# Insulin4all Protesta i produttori di insulina target | DiabetesMine

Solo tra pochi giorni farò parte di un gruppo che si trova fuori dal quartier generale di Eli Lilly a Indianapolis, alzando la voce per protestare in modo scandalosamente alto sui prezzi dell'insulina.

Sì, canteremo e porteremo cartelli contrassegnati con il # insulin4all grido del rally e frasi come " Insulin = Life ," " Insulin's Not Advil, It's Oxygen , "E naturalmente" Abbassare i prezzi di insulina! "- per sottolineare la richiesta della Comunità diabetica di una maggiore trasparenza da parte dei produttori di insulina, che svolgono un ruolo importante nella definizione dei prezzi per questo farmaco vitale.

Perché la lotta è reale e le statistiche non mentono: i prezzi al dettaglio ora superano i $ 300 per una singola fiala di insulina, e più della metà di coloro le cui vite dipendono da questo farmaco sono esposti a questi prezzi pazzeschi ad un certo punto, anche con copertura assicurativa. Nei 21 anni da quando Humalog è arrivato sul mercato, è salito all'incirca del 1123% (!) Rispetto al tasso di inflazione complessivo del 56% durante lo stesso periodo.

La protesta sta accadendo nel pomeriggio di sabato (9 settembre) nel centro di Indy. Il giorno precedente, venerdì (8 settembre), c'è anche una " giornata online di azione " finalizzata a chiedere al Congresso di affrontare il problema dei prezzi dell'insulina; quello è rivolto a tutti e tre i grandi produttori di insulina.

Questi sforzi sono guidati dal gruppo di base T1International, un'organizzazione no-profit con sede nel Regno Unito che ha creato l'hashtag e il mantra # insulin4all solo pochi anni fa nel 2014. Vivere fino al suo nome, questo gruppo è veramente internazionale e ha ha ampliato i suoi sforzi negli Stati Uniti negli ultimi mesi - di cui sono orgoglioso di far parte in qualche modo.

Verrò in contatto con i legislatori venerdì e sabato sarò presente a Indy, condividendo la storia delle mie sfide per permettermi l'insulina e quelli di molte persone che conosco e che lottano pure.

Devo ammettere che sono un po 'nervoso per quest'ultimo - soprattutto perché sono profondamente consapevole che i produttori di insulina sono solo una parte del problema. Non è come se i produttori di insulina potessero semplicemente capovolgere un interruttore per abbassare i prezzi dell'insulina, anche se ci provassero; ci sono altre forze al lavoro, compresi giocatori come i Pharmacy Benefit Managers (PBM) che devono essere portati a fare altrettanto.

Si tratta di un problema sistematico che viene discusso e affrontato su molti fronti ( in più su quello sotto) , e questa protesta è un ulteriore sforzo di advocacy che può aiutare a sensibilizzare l'opinione pubblica.

Perché protestare contro i produttori di insulina?

Allora, perché sono coinvolto individualmente in questo?

In passato, mi sono imbattuto in un'abbonabile scheda mensile di $ 700 per la sola insulina che mi ha lasciato in difficoltà e in cerca di aiuto, costantemente preoccupata di dove potrebbe arrivare la mia prossima fiala, grazie a un'alta deducibilità che doveva essere incontrato prima che la mia copertura assicurativa entrasse in azione.Ho avuto la fortuna di conoscere ed essere in grado di attingere risorse attorno alla D-Community.

In questi giorni, ho una buona copertura assicurativa e pago solo una frazione del prezzo di vendita. Sono uno dei fortunati.

Ma se non fosse per la grazia dell'assicurazione, mi costerebbe un minimo di $ 1, 397 per una singola scatola di penne Tresiba e Novolog al mese.

È ridicolo.

Ma non è niente in confronto alle storie di persone che usano l'insulina scaduta, che lanciano campagne di crowdfunding o che stanno affrontando una rovina finanziaria a causa dei costi insulinici e del diabete. Come ben sa la nostra comunità, alcuni sono addirittura morti perché non potevano permettersi l'insulina e non erano in grado di attingere alle risorse esistenti per chiedere aiuto. Il costo umano di questa crisi di accessibilità all'insulina è straziante.

Personalmente, ritengo che manchi qualcosa a tutte le discussioni politiche fino ad oggi: in parole semplici, una componente organica della "gente nelle strade", che riflette la frustrazione e l'impotenza che stanno vivendo così tanti nella D-Community.

Ultimamente abbiamo visto così tante marce e proteste rivolte a cure mediche, questioni sociali e politiche. Alcuni sfuggono di mano e scoppiano violentemente, mentre altri - come la Marcia per la salute di aprile e le recenti proteste contro la riforma sanitaria a Capitol Hill - sono stati più misurati e (discutibilmente) efficaci.

Ma nessuno è mai sceso in strada ma è specifico per i prezzi dell'insulina - sorprendente visto come influenza così tante persone ed è letteralmente una questione di vita o di morte. Per le proteste di questo fine settimana, ci sono tre richieste agli Insulin Makers:

1. Sii trasparente su quanto costa fare una fiala di insulina.
2. Sii trasparente su ogni dollaro guadagnato e speso per l'insulina - inclusi R & S, profitti guadagnati e denaro scambiato come parte del processo di determinazione del prezzo dei farmaci.
3. Abbassare i prezzi di insulina.

Chiaramente, quel terzo è "torta nel cielo" per fare un punto. Nessuno si aspetta un improvviso calo dei prezzi a seguito di una dimostrazione di strada, ma il messaggio è chiaro che il sistema di prezzi è rotto e deve essere corretto.

Lilly Diabetes è solo uno dei tre grandi produttori di insulina che controllano la maggior parte del mercato nazionale e mondiale. Novo Nordisk e Sanofi hanno ruoli uguali qui, e le proteste sono già in lavorazione davanti ai loro edifici aziendali nel New Jersey.

Ma a partire da Lilly ha senso, dato che sono l'originale compagnia di insulina, e anche il gruppo no-profit sponsorizzato People of Faith per l'accesso ai farmaci (PFAM) si trova a Indy.

Accessibilità all'insulina - Sforzi politici

Le proteste come questa sono una parte importante del mosaico di sforzi di advocacy che i pazienti di tutto il paese stanno affrontando per affrontare la contorta crisi dei prezzi dei farmaci in America.

Per quanto riguarda specificamente il diabete, ecco le principali iniziative che abbiamo preso in considerazione:

• Focus nazionale sui PBM: Lo scorso autunno, il Consiglio nazionale per la gestione dei volontari del diabete (NDVLC) ha tenuto una prima il suo tipo di incontro per discutere e capire meglio questo problema.Era già in corso da un po 'di tempo e ha portato a dati reali che possono essere utilizzati per risolvere il problema. Da allora, l'attenzione sul ruolo dei PBM nella determinazione del prezzo dell'insulina più elevata è stata tracciata e sta lentamente iniziando a svilupparsi.
• Focus sui pagatori di JDRF: L'org T1 sta spingendo per maggiore accessibilità e accesso attraverso la copertura assicurativa e ciò include l'incontro con i pagatori e i produttori per discutere di questo problema. Il direttore della JDRF per la politica sanitaria e le relazioni governative, Jesse Bushman, afferma che il gruppo sta organizzando un'ampia petizione per consentire al pubblico di valutare con gli assicuratori su questo argomento; ha anche sollecitato pubblicamente produttori e pagatori a trasferire le loro riduzioni negoziate dei prezzi dei farmaci ai pazienti che usano tali farmaci.

• Iniziative della American Diabetes Association: L'ADA ha recentemente costituito il proprio gruppo di lavoro sull'insulina per discutere il problema e lavorare su potenziali soluzioni. Ciò si combina con gli sforzi dell'organizzazione nella creazione di una petizione "Make Insulin Affordable" che ha un quarto di milione di firme fino ad oggi, ed è stata presentata al Congresso - uno sforzo che ci è stato detto dai legislatori li ha resi effettivamente più consapevoli di questo problema e si è concentrato sul sostegno alla legislazione sui prezzi dei farmaci. Ci è stato detto che il gruppo di lavoro - che l'ADA ha rifiutato di dire di chi è parte, eccetto che coinvolge tutte le parti interessate - ha iniziato a incontrarsi regolarmente a maggio 2017 e al momento non esiste una tempistica ufficiale per ciò di cui il gruppo discuterà o raccomandare.
• Legislazione federale: Ci sono stati diversi sforzi legislativi, come regolamenti sui negoziati Medicare sui prezzi dei farmaci e altre importanti proposte di trasparenza e controllo dei prezzi. La senatrice Amy Klobuchar ha convocato i produttori di insulina e altri hanno introdotto una legislazione specifica volta ad aumentare la concorrenza generica, importare farmaci ritenuti sicuri da altri paesi e aumentare la trasparenza nel nostro processo di determinazione dei prezzi degli stupefacenti negli Stati Uniti. È qui che il gruppo DPAC (Diabetes Patient Advocacy Coalition) è stato molto attivo, aiutandoci a metterci in contatto con i legislatori tramite e-mail, lettere, social media o telefono per sollecitare il loro sostegno e considerazione per una legislazione migliore. Ho usato l'app DPAC più volte per telefonare ai membri del mio Congresso e connettermi con il loro staff per alzare la voce. Questo è quello che userò venerdì, settembre 8.
• Azioni statali: In particolare la legge di riferimento approvata in Nevada nel giugno 2017 che richiede maggiore trasparenza dei prezzi dei farmaci e si concentra in particolare sul prezzo dell'insulina. I gruppi commerciali farmaceutici ora fanno causa, quindi chissà cosa ne verrà fuori, ma altri stati rispecchiano queste proposte in un certo modo ed è chiaramente una tendenza nazionale.
• Contenzioso di azioni classiche: Si tratta di un altro canale importante per esercitare pressione sui consumatori e una serie di azioni legali si stanno facendo strada nei tribunali federali rivolti a Pharma, PBM e altri soggetti coinvolti nel processo. La speranza è di costringere queste organizzazioni a gettare più luce su quella infame "scatola nera" dei prezzi dell'insulina, in particolare quando si tratta di sconti e sconti.
• Grandi sforzi insulinici: I programmi di assistenza per i pazienti che offrono sono essenzialmente cerotti e non affrontano il problema dei prezzi di base, ma sono importanti nell'aiutare alcune persone ad accedere a farmaci che altrimenti non potrebbero permettersi. I produttori stanno lavorando per migliorare queste offerte come una pausa prima che si concretizzino grandi cambiamenti. Sono disponibili anche altri programmi di sconti, come le insuline meno recenti e meno affidabili, come misure di ultima istanza.
• Mercato libero: E non dimentichiamoci del mercato libero, che è stato chiaramente il gioco di parole in questo processo di determinazione del prezzo dell'insulina nel corso degli anni, ma ora può davvero essere sul punto di spingere i prezzi di insulina più bassi … Novo ha specificamente notato che i prezzi più bassi potrebbero essere in corso per alcune insuline e che i nuovi tipi di insulina di follow-up in fase di sviluppo potrebbero portare a costi inferiori … (?)

Quindi sì, sono grato per questi sforzi e penso il cambiamento sta accadendo. Ma no, non penso che stia accadendo abbastanza in fretta o abbastanza efficacemente.

Ringrazio T1International per attingere alla frustrazione tra i malati, e convogliarlo in attività di base a cui tutti possiamo partecipare personalmente - con la speranza che il nostro grido aiuti a muovere l'ago per davvero (nessun gioco di parole) su accesso all'insulina che sostiene la vita.

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