Cosa possiamo imparare da altri chronics

Qualcos'altro che mi ha colpito dalla mia recente intervista con D- La psicologa Jessica Bernstein ha osservato che "noi diabetici tendiamo a non considerarci parte della più grande comunità di malattie croniche - il che è sfortunato perché ci perdiamo molto". Sono sicuro che abbia perfettamente ragione. Eppure …

È semplicemente la natura umana ad ascoltare quella vocina fastidiosa che dice: "A meno che qualcuno non viva con la MIA malattia, non possono immaginare quello che sto passando!"

Il mio "cervello sinistro" sapeva che questo non poteva essere vero al 100%. Così ho deciso di raggiungere

con Laurie Edwards, una ben nota blogger paziente di A Chronic Dose e giornalista che vive in condizioni croniche multiple tra cui PCD, bronchiectasie e celiachia. Laurie è anche l'autrice di un grande libro intitolato Life Disrupted , che ho recensito qui qualche tempo fa.

Ecco cosa ha da dirci a noi PWD:

• Su cosa condividiamo : Molte delle più grandi sfide nel vivere con la malattia: accettazione, controllo, colpa, sopravvivenza, ecc. - sono universali e non dipendono da sintomi specifici della malattia. In questo modo, siamo tutti sulla stessa barca. (Come paziente raro che non conosce nessuno nella vita reale con alcune delle stesse condizioni, posso certamente attestarlo.)

• In "esporre noi stessi" : Per i più giovani con CI, affrontiamo problemi simili nella divulgazione: quando / come raccontare altri significativi, datori di lavoro, ecc. Sia che tu abbia la fibrosi cistica o l'artrite , i problemi centrali di vulnerabilità e esposizione rimangono gli stessi, ma a volte dobbiamo essere onesti anche quando è scomodo.
• Sul rispetto reciproco : nessuno ha il mercato della sofferenza. Non importa quale sia il dolore peggiore, la cui fiammata è la più lunga o la cui infezione è la più grave - la "competizione" tra i pazienti non ci porta da nessuna parte.
• Controllo : il controllo è una parte enorme della vita di chiunque con CI. La malattia richiede molto tempo, energia e attenzione, ed è difficile resistere all'impulso di respingerla quando diventa schiacciante - ma farlo ci costa solo alla fine.
• Per frustrazione : la malattia cronica è prevedibile solo nella sua imprevedibilità - proprio quando abbiamo capito le cose e siamo relativamente stabili, la situazione può cambiare in un istante. Non possiamo batterci su questo.
• Per vivere la tua vita migliore : non esitare a fare le cose che devi fare per gestire la tua malattia in pubblico o per chiedere alloggio. Abbiamo tutti esigenze diverse e l'importante è che facciamo tutto il possibile per vivere la migliore qualità della vita possibile.

Osservazioni eccellenti, tutto.

Come appendice, vi presento tutti una Lista di letture raccomandate di Jessica Bernstein, su libri utili su come vivere con (nessuna) malattia cronica:

The Respinged Body di Susan Wendell

The Body Silent di Robert Murphy

The Mindful Way through Depression di Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal e Jon Kabat-Zinn (anche se il titolo dice Depressione, è applicabile a tutti

An Anthropologist on Mars di Oliver Sacks

Plain Text (il primo capitolo) di Nancy Mairs (o qualsiasi altra cosa di questo autore, che ha MS)

The Healing Wisdom of Africa di Malidoma Patrice Alcuni

Enforcing Normalcy: Disability, Deafness and the Body di Lennard J.Davis

"Il diabete può creare un baratro tra paziente, dottore", articolo LA Times di Jessica sul mito del controllo

(Aggiunta del redattore) I cinque doni della malattia di Jill Sklar

Ecco un'idea: oltre a raggiungere altri PWD, prova a connetterti presto con qualcuno con una malattia cronica un'altra . Potresti solo essere sorpreso di quanto bene ti capiscano.

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