Perché abbiamo bisogno del mese di sensibilizzazione sul diabete ... più che mai

Ciao di nuovo, Mese della consapevolezza sul diabete.

Sì, novembre segna un altro mese di sensibilizzazione nazionale, rivolto a coloro che in America sono sfidati dal pancreas o si dirigono rapidamente in quella direzione. E il 14 novembre celebreremo ancora una volta la Giornata mondiale del diabete per onorare il compleanno del co-scopritore di insulina, il dottor Frederick Banting, che sarebbe stato 126 se fosse ancora vivo oggi.

Come sempre in questo periodo dell'anno, siamo stati sommersi da presentazioni di marketing da organizzazioni grandi e piccole.

E come sempre in questo periodo dell'anno, molti nella nostra comunità riflettono sulla perenne domanda:

Tutto ciò che conta? Veramente?

È vero che l'anno scorso abbiamo pubblicato un pezzo in cui si mette in dubbio l'efficacia di NDAM (abbreviazione per il National National Diabetes Awareness Month). Ma il nostro paese si trova in un altro posto quest'anno, non è così? E ora mettiamo da parte lo scetticismo per sostenere che la designazione di novembre come Diabetes Awareness Month è davvero importante - potenzialmente più che mai in questo momento.

Ecco perché …

Solo peggioramenti

Il diabete sta diventando sempre più diffuso, specialmente tra i bambini e gli adolescenti. E questo è sia il tipo 1 che il tipo 2. Eppure il nostro governo sta tagliando i fondi per il diabete ad un ritmo allarmante. Questa disconnessione dimostra che i nostri legislatori e il pubblico non sanno o non si preoccupano abbastanza di questa malattia … nonostante il fatto che siano tutti a rischio anche loro.

Nel frattempo, i prezzi dei farmaci sono diventati così fuori controllo che le persone stanno letteralmente morendo perché non possono permettersi la loro insulina. Persone di classe media. Lavoratori. Giovani. Come può accadere in un paese così ricco e sofisticato come il nostro? !

Quindi sì, la nozione di "sensibilizzazione" sembra molto meno vaga in questi giorni. IL GOTTA CHANGE DI QUALCOSA, e la promozione di un mese di messaggi di sensibilizzazione deve avere un qualche tipo di impatto, giusto?

Celebrity Diabetes Bashing

Due importanti "flub del diabete" nelle notizie vengono in mente:

Il presidente Donald Trump Disses Diabetes: Parlando della linea della Corte Suprema recentemente, Trump ha menzionato la giustizia Sonia Sotomayor, che è molto aperta sul fatto che lei ha vissuto con il diabete di tipo 1 sin dall'infanzia. Nonostante la sua buona salute e il suo atteggiamento ispiratore sul diabete, Trump ha fatto notare che la sua convivenza con il diabete non è "buona". Ha implicato che un risultato, lei probabilmente non sarà in giro per il roster a lungo.

In qualunque modo tu lo guardi, questo è un commento totalmente osseo e implicazione per il presidente di fare, ma mentre molti lo daranno a un altro esempio tremendo di Trumpness, serve ancora a modellare la prospettiva del pubblico in generale sul diabete.Aggiungi nel commento Il direttore del budget di Trump, Karl Mulvaney, ha fatto nel maggio 2017 le persone con diabete scegliendo per avere questa condizione e non meritevole assistenza sanitaria, e hai una tendenza preoccupante nel modo in cui questa Amministrazione considera il diabete. Il takeaway per molti sarà che il diabete è autoindotto e rende le sue vittime malate e disabili.

btw, almeno la Casa Bianca ha mantenuto una tradizione pluridecennale di denominazione novembre come Diabetes Awareness Month. Il 1 novembre l'ufficio stampa ha rilasciato una dichiarazione che menzionava specificamente la tecnologia del diabete come il monitoraggio artificiale del pancreas e del glucosio, e questo ha continuato il riconoscimento iniziato con Ronald Reagan nel 1982 … quindi abbiamo deciso di farlo per noi.

Jimmy Kimmel "Jokes" About Diabetes: Alcuni nella DOC non erano troppo contenti di vedere il comico della tarda notte fare riferimento a uno dei suoi colleghi che è "dolce come il diabete" quando riceve un regalo di biscotti zuccherati. Ciò ha ferito alcune persone, specialmente dal momento che Kimmel è stato recentemente eletto come voce della ragione nei dibattiti sulla politica sanitaria e assicurativa.

La gente si è rivolta ai social media e ad altri canali per esprimere la propria delusione e frustrazione, e Kimmel non ha risposto con la stessa delicatezza che poteva avere. Per noi, questo non era certo un segnale sul nostro radar nel grande schema di tutti gli sforzi di advocacy e gli oltraggi nel mondo in questo momento. Eppure … queste piccole battute negative innocue sul diabete alimentano anche idee sbagliate.

Questi sono solo due esempi molto recenti. Ma non devi guardare molto indietro per trovarne molte altre - come quando CrossFit ha sparato dei messaggi stigmatizzanti, quando Starbucks è entrato nella mischia, i numerosi one-liner di Conan O'Brien a milioni di spettatori, o i molti film e Miscele televisive e storie dei media che alimentano miti e idee sbagliate. Tutto si combina perfettamente per erodere la comprensione pubblica del diabete su tutta la linea.

Naturalmente non possiamo ignorare il fatto scientifico che il sovraccarico di zucchero e la vita malsana non sono buoni per nessuno e possono portare a un rischio più elevato di diabete di tipo 2. Le persone faranno sempre riferimento a questo.

Ma non possiamo lasciare che ciò conduca a una nuvola di malintesi che incolpa i pazienti e demotivi i responsabili politici e l'opinione pubblica di entrare in empatia con questa malattia.

Al giorno d'oggi, è difficile mantenere il senso dell'umorismo a volte e ci deve essere un sano equilibrio … può e dovremmo scherzare sul diabete in qualsiasi momento? Bene, le opinioni variano. Ma manteniamo la lingua rispettosa e positiva.

Le parole contano nel diabete

A proposito, si potrebbe dire che il linguaggio usato per parlare e parlare delle persone con diabete è in un momento critico.

O almeno così sembra da quando un comitato congiunto dell'American Diabetes Association (ADA) e dell'American Association of Diabetes Educators (AADE) ha recentemente pubblicato nuove linee guida sul linguaggio utilizzato dagli operatori sanitari. Afferma specificamente che dovrebbero essere "positivi, rispettosi, inclusivi, centrati sulla persona e basati sui punti di forza" e lavorare verso un "approccio collaborativo" che riconosca le persone con diabete come il membro principale della loro squadra di cura (!)

La pubblicazione completa può essere visualizzata qui, ma qui ci sono i punti salienti:

1. Usa un linguaggio neutro, non giudicante e basato su fatti, azioni o fisiologia / biologia;
2. Usa un linguaggio privo di stigmatizzazione;
3. Usa un linguaggio basato sui punti di forza, rispettoso, inclusivo e infonde speranza;
4. Usa un linguaggio che favorisca la collaborazione tra pazienti e fornitori; e
5. Usa un linguaggio centrato sulla persona.

Puntelli alle persone coinvolte nel fare in modo che ciò accada. Seriamente, mentre le opinioni variano anche sulla terminologia esatta, siamo certamente d'accordo che #WordsMatter e ci piacerebbe vedere questa spinta per un linguaggio positivo che va oltre la sfera medica per il pubblico.

Forse è qualcosa che possiamo concentrarci sulla promozione durante il mese della D-Awareness!

Sforzi di consapevolezza organizzata per il 2017

Ecco uno sguardo a ciò che varie organizzazioni di diabetici stanno facendo quest'anno per NDAM e World Diabetes Day il 14 novembre. Mentre alcuni gruppi non hanno risposto entro i termini sui loro piani, ci aspettiamo di sentire di più mentre il mese avanza.

ADA: Quest'anno, la più grande D-org professionale negli Stati Uniti sta incoraggiando le persone nella comunità diabetica a "dire al mondo come questa malattia spesso invisibile abbia un impatto sulla loro vita quotidiana e / o le vite delle persone che amano e supportano ". Vogliono che le persone condividano le loro storie scrivendo o registrando una "lettera al diabete" e utilizzando l'hashtag #DearDiabetes per contrassegnarle. Ecco un esempio di ciò che ADA ha in mente. Hmmm, suona un po 'come l'iniziativa #IWishPeopleKnewThatDiabetes che il nostro amico Kelly Kunik ha iniziato un paio di anni fa, no?

Anche da ADA, anche se non è specifico per novembre, siamo felici di vedere una recente aggiunta di podcast incentrata su "Cambiare la conversazione" sul diabete di tipo 2 - un argomento molto degno che ha bisogno di più attenzione!

JDRF: Utilizzando l'ormai definito # T1DLooksLikeMe hashtag e T1D Footprint Generator (lanciato nel 2016), l'organizzazione sta aggiornando la pagina della campagna per offrire anche un nuovo filtro fotografico per le persone con T1D e coloro che si preoccupano di loro - con il nuovo hashtag # T1DYouDontSee . Secondo JDRF, il tema "mette in evidenza l'idea che il T1D è in gran parte una malattia invisibile, ma è quella che ci colpisce ogni giorno". Ecco una pagina di registrazione per questo (assicurati di leggere tutta la stampa fine). Sembra che ADA e JDRF si concentrino quest'anno sul tema della "malattia invisibile" … così come il nostro amico Mike Durbin che condivide una foto al giorno a #MakeDiabetesVisible . Tutto bene.

Il JDRF ha pubblicato anche un video promozionale "Celebration of Strength" il 1 novembre che "descrive come le persone con T1D perseverano di fronte alle avversità ogni minuto di ogni giorno, recitando la parte di matematici, medici, personal trainer e dietisti tutto arrotolato in uno. " Vedrai anche un quiz sulla pagina web che consente alle persone di testare le loro conoscenze su un bambino di 9 anni con T1D - ancora una volta, aiutando gli altri a "capire la capacità e la concentrazione necessarie per gestire T1D tutto il giorno, tutti i giorni."

JDRF sottolinea inoltre che continuerà gli sforzi di advocacy che (sfortunatamente) includono una prima richiesta in questo periodo dell'anno: chiedere al Congresso di finanziare la ricerca critica attraverso il Diabete Speciale Programma. Non hanno ancora fatto questo e il programma è scaduto il 30 settembre 2017, quindi con i colloqui sul budget in corso la pressione è attiva.

International Diabetes Federation: L'IDF ha un tema quest'anno di "Concentrarsi su the Future, "rivolto a donne con diabete e gravidanze, nonché alle generazioni più giovani e future colpite dal diabete a livello globale, si basa sul miglioramento dell'accesso e della cura delle donne con diabete - 1 su 7 nascono influenzate dal diabete gestazionale, mentre più in generale 1 in 10 donne a livello globale vivono con il diabete, ma non hanno accesso allo screening, all'istruzione e alle cure di cui hanno bisogno.

La vita per un bambino negli Stati Uniti è lanciando anche una campagna il 14 novembre che chiederà a 1 000 donatori di dare 1 dollaro al giorno per sostenere l'assistenza di 1, 000 giovani che vivono con T1D in paesi con meno risorse. Ciò si verifica in un momento particolarmente importante, afferma il direttore generale della LFAC, Graham Ogle, perché è stato costretto a ridurre il sostegno a causa della mancanza di fondi; e con una crescente lista d'attesa di paesi che hanno bisogno di aiuto, la lotta è reale. La campagna è incentrata su una giovane ragazza di nome Amita, ed è inizialmente U. S. - solo, mentre LFAC sta lavorando con i partner per lanciarlo nel resto del mondo.

Beyond Type 1 : Questa centrale elettrica senza scopo di lucro in California dice che sta facendo un annuncio legato alla celebrità a

all'inizio del D-Month, e avrà anche "un'azione di advocacy facile "Tutti i giorni che precedono il World Diabetes Day (ad esempio, il primo giorno sta pubblicando una foto del tuo #bgnow online). Il gruppo ha anche una squadra che corre nella maratona di New York il 5 novembre e prende in giro il fatto che ha programmato BIG per il World Diabetes Day il 14 novembre. Siamo anche incuriositi nel vedere BT1 che ha in programma di presentare il 14 novembre a Los Angeles. Angeles e il lancio più ampio del suo documentario Bike Beyond - probabilmente per ricapitolare l'avventura ciclistica attraverso l'America che si è svolta all'inizio di questa estate. Siamo ansiosi di sapere di più di cosa ha in serbo Beyond Type 1.

No, non abbiamo sentito nulla del Big Blue Test che era stato gestito dalla Diabetes Hands Foundation prima che fosse chiuso all'inizio di quest'anno e consegnato i suoi TuDiabetes e le relative comunità a BT1.

T1Internazionale: PWD di tipo 1 Elizabeth Rowley, fondatrice di questa organizzazione no-profit con sede nel Regno Unito, ci dice che

continuerai la campagna di # insulin4all submission che è iniziata tre anni fa, condividendo storie globali per garantire che world-POV fa parte del World Diabetes Day. Dice che il gruppo parteciperà anche allo slot ET alle 18:00 nella chat annuale su Twitter DSMA utilizzando l'hashtag # WDDchat17 del 14 novembre, oltre a condurre una campagna di crowdfunding Just Giving durante l'intero mese di Novembre, consentendo alle persone di sostenere il lavoro del T1I, come ad esempio la richiesta di aumentare il prezzo dell'insulina qui negli Stati Uniti.

Project Blue November: Come negli anni passati, questo gruppo creato nel 2014 da D-Moms sta incoraggiando la comunità a cambiare i propri social media e le immagini di Facebook in blu per aumentare la consapevolezza. Hanno creato un filtro Facebook per inquadrare le immagini, per chi fosse interessato. Inoltre, il gruppo sta facendo una sfida di foto ogni giorno su Instagram, continuando a ottenere proclami di stato sul diabete, tutti parte della discussione pubblica sul tipo 1 in modo che le persone sappiano di che cosa si tratta e di come si presentano i sintomi .

Quindi questo è quello che sappiamo fino ad ora a novembre. Hai qualcos'altro da condividere relativo al Diabetes Awareness Month? Per favore fateci sapere nei commenti qui sotto.

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