Morbo di Crohn nei bambini: cause, trattamento e sintomi

Quali fatti dovrei sapere sulla malattia di Crohn?

Qual è la definizione medica della malattia di Crohn?

• La malattia di Crohn è una malattia grave e cronica che colpisce il sistema digestivo. Cronico significa che la malattia è a lungo termine e persistente, di solito per tutta la vita.

Quali sono i primi segni della malattia di Crohn?

• La malattia di Crohn provoca infiammazione, molto spesso nell'intestino tenue (che ha tre parti: duodeno, digiuno e ileo). Le pareti e il rivestimento delle aree interessate diventano rosse e infiammate, portando a ulcere e sanguinamento.
• La malattia di Crohn a volte viene denominata facendo riferimento all'infiammazione nella parte dell'intestino interessata, come digiunoileite, ileite, ileocolite o colite (quando coinvolge l'intestino crasso, chiamato anche colon).

A che età inizia la malattia di Crohn?

• La malattia di Crohn può manifestarsi a qualsiasi età, ma viene spesso diagnosticata nelle persone di età compresa tra 13 e 30 anni.
• Insieme alla colite ulcerosa, una malattia simile, la malattia di Crohn è anche chiamata malattia infiammatoria intestinale o IBD. La colite ulcerosa attacca solo l'intestino crasso in modo continuo e non influenza l'intero spessore della parete intestinale. La malattia di Crohn, d'altra parte, può verificarsi in qualsiasi parte del tratto digestivo, dalla bocca all'ano, attacca diversi siti nell'intestino con aree tra l'intestino normale ("salta lesioni") e colpisce l'intero spessore dell'intestino parete. Entrambe le condizioni aumentano e diminuiscono: ci sono momenti in cui i sintomi riappaiono o peggiorano (esacerbazioni o "razzi") e altri periodi in cui i sintomi migliorano o scompaiono del tutto ("remissione").

La malattia di Crohn è grave?

• Mentre la malattia di Crohn provoca molti problemi per le persone di tutte le età, può presentare sfide speciali per bambini e ragazzi. Oltre ai sintomi fastidiosi e spesso dolorosi, la malattia può arrestare la crescita, ritardare la pubertà e indebolire le ossa. I sintomi della malattia di Crohn possono talvolta impedire a un bambino di partecipare ad attività divertenti. I problemi emotivi e psicologici della convivenza con malattie croniche possono essere particolarmente difficili per i giovani.

Quali sono le cause della malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

Dieta e stress non causano la malattia di Crohn. Possono peggiorare i sintomi, ma non sono la causa della malattia.

Non sappiamo esattamente quali siano le cause della malattia di Crohn. Apparentemente un evento scatenante sconosciuto altera la risposta immunitaria in una persona geneticamente sensibile. Questa risposta immunitaria anormale porta a un'infiammazione continua dell'intestino. Varie anomalie immunitarie sono comuni negli individui con malattia di Crohn.

Non sappiamo cosa rende una persona "geneticamente sensibile" alla malattia di Crohn. In alcune persone, la malattia si manifesta in famiglia. Ciò è particolarmente vero per le persone che sviluppano la malattia in giovane età. Diversi geni sono stati collegati alla malattia, ma non esiste un chiaro modello di come questi geni interagiscono per causare la malattia. Le mutazioni in un gene, chiamato CARD15, sono presenti in una percentuale significativa di persone con malattia di Crohn. Tuttavia, questo gene è spesso presente anche nelle persone sane che non sviluppano mai questa malattia.

Inoltre, non sappiamo quale potrebbe essere l'evento scatenante. I batteri che vivono naturalmente nell'intestino (o alcuni altri batteri o virus) possono svolgere un ruolo nell'innescare la malattia.

Che aspetto ha la malattia di Crohn?

Quali sono i segni e i sintomi della malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

I sintomi riscontrati da ogni persona con la malattia di Crohn sono determinati principalmente dalla posizione e dall'entità dell'infiammazione.

• La maggior parte dei bambini con la malattia ha un'infiammazione della parte inferiore dell'ileo. Oltre la metà di questi bambini ha anche un'infiammazione in segmenti variabili del colon.
• Alcuni bambini hanno infiammazione solo nel colon.
• Alcuni hanno un'infiammazione diffusa nell'intestino tenue, principalmente nella sezione centrale (digiuno e ileo superiore).
• Un numero molto piccolo ha un'infiammazione solo nello stomaco e nella parte più alta dell'intestino tenue in cui lo stomaco sfocia nell'intestino (duodeno).

I sintomi più comuni della malattia di Crohn sono:

• Intestino tenue: diarrea acquosa, dolore addominale, perdita di peso, perdita di appetito e crescita rallentata. La crescita ritardata può precedere altri sintomi di diversi anni. Spesso i sintomi sono molto sottili.
• Colon: diarrea sanguinolenta con muco o pus, crampi al dolore addominale, urgenza di defecazione (movimento intestinale)
• Ano / Retto: defecazione dolorosa, sanguinamento rettale, dolore rettale
• Intestino tenue superiore: nausea, vomito, dolore addominale, scarso appetito

Le complicanze della malattia di Crohn possono portare a problemi più gravi, sia nell'intestino che in altre parti del corpo. Queste complicazioni spesso causano sintomi.

• La denutrizione: le persone con malattia di Crohn sono spesso denutrite. Ciò accade per diversi motivi: scarso appetito, evitamento di mangiare a causa di dolore o disagio e scarso assorbimento di nutrienti da parte dell'intestino danneggiato.
• Anemia: i sintomi dell'anemia (un basso numero di globuli rossi) comprendono affaticamento (sensazione di stanchezza), malessere (sensazione di "blah"), mancanza di respiro e pallore (pallore). Il sanguinamento intestinale può causare anemia. Il ferro, necessario per produrre i globuli rossi, non viene assorbito anche dall'intestino danneggiato.
• Danno intestinale: danni alla parete intestinale possono portare allo sviluppo di ascessi (tasche di infezione e pus), stenosi (restringimento), ostruzione (blocco), perforazione (fori nel muro) e fistole (connessioni anomale tra l'intestino e altre parti del corpo o tra due parti dell'intestino). I bambini a volte sviluppano ascessi e fistole intorno all'ano. Questo potrebbe essere il primo sintomo della malattia di Crohn.
• Cancro al colon: il rischio di cancro al colon è leggermente aumentato nelle persone con malattia di Crohn. Il cancro si sviluppa di solito molti anni dopo l'insorgenza della malattia di Crohn.

Molte persone con la malattia di Crohn hanno almeno una manifestazione della malattia al di fuori dell'intestino.

• Crescita e problemi di sviluppo: la crescita stentata e lo sviluppo sessuale ritardato o la pubertà ritardata sono problemi comuni nei bambini e negli adolescenti con malattia di Crohn. Si ritiene che questi problemi siano dovuti principalmente alla denutrizione.
• Artrite: il dolore articolare è la manifestazione più comune della malattia di Crohn al di fuori dell'intestino. Di solito va e viene e non deforma le articolazioni. Si verifica più spesso nelle grandi articolazioni dei fianchi e delle gambe e nella colonna vertebrale.
• Problemi della pelle: la manifestazione cutanea più comune della malattia di Crohn è l'eritema nodoso, che consiste in protuberanze rosse, tenere e rosse (noduli), spesso nella parte inferiore delle gambe. Questa condizione è meno comune nei bambini che negli adulti.
• Ulcere della bocca: ulcere della bocca dolorose possono verificarsi durante i razzi della malattia. Occasionalmente sono il primo sintomo della malattia.
• Problemi agli occhi: varie parti degli occhi possono diventare irritate, infiammate e dolorose. In alcuni casi, ciò può compromettere la vista.
• Problemi urinari: la malattia di Crohn può causare problemi ai reni (calcoli), ureteri (ad esempio, infezione del tratto urinario) e vescica. Questi sono spesso il risultato di squilibri chimici legati a cattiva alimentazione e assorbimento.
• Malattia del fegato e della cistifellea: vari problemi al fegato e alla cistifellea si verificano nelle persone con malattia di Crohn, tra cui epatite, fegato grasso, calcoli biliari e infiammazione dei dotti biliari. In alcuni casi, si tratta di effetti collaterali del trattamento piuttosto che della malattia stessa.
• Coagulazione del sangue anormale: le persone con malattia di Crohn hanno un aumentato rischio di formazione di coaguli di sangue nei vasi sanguigni.

Effetti collaterali correlati al trattamento: i potenti farmaci usati per controllare la malattia di Crohn possono influenzare molti sistemi corporei, tra cui fegato, cistifellea, pancreas, polmoni, cuore e sistema nervoso. I sintomi variano con il farmaco.

Quando cercare assistenza medica per la malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti

• Sanguinamento rettale o forte dolore all'addome o al retto richiedono cure mediche immediate.
• Diarrea persistente o frequente, dolore addominale o vomito merita una visita tempestiva al personale sanitario del bambino.
• Un bambino con inspiegabile perdita di peso, affaticamento, dolori articolari, crescita stentata, ritardo puberale o altre condizioni insolite in un bambino deve essere valutato da un medico.

Come viene diagnosticata la malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

La valutazione del bambino inizierà con un colloquio medico e un esame fisico. Ai genitori o agli operatori sanitari verranno poste domande sul bambino:

• sintomi e come sono iniziati,
• problemi medici attuali e quelli del passato,
• i farmaci attuali ora e quelli del passato,
• problemi medici familiari,
• dieta,
• abitudini e
• stile di vita.

L'esame obiettivo includerà un attento tocco dell'addome e possibilmente del retto. Sarà valutata la crescita fisica e lo sviluppo sessuale del bambino. In qualsiasi momento durante la valutazione, il bambino può essere indirizzato a un gastroenterologo (un medico specializzato in malattie del tratto digestivo).

Test di laboratorio

Non esistono test di laboratorio che possano assolutamente confermare che un bambino abbia la malattia di Crohn. Gli esami del sangue possono essere eseguiti per cercare prove della malattia, come infiammazione, anemia o carenze nutrizionali. Un campione di feci può essere raccolto per cercare sangue o segni di infezione.

Studi di imaging

Il bambino può sottoporsi a studi di imaging per rilevare l'estensione della malattia e le eventuali complicazioni che possono essersi sviluppate.

• Studi sul contrasto del bario: consiste in una serie di raggi X prelevati dopo che il bambino beve un materiale di contrasto contenente una sostanza gessosa chiamata bario. Il bario consente all'intestino di presentarsi meglio che su una semplice radiografia. Gli studi sul bario sono molto utili nel definire la natura, la distribuzione e la gravità della malattia. Gli studi sul bario possono includere una "serie GI superiore" (raggi X della parte superiore dell'apparato digerente) e un "follow-through dell'intestino tenue" (raggi X dell'intestino tenue).
• Clistere di bario: funziona secondo lo stesso principio degli studi sul contrasto del bario dell'apparato digerente superiore, ma il bario viene introdotto nel tratto digestivo inferiore attraverso il retto. Questo test viene eseguito occasionalmente per vedere se sono coinvolti il ​​colon e il retto e fino a che punto.
• La TAC o, in alcuni casi, l'ecografia è utile per valutare le complicanze al di fuori dell'intestino, come fistole, un ascesso o anomalie del fegato, del dotto biliare o dei reni. È possibile utilizzare invece la risonanza magnetica.
• La scansione dei globuli bianchi marcata con radionuclide può essere molto utile per definire la posizione e l'estensione della malattia.

L'endoscopia è sempre necessaria per fare una diagnosi definitiva.

• L'endoscopia prevede l'inserimento di un tubo sottile con una luce e una minuscola fotocamera all'estremità in una cavità o organo del corpo. La fotocamera trasmette immagini dell'interno dell'organo in modo che il medico possa vedere infiammazione o sanguinamento o altri segni di malattia.
• Sia la parte superiore che la parte inferiore del tratto digestivo possono essere esaminate endoscopicamente. L'endoscopia della parte inferiore del tratto digestivo è chiamata colonscopia. L'endoscopia del tratto digestivo superiore è generalmente chiamata endoscopia superiore.
• In entrambi i casi, il medico può utilizzare l'endoscopio per eseguire una biopsia. Una biopsia è un piccolo campione di tessuto prelevato dal rivestimento superficiale all'interno del tratto digestivo. Questi tessuti vengono esaminati al microscopio da un patologo (un medico specializzato nella diagnosi di malattie esaminando i tessuti e le cellule in questo modo).

La colangiopancreatografia endoscopica retrograda (ERCP) è utile sia per la diagnosi che per il trattamento nelle persone che hanno la malattia di Crohn del pancreas o dei dotti biliari.

messa in scena

I professionisti medici che si prendono cura delle persone con malattia di Crohn utilizzano vari sistemi per tenere traccia dei sintomi e delle risposte al trattamento nel tempo. L'indice di attività sulla malattia pediatrica di Crohn (PCDAI) è stato sviluppato per bambini e adolescenti nel 1990 da una scala simile utilizzata per gli adulti. L'operatore sanitario del bambino può utilizzare questa scala per trovare modelli di gravità della malattia e regolare il trattamento.

Sintomi, cause e trattamenti della malattia di Crohn

Qual è il trattamento per la malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

Gli obiettivi generali per il trattamento dei bambini con malattia di Crohn sono: (1) ottenere il miglior controllo possibile della malattia con il minor numero di effetti collaterali del trattamento, (2) promuovere la crescita attraverso un'alimentazione adeguata e (3) consentire al bambino di vivere "una vita normale" di scuola, sport e altre attività.

Un bambino con la malattia di Crohn dovrebbe essere curato da un team di esperti composto da un operatore sanitario primario, un gastroenterologo, un nutrizionista, un assistente sociale, infermieri e uno psicologo / consulente e altri professionisti, se necessario. Un fattore critico nella gestione efficace di questa malattia è la volontà della famiglia di partecipare e collaborare con il team.

Quali misure e rimedi possono essere fatti a casa per aiutare a gestire i sintomi della malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

Qualsiasi regime di auto-cura dovrebbe essere basato sulle istruzioni fornite dal team medico. I genitori e gli operatori sanitari possono aiutare meglio un bambino imparando tutto ciò che è possibile sulla malattia di Crohn, comprendendo come la malattia colpisce un bambino e fornendo sostegno, incoraggiamento e rassicurazione al bambino. I bambini che sono abbastanza grandi dovrebbero essere incoraggiati a conoscere la loro malattia e partecipare alle decisioni sulla loro cura. Anche i genitori e gli assistenti svolgono un ruolo importante nell'assicurare che il bambino prenda tutte le cure mediche come indicato e riceva un'alimentazione adeguata.

Non è richiesta una dieta speciale per i bambini con malattia di Crohn. L'unica regola è quella di evitare qualsiasi cibo che peggiori i sintomi. Questo varia da persona a persona, ma gli alimenti che causano problemi a molte persone sono il latte e altri prodotti caseari, cibi piccanti e cibi ricchi di fibre. I pazienti dovrebbero evitare cibi difficili da digerire, come verdure crude, popcorn, semi e noci, poiché possono bloccare l'intestino.

I bambini e gli adolescenti con malattia di Crohn dovrebbero rimanere il più attivi possibile. Non è necessario limitare l'attività fisica di un bambino. L'unica eccezione sono i bambini che sviluppano ossa deboli o osteoporosi dall'uso prolungato di steroidi. Poiché le loro ossa possono rompersi più facilmente del solito, dovrebbero evitare gli sport di contatto.

Non dare a un bambino vitamine e integratori minerali senza un OK dall'operatore sanitario del bambino. Chiedi di dare al bambino farmaci senza ricetta come rimedi contro la diarrea, antidolorifici, antidolorifici, raffreddore e tosse.

Quali farmaci e terapie trattano la malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

Attualmente, non esiste una cura per la malattia di Crohn. L'obiettivo del trattamento è di controllare la malattia (1) minimizzando il numero e la gravità dei razzi, (2) inducendo e mantenendo la remissione e (3) prevenendo le complicanze. Le terapie farmacologiche, biologiche e nutrizionali sono le basi del trattamento, ma la terapia deve essere personalizzata per ogni singolo bambino. I seguenti farmaci sono ampiamente utilizzati nei bambini con malattia di Crohn. Sfortunatamente, molti di questi non sono stati formulati appositamente per i bambini e potrebbe essere necessario del tempo per adattare la dose e il programma per ciascun bambino.

• Aminosalicilati: questo è un gruppo di farmaci contenenti acido 5-aminosalicilico (5-ASA). Questi farmaci sono correlati all'aspirina e hanno effetti antinfiammatori simili. Allevia i sintomi e mantiene la remissione in molti casi con malattia di Crohn lieve o moderata. Di solito sono la prima scelta di trattamento a causa dei loro effetti collaterali relativamente lievi. Alcune nuove forme di questi farmaci sono progettate per funzionare solo nell'intestino tenue. Ciò consente al medicinale di colpire solo il tessuto danneggiato, evitando tessuti sani e riducendo gli effetti collaterali. Clistere e forme di supposta sono disponibili per i bambini con malattia del colon e del retto inferiori. Esempi includono mesalamina (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazide (Colazal), sulfasalazina (Azulfidine) e olsalazine (Dipentum).
• Antibiotici: il trattamento con alcuni antibiotici è utile in alcuni bambini con malattia di Crohn da lieve a moderata, in particolare quelli con malattia del colon inferiore, del retto e / o dell'ano. Esempi includono metronidazole (Flagyl) e ciprofloxacin (Cipro).
• Corticosteroidi: sono potenti farmaci che sopprimono il sistema immunitario e riducono l'infiammazione. Di solito non sono la prima scelta di trattamento perché hanno molti effetti collaterali, inclusa la soppressione della crescita. Sono riservati ai casi moderatamente gravi o gravi della malattia. Nei bambini, in genere vengono somministrati per un breve periodo per controllare un forte flare. Di solito vengono somministrati in aggiunta, non al posto di un aminosalicilato. In alcuni casi, solo i corticosteroidi possono controllare la malattia. I bambini con malattia "steroido-dipendente" devono assumere questi farmaci regolarmente a piccole dosi. Esempi includono prednisone (Deltasone, Orasone), metilprednisolone (Medrol, Solu-Medrol), budesonide (Entocort) e clisteri rettali di idrocortisone (Cortenema).
• Immunomodulatori: questi farmaci interferiscono con il sistema immunitario e sopprimono le risposte immunitarie. Di solito non sono la prima scelta di trattamento a causa dei loro effetti collaterali, ma sono preferiti agli steroidi nei bambini e negli adolescenti con malattia moderatamente grave o grave. Sono spesso usati per trattare malattie steroide-dipendenti e malattie che non migliorano con gli steroidi. Possono ridurre i sintomi, mantenere la remissione e migliorare la crescita. Esempi includono 6-mercaptopurina (purinetolo), azatioprina (imuran) e metotrexato (Folex PFS, Rheumatrex).
• Le terapie biologiche duplicano o migliorano i processi naturali nel corpo per combattere le malattie. Gli scienziati stanno trovando il modo di sfruttare il sistema immunitario naturale del corpo per combattere l'infiammazione della malattia di Crohn. Un'importante terapia più recente combatte l'azione di un fattore immunitario chiamato fattore di necrosi tumorale alfa, che può favorire l'infiammazione nella malattia di Crohn. Questi agenti sono usati per trattare malattie attive e fistole. Questi sono stati generalmente somministrati per via endovenosa, sebbene un nuovo farmaco possa essere somministrato per via sottocutanea a casa. Esempi includono infliximab (Remicade) e adalimumab (Humira).
• La terapia nutrizionale è un'altra parte importante del trattamento della malattia di Crohn. I bambini che ricevono una terapia medica adeguata e un'alimentazione adeguata spesso sperimentano una drammatica inversione dei sintomi e un aumento della crescita. L'esatto trattamento delle carenze nutrizionali dipende dalla situazione specifica e deve essere personalizzato per ogni singolo bambino. L'operatore sanitario del bambino può formulare raccomandazioni. I genitori e gli operatori sanitari potrebbero voler consultare un nutrizionista per elaborare un piano per soddisfare le esigenze nutrizionali del bambino. Una dieta ipercalorica ed equilibrata è l'ideale, ma molti bambini con la malattia di Crohn non possono mangiare abbastanza per soddisfare tutti i loro bisogni nutrizionali.
• Altre opzioni terapeutiche includono formule ipercaloriche e altri integratori; e alimentazione continua durante la notte attraverso un tubo nasogastrico (che passa attraverso il naso allo stomaco), tubo gastrostomico (che passa attraverso la pelle nello stomaco) o, meno comunemente, vena (alimentazione endovenosa o parenterale). In alcuni casi, le poppate continue notturne possono essere implementate come un trattamento efficace della malattia di Crohn, con conseguente riduzione dell'infiammazione e minore attività della malattia, nonché miglioramento della crescita.

Che dire della chirurgia per la malattia di Crohn nei bambini e negli adolescenti?

La chirurgia di solito è considerata quando la terapia medica ha fallito e si sviluppano complicanze. In tali casi, fallimento della crescita, ostruzione, ascesso, fistola, emorragia e perforazione sono tutte indicazioni per un intervento chirurgico. L'operazione abituale è rimuovere una sezione dell'intestino (resezione) o allargare il segmento ristretto dell'intestino (rigoruroplastica). Una tale "resezione" non è una cura, tuttavia, poiché la malattia di Crohn ricorre spesso dopo l'intervento chirurgico.

La malattia di Crohn può essere prevenuta?

Non esiste un modo noto per prevenire la malattia di Crohn.

Qual è la prospettiva di un bambino o un adolescente con la malattia di Crohn?

Il bambino o l'adolescente con la malattia di Crohn dovrebbe avere visite regolari con il suo team sanitario. Lo scopo di queste visite è ridurre i sintomi, raggiungere o mantenere la remissione e prevenire le complicanze. Queste visite consentono al team di monitorare i sintomi, verificare la presenza di effetti collaterali e, se necessario, modificare il trattamento. Queste visite consentono inoltre ai genitori di comunicare eventuali problemi al team di assistenza del bambino. Eventuali problemi emotivi o comportamentali devono essere segnalati così come eventuali problemi fisici.

La malattia di Crohn di solito può essere gestita in regime ambulatoriale. I bambini e gli adolescenti con la malattia non vengono ricoverati di routine in ospedale. Il ricovero in ospedale è garantito se c'è qualche suggerimento di una grave complicanza (ostruzione, perforazione, ascesso, emorragia) o la necessità di un trattamento endovenoso in un flare grave.

La malattia di Crohn è una malattia grave che può avere un grande impatto sulla vita di un bambino o di un adolescente. Ma di solito non è una malattia mortale e, con un trattamento e un supporto adeguati, la maggior parte dei bambini fa molto bene e può frequentare la scuola e partecipare a sport e attività quotidiane.

Dove posso ottenere informazioni sui gruppi di supporto per mio figlio e la mia famiglia?

Vivere con gli effetti della malattia di Crohn può essere difficile. A volte tu o tuo figlio potete sentirvi frustrati, forse anche arrabbiati o risentiti. Spesso aiuta avere qualcuno con cui parlare della propria situazione.

I gruppi di supporto sono composti da persone in una situazione simile. Forniscono rassicurazione, motivazione e ispirazione. Ti aiutano a capire che la tua situazione non è unica e che ti dà potere. Forniscono anche consigli pratici su come affrontare questo disturbo. I gruppi di sostegno sono preziosi per i genitori, i fratelli e il bambino affetto, in particolare gli adolescenti.

I gruppi di supporto si incontrano di persona, al telefono o su Internet. Per trovare un gruppo di supporto adatto a te, chiedi al tuo fornitore di assistenza sanitaria o contatta le seguenti organizzazioni o cercale su Internet. Se non hai accesso a Internet, vai a una biblioteca pubblica.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 o (212) 685-3440
• Contattateci per i giovani con Ileite e Colitis, Inc. - (631) 293-3102