Gestiscono il lupus con cambiamenti di stile di vita, dieta ed esercizio fisico | Supporto Lupus | Healthline

Il lupus eritematoso sistemico (SLE) trasforma il corpo su se stesso, provocando il sistema immunitario ad attaccare i tessuti sani e causando uno sconcertante gamma di sintomi che spesso sfidano le terapie: a volte possono essere necessari anni per una diagnosi, perché i sintomi vanno e vengono misteriosamente e i tratti della malattia cambiano. Ricevere una diagnosi definitiva può spesso dare sollievo, perché ora tutti i sintomi possono essere trattato come parte di un intero.

"Fin dalla mia diagnosi, ho combattuto quella che sembra una battaglia senza fine di imparare ad ascoltare i segni del bisogno di riposo, "Dice Corey Townsend, un 28enne a cui è stata diagnosticata la condizione autoimmune SLE circa cinque anni fa." La più grande lotta con il lupus è stata imparare ad ascoltare il mio corpo. "

Rachel Chrzan è una studentessa universitaria che ha ricevuto la sua diagnosi a novembre dopo aver sperimentato una varietà di sintomi dispari per diversi mesi. Era la caratteristica stanchezza del lupus che la colpì molto presto.

"Sono sempre stato una persona mattiniera, oltre a essere attivo al 100% e sempre attivo", afferma Chrzan. "Una volta colpito a settembre, mi stavo praticamente addormentando in classe o dormendo nel mio tempo libero. "

Chrzan divenne un sostenitore della" teoria del cucchiaio "per far fronte alla sua stanchezza. L'idea alla base della teoria del cucchiaio è che hai solo tanti cucchiai o unità di energia al giorno. Proviene dall'assistente paziente blogger e lupus Christine Miserandino. Ogni attività, anche quelle semplici come alzarsi dal letto, consuma una delle scorte di cucchiaini. Quando tutta la tua energia è sparita, così sono tutti i tuoi cucchiai.

"Non avrei mai pensato che avrei confrontato i miei eventi della vita quotidiana con cucchiai", dice Chrzan. "Ma non ho mai creduto che il lupus potesse essere parte della mia vita. Sto imparando a conviverci e i cucchiai mi stanno aiutando. "

Gestione dei sintomi comuni

Il lupus di tutti è un po 'diverso - questa è una delle cose che rendono la malattia così difficile da diagnosticare e trattare. Potresti sperimentare sintomi che altre persone con lupus non hanno mai avuto. Potresti anche provare i sintomi una volta, ma mai più. Per questo motivo, è difficile dire quali siano i sintomi più comuni del lupus, ma in generale essi coinvolgono la stanchezza descritta da Chrzan, il dolore e la debolezza delle articolazioni, il mal di testa e un'eruzione facciale.

Dolore articolare e debolezza

Uno degli effetti più debilitanti del lupus è il dolore e la debolezza delle articolazioni. Questi sono simili ai dolori del corpo che spesso senti quando hai l'influenza. Tuttavia, il dolore e la debolezza associati al lupus sono spesso un sintomo ricorrente. Secondo la Lupus Foundation of America, oltre il 90 per cento delle persone con diagnosi di lupus finirà per avere dolori articolari.

Ci sono molti farmaci antidolorifici per le persone con lupus. Si va dai trattamenti da banco come l'ibuprofene, che riduce l'infiammazione, agli antidolorifici prescritti. Dice Chrzan: "All'inizio mi è stato dato l'idrocodone prima della diagnosi. Una volta scoperta la diagnosi, mi è stato somministrato anche meloxicam [un antinfiammatorio]. Ma nessuno dei due ha funzionato. "

Attualmente, Chrzan non usa affatto trattamenti. Un appassionato di fitness, ha continuato a spingere se stessa per esercitare e trova che allevia alcuni dei suoi disagi. "Sebbene possa ferire l'esercizio, esercitarsi per un po 'di tempo allevia parte del dolore. Il dolore fisico è anche un dolore mentale: a volte è necessario pensare da soli a . "

Mal di testa

" Credo che il mal di testa sia una delle parti peggiori ", afferma Chrzan. "Cerco ancora di funzionare come prima, ma è difficile. "Chrzan ha notato che la luce fa scattare i suoi mal di testa, e un'alimentazione insalubre provoca mal di testa, nausea e stanchezza. Ha cambiato la sua dieta per gestire molti sintomi del lupus.

"Ho iniziato a esaminare ciò che aiuta le altre persone con il lupus, ma anche a tenere traccia di ciò che il cibo mi ha colpito e in che modo. "Dice Chrzan. Il Johns Hopkins Lupus Center sottolinea che mentre non esiste una dieta ideale per il lupus, evitando l'aglio e i germogli di erba medica, è fondamentale. Questi alimenti provocano costantemente i sintomi del lupus. Le persone con lupus dovrebbero anche concentrarsi sul mangiare proteine ​​magre per ridurre la possibilità di infarto, che è più alto per quelli con la condizione.

Dice Chrzan, "Finora, so che non posso avere carne rossa, latticini, zucchero e cibi grassi. Ho sostituito il latte con latte di soia e mandorle. "Chrzan mangia principalmente pollo grigliato e uova per proteine. Al momento, non ha molto appetito, ma sa che mangiare regolarmente la aiuterà a stare bene.

Butterfly Rash

La caratteristica eruzione cutanea del Lupus si diffonde sul ponte del naso e sulle guance, simile a una scottatura solare. Il nome lupus, che deriva dalla parola latina per "lupo", viene dai primi diagnostici che pensavano che questa eruzione cutanea assomigliasse a morsi di lupo.

Più di recente, è stato chiamato "rash farfalla" dopo la sua forma a due ali. Il tuo viso può essere caldo e febbrile sul sito di eruzione cutanea, anche se la tua temperatura è normale.

Il lupus è generalmente considerato una malattia con pochi sintomi ovvi agli osservatori, ma l'eruzione cutanea è un'eccezione. Molte persone con il lupus si sentono impacciate per la loro eruzione cutanea. Afferma Townsend: "Esistere in una società che si basa in gran parte su sguardi, trattare con il lupus può pesare un pesante tributo nel cercare di mantenere e" stare al passo con i Jones ". '"

Chrzan cercava di nascondere la sua eruzione con il trucco, ma ha imparato ad abbracciarlo. "Guardo la farfalla come un segno di forza e coraggio. "Cerca anche l'ispirazione dall'animale che il lupus ha preso il nome. "Lupus significa lupo, che è sempre stato il mio animale preferito grazie ai suoi istinti, orgoglio e forza ….Le rappresentazioni della malattia hanno sempre avuto un significato nella mia vita. Non ho capito fino in fondo perché mi è stato diagnosticato il lupus. "

Trovare la forza

Tutti con il lupus avranno una risposta emotiva diversa e unica alla condizione. Poche persone affermano di essere felici della loro malattia, ma molte persone con lupus hanno scoperto che la loro diagnosi ha rivelato una fonte interna di potere che non sapevano di avere. Nonostante i suoi sintomi, Chrzan intende seguire il suo piano per prendere lezioni di arrampicata su roccia in questo semestre e allenatore di softball, e sta pensando a un futuro come relatore motivazionale. Come dice Townsend, "Se non fossi abbastanza forte da gestire questi sintomi, non mi avrebbero dato loro. Il fatto di averli è un costante richiamo alla mia forza e alla mia capacità di recupero. "