Aiuto Definisci una nuova iniziativa anti-stigma per il diabete! (dal co-fondatore del BDI)

Siamo grandi sostenitori del Behavorial Diabetes Institute (BDI) e gli sforzi di questo grande non di San Diego -profitto di abbracciare il lato emotivo e psicosociale del diabete. Ecco perché le recenti notizie sulle lotte finanziarie della BDI sono state difficili da sentire.

Il direttore del BDI è ovviamente il famoso dott. Bill Polonsky, ma è anche dipeso molto dalla co-fondatrice Dr. Susan Guzman, che è stata determinante nel lancio dell'organizzazione nel 2003 e nell'aiutarla a crescere nel corso degli anni.

Oggi, Susan condivide alcuni dettagli interni sui cambiamenti all'interno di BDI dalla fine dell'anno scorso, su come l'hanno influenzata personalmente e su come tutto ciò l'ha portata alla creazione di una nuova campagna di psicologia del diabete con cui ha bisogno dell'aiuto della nostra comunità.

Un guest post di Susan Guzman

Quasi esattamente un anno fa, stavamo festeggiando e riflettendo sul 10 ° anniversario del Behavioral Diabetes Institute (BDI), dove avevo prestato servizio come co-fondatore e direttore dei servizi clinici. A quanto pare, il decimo anno di BDI si è dimostrato difficile.

Abbiamo avuto una grave battuta d'arresto finanziaria a dicembre e affinché l'organizzazione rimanga a galla, i programmi per i pazienti che abbiamo offerto per l'ultimo decennio dovevano essere immediatamente sospesi. E ho perso il lavoro. Quasi da un giorno all'altro, quello che avevo dedicato alla mia carriera come psicologo doveva essere sospeso e le persone iscritte alle nostre classi e ai nostri seminari erano, ancora una volta, senza servizi.

Naturalmente, un obiettivo costante dell'organizzazione è ottenere finanziamenti per ripristinare e sviluppare ulteriormente programmi e servizi per le persone con diabete. BDI rimane una risorsa per le persone attraverso il nostro sito web e materiali scritti (come la carta dell'etichetta del diabete). I progetti di ricerca della BDI e la formazione professionale sanitaria sono fiorenti e la missione dell'organizzazione continua.

Sebbene il mio ruolo sia cambiato in modo significativo, resto attivo in BDI e faccio parte del consiglio di amministrazione.

Dopo questa battuta d'arresto al BDI, ho fatto molta ricerca dell'anima su dove volevo portare avanti la mia carriera. Molte volte, ho riletto il mio post per gli ospiti a DiabetesMine della scorsa estate, riflettendo sulle lezioni che ho imparato dalle persone con diabete che ho avuto l'opportunità di aiutare. Mentre pensavo brevemente di andare in una direzione completamente diversa come psicologo, non potevo ignorare quanto io amassi il mio lavoro nella comunità del diabete. Sono appassionato di aiutare le persone con diabete e mi sento chiamato a fare di più. Quello che volevo ottenere è incompleto.

Non ho il diabete, ma amo centinaia di persone che lo fanno.(Shhh - Come psicologo, non dovrei dirlo ad alta voce.) Sono persone diverse che cadono attraverso l'intero spettro del diabete: giovani e anziani, tipo 1 e tipo 2, basso e alto A1C, di nuova diagnosi e quelli con più di 50 anni, atleti a couch potato, quelli che abbracciano il diabete e quelli che si sforzano di ignorarlo. Le brave persone fanno del loro meglio ogni giorno con ciò che è di fronte a loro.

È a causa di tutte queste persone che mi sento in dovere di fare di più. Ogni giorno ci sono troppe opportunità mancate per spiegare correttamente il diabete (articoli di giornale, brutti scherzi, visite mediche, anche conversazioni casuali). Mi sento molto frustrato

quando sento il diabete di tipo 2 descritto come "la versione dell'obesità" del diabete. Perché continuiamo a riprodurre quel vecchio nastro quando abbiamo così tante prove che la genetica, i fattori ambientali e altri fattori biologici hanno un ruolo chiave nell'insorgenza del diabete di tipo 2? Perché le persone "soffrono" di diabete di tipo 1 e perché è etichettato come "cattivo" o "grave"? C'è un buon tipo? Perché qualcuno che lotta contro il diabete è mai stato dichiarato "non conforme"? Crediamo davvero che rispondere alle persone con messaggi di colpa, giudizio e paura aiuterà?

Mi sento in dovere di provare ad affrontare queste sfide e fare la differenza. Ma cosa posso fare? Sono una persona e quello che deve accadere è un movimento. Ci vorrebbe tutta la gente con la pelle nel gioco per iniziare a sfidare lo status quo, parlare, essere coraggioso, unirsi, diffondere conoscenza, affrontare pregiudizi / pregiudizi personali e cura.

Ora, questa è la parte della mia storia in cui l'universo mi ha gettato un osso!

All'inizio dell'anno, ho incontrato molti professionisti con cui ho collaborato nel corso degli anni per ottenere il loro contributo sulle mie idee per un movimento nel diabete. Una delle persone che ho incontrato è Justin Gardner, un esperto di marketing molto intelligente, energico e creativo con cui ho lavorato su altri progetti relativi al diabete. Volevo scegliere il suo cervello per questa idea. Justin ha avuto immediatamente un buon input e offerto l'aiuto della sua agenzia di marketing in erba, la BLDG Health in California. Il piano che mi ha aiutato a sviluppare per il movimento è guidato dalla tecnologia, la sua area di competenza. Così ho rinunciato al mio telefono cellulare e mi sono rallegrato nel 2014.

Collaborando con BLDG Health, stiamo avviando un movimento nazionale per ridurre lo stigma del diabete e promuovere un cambiamento nel modo in cui pensiamo e parliamo di diabete. Vorremmo vedere la conversazione nazionale sul diabete allontanarsi dalle generiche generalizzazioni, dalla paura e dalla colpa a una basata su fatti, empatia e incoraggiamento. L'obiettivo è per tutte le persone con diabete, indipendentemente dal tipo o dal livello di gestione, sentirsi meglio compresi, impegnati e supportati. I movimenti simili che rappresentano altre malattie / condizioni di salute hanno avuto un grande successo e, come risultato, hanno radunato altri per rispondere con maggiore comprensione e supporto. Vogliamo fare lo stesso per il diabete.

Il mio nuovo titolo: Dr. Susan Guzman, Fondatrice e CEO di Diabetes Psychology Associates.

Vogliamo che le persone capiscano e abbiano empatia per ciò che rende difficile il diabete. Il diabete è una malattia cronica che non scompare mai. Richiede uno sforzo costante. Non c'è nessun traguardo da attraversare. La maggior parte delle persone con diabete non ha mai l'esperienza di fare abbastanza bene nella gestione della loro malattia. E poiché la maggior parte delle persone senza diabete non ha idea di quale sia il grande sforzo, non ce ne sono abbastanza per tifare per chi vive con il diabete. Attraverso questa nuova iniziativa, vogliamo creare un modello di empatia e coinvolgimento delle persone con diabete che potrebbero mettere radici nel settore sanitario, nell'industria farmaceutica / dei dispositivi e all'interno di una società più grande.

A questo punto, non abbiamo completato completamente la direzione in cui vogliamo che questo movimento vada. Vogliamo che la Diabetes Community ci aiuti a guidarci, dal nome della campagna alla messaggistica corrispondente che definirà questo movimento nazionale che stiamo pianificando di lanciare in agosto. Puoi aiutarci, votando online e aumentando la tua voce nel modo in cui vorresti vedere questo passo avanti.

Una volta che il nome è stato scelto, la comunità del diabete definirà il movimento e quali messaggi risuoneranno e prenderanno piede. Dare il benvenuto a tutta la comunità del diabete, creare un luogo sicuro per parlare e ricevere supporto, coinvolgere la comunità online sul diabete e sviluppare partnership con il diabete senza scopo di lucro sarà la chiave per rendere questo movimento di successo. Questi importanti passi verranno lanciati alla fine di agosto insieme al nuovo nome, sito Web e piattaforma online.

C'è un grande bisogno, abbiamo trovato. Parte della ricerca che abbiamo fatto nel determinare quanto grande sia il bisogno è tutto compilato in un white paper di 19 pagine, che è chiamato Diabetes: More than A Statistic e abbiamo appena presentato per la pubblicazione in un giornale di settore questo mese. Il nostro lavoro si concentra su come la psicologia del diabete e le piattaforme digitali possono essere utilizzate come punti focali per apportare cambiamenti positivi nella vita delle persone con diabete. Questo articolo sostiene che quando trattiamo le persone che vivono con il diabete come più di un numero e consideriamo l'esperienza del paziente con empatia, trasforma le persone in qualcosa di più delle statistiche e dei risultati di laboratorio; permette che le loro voci siano ascoltate. Questa personalizzazione ha la capacità di andare oltre i vecchi punti di discussione del diabete in una nuova sfera di strategie individualizzate che può aiutare le persone a superare gli ostacoli per condurre una vita più sana e più felice.

Ovviamente, questo è tutto ciò che riguarda la Diabetes Online Community (DOC), ed è stato recentemente

presentato alle sessioni scientifiche dell'ADA, dove i sostenitori come Manny Hernandez e Jeff Hitchcock incoraggiavano i fornitori di servizi sanitari a utilizzare l'interazione online per legare con i più grandi aspetti emotivi e medici della cura del diabete del paziente.

È mia speranza che questa nuova "piattaforma" serva a stimolare l'impatto della DOC e delle organizzazioni non governative sul diabete. Credo sia necessario e importante convincere l'industria / assistenza sanitaria a partecipare attivamente e sostenere questi sforzi come un modo (per loro) per costruire relazioni genuine e durature con le persone con diabete dalla diagnosi e in poi.

Vale la pena ripetere la nostra missione:

Vogliamo che le persone comprendano i fatti sul diabete e abbiano empatia per ciò che rende difficile il diabete. Il diabete è una malattia cronica che non scompare mai. Richiede uno sforzo costante. Non c'è nessun traguardo da attraversare. La maggior parte delle persone con diabete ritiene che i loro sforzi per gestire il diabete non siano mai abbastanza buoni. E, poiché la maggior parte degli altri (senza diabete) non ha idea di quale grande sforzo sia, non ce ne sono abbastanza per tifare per chi vive con il diabete.

Cambiamo questo! Vi invito ad avere una voce in quale direzione andrà questo movimento.

Grazie per questa fantastica nuova iniziativa, Susan! Non vediamo l'ora di lavorare insieme come una comunità su questo fronte psicosociale per costruire su quello che hai iniziato al BDI.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.