Introduzione dei delegati della comunità ePatient: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Con il nostro Summit annuale dell'innovazione che si terrà a metà -Novembre, è stato divertente nelle ultime settimane condividere le storie degli PWD selezionati come vincitori del nostro DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2014. Oggi siamo lieti di presentare altri due amici-D che si uniranno a noi all'evento in qualità di delegati della comunità dei pazienti: Merle Gleeson e Karen Graffeo, entrambi di lunga data di tipo 1.

Entrambi erano giudici volontari DOC che hanno aiutato a selezionare i nostri vincitori di borse di studio, ma soprattutto sono stati potenti sostenitori che lavorano per fare la differenza nel mondo del diabete per molti anni. Merle è stato diagnosticato come un bambino più di mezzo secolo fa, e la maggior parte di noi è nota per aver fondato un grande gruppo chiamato Type 1 Diabetes Lounge a Chicago alla fine degli anni '90. Karen è in Connecticut e aveva 11 anni quando fu diagnosticata nel 1979, e in questi giorni ha le sue mani in molti canali di advocacy - il suo blog Bitter-Sweet e la creazione della Settimana del Diabete Blog annuale tra loro.

Siamo lieti di accoglierli come partecipanti al nostro Summit sull'innovazione 2014, e altrettanto felici di condividerli di più in questo comune Q & A oggi:

DM) Per prima cosa, raccontaci un po ' su di voi …

MG) Sono una ragazza di Chicago nel cuore essendo nata e cresciuta in questa meravigliosa città. Attualmente risiedo in un sobborgo settentrionale con mio marito nella stessa casa in cui ho cresciuto i miei due figli. La mia prima esperienza lavorativa è stata nelle vendite immobiliari e negli anni successivi nella gestione immobiliare. Professionalmente, trascorro la maggior parte del mio tempo facendo volontariato per il gruppo non-profit che ho trovato nel lontano 1997.

KG) Vivo in Connecticut con mio marito e il mio piccolo gatto. In effetti, ho vissuto in Connecticut per tutta la vita, a parte due anni di college fuori Boston. Dopo il college ho lavorato per 15 anni nella pubblicità della TV via cavo prima di decidere che era ora di andare avanti. In questo momento sto facendo un po 'di scrittura sul diabete freelance, inclusi contributi regolari al blog di Medtronic

The Loop , oltre a un sacco di lavoro volontario. Spesso dico che sto ancora cercando di capire cosa voglio essere da grande, e sono entusiasta di seguire il mio attuale percorso di difesa del diabete e vedere dove conduce.

E la tua storia sul diabete?

MG) Da bambino ho passato molto tempo a visitare i miei nonni. Quanto mi è piaciuto essere viziato con il loro amore e attenzione! Durante una visita, mia nonna ha riconosciuto i sintomi della mia sete insaziabile e frequenti visite al bagno. Ha chiesto a mio padre di farlo controllare dal mio medico. Ricordo il momento in cui abbiamo ricevuto la brutta notizia. Mentre sedevo ai margini del tavolo da visita del dottor Peckler, udii le parole ma mi concentrai su una ciocca di capelli che si muovevano intorno alla sua testa calva.Ho riso quando ha raggiunto e tirato fuori la sua ultima ciocca finale. Sapevo che i miei genitori erano devastati, ma ero troppo giovane per comprendere la gravità di questa diagnosi che cambia la vita.

Era un mondo diverso nel 1963, le condizioni mediche non erano state discusse apertamente e pochissime informazioni a nostra disposizione. Il trattamento era antico rispetto ad oggi e c'era da attendersi una vita accorciata dalle complicazioni. Ho avuto la fortuna di superare quegli anni senza complicazioni serie. L'anno scorso sono diventato un mediatore di 50 anni Joslin e ho partecipato a due studi che esaminano i risultati del diabete a lungo termine. Il programma della Medaglia di 50 anni Joslin Diabetes Center riconosce le persone che hanno vissuto con il diabete insulino-dipendente da 50 anni per onorare le loro conquiste nella gestione del diabete. Sono uno dei fortunati a far parte di questo gruppo d'élite!

KG) Mi è stato diagnosticato il tipo 1 nel 1979 quando avevo 11 anni. Nei miei giorni più giovani non volevo che nessuno sapesse che avevo il diabete e facevo di tutto per nasconderlo. Fortunatamente, con l'età è venuto un po 'più di fiducia e saggezza, e ho iniziato a capire che vivere con il diabete non è qualcosa di cui vergognarsi. Invece di considerare il diabete come qualcosa che mi rende diverso, cerco di considerarlo come qualcosa che mi rende un po 'più forte.

Come sei entrato nella difesa del diabete e nella DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Non ho mai pensato al mio lavoro di volontario come avvocato, ma ora mi rendo conto che è esattamente quello che ho fatto molto prima che venisse usato il termine. Non è stato fino a 30 anni dopo la mia diagnosi che ho incontrato alcune donne T1D con le quali avrei potuto finalmente condividere la mia vita diabetica. Ho trovato questa esperienza così profonda che sapevo che avevo bisogno di tenere questi incontri in corso. L'ufficio del mio dottore ci ha permesso di usare la sala conferenze e invitato altri pazienti a partecipare ai nostri incontri mensili. Diciassette anni dopo, questo piccolo gruppo si è evoluto in

il tipo 1 Diabetes Lounge, una significativa rete di formazione e supporto non profit conosciuta in tutta la terra di Chicago. I nostri incontri mensili includono medici che parlano di argomenti correlati, rappresentanti medici che condividono le ultime novità in materia di tecnologia per il diabete e il supporto peer-to-peer di persona. Ho collaborato con l'Università di Chicago in seminari educativi e JDRF per Diabetes Heath Fairs. Ho fatto appello al mio rappresentante di stato per aumentare i fondi per la ricerca sul diabete di tipo 1. In questo momento sto lavorando per ottenere la copertura Medicare per il monitoraggio continuo del glucosio. I miei premi sono le testimonianze di persone le cui vite ho toccato.

KG) Il mio coinvolgimento in DOC e il D-advocacy sono iniziati con il mio blog

Bitter-Sweet , che ho iniziato a scrivere nel 2008. Mi aiuta a entrare in contatto con altri come me, molti dei quali sono diventati amici intimi sia online che nella vita reale. Nel corso degli anni ho avuto la fortuna di trovare molte opportunità di difesa sia in DOC che offline. Faccio volontariato per due capitoli locali della JDRF, come presidente della squadra di advocacy e membro del comitato di pianificazione per il gruppo di adulti T1.Sono nel Consiglio di amministrazione sia per un capitolo locale della JDRF che per la Diabetes Community Advocacy Foundation. Sono anche membro del Medtronic Patient Ambassador Group.

La vita ovviamente non riguarda solo il diabete, quindi per favore dicci qualcosa su di te che non è correlato alla D …

MG) Dove comincio? Trascorro buona parte del mio tempo ad aiutare le persone in vari modi. Se non è correlato al diabete, potrebbe esserlo con le organizzazioni senzatetto che forniscono cibo e alloggio. Credo che ridere sia la migliore medicina (accanto all'insulina ovviamente) e trovare umorismo in molte situazioni. Lavoro duro per stare bene e cerco di mangiare bene. Parte della mia routine quotidiana è l'esercizio. La mia vera passione è il ciclismo e quando non sono in bici posso trovarmi a lavorare in palestra. Vivere vicino al lago Michigan mi permette di fare lunghe passeggiate intorno alla spiaggia. Trovo il paesaggio e la piantagione nel mio giardino terapeutico. Io e mio marito viviamo nella cultura di Chicago attraverso il teatro, la musica, i musei e l'arte. Così tanto da fare e così poco tempo!

KG) Ultimamente sono stato ossessionato dal lavorare a casa mia. L'ho comprato da solo nel 1999, poche settimane prima che iniziassi a frequentare il mio attuale marito Pete. Quando mi sono trasferito, non avevo le finanze o le capacità per fare tutto ciò che volevo fare nella mia vecchia casa, costruita nel 1921. Ma ora Pete e io abbiamo lavorato insieme per migliorare la casa e ridipingere i progetti e l'anno scorso abbiamo assunto degli appaltatori per sventrare e rifare la nostra cucina. Potrei facilmente passare ore in casa a decorare e ristrutturare siti e guardare spettacoli su HGTV per idee mentre finiamo le ultime stanze che hanno bisogno di cure amorevoli.

Grazie a entrambi per essere stati giudici di DiabetesMine Patient Voices Contest quest'anno! Quali temi o messaggi si trovavano in

t su coloro che hanno fatto domanda?

MG) Sono così impressionato da questo meraviglioso gruppo di giovani entusiasti e ben informati! Ciò che mi colpisce di più è che nessuno permette alla loro malattia cronica di intralciare il fatto che godano della loro vita al massimo. Condividendo apertamente e onestamente le loro storie, questi vincitori sono le voci e i modelli di comportamento per molti altri nella comunità T1D.

KG) Sono rimasto molto colpito dal modo in cui i candidati erano esperti con tecnologia D-data e diabete. È stato anche meraviglioso vedere i candidati così entusiasti della difesa. I candidati erano così chiari e intelligenti e non vedo l'ora di stare insieme con questo gruppo stimolante.

In generale, cosa diresti dell'attuale situazione della tecnologia e delle innovazioni del diabete?

MG) Per gran parte della mia vita la tecnologia del diabete non esisteva. Negli ultimi 30 anni, la gestione del diabete ha visto enormi cambiamenti nella misurazione del glucosio, nella somministrazione di insulina e nei tipi di insulina. Sono così eccitato dalla velocità con cui la tecnologia si muove con dispositivi più intelligenti e più amichevoli e connessioni wireless, inclusa la condivisione delle informazioni. Quasi ogni giorno sto leggendo su un nuovo dispositivo straordinario che migliorerà la qualità della vita per le persone che vivono con T1D!

KG) Credo che ora sia un momento molto eccitante con molte nuove tecnologie, trattamenti e innovazioni all'orizzonte. Ho seguito le notizie di studi clinici per l'incapsulamento di cellule artificiali del pancreas e delle isole. Ho visto innovazioni tecnologiche come Nightscout / CGM nel Cloud. E mi sono unito ai movimenti chiedendo all'FDA, al Medicare e alle compagnie assicurative private di rendere le nuove tecnologie e le innovazioni accessibili a tutti i pazienti. Sento che stiamo andando avanti, ma abbiamo bisogno di lavoro continuo e sostegno per assicurare che questo slancio continui.

Sei stato in altre conferenze sul diabete o eventi da sostenere? Se è così, come sono state queste esperienze?

MG) A luglio, ho partecipato alla conferenza del Master Lab della Diabetes Hands Foundation a Orlando e ho appreso da molti sostenitori del diabete di successo con un background diversificato di difesa e esperti del settore. Il riepilogo di questo incredibile evento è incluso nella copertura dell'evento qui a

DiabetesMine . KG) Sono stato in diversi tipi di conferenze e, nel complesso, penso che sia sempre così importante per i pazienti condividere le loro storie. In conferenze come Friends for Life e DiabetesSisters, condividiamo le nostre storie con i nostri colleghi e creiamo legami e sistemi di supporto. Nei vertici del Pharma tenuti da aziende come Roche e Medtronic, condividiamo le nostre storie e necessità con i produttori che realizzano i prodotti che utilizziamo. E al JDRF Government Day condividiamo le nostre storie con i nostri rappresentanti governativi che votano su politiche e finanziamenti che ci condizionano. Apprezzo ogni opportunità di condividere la mia storia e aiutare gli altri a capire che cosa sia realmente vivere con il diabete.

Qualche aspettativa per il vertice di quest'anno e cosa speri di portare all'evento o portare a casa?

MG) Mi aspetto di lasciare il Vertice più istruito e informato con una migliore comprensione dei dispositivi medici e della tecnologia del diabete. Non vedo l'ora di incontrare i blogger che ho seguito, nonché i medici dei progettisti e gli esperti del settore coinvolti in prodotti per il diabete all'avanguardia. Ho in programma di condividere ciò che apprendo con i membri del Diabetes Lounge Type 1 alla nostra festa di dicembre!

KG) Questa sarà la mia prima volta al DiabetesMine Summit, quindi sono molto emozionato per l'opportunità. Non vedo l'ora di riconnettermi con alcuni sostenitori che conosco già e incontrare altri che non ho ancora incontrato. Sono entusiasta di condividere ancora una volta le nostre storie e di aiutare a difendere le cose di cui abbiamo bisogno per vivere una vita sana e felice. E so che tornerò a casa molto ispirato, perché l'ispirazione è sicuramente qualcosa che ho portato a casa da ogni conferenza a cui ho partecipato.

Grazie a entrambi per aver condiviso le tue storie con noi, e non vediamo l'ora di vederti a novembre!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline.Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.