Che collega oltre il diabete per una migliore assistenza sanitaria

All'inizio del Mese di sensibilizzazione sul diabete, molti occhi si rivolgono a come possiamo "alzare il livello" della conversazione sul diabete tra il grande pubblico.

Per me, questo mese sembra un'occasione perfetta per farlo, in parte cercando oltre il diabete di connettersi con la più ampia comunità sanitaria.

Due eventi recenti sono stati ottimi esempi di come la nostra D-Community può e deve lavorare con altre comunità di salute cronica, stabilire partnership con l'industria farmaceutica e l'industria, e portare le discussioni sulla consapevolezza al livello successivo, IMHO: < In primo luogo, il colosso farmaceutico AstraZeneca ha accolto un gruppo di sostenitori della D presso la loro struttura di ricerca fuori da Washington DC circa 10 giorni fa, organizzando una conversazione su come possiamo rafforzare le relazioni tra paziente e comunità e fare meglio nel raggiungere le persone che hanno bisogno di sostegno e aiuto.

Poi, pochi giorni dopo, l'Università del Michigan ha tenuto il suo secondo evento MakeHealth, un forum di innovazione che mira ad alzare il tiro su come pensiamo di cambiare l'assistenza sanitaria. Qui mi è stato molto chiaro che ciò che abbiamo fatto nella comunità del Diabete sta di fatto andando oltre gli zuccheri nel sangue, l'insulina e il pancreas per parlare di come i politici e le persone con malattie croniche pensano alle sfide per la salute.

Sono stato felice di assistere a entrambi questi eventi, che mi hanno aperto gli occhi su come possiamo fare la differenza semplicemente collegando i punti.

#DiabetesLinkup di AstraZeneca

Circa una dozzina di blogger / sostenitori hanno partecipato al convegno di AstraZeneca il 22-23 ottobre a Gaithersburg, MD, con la metà che rappresenta le persone che vivono con il tipo 2.

Puoi vedere alcuni dei live- tweeting che stava avvenendo tramite #DiabetesLinkup su Twitter.

Un grande tema di questo incontro era esattamente come suggerisce il nome: Collegamento.

Una delle discussioni chiave è stata che i dirigenti di AZ ci hanno chiesto quale messaggio avremmo voluto condividere tra la più grande comunità di diabetici, se avessimo avuto la certezza di avere il loro orecchio. Come puoi immaginare, c'erano una serie di risposte - da "Non sei solo", a "Rappresentiamo la diversità nella nostra comunità" e "Non si tratta solo di zucchero o cibo", e così via.

Il messaggio che risuonava con me era "connettere i punti", come in, aiutare le persone a prendere coscienza delle risorse a loro disposizione e aiutare a connettere le persone con quello che

loro hanno bisogno, qualunque cosa sia. Con oltre 29 milioni di persone affette da diabete nel nostro paese, non c'è modo che un "influencer" o una singola azienda possano toccare tutti.

Se proviamo a cambiare il mondo in un colpo solo, sento che falliremo perché stiamo andando troppo lontano. Piuttosto, entriamo nelle comunità locali in cui le persone hanno bisogno di maggiore sostegno: chiese, centri sociali, cliniche a basso reddito, mercati, città interne.Andiamo in piccolo, e alla fine arriviamo a un punto in cui tanti cambiamenti stanno avvenendo a livello locale che non possono essere ignorati su larga scala.

Questo approccio è un po 'simile a "Pensa globalmente, agisci localmente". Il problema del diabete è così grande che i messaggi generici e generalizzati non saranno mai così importanti come comunicazioni o programmi più piccoli e localizzati. Questo è quello che personalmente mi piacerebbe vedere di più.

Questa è stata solo una delle grandi discussioni emerse in questo evento. Certo, l'AZ ha presentato alcune diapositive sui suoi 10 anni di farmaci per il diabete e su ciò che ha in cantiere. E ci hanno offerto un interessante tour dei laboratori di ricerca in cui le menti brillanti hanno escogitato nuove idee che potrebbero potenzialmente curare le malattie; hanno rappresentato quelli che traducono la scienza in prodotti potenziali e quelli che in realtà creano le basi per nuovi farmaci. Cose davvero interessanti e il tema che si irradiava da ogni singola persona che abbiamo incontrato: i ricercatori si preoccupano tanto quanto i pazienti di ciò che accade in quei laboratori, e quando i risultati non si materializzano o si verificano rapidamente, sono frustrati quanto noi sono dalla parte del paziente!

Un ulteriore vantaggio di questo DiabetesLinkup era l'incontro con D-peep Sam Talbot, uno chef di celebrità di tipo 1, che era a disposizione per preparare il pranzo per il gruppo. E non era solo per lo spettacolo, come ha parlato di come il suo lavoro si collega al quadro più grande …

Come possiamo tutti cucinare questi tipi di pasti più sani, se siamo premuti per tempo, denaro o semplicemente intimiditi da complicati ricette? La risposta di Sam è stata azzeccata: non si tratta di una ricetta, ma di un piccolo cambiamento nelle abitudini alimentari, che fa la differenza. Ad esempio, griglia il tuo pollo invece di friggerlo, usando latte di mandorla invece di latte magro, o selezionando un olio da cucina più sano e tagliando il sale - quelle piccole cose fanno la differenza.

E forse solo, quei piccoli cambiamenti alla fine porteranno a un intero rifacimento del cibo nella vita di qualcuno. Ecco di cosa si tratta!

PatientsLikeMe

Hai mai sentito parlare della comunità sanitaria online PatientsLikeMe?

L'ho scoperto per la prima volta alcuni anni fa, quando stavo cercando il supporto dopo la diagnosi di mia zia con la SLA. Ho creato un profilo e inserito un po 'di informazioni sulla salute, ma non sono tornato molto dopo quell'incontro iniziale. Negli anni successivi, PatientsLikeMe è cresciuta tremendamente a più di 325.000 membri. Ma non sono stati tradizionalmente forti nel diabete.

Ecco perché il loro vicepresidente di Advocacy, Policy e sicurezza dei pazienti Sally Okun, ha parlato all'evento AZ DiabetesLinkup, durante la cena di apertura. Ci ha detto che tra le prime 50 condizioni presenti su PatientsLikeMe, il diabete di tipo 2 è il numero 4 della lista mentre T1D è no. 39.

Ma si stanno facendo strada nella nostra D-Community, inclusa la recente aggiunta del collega T1 Christel Aprigliano al loro comitato consultivo per i pazienti.

Ciò per cui PatientsLikeMe è noto non è solo la creazione di un sito di networking per condividere questi momenti "me troppo", ma anche la creazione di una piattaforma per i dati generati dal paziente da utilizzare nella ricerca.In realtà hanno firmato un accordo con la FDA su questo grazioso concetto rivoluzionario la scorsa estate. Wow!

Così spesso, critichiamo la professione medica e i ricercatori per concentrarci esclusivamente sull'A1C e non guardare il quadro completo della vita con il diabete. Immaginate cosa può succedere se i pazienti iniziano a immettere informazioni complete sul diabete in questa piattaforma e condividendole con i Poteri che sono.

È emozionante che PatientsLikeMe stia cercando di collaborare con la D-Community e aiuti a connettere punti in questo modo!

{Disclosure: AstraZeneca ha pagato il biglietto aereo, le sistemazioni alberghiere e i pasti per l'evento DiabetesLinkUp. Nessuno mi ha chiesto di scrivere nulla, ma si è presunto … poiché è quello che faccio.}

#MakeHealth all'Università del Michigan

Un tema simile permeava l'evento MakeHealth a U Mich il 25-26 ottobre, dove gli innovatori si sono riuniti per parlare di design centrato sul paziente e di come tutti possiamo lavorare insieme.

Siamo anche stati tweeting dal vivo di quell'evento, utilizzando tra gli altri l'hashtag #MakeHealth.

Sono rimasto affascinato dal sentire come il mantra #WeAreNotWaiting, adottato un paio di anni fa al DiabetesMine Innovation Summit, sia diventato un faro che molti stanno cercando di espandere oltre il diabete.

Alcuni vedono questo movimento, in cui hacker e sviluppatori fai-da-te (fai-da-te) stanno creando nuove tecnologie e strumenti, come l'onda del futuro nella riforma del tradizionale sistema sanitario top-down.

Ovviamente il CGM nel movimento Cloud e i sistemi #OpenAPS hanno aperto la strada ad altri che hanno condizioni di salute diverse per fare il fai-da-te. Ad esempio, la comunità ipoudenti vuole echeggiare #WeAreNotWaiting nello sviluppo di nuove tecnologie, secondo Susannah Fox, nuovo Chief Technology Officer per il dipartimento federale della salute e dei servizi umani (HHS). Vede la comunità dei pazienti come chiave per un cambiamento a livello di sistema.

Molti dei messaggi di #MakeHealth in uscita hanno illustrato i grandi hacks dei pazienti:

Il punto: non possiamo affidarci (o aspettare) ai responsabili delle politiche sanitarie, ai produttori di dispositivi o agli sviluppatori di farmaci per fai quello che vogliamo qui. È su di noi fare in modo che questi cambiamenti avvengano dal basso verso l'alto e utilizzare le nostre storie ed esperienze per dare forma a discussioni più ampie.

Collegamento dei punti

Che cosa hanno in comune questi eventi?

Abbiamo a lungo descritto il nostro DiabetesMine Innovation Project come obiettivo di "collegare i punti" - ed è fantastico vedere nuovi e diversi forum che riuniscono le persone in tutto lo spettro sanitario per promuovere nuove partnership e trovare collettivamente modi per migliorare il sistema .

Che si tratti di un hack di vita, di un blog sulla salute, di una nuova piattaforma o rete interattiva o di consigli sulle modalità pratiche dell'uso di una medicina, le risorse vengono create dalle persone che ne hanno bisogno.

Come pazienti, tutti vogliamo che le nostre voci vengano ascoltate. Ma non possiamo realizzare molto come una cacofonia di singole voci. Piuttosto, dobbiamo aiutare le autorità e aiutarci a vicenda per collegarci.

Tuttavia, come singolo paziente ci sono molte piccole cose che puoi fare per aiutare a connettere i punti.Ad esempio:

Se qualcuno si sente solo, indirizzalo verso alcuni blog sulla salute o alle persone vicine che potrebbero essere in grado di connettersi e chattare

• Se qualcuno ha una domanda su un prodotto o un farmaco, indirizzalo alle tue risorse preferite e forum

  

• Quando qualcuno si chiede che tipo di ricerca stia accadendo là fuori e se possono essere coinvolti, condividi quello che sai per aiutarli a prendere una decisione migliore
• E così via …

Novembre è il mese della consapevolezza del diabete, ma Mi azzarderei a dire che noi gente del pancreas non siamo soli in ciò che vogliamo e di cui abbiamo bisogno. Così tanti altri con altri problemi di salute affrontano le stesse battaglie e tutti noi meritiamo ciò che è meglio per noi nel raggiungere l'assistenza sanitaria ottimale.

Quindi, sto usando novembre per ampliare le mie prospettive e #MakeHealth al di là del solo diabete.

Disclaimer

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.