Paziente Voci avvocato e mamma: "Conti fiducia" nel diabete Tech

Siamo entusiasti di presentare ancora un altro dei nostri 2013 vincitori DiabetesMine paziente Voci Contest Scholarship che saranno presenti il ​​nostro Innovation Summit nel mese di novembre - Melissa Lee, un 33-year-old da nord di Dallas, in Texas, che è un avvocato molto attivo nella comunità online diabete e madre di due bambini piccoli.

A Melissa è stato diagnosticato il tipo 1 quasi un quarto di secolo fa. Mentre la conosciamo come una collega blogger per il diabete a Sweetly Voiced, Melissa lavora professionalmente come istruttrice privata di lezioni vocali. Ciò significa che lei può insegnare basi canore mentre indossa cappelli multipli che potrebbero includere intrattenitore, consigliere, personal trainer e amico per i suoi clienti adolescenti!

Naturalmente, è anche appassionata di migliorare la tecnologia del diabete, quindi ecco cosa ha da dire Melissa sul mondo dell'innovazione e su cosa la motiva ad alzare la voce:

DM) In primo luogo, condividi le tue inizi con diabete …

ML) mi è stato diagnosticato a 10. La mia storia diagnosi è un familiare un'età: la sete, letargia, bagnare il letto. DKA, ospedale, coma. Mi è stato detto che il mio livello di zucchero nel sangue era superiore a 1, 000 mg / dL. Ho fatto tutti i miei scatti e controlli di zucchero nel sangue. Abbiamo rispettato il protocollo di trattamento standard in quel momento, ma c'erano molte cose che non capivamo. Il mio A1c era nel range del 10-16% per il mio primo decennio con il diabete. All'università, ho iniziato a pompare e sono sceso per la prima volta negli anni 9 e 10, ma non è stato fino a quando avevo vent'anni, sposato e pianificato per la gravidanza che ho visto numeri nell'intervallo consigliato. E per questo, merito il supporto sociale e le informazioni che ho trovato online.

Come hai scoperto per la prima volta cos'è un'enorme comunità online di diabetici e quale impatto ha avuto sulla tua vita?

Nel 2008, ero appena sposato e avevo la febbre da bambino. I miei amici godevano tutti di gravidanze non diabetiche non complicate mentre il mio A1c fluttuava tra i 7 e gli 8 e non potevo unirmi a loro. Non sapevo cosa avrei potuto fare di più per gestire meglio il mio diabete e non avevo idea che la gente parlasse di diabete online. La mia garanzia è scaduta sulla pompa per insulina che stavo usando e mio marito ed io stavamo cercando online informazioni sulle nuove pompe sul mercato. Ha inciampato nella lettera aperta di Amy a Steve Jobs, dove ha chiesto perché eravamo destinati ad essere affogati con la tecnologia del diabete che era così poco amichevole con l'utente. Mi ha davvero parlato.

Dal suo blog, ho visto un collegamento alla community TuDiabetes e mi sono unito. Ho scoperto il gruppo Oh, Baby e, per la prima volta in 18 anni con diabete di tipo 1, ho imparato che non ero da solo. C'erano altre persone come me. Hanno avuto le stesse difficoltà. Erano donne giovani e brillanti che volevano iniziare le famiglie.Stavano lottando. Si sentivano come nessuno ha capito.

Non sapevo quanto avevo bisogno di supporto finché non lo sentivo avvolto intorno a me. Non avevo idea di cosa potesse fare per me. Con il supporto e le informazioni che ho imparato dagli altri, ho abbandonato il mio A1c in 6 mesi e, entro un anno dall'adesione alla comunità online, ero incinta del mio primo di due figli. Da allora mi sono impegnato a diffondere il messaggio che TuDiabetes e la Diabetes Hands Foundation espongono: "Nessuno dovrebbe sentirsi solo". Partecipo attivamente alla più ampia comunità online, prendo servizio nel consiglio di amministrazione della Diabetes Hands Foundation e attualmente sto facendo parte del comitato direttivo del programma Diabetes Advocates.

Quindi, hai avuto un paio di gravidanze di successo - in che modo gli strumenti D di oggi hanno avuto un ruolo in questo?

L'odierna tecnologia del diabete è stata un aiuto e un sollievo nella preparazione per e durante entrambe le gravidanze. Ho usato più combinazioni di pompe per insulina e dispositivi di monitoraggio continuo durante le mie gravidanze per mantenere i miei zuccheri nel sangue in un intervallo desiderabile e, soprattutto, per rispondere agli eventi iperglicemici più rapidamente e in modo aggressivo. Ho usato queste tecnologie prima di prepararmi per la gravidanza, ma non ho ancora capito come massimizzare il loro potenziale. Ho anche appreso che c'erano dei negativi che non avevo previsto con il pompaggio durante la gravidanza, ma la comunità online mi ha preparato per quello che era avanti - considerazioni come usare l'intera cartuccia di insulina in 24 ore, stringendo la pelle attorcigliando le mie cannule da infusione, il erogazione lenta di boli di grandi dimensioni e le impostazioni del bolo massimo delle pompe inferiori a quelle necessarie in un bolo singolo. Verso la fine di entrambe le gravidanze, in realtà ho preso i miei boli pasto tramite iniezione e permesso alla pompa di concentrarsi sulle mie esigenze basali. La gravidanza può essere gestita con successo senza l'equipaggiamento tecnico, ma si adattava alla mia personalità e alle mie aspettative di avere così tanti dati e controllo a portata di mano.

Che cosa ti ha ispirato ad entrare nel nostro concorso Patient Voices?

La vera innovazione inizia chiedendo perché … Perché non possiamo rendere più facile per le persone con diabete isolare la causa di un alto livello di zucchero nel sangue? Perché devo buttare fuori una bottiglia di insulina possibilmente perfettamente buona perché non so se l'insulina rovinata è il colpevole? Perché devo cambiare la cartuccia della mia pompa o il mio pod perché non riesco a capire se l'insulina contenuta sia andata male? Perché una striscia reattiva da $ 1 viene fornita con una soluzione di controllo, ma una fiala di insulina da $ 100 no?

Descrivi il messaggio di base che intendevi trasmettere nella tua voce?

Credo che i produttori di insulina dovrebbero fornirci i mezzi per controllare l'efficacia della nostra insulina. Voglio essere in grado di sapere se l'insulina nella mia pompa o nella borsa o nel frigorifero è rovinata.

Veloce: qual è il tuo sentimento Twitter di 140 caratteri sugli strumenti e la tecnologia del diabete?

Tecnologia del diabete elegante, strumenti di gestione sofisticati, insuline più veloci … Non importa se non possiamo fidarci del fatto che funzioni in modo coerente.

Cosa ti piacerebbe provare e portare al DiabetesMine Innovation Summit?

Sono un membro di lunga data della DOC e non sono mai stato invitato a partecipare a un summit. Non ho mai avuto l'opportunità di condividere la mia prospettiva paziente con nessuno sul lato farmaceutico della conversazione. Ho provato molti metri, molte pompe, molte insuline. So cosa non mi piace di ognuna di esse e ho una grande quantità di feedback da offrire per far funzionare meglio i prodotti per i pazienti.

In che modo questo tipo di advocacy può influire potenzialmente sulla tua vita e sulla vita di altri PWD?

Quando guardo una fiala di insulina, a volte sono sopraffatta da quanta parte del mio mondo dipende da quel piccolo

ottle. Tutto quello che ho conosciuto dai 10 anni ad oggi - mio marito che amo, i miei figli che sto allevando - niente di tutto questo sarebbe qui se non fosse per quella piccola, fragile bottiglia di liquido sensibile. Dipendo dall'insulina lavorare quando dormo, quando insegno, o quando sto spingendo un passeggino nel caldo estivo del Texas. Ho bisogno che i produttori mi forniscano i mezzi per verificare se quell'insulina è sicura da usare, oltre ad aspettare reazioni avverse e alti livelli di zucchero nel sangue inspiegabili. Non mi piace chiedermi. Mi piacerebbe saperlo

Che altro non è stato detto, ma vuoi dire?

Sono un entusiasta sostenitore delle nuove tecnologie. A casa nostra, penso che sia sicuro dire che abbiamo provato la maggior parte dei telefoni, della maggior parte dei giocattoli tecnologici e della maggior parte delle pompe per insulina. Sono oltremodo grato per l'opportunità di provare nuove tecnologie, ma alla fine sono sempre io a gestire i numeri, la dieta e l'attività del diabete. Ed è ancora difficile.

La tecnologia per il diabete aggiunge nuove dimensioni e variabili a un gioco già difficile. Ho avuto la mia parte di D-failure che gestiscono il mio diabete come performer, insegnante e mamma, ma devi solo tornare sul palco, tornare alla lavagna, tornare alle coccole. Voglio che i miei figli mi vedano fare del mio meglio per prendersi cura della mia salute e non aver paura di provare nuovi metodi per farlo. Il loro mondo sarà tecnologicamente più avanzato del nostro comunque … Devo stare al passo.

Dobbiamo anche tenere il passo, Melissa! Ecco perché è così cruciale che abbiamo grandi difensori come se alzassi la voce e aiutassi a modellare la direzione dei futuri D-tools. Non vediamo l'ora di vederti al Summit!

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

responsabilità

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.