Diabetes Linkup 2016: come unire la comunità dei pazienti

Nel caso in cui non fossi a conoscenza, AstraZeneca è entrata a far parte delle società farmaceutiche che ospitano i forum per i leader dei pazienti, coinvolgendo di recente una dozzina di sostenitori della Diabetes Online Community (DOC) per la loro seconda annualità Evento "Diabetes Linkup" al di fuori di Washington, DC La conversazione di quest'anno si è concentrata principalmente su come possiamo aiutare tutti a includere ed elevare la voce di tipo 2 nelle attività di community e advocacy.

Sebbene ciò sia certamente accaduto l'anno scorso ( DiabetesMine ha frequentato entrambi gli anni), quest'anno l'intero evento è stato progettato attorno al T2D e la maggior parte degli avvocati partecipanti vivevano con il T2 stessi o coinvolto in iniziative correlate a T2. In effetti, ero uno dei due soli del gruppo che viveva con il tipo 1 (l'altra era Anna Norton, che dirige DiabetesSisters).

Gli altri partecipanti erano: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze di Diagned Not Defeated ; Bill Gould di I Run Diabetes ; Shelby Kinnaird di Diabetic Foodie ; Jill Knapp di Get Up and Get Moving ; Gene Kunde di Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh della diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder of Diabetes While Black ; e Kathleen Weaver di Vivere con Diabete e Lapband (più il suo beagle D-alert di nome Dulce!).

Alcune altre persone della DOC sono state invitate ma non riuscite a farcela, quindi il gruppo era un po 'più piccolo del previsto. Da un lato, mi ha reso felice il cuore di vedere così tanti nuovi volti nella stanza che vengono coinvolti. Espandere la nostra tribù è estremamente importante! Ma allo stesso tempo, ho anche sentito che mancava la "conoscenza istituzionale" che mancava alla conversazione e, di conseguenza, a volte ho sentito un senso di deja vu nell'udire le stesse discussioni che ho già giocato così tante volte negli anni. A volte, sembrava che il gruppo stesse quasi "ricreando la ruota" su alcuni dei lavori passati del DOC.

Ma hey, occhi nuovi e POV non fanno mai male.

Inoltre c'è il fattore che, come uno dei pochi T1D presenti, mi è sembrato un po 'fuori dalla mia profondità anche perché semplicemente non so come ci si sente a vivere con il T2. Anche se condividiamo molto in comune, il fatto è che non ho camminato su quelle scarpe T2D, specialmente quando si tratta di sperimentare lo stigma e la ricerca ma non di trovare quella "io troppo" connessione nella comunità online.

Come tale, ho sentito che era in gran parte il mio posto dove ascoltare e collegare i punti il ​​più possibile.

Ecco un rapido resoconto di come l'evento di un giorno è andato giù (puoi anche vedere alcuni dei live-tweet che si stavano svolgendo tramite hashtag #DiabetesLinkup, e controlla questo post di ricapitolazione da AstraZeneca stesso): < Lily Cappelletti di AstraZeneca, senior manager della responsabilità aziendale e degli affari esterni, ha dato il benvenuto al gruppo DOC al 2 ° #DiabetesLinkup.

Crescita delle risorse T2D

Abbiamo iniziato con un riepilogo di ciò che è venuto dal 2015 Diabetes Linkup. AstraZeneca ha detto di aver fatto due mosse specifiche come risultato diretto di quella riunione:

On It Movement (con Dr. Phil):

• Questa iniziativa è stata lanciata all'inizio del 2016, come un modo per aiutare i PWD ad assumere un ruolo attivo in affrontare il loro diabete T2 e affrontare gli aspetti emotivi e psicosociali che ne derivano. Collaborando con il Dr. Phil (nel bene o nel male?), Dopo aver ascoltato il nostro gruppo iniziale di D-Linkup parlare della condivisione di storie personali, l'AZ ha creato l'intera campagna intorno a " 6 regole per farcela. " Everyday Steps:
• Dopo l'evento del 2015, AZ ha anche collaborato con Diabetes Hands Foundation per creare un programma progettato per aiutare chi ha T2D a partire e continuare a camminare," un passo alla volta ". Il sito web della campagna contiene un numero di risorse e materiale guida. Ovviamente, quando si visitano i siti per entrambi questi programmi, si può dire immediatamente che sono affiliati all'industria farmaceutica come scatole con avvisi di farmaci e avvisi di etichettatura sullo schermo. Quindi speriamo che ogni sintonizzazione T2 su queste risorse non sia disattivata dalla sensazione del sito o da tutte le informazioni specifiche sui farmaci.

Durante questo evento più recente, le persone di AZ hanno parlato di alcuni dei loro farmaci e pipeline per il diabete, ma hanno trascorso più tempo concentrandosi su vari programmi e risorse che offrono per aiutare le persone con T2D. Ad esempio, quest'anno hanno di nuovo dato un aggiornamento su

Fit2Me , il loro programma online gratuito per il supporto T2 che include informazioni su problemi di co-morbidità come la salute cardiovascolare, la pressione sanguigna e così via. È stato anche bello sentire AZ parlare dei loro sforzi di difesa, collaborando con altri in tutto il settore per rendere prediabetes e T2 più una priorità urgente, specialmente quando si tratta di finanziamenti governativi e R & S.

C'è stata anche una tavola rotonda in cui un trio di awesome sostenitori - Sarah da

diaTribe , Gene di DHF e Anna di D-Sisters - hanno parlato dei loro singoli gruppi e sforzi e hanno accolto con favore le domande e conversazione. Tutto questo ci ha portato quasi al cuore della conversazione sulle lacune che esistono oggi nella nostra DOC.

Accogliendo il # T2DOC

Come notato, il grande obiettivo di quest'anno è stato l'eco della conversazione che si svolge da anni: come eleviamo il livello di dialogo per chi ha il T2D nel DOC?

È una domanda proverbiale a cui nessuno ha trovato risposta.

Perché la DOC è così pesantemente pesata in favore di T1D, ed è per questo che quelli con T2 non si sentono sempre inclusi? Che dire della spaccatura che a volte sorge quando c'è un grido di "

distinguere i tipi! " e che a sua volta alimenta il divario all'interno della nostra D-Community? Lo stigma del diabete o il gioco della colpa della società è colpa? Kathleen Weaver, che sembra essere uno dei blogger più longevi della DOC quando ha iniziato a ritirarsi all'inizio del 2003, ha sottolineato a un certo punto che dobbiamo smorzare il discorso sul T2D come una malattia da "stile di vita", perché ciò promuove il giudizio e il vergogna e allontana più persone dall'impegnarsi apertamente con gli altri.

Verso la fine della giornata, ci siamo riuniti in piccoli gruppi per fare brainstorming di soluzioni e abbiamo trovato alcune idee interessanti:

# T2DOC

: questo è un nuovo hashtag nato in questo evento DiabetesLinkup! Il punto è chiaramente quello di rendere più visibile il tipo 2 e suscitare un rinnovato interesse per le persone a condividere le loro storie T2D e per aiutare gli altri a promuoverle. (Quando si trattava di votare quali idee galleggiavano erano le migliori, questo nuovo hashtag ha vinto la giornata. ) T2 Hub Blogosfera:

Il DOC ha bisogno di più blogger T2, e ci dovrebbe essere una sorta di "one stop" hub "per trovare quelle voci. Ho indicato The Type 2 Experience che è stato creato da un gruppo di nostri amici DOC, ma è un work in progress e può andare solo fino a quando il loro tempo o energia lo consente. Una nota discussa era come l'AZ (o Pharma in generale) potrebbe aiutare a sostenere tale sforzo. Volti di D:

Un'altra idea popolare è stata la creazione di una sorta di hub video per PWD con T2 per parlare e condividere le loro storie. Se è un canale YouTube o un sito dedicato con quei video è stato lasciato aperto. Ancora una volta, la mia mente è andata a una risorsa che già esiste nel DOC - il famosissimo You Can Do This Project creato anni fa dal tipo 1 peep Kim Vlasnik. Ci sono un certo numero di T2 che hanno condiviso le loro storie attraverso quel canale. Forse è il momento di rinfrescare o aumentare la nuova energia con YCDT? Ancora una volta, ho esortato il gruppo a non semplicemente "ricreare la ruota" qui. Collaboriamo e rafforziamo ciò che abbiamo già ( che include ovviamente una no-profit che ha già imposto il nome Faces of Diabetes). Bag of Hope per T2?

Mentre tutta questa discussione stava accadendo, non potei fare a meno di chiedermi il "kit di benvenuto" della Borsa della speranza della JDRF che va alle famiglie T1D di nuova diagnosi … e rimuginare perché non c'è un T2 Bag of Hope da l'ADA o qualcun altro? Potrebbe includere non solo alcuni elementi e informazioni generali sulla gestione D, ma anche un elenco di risorse DOC, comunità e blogger con cui connettersi per il supporto dei pari. Sul lato T1, dato che la nostra comunità è stata in grado di ottenere capitoli JDRF locali da aggiungere in materiali DOC e mi chiedo perché non potrebbe accadere lo stesso per i T2? ( suggerimento )

Controllo BG negli uffici dei medici

Sebbene si trattasse più di un'iniziativa a più lungo termine, c'era un forte interesse per l'idea di lavorare per mettere i dottori più a bordo con lo screening per il diabete . Questo non è un nuovo problema - molti hanno sostenuto quanti T1 finiscono in DKA a causa di diagnosi mancate o fuorvianti, e quelli con T2 sono spesso mal diagnosticati o addirittura non considerando che la loro salute sia fuori pericolo.

Se ogni medico di base ha appena effettuato controlli glicemici di routine - come fanno ora con i controlli di routine della pressione arteriosa ad ogni appuntamento - sarebbe incredibile quanto potrebbe cambiare. Non solo sarebbero diagnosticate più diagnosi in anticipo, ma potrebbe contribuire a far ammaccare la consapevolezza pubblica e lo stigma relativo al T2.

C'è stata qualche esitazione su quanto questo potesse essere possibile, ma ho ricordato al gruppo gli sforzi compiuti nella nostra comunità T1 D.Alcuni anni fa, D-Dad Tom Karlya ha iniziato una campagna che ha soprannominato "A Child's Cry for Change" spingendo per un migliore riconoscimento dei sintomi del diabete e dei controlli glicemici negli ambulatori medici. Ciò ha portato al passaggio della North Carolina "Reegan's Rule" nel 2015, e quel tipo di legislazione è stata duplicata in più stati da allora. Questo dovrebbe essere il punto di partenza per una rinnovata conversazione sul controllo precoce anche negli adulti.

Salute mentale e "Brain felice"

Nel corso degli anni, un tema comune in alcuni di questi eventi di advocacy è stato la salute mentale e "occuparsi del proprio benessere" mentre si promuoveva. Quello è arrivato quest'anno sotto forma di Mark Freeman dall'Ontario, un avvocato paziente che ha creato il sito

Everybody Has a Brain . È un sito abbastanza coinvolgente, IMHO, in quanto utilizza immagini e video in grassetto, e questo ha portato a 5. 1M ricerche su Google per i suoi contenuti e 20, 000+ follower di YouTube. Mi è piaciuto tutto ciò che Mark ha detto sul mantenimento di un cervello felice.

Sul punto per il focus T2 della conversazione, Mark ha parlato della stigmatizzazione e di come possa essere un problema così paralizzante quando si tratta di condividere e coinvolgersi online. Si riferiva ad esso come "uno scoiattolo", una metafora che pensavo fosse geniale in quanto lo stigma è sempre un bersaglio mobile e può essere molto distratto dalla conversazione generale sul rafforzamento del sostegno tra pari.

Ha anche fatto il grande punto durante la cena di giovedì sera che ha risuonato con la maggior parte di noi nella stanza:

"Quando lo stigma viene fuori, è spesso dalla tua stessa comunità."

Penso che questo dica molto del lavoro che dobbiamo svolgere all'interno della nostra D-Community e DOC.

Dove avviene la ricerca

Proprio come l'anno scorso, AstraZeneca ha portato il nostro gruppo in un tour dei laboratori di ricerca in cui le menti brillanti hanno escogitato nuove idee per trattare potenzialmente le malattie; hanno rappresentato quelli che traducono la scienza in prodotti potenziali e quelli che creano i composti per nuovi farmaci.

Affascinante che 800 persone lavorino in quei laboratori (non tutti i farmaci per il diabete) e ci vogliono in genere dai 15 ai 20 anni per un particolare farmaco per passare dalla fase di proof-of-concept a quella di commercializzazione finale! Abbiamo anche imparato che usano le ovaie di criceto cinese (CHOs) standard del settore nelle loro ricerche (non scherzando!), E ci sono alcune attrezzature fantastiche e molto costose nei laboratori. Cose davvero interessanti, e non dimenticare che i ricercatori si preoccupano tanto quanto i pazienti di ciò che sta accadendo in quei laboratori, quindi quando i risultati non si materializzano o si verificano rapidamente, sono frustrati quanto noi!

Devo ammettere che mi sono divertito a indossare il conteggio dei laboratori, che colpisce sempre un accordo poiché a molti di noi nella DOC spesso piace dire "Non stiamo fingendo di essere medici" nei nostri sforzi:)

( Disclosure: AstraZeneca ha pagato per il mio biglietto aereo, una notte in hotel e un paio di pasti durante questo forum.)

I miei take away T1

In un certo senso, mi sono sentito un po 'a disagio nella sala DiabetesLinkup quest'anno.

Sono di lunga data di tipo 1 e ho sentito ripetutamente persone chiedersi perché quelli della comunità T1D sono così "arrabbiati" e "accusatori" nei confronti di quelli con T2D … che a volte i D-genitori sembrano prendere la torcia per tipo 1 e non sembrano preoccupati di lanciare T2 sotto l'autobus, per così dire.

Onestamente, ho anche trovato un po 'ironico che questo forum AZ usasse lo slogan "In It 2together", ma così tanto del dialogo incentrato sulle differenze, escludendo il tipo 1 e creando un hashtag completamente nuovo e separato T2 focalizzato e hub online. Chiaramente, il regno politico non è l'unico posto in cui dobbiamo affrontare una "grande divisione" in America.

Ho fatto eco ai sentimenti: Siamo tutti in questo insieme, abbiamo più cose in comune che differenze, e l'esclusione non serve a nessuno nella nostra comunità D bene.

Dalla nostra estremità qui al

'Mine , facciamo del nostro meglio per condividere tutte le risorse T2 che apprendiamo e diamo il benvenuto a tutti, in particolare ai nostri amici T2DOC, per condividere le loro storie attraverso post degli ospiti. È un invito aperto, gente.

Stiamo provando a fare la nostra parte qui.

Durante questo evento AZ, la mia mente vagò verso questa icona DOC di base creata diversi anni fa dal nostro amico Mike Durbin, che vive con T2 e blog a

My Diabetic Heart . Nota: "Uniti per una causa"! Con questo in mente, diamo il benvenuto a tutte le idee per continuare la conversazione e rafforzare la nostra D-Community in qualsiasi modo abbia bisogno … e faremo del nostro meglio per aiutare a connettere punti e per assicurarci di essere altrettanto efficaci il più possibile, ma senza ricreare le ruote.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui. Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.