Recensione del libro del diabete: Fiducia del caregiver di tipo 1

Oggi, il nostro corrispondente periodico Joanne Milo (che scrive blog su The Savvy Diabetic) è tornato con una recensione di un nuovo fantastico libro che mira a preparare nuovi caregivers T1D per il / i compito / i monumentale / i a portata di mano …

Ho incontrato Samantha Markovitz durante una riunione annuale del capitolo JDRF nel sud della California. In realtà mi sono seduto proprio accanto a lei e abbiamo sorriso. Non sapevo che fosse l'oratrice di quella sera. A quel tempo, il 24enne aveva avuto il T1D solo da due anni e vivevo con lui da oltre 50 anni. Sono rimasto sorpreso dal fatto che lei avesse la sicurezza di prendere il microfono di fronte a una folla di così tanti T1 di lunga data, oltre ad aver avviato un'attività di consulenza per i T1. Quindi ho chiesto se si sentiva intimidita o forse poco esperta.

La sua risposta parla della sua saggezza e confidenza: "L'esperienza di vita di tutti con il diabete è diversa e la diagnosi iniziale di tutti ha avuto un impatto diverso. " Sì. Tutti possiamo attestare di essere "esperti" in quanto lo stiamo vivendo ogni giorno.

Avanti veloce due anni dopo … Samantha Markovitz ha appena pubblicato il suo primo libro " Diabetes Caregiver Confidence Type 9 <> 999", un primer molto completo per aiutare i caregiver (nonni, baby-sitter, vicini o chiunque altro potrebbe essere necessario intervenire per aiutare il tuo bambino T1 se non ci sei), capire le basi del diabete, i trattamenti, le emergenze, ecc. Tutto questo in sole 128 pagine molto leggibili!

Dice di essere stata motivata a scrivere il suo libro dopo aver letto un post sul blog in un gruppo Facebook T1D, dove una mamma ha osservato che lei e suo marito non avevano trascorso nemmeno una sera lontano dal loro figlio da quando è stato diagnosticato cinque anni prima. "Mi si spezzò il cuore per pensare alle barriere che tante famiglie provano nel tentativo di fornire un'infanzia normale, derivante da una mancanza di fiducia nelle capacità e nella comprensione di un caregiver che potrebbe non avere familiarità con il tipo 1 diabete o in che modo la gestione del proprio figlio è unica. "

Samantha osserva, "Non è stato fino a quando non ho iniziato a prendere in carico la mia conoscenza e cura prendendo consigli da familiari e amici stretti con T1D, effettuando ricerche in modo indipendente e inserendo la mia comunità di diabetici locali che ho ricevuto le informazioni di cui avevo bisogno. "Fortunatamente per lei è una persona che impara velocemente! Ma molte persone lottano in questa situazione.

"Così tanti operatori sanitari nella vita di un bambino, come insegnanti, infermieri scolastici, nonni, baby-sitter, consulenti del campo e vicini di casa, vogliono essere in grado di prendersi cura con fiducia del bambino, ma semplicemente non sanno come. di questo libro è il desiderio di aiutare le persone che generalmente non sono interessate dal diabete di tipo 1 a comprenderlo.Concentrandomi sui bambini, che spesso non sono in grado di sostenere i loro bisogni, mi è venuto in mente un libro di "basi" che sarebbe importante per i caregiver per conoscere la gestione del diabete di tipo 1, e alcuni dei punti di vita con T1D che sono importante per il contesto ma non spesso discusso. “

Riempire una persona che ha bisogno di assistenza

Samantha dice che mentre si protendeva e si connetteva con gli altri nella comunità, scoprì che non esisteva ancora una guida alle risorse per i caregiver.

"Sembrava che questa fosse un'area carente per le famiglie, e volevo rendere queste informazioni più accessibili alle persone che potrebbero non aver bisogno di capire il diabete dal punto di vista di un badante part-time o" a volte ". Ciò che rende questo libro diverso da qualsiasi altra cosa disponibile è che è stato creato per essere un manuale facilmente referenziato, scritto in un formato conciso con un linguaggio accessibile.

"

The il libro è diviso in tre sezioni, indirizzate a:

Domande di base sul diabete

1. Cura e preoccupazioni quotidiane
2. Informazioni specifiche per il caregiver
3. Nella parte posteriore, c'è un modello per le informazioni di riempimento per i genitori devono partire con il caregiver, le domande per guidare le conversazioni tra badante e famiglia e un glossario con la terminologia del diabete comune, quindi è quasi come una cartella di lavoro per un aspirante caregiver.

Il mio pezzo preferito di saggezza arriva nel capitolo 14: Diabete Improv. Si chiama la regola di base nelle prestazioni improvvisative Sì, e …”Come spiega Samantha, per qualsiasi scena per continuare con successo, l'attore (o qui, il diabete di tipo 1) deve accettare qualunque situazione si è strutturato e quindi aggiungere o reagire a tale situazione sulla base delle informazioni fornite. Nel diabete, c'è una lista infinita di possibili risultati o azioni per il caregiver. Ma nonostante l'aspetto sfidante, il ruolo di un caregiver è di guardarlo e accettarlo al valore nominale. La parte "e" è la conoscenza e l'abilità del T1D per fare una scelta su quali sono i prossimi passi da compiere. Maggiori informazioni a pagina 105!

Informazioni su Samantha

Nonostante sia stato diagnosticato con T1D solo circa 5 anni fa, da giovane, Samantha ha una grande esperienza preziosa sotto la cintura - un po 'spaventosa.

La sua diagnosi iniziale la portò al pronto soccorso con DKA (chetoacidosi diabetica) dopo essersi ammalata per mesi e sentirsi dire che era semplicemente stressata o ipocondriaca. Mentre era all'ospedale, l'endo su chiamata le disse che avrebbe perso la patente e che non avrebbe mai più potuto indossare i tacchi alti perché i suoi piedi sarebbero stati amputati (!) Un'infermiera le disse che se mangiava meglio ed esercitava, sarebbe "andare via. "Dopo la dimissione, è stata indirizzata per l'allenamento di tipo 2. Dopo diverse esperienze scoraggianti con gli educatori che le hanno fornito informazioni di tipo 2, ha trovato un CDE che in realtà le ha insegnato a parlare di tipo 1.

La sua ricerca di conoscenza e di aiuto agli altri è iniziata poco dopo il suo ritorno al lavoro, dopo la diagnosi.Samantha ha commentato: "Mentre venivo a conoscenza della mia nuova vita come una persona con una malattia cronica, ricevevo continuamente un consiglio medico confuso che mi ha portato a voler diventare una risorsa per gli altri. Dovevo imparare molto velocemente come sopravvivere, ma non era abbastanza. Non volevo solo sopravvivere, avevo bisogno di imparare a vivere veramente e prosperare con il diabete. Mentre continuavo il mio viaggio personale, mi sono reso conto che avevo già imparato così tanto e ho desiderato di incontrare qualcuno che mi avrebbe potuto guidare durante la stagione più impegnativa della mia vita … e poi ho capito che volevo diventare quella persona così che altri non sperimenterei gli stessi problemi che ho avuto. “

Diventò Mayo Clinic Certified Wellness Coach, e aggiunse un'altra formazione specifica per il diabete, incluso un programma di educatore del diabete associato attraverso l'American Associate of Diabetes Educators (AADE). Ha colto ogni opportunità per leggere nuove informazioni, partecipare agli eventi e imparare dalle esperienze degli altri mentre incontrava più persone nella comunità del diabete.

È la fondatrice di GraceMark Wellness & Lifestyle Coaching, e mentre costruisce la sua pratica e scrive il suo blog,

GraceMark Musings , si mette in alcune ore in un negozio di abbigliamento al dettaglio per adolescenti, dove può istruire e incoraggiare le giovani donne a partecipare agli eventi locali sul diabete. Samantha vive con la sua famiglia a Orange County, in California, e il suo adorabile cagnolino, Scout, che le offre un grande conforto. Suo fratello minore, che è ancora al college (all'Università dell'Arizona, alma mater di Sam) è entrato di recente nello studio TrialNet e è risultato negativo agli anticorpi. A suo zio è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 diversi anni fa, da adulto.

Una storia T1D dell'infanzia

Posso personalmente attestare quanto sia importante una guida come questa per i caregiver!

Ripenso alla mia infanzia e ricordo che quando avevo circa 12 anni, un anno dopo la mia diagnosi T1, mia madre doveva andare da qualche parte, così mi lasciò a casa dei miei nonni. Mia nonna era una donna molto brillante, aveva iniziato la scuola di medicina nel 1921 e più tardi aveva studiato legge e superato il bar nel 1939. Ascoltò attentamente mentre mia madre le dava le istruzioni:

Joanne sa cosa può mangiare

• Joanne ha bisogno di uno spuntino alle 10, come formaggio e cracker
• Joanne può testare la propria urina (usando Clinitest)
• A 10 a. m. , mia nonna tirò fuori un enorme vassoio di cibo: formaggi, una varietà di cracker e pane, una selezione di salumi, sottaceti, biscotti, cioccolatini e frutta. Davvero, una festa per 10 re affamati! ! Ho sorriso e saggiamente selezionato quello che sapevo di cui avevo bisogno. Poi l'ho spiegato a mia nonna. E abbiamo riso! Era così nervosa nel prendersi cura di me che tutto ciò su cui si era concentrata era assicurarsi di averne "abbastanza". Abbiamo tenuto il vassoio per mostrare a mia madre, che era inorridita. Abbiamo dovuto calmarla!

Quindi questo è un problema molto reale! Persino il caregiver più intelligente e meglio intenzionato può sentirsi impreparato e spaventato di essere responsabile di un bambino con diabete.

Una guida perfetta

A mio parere, il libro di Samantha è perfettamente delineato, dall'inizio alla fine. Mi sembrava di essere in un corso di preparazione al college, di insegnare le basi e poi i dettagli. Le informazioni importanti sono evidenziate in grassetto. E si spera che la prossima edizione includa call-out e alcune storie personali e approfondimenti.

Nel complesso, ho trovato facile da leggere e saggio da tenere a portata di mano e condividere con chiunque abbia bisogno di una formazione rapida e accurata per prendersi cura di un T1D di QUALSIASI ETÀ!

Samantha lo ha davvero buttato fuori dal campo da baseball, IMHO. Puoi trovare "Fiducia del caregiver del diabete di tipo 1" su Amazon: $ 15. 83 per il libro in brossura o $ 9. 99 per l'edizione Kindle.

Ma prima di uscire e comprarlo da solo … ecco la tua possibilità di vincere una copia gratuita!

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