a spettacoli di quattro ore, rimanevo alzato fino a tardi facendo questi concerti e poi dovevo alzarmi presto per andare a scuola, quindi era difficile per il mio corpo.
Ma ci stavo bene fino alla pubertà. Poi gli ormoni iniziano a dare calci e i tuoi zuccheri sono dappertutto - insieme ai tuoi stati d'animo e alle tue emozioni.
Sono stato ricoverato molto durante il liceo. La nostra vita familiare era piuttosto caotica, quindi non ha aiutato. È stato molto stressante crescere. I miei genitori divorziarono quando avevo 2 anni.
Mia madre era una madre single con 3 bambini e cercava di affrontare uno di loro con il diabete. Diventava ossessiva, mi chiedeva continuamente dei miei livelli di zucchero, volevo sapere ogni dettaglio. La mente di mia madre ne era consumata. Era costantemente preoccupata per me. Non l'ho capito da giovane, ma ora sono anch'io una mamma; ora capisco.
Quindi tuo padre era il tuo manager? Era anche lui quello che ti spingeva ad andare sulla pompa per insulina?
In realtà mi sono gestito. Ero quel ragazzo che distribuiva biglietti da visita, cercando di far allineare il mio prossimo concerto.
Era al liceo quando il mio medico suggerì la pompa per insulina, ma era qualcosa che non potevamo permetterci. Abbiamo fatto benefici nei bar in cui ho giocato e ho alzato un paio di dollari, così ho potuto pagare la parte della pompa non coperta dalla nostra assicurazione.
Ho preso la pompa nel 2003. Sono stata ricoverata in ospedale solo due volte da allora, e fu allora che accadde qualcosa come il mio gatto ha masticato il tubo di insulina una mattina e mi sono svegliato male.
Ora sono su MiniMed 723 Revel, ed è fantastico. Avevo voluto salire su CGM per un lungo periodo, ma non potevo permettermi i $ 60 per i sensori.
Ho letto di come a un certo punto dovessi chiedere l'insulina fuori da una farmacia. Eri totalmente senza copertura o risorse …?
Mi sono trasferito a Chicago quando avevo 16 anni, e (dopo i 18 anni), dovevo ancora essere uno studente a tempo pieno per ottenere copertura sanitaria sotto mio padre. Ma ho dovuto lavorare anche a tempo pieno - è stato duro sul mio corpo. Dopo un po 'ho smesso di andare a scuola, e poi ero fuori assicurazione e senza soldi. Questo non dovrebbe mai accadere a nessuno.
Fortunatamente ho avuto alcuni amici diabetici che avevo incontrato in un campo a Dayton, in Ohio, anni prima, e ci siamo ricollegati. Uno di loro mi ha aiutato con le scorte e l'insulina.
La mia assicurazione era scaduta proprio prima dello spettacolo di idoli … quindi ero arrivato a Medicaid. Ho avuto quella gravidanza ad alto rischio, e non era economico.
Bene, tuo figlio Tony ha 16 mesi ora. Parlaci della tua gravidanza diabetica.
Non era poi così male, anche se non avevo un grande controllo prima. Non era una gravidanza programmata. I miei zuccheri erano un po 'spenti, più del normale. Poi ho scoperto che ero incinta.
Ho ricevuto tonnellate e tonnellate di cure prenatali. I miei bisogni di insulina sono aumentati durante la gravidanza. Allora non avevo la CGM, quindi stavo controllando con le dita come ogni ora. Stavo controllando forse da 10 a 20 volte al giorno. Mi stavo davvero prendendo cura di me stesso, e il mio A1C è passato da 9 a 6.
Ho finito per avere una lieve preeclampsia, quindi sono stato indotto per il travaglio. Poi il battito del cuore del bambino è andato giù, così hanno fatto un taglio cesareo. Hai questo piano di nascita e tutto, e tutto va fuori dalla finestra!
Sembra piuttosto difficile. Hai avuto il padre che ti supporta?
Il padre di mio figlio se n'è andato quando ero incinta di sei settimane. Ma ho avuto una grande rete di supporto di familiari e amici. Tuttavia, è stato difficile superare l'intera faccenda. Alcune parti erano davvero spaventose.
Mio figlio è nato il 19 gennaio 2009. La sua glicemia era bassa alla nascita. Poiché i miei zuccheri erano alti, aveva un'insulina extra nel suo sistema.
Lo hanno nutrito artificialmente con il biberon. Ero un po 'deluso perché volevo allattare. Ma in seguito l'ho allattato con successo a partire da due mesi: ho fatto il tiralatte e tutto il resto. Quindi sono un pumper di molti tipi. { ridacchia }
Per la maggior parte, è stata una gravidanza di grande successo. Non ho avuto molte complicazioni.
A proposito di complicazioni, ne ha mai avuto del diabete?
Hanno trovato una piccola retinopatia nei miei occhi durante la gravidanza, ma non ha progredito. Noto anche un po 'di torpore nei miei piedi. Ecco perché voglio dire ai bambini quanto sia importante prestare attenzione. Quando ero bambino pensavo: "Non voglio occuparmene oggi. "Ma non puoi farlo! Non puoi metterlo da parte. Non puoi semplicemente prendere un giorno libero. '
Parlaci dell'esperienza American Idol. Sei andato in DKA mentre lo spettacolo era in pieno svolgimento.
Mi stavo occupando molto volendo essere lì, ma non volevo essere lì. Ero lontano da mio figlio, e un po 'depresso per quello.Un giorno mi sono svegliato e non mi sentivo bene. I miei zuccheri erano negli anni '400. Ho detto al personale che non mi sentivo bene e mi hanno portato in ospedale. Pensavo che sarei stato trattato in modo molto veloce e sarei uscito di lì, ma mi hanno fatto passare la notte. Il mio bicarbonato (livelli di ph) era così basso, che hanno detto sulla carta che avrei dovuto essere in coma.
Ken Warwick, il produttore esecutivo dello spettacolo, è venuto all'ospedale per vedermi, e ha detto, con il suo simpatico accento britannico, "Mi dispiace cara. Sei fuori dallo spettacolo. ' Pensavo fosse uno scherzo! Ma non stava ridendo.
Ho lanciato un attacco. Ho letteralmente supplicato e supplicato, e ho pianto e ho detto: "Non sono arrivato fino a qui per permettere al diabete di fermarmi! '
Ho pregato per un incontro con i dirigenti Fox e i produttori di spettacoli.Hanno concordato che potevo stare solo se potevano assumere un'infermiera per stare con me 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Dormirebbe nella mia stanza e tutto. Era una sorta di stress post-traumatico per la situazione con mia madre. Ma ho accettato, e hanno cambiato la data dello spettacolo - i ragazzi hanno cantato la sera prima delle ragazze. Fortunatamente, era prima dei Top 12, quindi potevano farlo.
Wow. E tu dovevi sentirti terribile.
DKA ti fa sentire davvero stanco, assetato, un sacco di nausea e il tuo cuore inizia a correre. Il tuo petto è stretto, non puoi respirare.
È stato un risveglio - una sveglia per me da dire, 'Non posso permettere che accada di nuovo. 'Non per la mia carriera, o per mio figlio, o per tutti i bambini là fuori che vogliono vedere che tutto è possibile con il diabete.
Ho deciso che non l'avrei mai più lasciato accadere.
È questo il motivo per cui hai tatuato il diabete di tipo 1 sul braccio?
L'ho ricevuto tre settimane prima che lo show fosse finito. Ci avevo pensato per molto tempo. Personalmente non indosso i gioielli dell'ID medico e immagino di essere diabetico per tutta la vita. Ora ogni volta che guardo il mio polso, è un promemoria pensare: "Com'è il mio zucchero? Come lo sto facendo? '
Quindi è un promemoria ed è anche consapevolezza che puoi fare qualsiasi cosa con il diabete.
Anche tu sei un fan dei social network dei pazienti. Eri un membro di TuDiabetes all'inizio, giusto?
Già. TuDiabetes mi ha salvato il culo una volta. Stavo guidando a Chicago per le audizioni di Idol e mi sono dimenticato di confezionare i set di infusione. Ho inserito un post che diceva: "aiuto, per favore, ho bisogno di set per infusione. '
Un tizio di Rockford, nell'Illinois, ha risposto dicendo che aveva un gruppo che sarebbe tornato in azienda perché non ne aveva bisogno. Così ho preparato il bambino e sono andato a Rockford. Il ragazzo mi ha dato due scatole di set.
Gli ho cantato una canzone nel suo salotto come ringraziamento. E dissi: "Un giorno diventerò famoso. "Mi chiedo cosa stia pensando ora. { ridacchia }
Essere in grado di fare rete con altre persone può essere così utile in situazioni del genere! E anche solo poter parlare, avere amici che sanno con cosa hai a che fare … i siti web sono fantastici.
Per favore parlaci dei tuoi sforzi di advocacy ora. Che cosa stai facendo per aiutare le persone alle prese con il diabete?
Ho pensato di iniziare la mia fondazione, ma ora penso che sia più intelligente e un obiettivo più raggiungibile per lavorare con JDRF. Ad esempio, sarò a Capitol Hill la prossima estate per il loro Congresso dei bambini. Spero anche di lavorare con Elliott Yamin (un altro ex combattente di Idol con il tipo 1). Ci siamo incontrati all'Idol Gives Back After Party e abbiamo iniziato a fare qualcosa insieme. Vogliamo assicurarci che nessuno debba rinunciare alle forniture e ai medicinali di cui hanno bisogno.
Sono stato nella posizione di chiedere l'insulina. Avevo 21, 22 anni - giocando nella metropolitana tutto il giorno. Non avevo assicurazione e questo è quello che è successo. Nessuno dovrebbe doverlo passare.Mia madre ha il diabete di tipo 2, ma per molto tempo non ha controllato lo zucchero o preso medicine perché non poteva permettersi le strisce o le pillole.È semplicemente sbagliato.
Ora ho il Dr. Fran Kaufman come il mio endo. È una dottoressa di diabete leader, famosa e grande. Parliamo al telefono e usiamo Carelink, ed è così che restiamo in contatto. Ho il privilegio di averla.
Ma una buona cura non dovrebbe essere un privilegio per i ricchi. Voglio portare consapevolezza al bisogno. Questo è quello che voglio fare con questa cosa che chiamiamo 'celebrità'. '
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Grazie, Crystal! Come se la tua voce non fosse un regalo sufficiente. Buona fortuna con il tuo nuovo album questa primavera. Forse alcuni dei profitti potrebbero essere indirizzati a te, sai dove?
Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
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