Vivere con HAE: cosa devi sapere

In passato, le persone con angioedema ereditario (HAE) spesso soffrivano di attacchi e ridimensionavano le loro vite per adattarsi alla condizione. Oggi le opzioni di trattamento che riducono la gravità e la frequenza delle riacutizzazioni di HAE significano che puoi prendere il controllo della tua vita. Con il giusto piano di trattamento puoi continuare a lavorare, studiare e giocare come preferisci.

Ecco sette consigli per la gestione dell'HAE.

Suggerimento 1: crea un piano

Un piano di trattamento è fondamentale per mantenere la qualità della vita e ti protegge dai sintomi di HAE che mettono in pericolo la vita. Un medico con esperienza in HAE lavorerà con te per sviluppare un piano che:

• soddisfa le tue esigenze di trattamento dell'HAE
• fornisce la logistica per l'erogazione del trattamento
• include dettagli sul coordinamento dell'assistenza tra i fornitori

Se sei autonomo -considerando i farmaci HAE, il piano includerà anche:

• sapere dove il farmaco è
• sapere come usare quel farmaco
• sapere cosa fare se hai bisogno di aiuto di emergenza

È anche importante avere un piano di riserva in caso di un attacco che porta a gonfiore della gola. Questo piano dovrebbe includere la possibilità di avere sempre abbastanza medicine se si utilizza un trattamento su richiesta e di sapere come raggiungere il pronto soccorso più vicino.

Se viaggi, avere un piano per la gestione del tuo HAE faciliterà la tua mente e ti aiuterà ad affrontare immediatamente un attacco. Prima di partire per un viaggio, assicurati di assumere i farmaci nel bagaglio a mano e di portare con te informazioni sulle tue condizioni e sul trattamento. Dovresti inoltre localizzare cliniche e ospedali nella zona in modo da sapere dove andare se l'attacco diventa troppo grave da gestire. Infine, assicurati di avere abbastanza farmaci quando torni a casa.

Suggerimento 2: tenere un diario

Tenere traccia degli attacchi può aiutare a identificare ed evitare eventi che scatenano i sintomi dell'HAE. Un registro elettronico o cartaceo dei tuoi attacchi aiuterà anche il tuo medico a monitorare il trattamento. Il tuo medico può aiutarti a decidere ciò che devi monitorare. Alcune cose comuni da tenere traccia sono:

• cosa stavi facendo prima dell'attacco
• come ti sei sentito prima dell'attacco
• quanto grave era l'attacco
• come hai trattato l'attacco

Suggerimento 3: Anticipa i trigger

Mentre gli attacchi HAE spesso mancano di una chiara causa, determinate attività o eventi sono noti per causare attacchi.Alcuni trigger comuni includono:

• stress emotivo
• affaticamento
• infezioni
• chirurgia
• lavoro dentale
• determinate attività fisiche ripetitive

Se non puoi evitare un innesco HAE, potresti essere in grado di gestirlo anticipando la necessità di un trattamento. Ad esempio, se si è sottoposti a un intervento chirurgico dentale, è possibile assumere farmaci preventivi prima dell'appuntamento. È anche possibile avere un piano per fornire un trattamento su richiesta come backup.

Suggerimento 4: organizzarsi

Sviluppare un sistema organizzativo e una routine quotidiana ti aiuteranno a raggiungere i tuoi obiettivi ea prevenire attacchi HAE provocati dallo stress. Ad esempio, creare una lista di cose da fare quotidiana ti aiuterà a fissare obiettivi realistici ed evitare di essere sopraffatto. Un elenco a lungo termine ti incoraggerà a perseguire grandi obiettivi di vita. La creazione di una routine quotidiana ti aiuterà a mantenere uno stile di vita sano e a tornare in pista in caso di attacco.

Suggerimento 5: De-stress

Poiché lo stress emotivo è un fattore scatenante per l'HAE, imparare a gestirlo può aiutare a prevenire gli attacchi. Yoga, respirazione profonda, meditazione ed esercizio fisico sono tutte abitudini salutari che possono calmare le tue ansie.

Suggerimento 6: creare un sistema di supporto

Fai conoscere amici e familiari al tuo HAE, come funziona e cosa possono fare per aiutarti se hai un attacco.

Suggerimento 7: avvocato per te

Se il tuo piano di trattamento non soddisfa le tue esigenze, informi il medico. Assicurati di consultare il tuo medico almeno una volta all'anno, o più, a seconda delle tue condizioni.

Con l'aiuto del medico, puoi sviluppare un piano di trattamento che ti consenta di condurre una normale vita quotidiana.