Qs e As on My Diabetes Life

La scorsa settimana mi sono offerto di "aprire il kimono" rispondendo praticamente qualsiasi cosa (entro limiti ragionevoli) a cui i lettori importavano chiedere. In risposta, ho ricevuto un paio di domande "dadi e bulloni" sulle D-stuff quotidiane, insieme a una chiamata per la mia prospettiva sul Big Picture. Quello prenderà un po 'di ricerca dell'anima, quindi lasciami iniziare con le cose facili:

Reader Q) Come collega OmniPodder, come gestisci il tessuto cicatriziale? Ruotro i miei siti quando si cambia il pod, ma occasionalmente colpisco il tessuto cicatriziale. Mi piacerebbe sentire i tuoi pensieri.

A) Il favoloso CDE Gary Scheiner è quello che finalmente ha risolto questo problema per me. Ora ruoto tra sei diversi punti: sinistra / destra del braccio superiore, sinistra / destra dell'addome e sinistra / destra delle cosce. Ognuno di questi punti ottiene due turni di seguito. Per essere assolutamente sicuro di non abusare del sito, mantieni il vecchio pod attivo mentre applichi il nuovo. Ad esempio, sul tuo stomaco sinistro: per prima cosa usi il punto più vicino all'ombelico, poi il prossimo pod andrà proprio accanto ad esso, ma più vicino al tuo fianco. Questo mi sembra di grande aiuto nell'evitare il tessuto cicatriziale, anche se ogni tanto colpisce un "brutto sito" di tanto in tanto.

Q) Rispondi per favore (preoccupandoti) dei tuoi figli. Ho un amico PWD che testa la BG di sua figlia una volta alla settimana, un'altra amica della PWD che mette alla prova i suoi bambini una volta al mese, e ho provato il mio bambino non diabetico forse 3 volte (ha 17 mesi) quando è malato. Mantengo anche gli occhi aperti per gli studi per iscrivere entrambi i bambini - ma esita fortemente ad avere il mio test di 17 mesi per gli anticorpi ora.

A) Mio marito e io abbiamo parlato a lungo del problema di avere le nostre ragazze testate o meno. Abbiamo deciso contro, perché riteniamo che sarebbe solo una grande fonte di preoccupazione a questo punto. I test disponibili ora possono solo determinare le "probabilità" o il rischio percentuale di una persona di sviluppare la malattia. Quindi, se ci dicessero che i nostri ragazzi avevano una probabilità del 40% o del 60%, come ci aiuterebbe? Altro che renderci paranoici?

Per fortuna, secondo le autorità, un bambino con un parente di primo grado (fratello o genitore) che ha il diabete di tipo 1, generalmente ha solo il 5% (1 su 20) di probabilità di sviluppare il diabete.

Certo, sappiamo esattamente cosa cercare in termini di sintomi, e ogni volta che qualcuno ha l'influenza qui o è eccessivamente sete, rabbrividisco.

Q) So che non l'hai sempre fatto e sembra che la tua carriera, le tue opportunità e la tua vita personale abbiano preso una svolta importante dalla tua diagnosi, cose come D-blogging, Design Challenge, advocacy, i diversi gruppi e pannelli su cui ti trovi, il tuo libro, DiabeticConnect, gli amici che hai creato, ecc.

Pensi che la tua diagnosi sia stata effettivamente positiva per te personalmente o ti senti più come se stessi facendo il meglio di un cattivo affare ?Come seguito, 8 anni fa, cosa stavi pensando che avresti fatto ora?

A) Wow. Grande domanda La mia nuova vita in poche parole, eh?

Prima di diventare diabetico, lavoravo come scrittrice freelance per le nuove tecnologie per i consumatori

e per le imprese qui nella Silicon Valley. (Avevo lasciato il mio lavoro a tempo pieno anni prima quando sono diventata mamma). Come molti di voi sanno, mi è stato diagnosticato 5 mesi dopo la nascita del terzo bambino, abbandonato in ospedale con un bambino e 3 anni vecchio e 5 anni a casa. Ugh. L'intero primo anno è una sfocatura di sfinimento e overdose di insulina (il mio primo endo aveva i miei bisogni tutti sbagliati).

Poi un giorno, verso la fine del 2004, mio ​​marito tornò a casa da una conferenza sui "Nuovi media" e mi incoraggiò a iniziare qualcosa chiamato "blog". A proposito di diabete? Veramente? Chi l'avrebbe letto?

Ma la gente sì. Si fecero avanti con numeri inaspettati e in seguito senza precedenti. Mentre iniziavo a frequentare gli eventi del D-industry e mi impegnavo in attività di advocacy, il mio mondo sembrava riempirsi di questa causa. Ho gradualmente rinunciato al mio "lavoro diurno" coprendo l'IT e ho iniziato a fare il blog + la comunità online + parlare, ecc. A tempo pieno. (Vedi questo articolo su Newsweek, su "la mia storia".)

Inutile dire che mi sono trovato nel mezzo di uno tsunami sui social media, con nuovi blog sulla salute e reti online che si infrangono sulla scena ogni giorno. Ora faccio anche alcune consulenze insieme a mio marito / partner nelle arene "Health 2 0" (tecnologie per la salute dei consumatori) e Health Social Media, incluso di recente, aiutando Roche Diabetes a sviluppare gli eventi del D-Social Media Summit.

Ho incontrato così tante persone straordinarie che considero i veri eroi della sopravvivenza … Sento che sono solo per coprire l'azione.

Otto anni fa, pensavo che questo sarebbe stato il modo in cui sarebbe venuta la mia vita? Assolutamente no. Ho pensato che avrei fatto qualcosa di interessante e, spero, una sfida che riguardasse la scrittura, oltre a far crescere le mie figlie. Ma non avrei mai immaginato che il lavoro sarebbe TRANSCEND WORK.

A titolo di spiegazione, permettimi di fare una breve digressione: sono stato felice di incontrare Ed dal Ring the Bolus blog alla Health 2. 0 conference della scorsa settimana. Si trasferirà a San Francisco per prendere un lavoro con l'startup di salute-tecnologia Keas (dove ho contribuito a sviluppare programmi per il diabete). Mi ha spiegato come lavorava nella finanza. Ma dalla sua improvvisa diagnosi con il tipo 1 verso la fine degli anni '20, all'improvviso ebbe l'opprimente voglia di cambiare la sua carriera, "fare qualcosa di significativo!" Egli ha detto. Amen.

Quello che faccio su questo blog e nella D-community in generale, significa per me più di qualsiasi altro "lavoro" possibile. È così intrecciato con la mia stessa vita e lotta con questa malattia che mi sento come se dovessi mai smettere, sicuramente andrò giù con questa nave.

Quindi sto sfruttando al meglio un cattivo affare? Sì, lo sono.

Eppure questa diagnosi è stata una cosa positiva in molti modi? Sì, lo è.

Direi di no a una cura se viene a bussare? Diavolo, no.

Nel frattempo, la mia più grande speranza è solo quella di aiutare gli altri a continuare a tenere il passo con questa malattia incredibilmente ricca di manutenzione.

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