Public cord blood banking: salva una vita

Public cord blood banking: salva una vita
Public cord blood banking: salva una vita

Mia Sorella Viziata Odiava Il Suo Regalo Di Compleanno Fin Quando Ha Scoperto La Triste Verità

Mia Sorella Viziata Odiava Il Suo Regalo Di Compleanno Fin Quando Ha Scoperto La Triste Verità

Sommario:

Anonim

I genitori di neonati di solito hanno diverse emozioni che attraversano le loro menti, tra cui amore, gioia, paura e timore reverenziale. un'emozione che non è molto comune: il terrore, perché alla nostra figlia è stata diagnosticata una malattia fatale.

Rose era la nostra primogenita. Aveva solo 2 mesi quando sviluppò una strana eruzione. e mia moglie è un'infermiera pediatrica, quindi abbiamo riconosciuto l'eruzione cutanea come petecchie, o piccoli punti rossi che rappresentano i vasi sanguigni rotti nella pelle.Questo di solito è un segno preoccupante in un bambino.In seguito, i test hanno confermato la nostra paura.

Rose ha avuto una conta piastrinica di 4, 000. L'intervallo normale è compreso tra 150, 000 e 350.000. Ciò significa che una buona protuberanza alla testa potrebbe causare un'emorragia nel suo cervello. > Diagnosi

Quello fu l'inizio di un lungo incubo per la mia famiglia. Rose è stata ricoverata in ospedale, ha subito trasfusioni di piastrine e si è stabilizzata. Abbiamo iniziato un lungo processo per determinare la causa del suo problema. Dopo alcuni mesi, gli specialisti hanno diagnosticato Rose con anemia aplastica, una condizione in cui il midollo osseo non riesce a funzionare in modo efficace.

Il midollo osseo, il centro morbido e spugnoso delle tue ossa, è una fabbrica biologica che produce tutti e tre gli elementi del sangue: globuli rossi per trasportare ossigeno, globuli bianchi per combattere l'infezione e piastrine per guarire e coagulare.

Quando il midollo osseo fallisce, come nell'anemia aplastica, il paziente non è in grado di vivere senza frequenti trasfusioni di sangue e piastrine. Non esiste una trasfusione di globuli bianchi, anche se ci sono alcuni farmaci che possono aumentare il numero di globuli bianchi.

Fortunatamente, le cellule bianche di Rose stavano bene, ma le sue piastrine e globuli rossi erano carenti. È sopravvissuta con trasfusioni regolari per quasi sette mesi. Ma questa era tutta una misura di ritardo. Rose non poteva vivere indefinitamente con le trasfusioni. Inizialmente, ogni trasfusione è durata alcune settimane, ma presto sono durate solo pochi giorni. Non era una soluzione a lungo termine. Per Rose, l'unico modo per curare questa malattia era di darle un trapianto di midollo osseo.

Più precisamente, un trapianto di midollo osseo è noto come trapianto di cellule staminali. Quando la maggior parte delle persone sente parlare di cellule staminali, pensa agli embrioni usati per la ricerca. Ma non è quello che un trapianto di cellule staminali è.

Staminali 101

Esistono molti tipi di cellule staminali. Alcuni, come quelli da un embrione, sono chiamati cellule staminali pluripotenti. Possono diventare qualsiasi cosa nel corpo umano, inclusi:

cervello

  • fegato
  • stomaco
  • occhio
  • toenail
  • utero
  • lobo dell'orecchio
  • Ma che paziente come Rose i bisogni sono qualcosa chiamato cellule staminali ematopoietiche o cellule staminali che si trasformeranno solo in componenti del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

Tradizionalmente, queste cellule staminali ematopoietiche o del sangue sono state raccolte prelevandole dal midollo osseo di un donatore vivente, di solito dall'osso dell'anca.Questo è chiamato un trapianto di midollo osseo.

Più di recente, gli scienziati hanno trovato un modo per prendere le cellule staminali del sangue che circolano nei nostri vasi sanguigni rimuovendo il sangue dal donatore. Questo separa le cellule staminali, quindi restituisce il resto del sangue al donatore dando al contempo solo le cellule staminali al paziente. Questo è chiamato un trapianto di cellule staminali periferiche.

Il sangue del cordone ombelicale

Il cordone ombelicale del bambino è anche ricco di queste cellule staminali del sangue. Quindi un terzo tipo di trapianto è un trapianto di sangue del cordone ombelicale: prendere le cellule del sangue cordonale del paziente o di un altro bambino e infondere tali cellule nel paziente. Quindi migrano al midollo osseo e iniziano a produrre le cellule del sangue.

Molti nuovi genitori hanno familiarità con questa tecnologia perché ci sono banche del sangue cordonale private che commercializzano i loro servizi alle future mamme. A pagamento, la banca raccoglierà e conserverà il sangue del cordone del neonato, qualora dovesse essere necessario per un trapianto di sangue del cordone ombelicale per quel bambino o un fratello. Molte coppie acquistano questo costoso servizio come assicurazione, nel caso in cui qualcosa come la nostra situazione dovesse accadere a loro.

Ma il caso di Rose illustra l'errore di questa logica. Nel caso di nostra figlia, il problema era il suo stesso sangue. L'uso del sangue del cordone ombelicale non risolverebbe il problema.

La maggior parte dei pazienti pediatrici "richiede una corda donatrice, non il proprio sangue cordonale", secondo Joanne Kurtzberg, professore di pediatria alla Duke University School of Medicine. Lei è il medico che ha eseguito il primo trapianto di sangue cordonale negli Stati Uniti. Il dott. Kurtzberg nota che le probabilità di un bambino che usa il suo stesso sangue cordonale è "molto, molto bassa", circa 1 su 200.000.

Banche del sangue del cordone pubblico

Quindi, ora? La corda di Rose, anche se l'avessimo salvata, sarebbe stata inutile. Non aveva fratelli che potessero donare midollo osseo o cellule staminali del sangue periferico. Fortunatamente, c'è un altro tipo di banca di cui non si sente spesso parlare: una banca del sangue del cordone pubblico.

Una banca del sangue del cordone pubblico raccoglie cordoni ombelicali, che vengono normalmente scartati come rifiuti medici. Li scrivono e li memorizzano. Questo viene fatto senza alcun costo per la donatrice. Quando qualcuno come Rose ha bisogno di un trapianto di sangue del cordone ombelicale, la banca trova una corrispondenza e la invia all'ospedale dove può essere usata per salvare una vita. Il paziente che riceve il cavo (o più accuratamente, la sua compagnia di assicurazioni) viene fatturato per il costo.

Ottenere la giusta corrispondenza è di fondamentale importanza. L'etnia del paziente è la chiave della partita. Mia moglie è di origine irlandese, e i miei nonni venivano dal Messico, quindi trovare una partita per Rose sarebbe stato difficile. I pazienti delle minoranze hanno spesso difficoltà a trovare una corrispondenza a causa del basso numero di donazioni delle madri minoritarie.

Fortunatamente, la prima banca pubblica di sangue cordonale negli Stati Uniti è stata fondata a New York, un vero melting pot del mondo. Una donna generosa che non sapremo mai ha donato la corda del suo bambino alla banca. Era una corrispondenza ragionevole per Rose.

La procedura per il trapianto di sangue del cordone ombelicale

Nel 1997, all'età di 9 mesi, Rose ha subito un trapianto di sangue cordonale da questo donatore non correlato. A quel tempo, era una procedura rischiosa. Non molti centri farebbero un tale trapianto. Ho avuto la fortuna di lavorare per uno che ha fatto: Lurie Children's Hospital di Chicago. Abbiamo trapiantato Rose, e poi abbiamo aspettato.

Ogni sera, mia moglie o io dovremmo rimanere nella stanza con Rose. C'erano tutti i tipi di restrizioni a causa della mancanza di un sistema immunitario in pratica fino a quando il trapianto non ha avuto effetto.

Non poteva avere visitatori e mia moglie ed io non potevamo lasciare il pavimento dell'ospedale senza fare la doccia nel bagno approvato sull'unità. La sua dieta era severamente limitata ei suoi giocattoli dovevano essere accuratamente puliti e trattati. Abbiamo fatto tutto questo per un mese. Ma ha funzionato. Rose fu dimessa a casa e non ebbe più bisogno di trasfusioni.

Da allora ci sono stati alti e bassi, ma la nostra piccola Rosa è sbocciata. Ora ha 19 anni, è una matricola al college e gode di tutto ciò che la vita ha da offrire. Io e mia moglie sappiamo che siamo i fortunati. Non tutte le storie come la nostra hanno un lieto fine.

Donazione del sangue cordonale del bambino

Abbiamo imparato molto nel corso degli anni. Ma l'unica cosa che cerco di trasmettere ai genitori in attesa è che dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di donare il cordone ombelicale del loro bambino a una banca pubblica di corde. È libero di farlo.

Ciò è particolarmente importante se la madre o il padre appartengono a una minoranza etnica. Non tutti gli ospedali del paese sono in grado di gestire tali donazioni, ma molti lo sono. Un elenco completo di ospedali e ulteriori informazioni può essere trovato su www. bethematch. org.

Il take-away

Vent'anni fa, il dono di uno sconosciuto di qualcosa che normalmente sarebbe stato gettato significava la differenza tra la vita e la morte di Rose. La scienza, l'innovazione, la tecnologia e la generosità dello spirito umano cospirarono e ci benedissero con una corda che salvò la vita di nostra figlia. Saremo per sempre grati a quella donna.