Il prossimo stadio dell'evoluzione nella difesa del diabete?

OK, stiamo soprannominando il 2014 l'Anno del Diabete Foot Soldier Advocacy.

Sì, hai sentito bene: fanti.

No, non è un riferimento velato al finto clan ninjutsu da Tartarughe Ninja Teenager (beh, forse lo è) … Ma è il modo migliore che sappiamo come descrivere dove sembra la nostra comunità online di diabetici andare con i nostri sforzi di advocacy - oltre le pareti virtuali dell'universo online per il mondo reale e in-real-life delle attività locali dove sempre più persone con diabete sono in grado di ascoltare i nostri messaggi.

Abbiamo fatto molta strada … è stato affascinante osservare la nostra amata DOC evolversi negli anni. Dai primitivi listserv e forum online alla fine degli anni '90 fino all'emergere di un intero universo di blog sul diabete e reti online interattive negli ultimi anni. E proprio negli ultimi anni, il DOC è entrato in una posizione più forte, raggiungendo i decisori e gli organi di regolamentazione del settore che ora stanno prestando più attenzione alle nostre voci dei pazienti che mai.

Ora anche la nostra comunità sta guardando internamente, per offrire più opportunità di insegnamento e mentoring, comprese borse di studio che consentono a più PWD di intervenire in quel ruolo di difesa talvolta atroce, pagando le loro costose conferenze sul diabete in modo tale possono rappresentare il pubblico più ampio di D e aiutarci tutti a imparare come elevare al meglio le nostre voci per il massimo impatto.

Proprio questa settimana, la Diabetes Hands Foundation senza scopo di lucro ha annunciato che sta assegnando 16 borse di studio ai sostenitori dei pazienti nella D-Community, in modo che possano partecipare a una delle tre D-conferenze in programma quest'estate, una delle quali sarà caratterizzato da un nuovo "Masterlab" volto a creare una formula per il successo della difesa del diabete in futuro.

È un modo per portarci più persone a queste conferenze per imparare a sostenere, ed è il segno dei tempi, pensiamo!

MasterLab: D-Advocacy 101

Mentre ci dirigiamo verso l'impegnata stagione estiva cosparsa di conferenze sul diabete, la Conferenza CWD Friends For Life che si terrà questo luglio a Orlando, in Florida, ospiterà il primo giorno in assoluto- lungo "Masterlab" ospitato da DHF nel giorno di apertura dell'evento. I partecipanti apprenderanno numerosi problemi e avranno suggerimenti per diventare migliori sostenitori nelle proprie comunità, online o offline.

I relatori includono nomi noti nel gioco di advocacy: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy e molti altri esperti di diabete e una varietà di folk degli affari governativi da dispositivi e aziende farmaceutiche. Gli argomenti spaziano dalle questioni politiche e normative, a ciò che l'advocacy assomiglia ora e come possiamo migliorare, e una panoramica di come i pazienti possono essere efficaci nel panorama delle politiche.Il co-fondatore e presidente del DHF Manny Hernandez afferma che il piano è quello di offrire pratica pratica e giochi di ruolo, prendere in prestito una pagina dal manuale di advocacy dell'HIV / AIDS nella creazione di un modello di advocacy e infine sviluppare una Roadmap per il Diabetes Advocacy.

"Masterlab intende costruire un senso di ciò che è possibile, è un'opportunità di imparare dai sostenitori veterani per altri problemi di salute, si tratta di creare una formula per il successo della difesa del diabete in futuro", afferma. registrando l'intero evento e lo condivideremo con la più ampia comunità che segue l'evento (volevamo

trasmetterlo in streaming, ma era troppo costoso). Parte della speranza è di ampliare il livello di partecipazione al patrocinio all'interno della comunità un intero. "

Nel preparare per FFL e Masterlab, Manny dice che il suo team ha appena terminato la prima fase di sviluppo di una vera e propria tabella di marcia per la difesa del diabete. Ciò ha portato a molte realizzazioni su come la DOC possa lavorare insieme ancora meglio internamente e con altri gruppi di pressione che guidano la strada al di fuori dell'universo del diabete. Il piano per i prossimi due mesi consiste nel distillare tali informazioni e raccomandazioni in una tabella di marcia migliorata e stabilire una tempistica, prima di condividere il piano con la comunità più ampia a luglio.

Sei delle borse di studio annunciate martedì sono per il Masterlab, quindi probabilmente sarai in grado di seguire quei D-Advocates online (tra gli altri) per ottenere lo scoop sul Masterlab come sta accadendo in FFL.

(Se sei interessato a partecipare solo al Masterlab il 2 luglio, puoi registrarti e ottenere maggiori dettagli qui.)

Successful Advocacy in Action

Il Masterlab è incentrato sulla difesa in azione e la realizzazione è possibile che più PWD imparino ciò che deve essere fatto e lo portino nei loro mondi fisici. In passato, sono sempre stati i grandi gruppi come JDRF o ADA a chiederci di "difendere" prendendo in considerazione un'azione specifica con un particolare messaggio in mente. Ora, grazie in gran parte al DOC, è molto più guidato dal paziente di quanto non lo fosse una volta.

• Guarda alcune campagne come StripSafely e Spare A Rose, Save a Child, in cui i membri della comunità si sono uniti per superare i problemi di batteria importanti per loro e diffondere la consapevolezza.
• Il movimento Big Blue Test (quell'enorme "test-in" che ci insegna sull'impatto dell'esercizio mentre raccogli fondi per le persone con diabete nei paesi del Terzo Mondo) ha guadagnato vapore nel corso degli anni, incespicando in incontri e consapevolezza della comunità locale iniziative oltre la semplice illuminazione di punti di riferimento in blu sulla Giornata mondiale del diabete ogni 14 novembre.
• Recentemente la comunità ha iniziato a criticare l'espansione della copertura di dispositivi per il diabete come pompe per insulina e CGM, soprattutto quando si tratta di gare di assistenza Medicare e budget statali specifici. Abbiamo visto la nascita di una campagna di scrittura di lettere e social media che ha portato chiaramente a una vittoria nel convincere i leader del governo dell'Arizona a includere pompe per l'insulina nel suo bilancio statale. Efficace difesa, al suo meglio!

Questi sono solo alcuni esempi …

"Prima di tutto, la difesa riguarda il collegamento dei pari.Meglio ci colleghiamo, più persone con diabete sono potenziate e si spera che la vita di ogni PWD sia migliore. La difesa politica è un effetto collaterale della connessione tra pari, un buon effetto collaterale ", dice D-Dad e il difensore di tipo 2 Bennet Dunlap, che blocca YDMV ed è un co-creatore del movimento StripSafely che è iniziato lo scorso anno e ha portato a discussioni normative con la FDA circa l'accuratezza della striscia e del misuratore.

In realtà, non dobbiamo guardare molto oltre StripSafely per vedere l'impatto che la nostra comunità ha già making.

Questa iniziativa ha scatenato un dialogo diretto e continuo con la FDA, compresa una chat online dal vivo all'inizio dell'anno, e tutto questo ha contribuito a sensibilizzare la comunità D e ad attirare più commenti sulle linee guida della FDA per una migliore accuratezza

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( Nota importante: la scadenza per inviare commenti è in realtà oggi, quindi assicuratevi di far sapere alle autorità di regolamentazione cosa pensate prima della fine della giornata! )

Bennet afferma che nel creare StripSafely a metà 2013, ha preso la guida della campagna iniziale di Spare A Rose, Save a Child che è arrivata insieme all'inizio dell'anno scorso come un modo per raccogliere fondi per il programma Life For a Child della International Diabetes Federation. Questi tipi di sforzi - insieme ad altri nella DOC come l'iniziativa di supporto video conosciuta come You Can Do This Project; Diabete Promuove la collaborazione per aumentare le voci dei pazienti su temi come la consapevolezza dei media e la salute mentale; e i nostri summit dell'innovazione qui al ' Mio - sono ciò che Bennet vede come parte di una tendenza più ampia.

"Spero che sia tutto parte di un ciclo", ci dice. "Guarda la risposta della comunità alle banchine aperte del misuratore FDA. Questo è tutto di noi. Come risultato diretto del DiabetesMine Innovation Summit, il DOC collegato con la FDA e che ha portato a un webinar dal vivo.Per oltre 400 persone si sono registrate per questo, e la FDA è stata entusiasta.Qual è importante che la collaborazione abbia portato qualcosa come 350 commenti al docket. eccitante e un segno che possiamo raggiungere anche punti critici su questioni politiche. Dobbiamo continuare a sostenerci a vicenda, condividendo le risorse piuttosto che ricrearle. In ambito politico, ciò significa che possiamo ottenere guadagni sostenendo problemi guidati da ADA , JDRF e altri. Dove ci sono problemi che mancano di leadership, possiamo trovare modi esclusivi di aiutarci a vicenda. "

Qual è la parte più importante di tutto questo? Sicuramente, è il mantra che tutti hanno una voce, e non devi essere parte di movimenti enormi o avere garanzie brillanti per difendere efficacemente.

Noi del 'Mine siamo più che felici di vedere la voce collettiva della nostra comunità essere ascoltata! E amiamo la nozione di diffondere la parola al di là del WWW tramite "fanti" che possono trasmettere il messaggio a un numero sempre maggiore di pazienti che potrebbero non essere ancora "collegati". Cowabunga!

Oppure potresti dire che come T eenage Mutant Ninja Turtles : come D-Advocates, stiamo per sollevare qualche shell!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.