Vincitore delle voci paziente Betsy Ray è "attivista del diabete" per se stessa e figlia

La prossima serie di interviste ai vincitori della nostra borsa di studio DiabetesMine Patient Voices 2015 C ontest, annunciata poche settimane fa, è una donna del Colorado chi è stato in questo gioco di tipo 1 negli ultimi cinquant'anni.

Il suo nome è Betsy Ray e fu diagnosticata come una bambina piccola. Ha anche una figlia ormai trentenne che è stata diagnosticata all'età di 16 anni.

Per il concorso, Betsy ha presentato un bel trucco per collegare un ricevitore Dexcom G4 alla sua bicicletta. Oggi siamo lieti di saperne di più sulla sua evoluzione come atleta e sostenitrice di questa comunità (o di un attivista del diabete, come dice lei).

Ha anche riff su tutto, dal senso di colpa di essere un genitore di D al tipo 1 rispetto al problema di denominazione di tipo 2 di essere un cioccolatiere con il diabete, e molto altro ancora. Non perdere le numerose opinioni di Betsy su ciò che l'industria e gli altri stakeholder dovrebbero fare per aiutare i PWD a vivere meglio!

DM) Betsy, da quello che sappiamo di te, sembra che tu abbia colto tutte le probabilità con il diabete …

BR) Sì, mi fu diagnosticato nel 1965 all'età di 2 anni, soffrendo completamente collasso vascolare e coma chetoacidotico che mi ha quasi tolto la vita. Sono un membro della seconda generazione di pazienti in terapia insulinica e ho sperimentato ogni droga, ogni tecnologia e ogni ideologia sul diabete. Ero un atleta diabetico quando ai diabetici veniva detto che non avrebbero mai partecipato allo sport.

Ho dato alla luce una bellissima bambina in un momento in cui ai diabetici veniva detto che non avrebbero mai avuto figli. Ho anche sperimentato il diabete come proprietario di una cioccolateria e come genitore di un bambino diagnosticato all'età di 16 anni. Non ho avuto i "geni buoni" o il "diabete facile". "Invece ho imparato un modo diverso di navigare la condizione e mantenere uno stato di salute vibrante.

Nell'ultimo mezzo secolo con le conoscenze che ho ottenuto, sono ora in grado di trasmettere in modi positivi per influenzare i risultati del diabete e raggiungere la qualità e la quantità di vita per gli altri che sono interessati al percorso breve per il diabete benessere ottimale .

Quindi eri un atleta cresciuto?

Al momento della mia diagnosi a mia madre è stato detto che avrei vissuto fino all'età di 26 anni e che gli ultimi 10 anni sarebbero stati pieni di complicazioni. La mia condizione era molto fragile e suppongo che abbiano fatto un'ipotesi educata. Non sapevano che mio padre era nella squadra di sci U. S ed entrambi i miei genitori erano maestri di sci e persone avide all'aperto. Così ho avuto il compito di cercare di capire come bilanciare il cibo e l'insulina ai rapporti di esercizio all'età di 5 anni quando nessun dottore raccomandava l'atletica per i pazienti diabetici a causa dei timori sulle basse reazioni di zucchero nel sangue.Ho passato un po 'di tempo all'inizio al pronto soccorso e ho imparato abbastanza velocemente come ottenere un equilibrio.

Ho anche creato un mantra, " Ski Day is Free Day, " perché ho imparato che potevo mangiare praticamente tutto ciò che volevo se fossi impegnato nello sport. Così sono diventato un pattinatore su ghiaccio, uno sciatore, un escursionista e un ballerino … che mi è costato quasi il diploma di scuola superiore e ho richiesto corsi serali che sono stato lieto di coinvolgere, perché sapevo che stavo prendendo la strada verso la salute. Sono ora e sono stato per due decenni, un appassionato ciclista. La giornata sugli sci è ancora libera, ma ho aggiunto un nuovo Mantra, " Live To Ride … Ride To Live ."

E dici che tua figlia è stata diagnosticata a 16 anni …?

Sì, avrà 34 anni a novembre e sta andando molto bene. Il suo diabete si sta manifestando in modo diverso dal mio, probabilmente a causa della genetica.

Quando è nata mi è stato detto che avrebbe avuto solo il 5% di possibilità di essere diagnosticata … e quando ha superato il suo quinto, decimo e tredicesimo compleanno senza diabete (lo sapevo perché eravamo bloccati il suo dito semi regolarmente), abbiamo pensato che fosse in chiaro. Ma nel suo ultimo anno di liceo, si alzò nel mezzo della notte e sapevo che qualcosa non andava, così la seguii in bagno dove la presi mentre andavo sul pavimento svenuta. L'ho portata a ER, dove l'hanno testata per lo streptococco, il mono e il diabete - tutto è risultato negativo.

Nove mesi dopo, è entrata nella mia stanza e ha detto "Mamma, dobbiamo attaccarmi il dito … penso di avere il diabete." Fu il giorno peggiore della mia vita, perché ogni mattina quando Da allora in poi mi sono guardato allo specchio, ho visto la morte di mia figlia nel mio riflesso.

Quindi l'esperienza di essere un genitore della D era piena di sensi di colpa per te?

Era diverso essere un genitore, e anche se abbiamo avuto una migliore comprensione del diabete fin dall'inizio, è stato difficile perché mia figlia è diversa nell'espressione della condizione, quindi le stesse regole non si applicano. Ha lottato con ciò che io definisco una "perdita di gioia" inizialmente e lavoriamo per portarlo nella sua vita ogni giorno.Ha lottato emotivamente con l'incessante necessità del diabete e ciò che ha fatto al suo corpo, ma sono stato in grado di insegnarle le mie capacità di coping … il più importante è come per riformulare le situazioni … quindi ha strumenti reali piuttosto che antidepressivi quando il gioco è difficile.

Ci comportiamo anche come sostenitori l'uno per l'altro, il telefono è il nostro miglior strumento per spostarci dalla parte dell'umorismo e della dolcezza con il diabete e noi stessi. Riconosciamo che le probabilità di una cura sono ancora ridotte e che se percepiamo il diabete come il nemico, stiamo creando auto-alienazione e discordia dato che non possiamo batterlo via … quindi abbiamo imparato come ballare con esso invece in un fluido, modo efficace. È fantastica … e anche lei sta insegnando agli altri in modo significativo ma originale sul diabete e su come ballare con esso.

Che cosa fai professionalmente?

Vivo ad Arvada, in Colorado, e tra le altre cose, sono un nutrizionista per la salute ottimale del diabete e l'amministratore delegato / fondatore del mio gruppo di educazione e difesa chiamato Diabetes Activist.

Che cosa è esattamente un nutrizionista ottimale per la salute?

Insegno ai diabetici quale sia la risposta del corpo ai farmaci che assumono e alle diete che praticano, così come la fisiologia del diabete come gli stati di carenza ecc. Combinati con i modi in cui possono mitigare queste cose per migliorare la qualità della vita, la mortalità e espressione di complicazioni.

La mia educazione è in Psicologia e Nutrizione, ma ho un ampio background di ricerca in Fisiologia (come funziona il corpo) e Biochimica Alimentare (la risposta del corpo al consumo) in particolare per quanto riguarda il diabete, ma anche per la popolazione generale.

Il cibo o il consumo sono chimici 101. Se ci impegniamo in battaglie sbagliate perdiamo … È per questo che sono qui e cavalco il Vail Pass a 10.000 piedi (ti ho detto che mi piace andare veloce ?) oltre a raddoppiare la mia prognosi e avere una figlia, con tutte le dita dei piedi e una bella visione. È anche il motivo per cui sono sopravvissuto a tutti i miei amici e familiari diabetici.

Ovviamente hai una profonda passione per il potere di una corretta alimentazione …

Se vuoi capire la mia forza trainante, guarda il film Olio di Lorenzo ma ignora le urla come sono datate. Quella era una storia vera basata su un semplice cambiamento nutrizionale che ha migliorato enormemente la vita di milioni di bambini. Il padre ha ricevuto un dottorato onorario per le sue ricerche per salvare suo figlio. I medici erano sbalorditi sia per la sua capacità di trovare (solo la giusta combinazione di acidi grassi per combattere la malattia rara del figlio) sia per la sua semplicità. Era un padre guidato ad aiutare suo figlio.

Allora, qual è il tuo gruppo Diabetes Activist?

Sto prendendo sia le mie conoscenze che la mia esperienza di 50 anni nelle trincee per le strade, dove è più necessario. Sono stato lì, ho fatto tutto e sono vissuto per raccontare la storia. Lavoro nel mio lavoro per supportare la capacità di fornire queste informazioni gratuitamente a coloro che sono interessati a qualcosa di più che cercare di ottenere un numero su un risultato di laboratorio, che alla fine non garantisce la libertà dalle complicazioni, perché A1C e insulina don ' t conto per l'immagine totale del diabete.

Il mio obiettivo è quello di potenziare i diabetici in un modo mai sfiorato nei paradigmi della cura del diabete, spostando quei paradigmi e educando le persone in un modo che permetta loro di navigare in ogni situazione che incontrano perché sono in grado di prendere decisioni informate … per il resto della loro vita.

Il sito web è un work in progress e contiene di tutto, dalle liste di lettura ai migliori fornitori in Colorado, così come la storia (citata) del diabete, e un blog, su cui sto lavorando perché non mi piace il formato. Potrebbe effettivamente diventare webinar per insegnare ai diabetici cosa possono fare per cambiare i propri risultati.

Ho creato Diabetes Activist (doppi sensi totali) perché sentivo che c'era una vasta sezione di educazione al diabete e opzioni non discusse con genitori e diabetici che avevano bisogno di tutti gli strumenti disponibili che si sono dimostrati efficaci nell'assisterli .Lavoro con individui, oltre a consulenza e public speaking e, naturalmente, authoring. Inoltre, lavoro come collaboratore su siti come

Medscape , un sito di condivisione di informazioni mediche peer, per istruire i fornitori sul diabete, come pure fare pressioni sul mio governo locale e sto attualmente lavorando sulla copertura delle forniture attraverso assicurazioni e una campagna per illuminare il blu del Colorado durante il mese di novembre in onore del World Diabetes Day.

Un sacco di difesa del diabete! Qualcos'altro sul fronte professionale?

Eseguo anche lavori vocali per corsi di formazione medica e aziendale, spot pubblicitari e segmenti di servizio pubblico, oltre che proprietario dei pluripremiati cioccolatini belgi Belvedere, Cherry Creek.

Whoa, hai mai avuto delle critiche legate al fatto di avere il diabete e di essere un venditore di cioccolato?

Non ho avuto critiche, solo sorpresa e shock, probabilmente perché non sembravo un'idea disinformata di molte persone di un diabetico. Ma di sicuro ho avuto un sacco di sguardi confusi e idee divertenti sulla malattia, che ho aiutato a correggere.

In realtà ho fatto la copertina della sezione Stili di vita del

Rocky Mountain News come diabetico oltre a ricevere il premio "Top of the Rocky's" per "Best Colorado Candy Shop" "Nel 2004. E 'stata una corsa sfrenata e fantastica. Stavo cercando di fare una dichiarazione su come prendere ciò che il pubblico percepiva stava cercando di uccidermi e trasformandolo a mio beneficio. Noi diabetici comprendiamo che lo zucchero, pur essendo impegnativo, non è in realtà il nemico in sé, ma il pubblico non lo capisce e il negozio è diventato uno strumento educativo profondo. Quando hanno scoperto che tutti i 5'1 "e 112 sterline di me erano diabetici sembravano cervi ai fari e dicevano" Tu … un diabetico … possiedi una cioccolateria? "Ho risposto," so di essere sfidato verticalmente, ma è un buon affare essere dentro perché tutti se ne vanno con un sorriso! “

È stata l'occasione per lanciare 5 minuti educativi sul diabete e incoraggiarli a saperne di più ea sostenere i diabetici, perché hanno aperto le porte all'apprendimento. È stato uno strumento straordinario perché ho sempre avuto una fila di persone alla mia porta e non ho avuto bisogno di cercarle.

Raccontaci un po 'di più sulla compromissione della vita del diabete che hai presentato?

Ho ricevuto una custodia per il mio Dexcom e ogni Dexcom successivo, e tutti hanno una clip per attaccarla alla cintura. Non solo si apre sottosopra perché è progettato per un aspetto della cintura che la maggior parte delle persone non usa, ma richiede lo spiegamento per visualizzare il dispositivo. Design scadente per l'uso effettivo e ci sono stati molti reclami. Quando sono uscito su internet per cercare di ottenere una custodia protettiva (ne ho provati diversi) in modo che potessi trasformarla in una montatura, i prodotti disponibili erano inadeguati o non potevano essere modificati. Ho provato a lavorare con la società Nite-Ize per sviluppare una montatura specifica per Dexcom ma non ha avuto successo. Ho persino pensato di farne uno in pelle.

Ho trovato incidentalmente una diversa montatura Nite-Ize destinata ad un iPhone e poiché ha una base di piattaforma ed è una morbida staffa gommosa gommata e si allunga per adattarsi, funziona perfettamente per trattenere saldamente il dispositivo mentre sto pedalando, dandomi la possibilità di vedere i risultati con un tocco del pulsante del dispositivo: fantastico se hai bisogno di un rapido accesso al trend su un percorso lungo o complicato.Non l'ho progettato; MacGyvered una parte già esistente per il mio uso del diabete perché quella giusta non esisteva.

Qual è stata la cosa più incoraggiante che hai visto cambiare nel mondo del diabete dalla tua diagnosi, per quanto riguarda la tecnologia e l'innovazione?

Hands-down deve essere il mio Dexcom CGM. Mi permette di dormire la notte per la prima volta in 50 anni.

Cosa manca per l'innovazione del diabete?

Sento che abbiamo dei buoni dispositivi, anche se potrebbero essere fatti meglio e più economici. Ma ci mancano fattori chiave per il supporto del diabete e la salute in altre aree fondamentali per il nostro successo.

Qualcosa in particolare che viene in mente?

Sì … da dove iniziare? Migliore insulina, cooperazione tra compagnie assicurative, borse di studio per lo sviluppo della carriera e la formazione continua, tecnologia integrata per curare la sindrome di borsa, migliore consapevolezza pubblica e istruzione, riclassificazione del diabete e rebranding della malattia per chiarimenti, coinvolgimento delle società che fanno miliardi di dollari in profitto dai diabetici per migliorare la vita quotidiana di coloro che soffrono … oh e un reality show. C'è di più ma è un buon inizio.

Con una "riclassificazione" ti riferisci a un argomento controverso di modifica dei nomi per il diabete di tipo 1 e di tipo 2?

In effetti. La definizione di Diabete Mellito dal greco antico è "dolce sifone", una condizione in cui i malati possiedono il tessuto muscolare e l'osso si fondono nell'urina, non è di tipo 2 e deve esserci un cambiamento per impostare le cose giuste per entrambi i diabetici e Il diabete di tipo 2 verrebbe identificato più correttamente come un disturbo endocrino influenzato dall'ambiente e, come tale, dovrebbe essere risolto e l'educazione di consapevolezza pubblica istituita per spostare la comprensione del pubblico.

la parte difficile è che la ricerca su qualsiasi diabete è un beneficio per tutti i diabetici, ma lo stigma che accompagna il diabete di tipo 2 è stato un fattore importante nella mancanza di supporto da parte di entità esterne per una malattia che sta uccidendo i nostri figli prima che siano pienamente in grado per realizzare i loro obiettivi di vita Questo cambiamento dovrebbe essere pubblicizzato sotto forma di annunci di servizio pubblico e annunci pubblicitari che potrebbero essere certamente assistiti da entità aziendali.

Ho già scritto una sceneggiatura per uno spot spot ma ahimè … Non ho alcuna possibilità di farlo produrre e in onda.

Cosa ti piacerebbe vedere l'industria farmaceutica in termini di lavoro per migliorare le D-life?

Mi piacerebbe vederli ascoltando i bisogni e le preoccupazioni espresse dai diabetici e poi agendo in modo efficace su di loro. Ad esempio, come diabetico ho dovuto cambiare più volte la mia carriera in quanto il diabete ha cambiato le mie capacità. Mentre sono protetto dall'Americans with Disabilities Act dalla discriminazione, non ci sono borse di studio o di riabilitazione disponibili per i diabetici oltre che attraverso piccoli gruppi privati ​​e fondazioni rivolte principalmente a giovani laureati o atleti … credeteci o no.

O per un altro esempio: non esiste alcuna opzione generica o addirittura valida per i farmaci su cui facciamo affidamento per la sopravvivenza, perché l'originale insulina naturale di prima linea che costa $ 25 dollari a bottiglia è andata … a causa di la capacità di produrre prodotti sintetici contenenti tossine a costi molto più bassi e di commercializzarli a prezzi esorbitanti.

Inoltre, non disponiamo di centri per le risorse specifiche per il diabete o di ospedali che sappiano effettivamente come lavorare con le nostre sfide come persone intere, piuttosto che con condizioni compartimentali sviluppate da più professionisti. La maggior parte della nostra assicurazione non copre le nostre forniture, o lo fa in modo grossolanamente inadeguato. E abbiamo HIPPA, che ha - nel tentativo di proteggere le persone - creato un ambiente in cui non parlano più l'un l'altro. Poi combattiamo contro un pubblico in balìa di disinformazione a volte nutrito da queste stesse corporazioni che fanno sembrare che ciò con cui viviamo sia semplice, SE dovremmo semplicemente fare ciò che ci viene detto … lontano dalla verità!

Questi problemi non sono condivisi da tutte le persone con malattie croniche?

Bene, il diabete supera ogni altra malattia e coloro che vivono con essa lo sanno come un dato di fatto, così fanno i medici, ma non li sentirete dire ad alta voce, poiché comprendono la sua natura travolgente. Coloro che ne soffrono sono lasciati tentare di controllare una funzione involontaria del corpo per sopravvivere, e anche le statistiche di morte sono errate a causa delle pratiche di segnalazione.

Quali passi suggeriresti per iniziare a risolvere questi problemi?

Abbiamo bisogno di una tavola rotonda guidata da quelli di noi che sono sopravvissuti con successo abbastanza a lungo da apportare valore e cambiare il paradigma attuale. E il nuovo paradigma deve essere una miscela multi-fattoriale e multidisciplinare delle modalità che meglio si addicono al diabetico, con l'unico pregiudizio che è

che serve il diabetico e non fa danno - l'essenza di il giuramento di Ippocrate. E abbiamo bisogno che tutte le parti coinvolte nell'arena finanziaria siano presenti e coinvolte nell'aiutarci a trasformare il paradigma in uno efficace a tutti i livelli.

Perché hai deciso di partecipare al DiabetesMine Patient Voices Contest?

Perché ritengo importante condividere ciò che ho appreso nel mio mezzo secolo di insegnamento della scienza applicata (esperienza) e

, così come il tempo in cui sono stato un guerriero nelle trincee. Ho idee su modi nuovi e migliori di assistere coloro che hanno il diabete di tipo 1 e di educare quelli che non lo fanno. Sono entusiasta delle nuove cose che imparerò come partecipante e sono onorato di essere stato scelto.

Cosa state aspettando al Summit sull'Innovazione?

L'opportunità di condividere le mie conoscenze e suggerimenti, nonché il collegamento in rete con leader e altri diabetici che sono anche sulla strada per migliorare il supporto e la comprensione del diabete. Anche l'opportunità di mangiare un sacco di pesce fresco … yum.

Che vita hai vissuto, Betsy! Non vedo l'ora di incontrarti di persona al Summit sull'innovazione di novembre.(Pesce non garantito

)

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.