Rapporto DiabetesMine D-Data ExChange

Qualcosa di grosso è successo al forum DiabetesMine D-Data ExChange di giugno 2016 a New Orleans. Alcuni dissero che sembrava semplicemente di fare la D-history, mentre altri lo descrivevano come un "punto di flesso" che sarà ricordato per gli anni a venire …

Essenzialmente, sembrava una svolta sismica nella volontà di vari attori della tecnologia del diabete - aziende del settore concorrenti, hacker paziente fai-da-te e decisori normativi - per collaborare e far accadere le cose. INSIEME.

Non avevamo bisogno di continuare a invocare un approccio collaborativo come negli anni passati, perché potevamo vederlo accadere, proprio sotto i nostri occhi.

L'epicentro di questo cambiamento è stato il brillante Mark Wilson, uno sviluppatore / utente di #OpenAPS che ha presentato un discorso di esperti di tecnologia, ma incredibilmente affabile e appassionato, sul perché la spinta per una migliore tecnologia del diabete sia importante, non solo per gli appassionati di tecnologia, ma per tutti noi. Ha ricevuto il primo (e forse solo?) Standing ovation della storia in occasione di un evento sulla tecnologia del diabete.

Se dovessi inserire un hashtag, direi #WeAreCollaborating, o #ItsAbouttheDrive (continua a leggere per la spiegazione di quest'ultimo).

Una vita di loro stessi

L'evento del 10 giugno (foto qui) si è tenuto presso il Louisiana Endowment for the Humanities (LEH), a pochi chilometri dal centro congressi NOLA dove il grande meeting annuale dell'ADA ha preso il via . Era la 6 ^th edizione del nostro raduno semestrale D-Data ExChange, che riunisce i principali innovatori D-tech per avere la possibilità di aggiornarsi e interagire tra loro e avere il faccia a faccia discussioni che aiutano a guidare i progressi. Siamo molto orgogliosi di poter facilitare questi forum. E questo sembrava epico.

Ma non possiamo prenderci il merito. È stato il fervore di tutte le persone coinvolte - diffusori e partecipanti allo stesso modo - a farci sentire come se avessimo raggiunto una nuova era di spinta collaborativa.

Veramente, questi incontri sembrano aver preso una vita da soli, con partecipanti che si presentano con le maniche rimboccate, pronti a parlare, imparare e fare liste di cose da fare. Wow!

Pannello degli ecosistemi di dati

Il primo era un pannello che esplora la grande opportunità e la visione che circonda la "cura del diabete basata sui dati" in generale. Questo è un termine che sto prendendo in prestito dal CEO di One Drop e dal fondatore Jeff Dachis, il nuovo membro del nostro comitato consultivo D-Data ExChange, che si riferisce al potenziale complessivo di tutti questi strumenti, piattaforme e sensori di condivisione dei dati emergenti per aiutare le persone con qualsiasi tipo di diabete (usando l'insulina o meno) per ottenere migliori risultati di salute.

One Drop è stato raggiunto da rappresentanti di Diasend, Glooko, mySugr e Tidepool.Ad ogni azienda è stato chiesto di delineare ciò che vedono come il maggior punto di forza del loro prodotto, insieme ai loro piani di scalare per raggiungere la più ampia fascia di pazienti. Vedi le diapositive riassuntive qui. C'era anche un bel parlare di modelli di business e chi pagherebbe per cosa. Il risultato è che tutte queste aziende stanno facendo incredibili progressi nel raggiungere sia grandi popolazioni di pazienti, sia fornitori di servizi sanitari, e che il problema dei pagamenti non è stato ancora risolto, ma sicuramente includerà un mix di copertura assicurativa e alcuni di tasca propria costi per gli utenti.

I take away più interessanti sono riassunti di seguito. Un vero punto di svolta è l'approccio di crowdsourcing per l'iterazione costante di app e piattaforme basate sul feedback degli utenti, una pratica comune nel mondo IT ma inaudita in Diabetes Care fino ad ora.

Gioco della grande trasparenza della FDA

Siamo stati molto grati all'idea che Courtney Lias della FDA presenti un aggiornamento sull'innovazione D dal lato normativo. Le sue diapositive aprivano gli occhi in due modi: 1) erano immagini pesanti e divertenti, ben lontane dalle prime presentazioni della FDA che erano secche come ossa e, soprattutto 2) erano incredibilmente sincere sui difetti della FDA e su ciò che doveva cambiare .

Courtney ha spiegato come l'approccio tradizionale della FDA per la revisione di ciascun dispositivo individua problemi durante la valutazione dei sistemi Artificial Pancreas, che devono essere presentati come un set fisso di dispositivi, ad esempio una pompa Tandem con Dexcom CGM e un particolare algoritmo. Una volta inviato, non è possibile apportare modifiche a questa particolare configurazione. Ciò che è necessario, sottolinea Courtney, è un approccio modulare che consentirebbe agli sviluppatori di scambiare componenti di sistemi AP senza rinunciare allo stato di revisione della FDA.

Ha anche paragonato il ruolo della FDA agli spazzini di Curling, il cui compito è "aprire la strada al progresso", mentre l'attuale spinta in avanti viene gestita da altri giocatori. Non che nessuno di noi capisca Curling così bene, ma questa analogia ha un sacco di senso ed è stata ben accolta.

Revisione accademica di vari sistemi AP

Dr. Trang Ly di Stanford Endocrinology ha quindi presentato una fantastica panoramica dello sviluppo dell'AP dal punto di vista "obiettivo" di un ricercatore. Cioè, non ha alcun interesse in nessuno dei sistemi o degli algoritmi emergenti se non per aiutare i suoi pazienti pediatrici a vivere meglio.

Trang è un medico australiano dal punto di vista pratico che sta conducendo ricerche in AP dal 2008. Ha offerto uno sguardo dettagliato al sistema ibrido a ciclo chiuso Medtronic, a BetaBionics iLET, al sistema TypeZero InControl - confrontando l'interfaccia utente / design; algoritmi; come si comportano con i boli pasto e IOB (insulina a bordo) e "setpoint" (livello di obiettivo target ideale). Un grande argomento da tenere presente nella discussione dopo il suo intervento è stato che il setpoint deve essere regolabile su questi sistemi, perché … sai … una dimensione non va bene per tutti. Ti invitiamo a controllare qui le diapositive dei sistemi di insulina automatizzata di Trang Ly.

Ha anche condiviso alcuni interessanti racconti di cautela, come quello sul perché semplicemente copiare le impostazioni dalle pompe per insulina dei pazienti potrebbe non essere il modo migliore per determinare le nuove impostazioni AP di una persona.

Ha chiesto a uno dei suoi pazienti adolescenti: "Utilizzi le impostazioni della calcolatrice di correzione sulla tua pompa? "

" Oh sì, "rispose la ragazza," lascio fare i calcoli e poi prendo metà di quello che dice. “

Oy! In questo modo è possibile vedere il pericolo assumendo che le impostazioni correnti della pompa siano ideali per avviare la nuova configurazione AP del paziente.

Mark Wilson fa saltare in aria #WeAreNotWaiting

Mark è uno sviluppatore di software freelance di San Francisco, che ha iniziato a programmare da quando aveva 10 anni, e ha avuto il T1D da quando aveva 14 anni.

Ha trascorso tre anni nel team Web a Guaire. com, dove ha ricostruito la pagina di ricerca e creato strumenti di mappatura e visualizzazione dei dati. E se ciò non bastasse, ha una laurea in cinese alla Yale University!

Questo ragazzo super-intelligente ha praticamente fatto esplodere la nostra mente all'evento D-Data con la sua incredibile storia di resistere inizialmente alla tecnologia del diabete DIY per abbracciarlo, diventare un evangelista e creare qualcosa chiamato URCHIN CGM (l'interfaccia umana non programmata, ridicolmente configurabile a Nightscout).

Ha paragonato il diabete a un lungo viaggio in auto, dove all'inizio potresti godere dell'esperienza di guida, ma poi ti rendi conto che non puoi mai lasciare l'auto. Mai! Tutta la tua vita! Sei essenzialmente ammanettato alla ruota e se fai una svolta sbagliata, sì - ti romperà e brucerai. Non importa se ti stanchi e hai bisogno di una pausa. Devi stare attento e tenere gli occhi sulla strada.

Ha spiegato come alcune persone amano armeggiare con la tecnologia delle loro auto, per ottimizzare le prestazioni o semplicemente "promuoverlo. "Ma armeggiare con la tecnologia del diabete non è così. Non è solo un hobby per i fanatici della tecnologia, ma piuttosto qualcosa che ha il potenziale di liberare milioni di persone con una malattia letale dal costante fardello delle decisioni di guida infide.

Perché non si tratta della macchina, si tratta della guida. Guarda la presentazione di Mark Wilson qui * per l'effetto completo.

* Siamo molto grati al membro della community di NightScout, Wes Nordgren, per aver impostato un sistema per la videostream dei discorsi di Mark, perché puoi dare un'occhiata alle sue diapositive ma non rendono giustizia all'effetto della sua sentita consegna dal vivo.

Forum sui progressi del pancreas artificiale

Il prossimo è stato il nostro Forum sul pancreas artificiale, comprese le organizzazioni che hanno rilasciato una chiara dichiarazione pubblica impegnandosi a commercializzare un sistema a circuito chiuso nel prossimo futuro. In altre parole, non tutti i gruppi nella fase di sviluppo erano rappresentati, ma sicuramente i leader più vicini al mercato:

Il CEO di Tidepool Howard Look ha moderato, dando il via alla sessione con la domanda: "Se avessi una bacchetta magica, potresti eliminare qualsiasi barriera ai sistemi AP in arrivo sul mercato, cosa faresti? "

Ne è scaturita una vivace discussione sulle barriere all'integrazione dei dati e dei dispositivi, sugli ostacoli normativi (vedi sistemi modulari, sopra), sulla facilità d'uso di questi sistemi e, naturalmente, sulle strutture di costo.

Naturalmente è essenziale includere le prospettive dei pazienti, quindi abbiamo invitato a parlare: Tamar Sofer-Geri, la cui figlia Tia era in un processo di Medtronic AP, e

Jeff Chang che lavora per Glooko ed era all'Università della Virginia Prova di DiAs utilizzando Dexcom CGM e una pompa Accu-Chek Spirit.Howard ha anche "chiamato un udibile" e ha invitato la co-inventore #OpenAPS Dana Lewis a unirsi al gruppo.

È stato affascinante ascoltare le loro prospettive sui relativi benefici dei sistemi nelle loro forme attuali. Due punti sono diventati chiari:

• ci sarà una grande "barriera di fiducia" nel far sì che i pazienti facciano affidamento su questi nuovi sistemi automatizzati senza paura di fallire, e
• alcune impostazioni chiave dovranno essere personalizzabili da ogni singolo paziente, la maggior parte importante il setpoint (o ultimo livello di target BG)

Gruppo D-Tech Brainstorms

Alla fine del pomeriggio, abbiamo dato ai partecipanti l'opportunità di entrare in gruppi interattivi di loro scelta per promuovere le conversazioni su argomenti che erano più appassionato di. E erano appassionati!

Mentre nelle conferenze precedenti abbiamo dovuto offrire una guida dettagliata su come dovrebbero funzionare questi gruppi, in questo caso l'ondata di eccitazione ha semplicemente preso il sopravvento. La gente si è rapidamente rannicchiata in angoli o affollata nell'area del cibo in piedi solo per iniziare discussioni turbolente con praticamente nessuno sforzo da parte di noi organizzatori. Bello!

Quando tutti noi ci riunimmo poco più di un'ora dopo, i gruppi avevano punti di asporto benché scontati e persino piani di azione con nomi assegnati ai compiti. Eccezionale! Ne parlerò presto.

Quello che posso dirti ora è che è stato semplicemente fantastico vedere i fai-da-te di Nightscout e altri sostenitori dei pazienti che siedono fianco a fianco con imprenditori, medici e dirigenti dell'industria farmaceutica e dei dispositivi che fanno piani per il futuro. INSIEME.

per accedere! + Avanti # DData16

Ho preso il privilegio dell'ospite di concludere la giornata sottolineando che con tutti questi eccitanti progressi che ci mettono sull'orlo di una vera svolta in D-care con tecnologia, non possiamo dimenticare la sfida chiave di ACCESS .

Il recente accordo Medtronic / United Healthcare che costringe l'esclusività del prodotto è in contrasto con tutto ciò che è stato discusso qui, sul crescente ecosistema di strumenti e sull'importanza delle SCELTE per diversi pazienti in circostanze diverse …

Se questo tipo di offerte di lock-out diventa una tendenza nel settore, questo è molto allarmante - e noi come comunità non possiamo semplicemente scrollarci di dosso.

I prossimi sei mesi fino al nostro prossimo evento D-Data ExChange (il 27 ottobre a San Francisco) saranno davvero fondamentali, sia in termini di sistemi AP automatizzati senza precedenti che entreranno sul mercato, sia in termini di modalità di creazione degli accessi.

Puoi vedere i riassunti di Twitter di questo evento con l'hashtag # DData16 e rimanere sintonizzato sullo stesso hashtag per i progressi che si stanno spostando verso l'autunno.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.