Voci paziente Il vincitore viaggia nel mondo e resta positivo, nonostante le complicazioni

Mentre lavoriamo attraverso l'elenco dei vincitori del concorso Patient Voices che si uniranno a noi per il DiabetesMine Innovation Summit in pochi mesi, oggi siamo lieti di presentare il tipo 1 di lunga data Kim Hislop nel New Hampshire.

Residente a Newington con suo marito Dan di sette anni e quattro "pellicce" (tre cani e un gatto), Kim si sta rapidamente avvicinando al suo ventesimo anno di vita con il tipo 1. Ha passato molto tempo in quegli anni, specialmente recentemente - sperimentando diverse complicazioni del diabete, inclusa l'insufficienza renale, che l'hanno portata a ottenere un trapianto verso la fine del 2013 e ora pensa a un trapianto di pancreas. Grazie a tutto ciò, Kim ha mantenuto una visione d'ispirazione ed è determinata a continuare a viaggiare per il mondo come ha sempre fatto.

Attualmente

conseguendo una laurea in psicologia da Union Institute e Un iversity, il 32enne spera di applicare la sua passione ed esperienza a nuovi approcci alla tecnologia del diabete per il futuro. Ecco il

cappello che Kim ha da dire … DM) Come sempre: prima su, per favore condividi la tua storia di diagnosi …

KH) Mi è stato diagnosticato nel 1997, all'età di 15 anni, durante un sport fisico. L'infermiera entrò nella stanza degli esami e mi chiese se potevo dare un altro campione di urina perché il primo mostrava zucchero alto. Dopo aver testato il secondo campione, mi hanno chiesto di fare un esame del sangue il giorno successivo. All'epoca, la mia famiglia e io pensavamo che forse avrei solo dovuto cambiare la mia dieta e il mio livello di attività.

Alcune ore dopo il test del sangue, l'ufficio del mio medico mi ha chiamato e mi ha detto che avevano fissato un appuntamento con l'endocrinologo per me il giorno successivo. Di nuovo, nessuno sembrava troppo preoccupato. Non appena sono entrato nella stanza degli esami dell'ufficio dell'endo, un'infermiera mi ha sparato. I miei genitori hanno chiesto cosa stava succedendo e il dottore ha semplicemente detto: "Non lo sai, Kim ha il diabete di tipo 1". Sono l'unico della mia famiglia con il tipo 1, anche se entrambi i miei nonni paterni e materni erano di tipo 2.

Hai abbracciato il tuo diabete fin dall'inizio, o hai attraversato quella fase di negazione e ribellione come fanno molti adolescenti?

Dalla mia diagnosi, ho partecipato a molte raccolte di fondi per ricerche e programmi sul diabete. Ma ho lottato molto durante i primi 12 anni vivendo con essa. A causa di ciò che chiamiamo "deniabetes", soffro di molte complicazioni. Una volta ripresi il controllo della mia vita, ho collaborato con un CDE e mi è stato chiesto di parlare con gli studenti di farmacia del Massachusetts College of Pharmacy sulla prospettiva del paziente sulle complicazioni del diabete. Il successo di quella conferenza ha portato ad altre opportunità di parlare in diversi corsi CE per NP, infermieri e farmacisti.Nel 2011 sono stato anche relatore Fund A Cure del ramo JDRF nel Northern New England. Ho anche avuto un trapianto di reni nel 2013 e ora sostengo che le persone si iscrivano come donatori di organi.

Wow, puoi condividere di più su quell'esperienza di trapianto di reni?

Ho finito con l'insufficienza renale e avevo bisogno di un nuovo rene per sopravvivere, altrimenti sarei stato in dialisi renale. Il mio trapianto avvenne il 17 dicembre, e fu mia suocera a donarmi il suo rene (

che fece il telegiornale! ). Fin dall'inizio, è stata l'unica persona che ha superato il processo per essere valutata per una partita, ed era una partita ed era sana e in grado di donare. Questo di solito non accade; vedi tutte queste statistiche su tutte le persone che sono in attesa di trapianti e su come così pochi interventi chirurgici di trapianto avvengano … quindi è pazzesco che questa persona, mia suocera, abbia detto che l'avrebbero fatto e che ha funzionato. Non penso davvero che davvero capirò mai quanto sono fortunato! Come sei passato da quel trapianto alla fine dell'anno scorso?

L'intervento chirurgico vero e proprio è andato bene per me, e la funzione renale è stata sorprendente. Ho sofferto dopo l'intervento chirurgico, soprattutto a causa dei farmaci, e sono stato in ospedale cinque o sei volte dopo quello per un totale di 30 giorni dopo l'intervento chirurgico solo per tutti i problemi di farmaci. Le medicine sono molto dure sul tuo sistema. Ma negli ultimi due mesi, ho iniziato a sentirmi più normale e la funzione è stata grande, migliore di quella che ho avuto da molto tempo.

Ora sto prendendo in considerazione un trapianto di pancreas e mi sto consultando per questo. Vieni spostato più in alto nella lista se hai avuto un trapianto di rene, perché sei già in cura con i reni. E c'è il fatto che se prendo un trapianto di pancreas, potrebbe aiutare il mio rene a non essere stressato dal diabete. Un trapianto di rene non è una cura per il resto della mia vita, e poiché sono così giovane, avrò bisogno di un altro rene ad un certo punto della mia vita. Quindi questo può aiutarmi a ottenere di più dal primo rene. Ho dovuto fare molte ricerche e ricerche approfondite su questo argomento, ma ora mi sto appoggiando alla direzione di averlo.

Nonostante tutte le complicazioni e le difficoltà, hai viaggiato un po 'nel mondo

e … dove ti hanno portato le tue avventure? Ragazzo, ho viaggiato fin dal liceo e per tutta la mia vita, e non posso nemmeno contare quanti posti sono andato - Russia, Grecia, Austria, Svizzera, Africa, Caraibi … così tanti posti . Sto pensando a 20 paesi diversi. Amo sperimentare altre culture e vedere tutto ciò che posso. Sono un drogato di adrenalina, davvero lo sono. Ora che ho avuto il trapianto, non sono stato in grado di viaggiare oltreoceano e mi sento come se stessi attraversando il ritiro.

Quella foto di me con un ghepardo (a destra) era a Nanidia, sulla costa occidentale dell'Africa nel gennaio 2013. Ciò che ha spinto questa era la notizia l'estate prima che stavo andando verso l'insufficienza renale e la migliore linea d'azione sarebbe stata un trapianto.Mia zia navigava in giro per il mondo da anni ed era in Africa a quel punto, quindi ho guardato mio marito e ho detto: "Ecco dove voglio andare". Quindi, per due settimane, ero lì. Ho dovuto accarezzare un ghepardo, dopo che siamo andati in un posto che è come una fattoria di ghepardi e un uomo ne aveva tre che aveva addomesticato e viveva nel suo cortile. Abbiamo pagato $ 20 per accamparci lì e abbiamo dovuto accarezzare il ghepardo adulto e guardarlo mentre mangiava.

Adoro anche i delfini e ho nuotato con loro in un paio di luoghi, e ho dovuto baciarne uno nella Repubblica Dominicana.

Il mio diabete non mi ha mai impedito di viaggiare. Sì, prendo precauzioni aggiuntive. Ma con la pianificazione, sento che tutto è possibile.

Cosa speri di fare una volta completata la tua laurea?

Con una laurea in psicologia, vorrei aiutare gli altri alle prese con malattie croniche ad accettare la loro diagnosi. È mia ferma convinzione che, per prendersi la migliore cura di un problema di salute, si debba iniziare a curare la propria salute mentale. Vanno mano nella mano.

Perché hai partecipato al nostro concorso Patient Voices?

Ho partecipato a questo concorso perché ritengo che le persone che prendono decisioni sulla mia assistenza sanitaria personale debbano sapere qualcosa su di me. È così importante che chiedono in modo più ampio quali sono le esigenze della comunità diabetica. È fantastico che ci sia disponibile più tecnologia per aiutarci, ma forse abbiamo esigenze specifiche a cui non abbiamo ancora pensato. Ad esempio, alcuni anni fa soffrivo di grave retinopatia e una mattina mi sono svegliato senza vista in nessuno dei miei occhi. Ero in perdita per come gestire il mio diabete, soprattutto su una pompa, senza vista. Dopo ulteriori indagini, sono stato scoraggiato nell'apprendere che sul mercato non esiste una pompa per insulina con voice over {

Nota dell'Editore: un vincitore passato focalizzato su questo "punto cieco" }. Sicuramente non potrei essere l'unico con questo bisogno? ! Soprattutto se una grave complicanza del diabete è la perdita della vista e la cecità. È triste ora perché quando si tratta di scegliere una pompa o un misuratore, la mia prima domanda non è "Quanto funziona?" ma "Posso vedere bene lo schermo?" Quali sono le tue speranze per il Summit?

Spero di poter offrire una prospettiva unica. Sfortunatamente sono il bambino dei poster per le complicazioni. Ma penso che poiché li ho attraversati, ho compassione ed empatia per le lotte degli altri.

Con tutto quello che hai passato, sembra che tu abbia sicuramente trovato la tua voce di advocacy …

Tendo a giudicare molto me stesso e quando si tratta delle complicazioni che ho attraversato. Ma voglio essere più stimolante e credo davvero che tu debba avere una prospettiva positiva. Hai intenzione di gattonare in una buca e non vivere la tua vita? No, assolutamente no. Sono davvero orgoglioso di essere riuscito a trasformare la mia vita in giro e sono riuscito a prendermi cura di me stesso con tutte queste complicazioni. È super importante parlare di complicazioni, sapere che non devi incolpare te stesso e sentirti in colpa a causa di complicazioni.

Grazie per aver parlato dei problemi delle complicazioni e della colpa, Kim. Non vediamo l'ora di vederti al Summit!

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