Diabete Educazione e innovazione: la voce di un paziente

Avanti nella nostra line-up di 2015 Patient Voices Winners è una donna che non solo vive con il diabete di tipo 1 per un totale di quattro decenni, ma è anche una stimata educatrice del diabete che fa la differenza nelle vite di molti PWD (persone con diabete).

I nostri vincitori sono i 10 PWD coinvolti che abbiamo selezionato quest'anno per partecipare al nostro annuale DiabetesMine Innovation Summit a Stanford a novembre sulla borsa di studio e aumentare la loro voce sull'innovazione e la difesa.

Oggi siamo entusiasti di condividere la storia molto tempestiva di Jane K. Dickinson, autrice pubblicata e D-blogger, che è una nostra preferita quando si tratta di parlare con i D-educatori che "

Come succede, oggi è l'inizio del grande incontro annuale della

Associazione Americana degli Educatori del Diabete (AADE), e Jane è tra le molte migliaia di educatori presenti sulla scena di New Orleans (lungo con il nostro stesso Wil Dubois, che riferirà la prossima settimana). Assicurati di guardare il live-tweeting di Jane su @JaneKDickinson e segui l'hashtag # AADE15 per l'attività congressuale.

E ora, ecco Jane …

DM) Per prima cosa, raccontaci la tua storia sul diabete?

JD) Mi è stato diagnosticato nel 1975 (appena celebrato 40 anni il mese scorso!) Dopo alcuni mesi di letargia, facendo pipì tutto il tempo e l'estrema sete - il solito esercizio. I miei genitori e la mia famiglia allargata erano sollevati dal fatto che si trattasse di diabete perché pensavano che stavo morendo (o almeno così mi è stato detto).

Dove vivi e cosa fai, professionalmente?

Vivo nel nord-ovest del Colorado e lavoro per la Teachers College Columbia University, che è a New York. Sono il coordinatore del programma e insegno in un programma di Master of Science on-line in Diabetes Education and Management. Fornisco anche l'educazione al diabete per pazienti, familiari e operatori sanitari nella mia comunità locale e sono il nostro addestratore locale di pompe di insulina / CGM.

Sono appassionato del linguaggio che usiamo con il diabete e dei benefici dell'approccio al diabete con un atteggiamento positivo.

Come si concentra questa lingua sul tuo approccio all'educazione al diabete?

Sono un educatore sia per persone con diabete che per educatori di diabete. Sono appassionato di aiutare le persone a trovare le loro motivazioni per vivere bene con il diabete sviluppando i loro punti di forza, non le debolezze. Nel mio lavoro presso il Teachers College promuovo corsi di specializzazione in tutti gli aspetti del diabete e dell'educazione / gestione del diabete. Discutiamo spesso il linguaggio usato per il diabete e come può aiutare o ferire le persone che vivono con il diabete. Ci concentriamo sul potenziamento delle persone e sulla realizzazione di ogni interazione sulla persona e non sull'assistenza sanitaria o sulla nostra agenda.

Come hai iniziato a essere attivo nella Diabetes Online Community (DOC)?

Ho iniziato un blog (JaneKDickinson.com) nel 2012 perché stavo scrivendo un libro (" Le persone con diabete possono mangiare qualsiasi cosa: è tutto sull'equilibrio ") e voleva avere un posto dove sviluppare e condividere idee. Ma ancora più importante, sono stato sopraffatto dalla quantità di commiserating che stava accadendo online. Le persone con diabete si lamentavano (e si sostenevano a vicenda) delle esperienze che avevano con il diabete e altri professionisti della salute.

Essendo sia una persona con diabete che un fornitore di cure per il diabete, ho deciso di lavorare per colmare il divario esistente tra questi due gruppi. So dalla mia esperienza professionale che la stragrande maggioranza degli educatori del diabete ha scelto (o è rimasto) questo lavoro perché si preoccupano e vogliono fare la differenza. So anche che le persone con diabete sono gli esperti sui loro corpi e sulla loro esperienza; sono responsabili della loro salute e della loro gestione del diabete. Pertanto, abbiamo bisogno di lavorare insieme per risultati di successo. E parte di questo successo sono persone felici, ben informate, supportate e autorizzate.

A volte l'educazione al diabete e la "difesa" sembrano sovrapporsi un po '. Dove vedi la linea tra loro?

Programmi come il Master of Science in Diabetes Education and Management al Teachers College sono un passo nella giusta direzione. Credo inoltre che le organizzazioni professionali per il diabete si stiano muovendo verso l'adozione di gruppi di difesa dei pazienti. Vedo sempre più membri DOC alle conferenze sul diabete e sono accettato in quei circoli!

So anche che le organizzazioni professionali sul diabete come AADE stanno lavorando a progetti che non solo aumentano il numero di educatori del diabete, ma assicurano che siamo un gruppo di professionisti che coinvolgono le persone con diabete piuttosto che "dire loro cosa fare". "

Ci sei già da un po '. Qual è stata la cosa più incoraggiante che hai visto cambiare nel mondo del diabete per quanto riguarda la tecnologia e l'innovazione?

Continuo a pensare che i glucometri mi abbiano cambiato la vita. Ho iniziato a controllare la glicemia a casa nel 1985 e da allora la tecnologia è migliorata drasticamente. Sono anche un grande fan delle pompe per insulina; tuttavia, attualmente non ne sto utilizzando uno a causa dell'atrofia nei miei siti di iniezione / inserimento.

Cosa pensi manchi ancora per quanto riguarda gli strumenti e la tecnologia per il diabete?

Quando ho letto di recente un articolo su un signore cieco e con diabete di tipo 1, ho capito che abbiamo bisogno di parlare di pompe e sistemi CGM! Penso anche che un lettore di carboidrati sarebbe sorprendente per le persone con diabete - qualcosa che può dire a qualcuno esattamente quanti grammi di carboidrati sono in un pezzo o porzione di cibo.

Inoltre, sarebbe bello usare ciò che sappiamo sui geni per cambiare la prognosi di qualcuno, e spero che la ricerca sul microbioma fornirà alcune risposte per il diabete. E, naturalmente, il monitoraggio della glicemia senza ago è qualcosa su cui ancora fantasticavo.

Abbiamo chiesto a ciascuno dei nostri vincitori di parlare un po 'degli hack della vita (o degli hack) che hai presentato come parte del Patient Voices Contest.E i tuoi?

Ho rivelato il mio segreto personale per verificare se prendevo la mia dose di Lantus ogni mattina e sera. In realtà sono abbastanza coerente nel prenderlo, ma ultimamente ho avuto così tanto successo che ho notato che la mia memoria stava svanendo! Forse non ricordo di averlo preso anche se l'avessi preso. Quindi il mio trucco è prendere la mia dose mattutina e mettere la fiala in un piccolo cestino sul bancone del mio bagno. Di notte tolgo la fiala dal cestino, prendo la mia dose e la metto sul bancone. E così via. Se non riesco a ricordare se l'ho preso o meno (a volte mi sveglio seriamente poco dopo che vado a letto in preda al panico - L'ho preso?) Vado semplicemente in bagno e vedo dov'è la fiala.

Cosa ti ha motivato ad entrare nel concorso?

Sono entrato per alcune ragioni. Non ho mai partecipato, ma ho sentito parlare del Summit per diversi anni e sono stato curioso di sapere cosa succede lì! Devo ammettere che non sono il più grande utente di tecnologia là fuori, quindi sono interessato a saperne di più - allargando i miei orizzonti.

Infine, sto affrontando la vita con il diabete in nuove fasi - ora al centro per essere seguito da un'età avanzata. Sono molto curioso di sapere come la tecnologia del diabete possa aiutare le persone con diabete mentre invecchiamo. Quali gadget saranno o possono essere sviluppati per aiutare con le sfide della convivenza con il diabete in questa nuova fase della vita?

Cosa state aspettando al Summit sull'Innovazione?

Non vedo l'ora di imparare qualcosa su cui non mi sono concentrato nel mio viaggio per il diabete, e questa è la tecnologia. Sicuramente uso la tecnologia su molti livelli diversi - personalmente e professionalmente - ma non è il mio obiettivo. Mentre non vedo questo cambiamento completamente, sono interessato a sapere cosa è all'orizzonte, cosa è possibile e discutere idee con altri che sono più concentrati sulla tecnologia di me. Inoltre, e altrettanto importante, sono entusiasta di incontrare persone che sono esistite solo su uno schermo di computer per me finora!

Grazie per tutto ciò che fai, Jane! Ti auguro una buona partecipazione alla conferenza AADE questa settimana e, naturalmente, non vediamo l'ora di incontrarti a novembre al Summit.

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