Paziente Voices Vincitore Joanne Milo è un "Diabetes Technology Junky"

Mentre lavoriamo attraverso l'elenco delle vincitrici della borsa di studio Patient Voices che si uniranno a noi per il DiabetesMine Innovation Summit 2015 questo novembre, oggi siamo lieti di presentare il tipo 1 di lunga data Joanne Milo in California.

Residente a Orange County con suo marito e amici pelosi (due cani), Joanne ha vissuto con T1D negli ultimi

50 anni. Forse ricorderai Joanne come autrice del libro The Savvy Diabetic, che abbiamo recensito qui un paio di anni fa. Joanne è stata anche molto attiva nel blog DOC (Diabetes Online Community) sulla vita con D e alcune nuove tecnologie chiave. È stata anche impegnata a creare video di recensione dei prodotti per il nostro hub Test Kitchen, e oggi siamo entusiasti di condividere questo discorso con lei.

DM) Joanne, ci piace sempre iniziare con la tua storia sul diabete …

JM) Mi è stato diagnosticato il 25 gennaio 1965, un pomeriggio di lunedì inoltrato, in inverno a New York, seduto in l'ufficio del mio pediatra con lui e mia madre … con mia madre che piangeva. Avevo appena compiuto 11 anni, mi sentivo male per circa un mese e ho perso peso. Non ero in ospedale per il quale sono grato. Ero abbastanza spaventato.

Mia madre e mio padre hanno lavorato per capire tutto ciò che potevano. Mia madre era nervosa, mio ​​padre era calmo, mia sorella era arrabbiata. È stato un momento difficile per la nostra famiglia. Più tardi mio padre si gettò nelle fiere per il fundraising e il diabete.

Per tutta la scuola superiore, ho trascorso le due settimane di vacanze di Natale, ogni anno, alla Clinica Joslin. Era triste - mentre tutti i miei amici potevano rimanere a casa o andare in vacanza in Sud. Molti anni dopo, ho imparato ad apprezzare tutto ciò che ho imparato lì. Molti anni dopo, persino ho ringraziato i miei genitori per i loro sforzi e il loro amore.

Quali sono stati i primi strumenti per il diabete che hai usato?

Mio padre mi ha preso uno dei primi misuratori di glucosio nel sangue a casa, il misuratore di riflettanza Ames Eyetone. Era goffo e non molto accurato e molto costoso (penso che fosse di circa $ 400 nel 1970 dollari). Ma questo mi ha portato sulla strada di volere e usare tutta la più nuova tecnologia su cui ho potuto mettere le mani.

Ciò ha portato a misuratori portatili, siringhe più piccole, aghi più piccoli, CGM e le speranze per software di dati integrati, insuline intelligenti e pancreas artificiale. Non avrei mai pensato di vivere per vedere tutto questo. Di recente ho avuto la possibilità di partecipare a un panel di pazienti su CGM per la Diabetes Technology Society. E ho organizzato un piccolo incontro con il mio gruppo di supporto con il Dr. Jonathan Lakey (del Protocollo di Edmonton) la scorsa settimana, e lui sta parlando di "cura". È tempi eccitanti!

> Quindi eri diligente nell'usare tutto ciò che potevi mettere le mani da quando eri un adolescente?

In realtà no. Sono sopravvissuto alla mia adolescenza e al college (è stata una corsa sconnessa e incontrollata). E ho iniziato ad avere un controllo e una comprensione migliori subito dopo la scuola di specializzazione.

Per diversi anni, ho preso una vacanza per il coinvolgimento del diabete … non volevo avere nulla a che fare con il diabete, i diabetici, la raccolta di fondi o discussioni sulla tecnologia, dato che non vedevo molti progressi.

Sembra un D-burnout … come sei stato motivato o connesso di nuovo?

Ho iniziato a partecipare con un gruppo di supporto locale per adulti T1, tutte donne, chiamato Girls 'Night Out (GNO), e ho finito per gestire il gruppo, la mailing list e le riunioni. Siamo cresciuti da circa 30 membri a oltre 65 membri e abbiamo incluso alcuni uomini coraggiosi nel gruppo. I nostri incontri vanno da semplici offerte sociali a programmi informativi su argomenti come farmaci off-label, coping emotivo e ricerca sull'incapsulazione cellulare. Allo stesso tempo, ho iniziato come co-presidente del comitato JTF per adulti T1, che presenta programmi circa tre volte all'anno, su argomenti di interesse attuale (incluse terapie non insuliniche e il primo workshop e presentazione di Nightscout in assoluto.

Dopo alcuni anni di ospedalizzazioni e interventi chirurgici non legati al diabete, sono diventato acutamente consapevole dei pericoli dell'essere in ospedale e "fuori controllo" di mia cura Così ho deciso di scrivere un libro come aiuto per aiutare le persone con diabete a gestire ospedali, medici, viaggi e vita familiare: si chiama

The Savvy Diabetic: A Survival Guide , e ho ricevuto un sacco di sorprendente feedback positivo.

Cos'altro hai fatto sul fronte di difesa del diabete?

Da quel momento, ho lavorato su un blog sul mio sito web, www. The SavvyDiabetic . com, e ha anche iniziato a interagire con la Diabetes Online Community, facendo guest post, vlog di revisione del prodotto e panel online. E sono diventato attivo con advocacy, b per mia frustrazione con il mio rifiuto dell'assicurazione (Medicare Under 65) di coprire la mia CGM. Ho combattuto le decisioni fino al 4

th ^{livello di appello ed è stato rifiutato in modo coerente. Da allora, ho esercitato pressioni per la legislazione, sia online che direttamente negli uffici dei miei deputati.}

La scorsa estate, ho avuto l'opportunità di partecipare all'incontro annuale AADE (American Association of Diabetes Educators) ad Orlando (sì, Orlando NON è il posto dove stare ad agosto!) Come membro della stampa. E successivamente sono entrato in AADE e sono diventato certificato come Diabetes Educator Level 1 (la nuova certificazione entry level).

Wow, bel lavoro con la certificazione D-edcuator! Cos'altro hai fatto professionalmente?

Vivo nell'OC (Orange County, CA) con mio marito e due allegri cagnolini.

Mentre sono in gran parte in pensione, scrivo e blog e consulto e supporto. Anch'io sono coinvolto in un business basato sul web di cani, disegno e realizzo mestieri di carta e gioielli, e mio marito e io faccio da mentore a diversi giovani studenti universitari provenienti da ambienti svantaggiati (che stanno tutti davvero bene!).

Qual è stata la cosa più incoraggiante che hai visto nell'evoluzione degli strumenti e dei trattamenti per il diabete nel corso degli anni?

Avendo iniziato nel 1965 con Tes-Tape e Clinitest (per il test delle urine), pensavo che i BG meter fossero le più grandi invenzioni dai cracker a fette (usato per gli snack della buonanotte alla Joslin Clinic nei primi giorni!). Ma non mi è mai venuto in mente di mettere in dubbio l'accuratezza dei contatori fino a poco tempo fa. Quel tipo ha scosso la mia fede.

Quindi, certamente la pompa per l'insulina, con la sua flebo continua di insulina. Insieme alla pompa, in realtà ho imparato a conoscere il conteggio dei carboidrati - al contrario delle supposizioni dei pasti.

Ma la cosa più eccitante per me è stata la CGM (monitoraggio continuo del glucosio). Ho saltato a bordo non appena ho potuto. Stavo aspettando Abbott Navigator ma Dexcom è uscito per primo. La prima versione era così vistosa che ho suggerito che si trattava semplicemente di un generatore di numeri casuali, e persino di averlo detto su un pannello durante una conferenza sulla tecnologia del diabete. Adoro il mio Navigator (anche se l'inserimento mi faceva davvero male) ma poi quel prodotto se ne andò. Così sono tornato a Dexcom e sono stato con loro da allora.

Cosa pensi che manchi ora per quanto riguarda l'innovazione del diabete?

Oh, molto!

PRECISIONE - Seriamente, se stiamo cercando di prendere decisioni che cambiano ogni giorno su base giornaliera / oraria, i dati errati sono proprio questo, errati! Mentre capisco che la tecnologia sta avanzando il più velocemente possibile, ma sembra che ci sia un sacco di compiacimento dal mondo manifatturiero, al contrario della ricerca dell'eccellenza. Un po 'come, "è abbastanza buono e migliore di (quali pazienti) aveva prima. "

INFORMAZIONI - Perché non riesco a visualizzare tutti i miei dati su un grafico? Se sto prendendo decisioni sulla somministrazione di insulina, non dovrei essere in grado di vedere la mia intera storia e cosa ha funzionato e cosa non ha funzionato?

SVILUPPO PAZIENTE-CENTRALE - Sembra che molta della tecnologia sia ancora sviluppata nei laboratori senza una seria consulenza con l'utente finale, la persona con diabete. Sono stato rincuorato nel vedere che Asante Solutions (i creatori della ormai defunta pompa Snap) ha effettivamente richiesto l'input dai pazienti e quindi ha effettivamente incorporato le modifiche che rispondevano ai bisogni.

COPERTURA ASSICURATIVA STANDARD - per tutti i dispositivi e le tecnologie approvati dalla FDA. Se la FDA dice che è OK e i medici lo prescrivono, chi diavolo sono le compagnie di assicurazione per dire "No, non puoi averlo"?

I cambiamenti più eccitanti sembrano provenire da Nightscout e dal movimento #WeAreNotWaiting. Stanno facendo cambiamenti costantemente e in modo reattivo. Sfortunatamente, alcuni di ciò che sviluppano si sente un po 'troppo tecnico. Non sono nemmeno sicuro di quali domande porre o quali siano realmente le risposte. Ma sono costantemente disposti a cercare di spiegare e innovare.

Quindi, cosa ne pensi che gli sviluppatori abbiano bisogno di innovare in modi che migliorino veramente le nostre vite?

Una migliore comprensione di come usiamo la nostra tecnologia e quindi sviluppiamo la soluzione completa. Ero solito dire che tutto quello che volevo era l'integrazione con la pompa CGM. Quindi Animas esce con la prima "integrazione" approvata. Ha usato il vecchio algoritmo Dexcom (grazie FDA) e non è veramente integrato.E forse non voglio tirare fuori la mia pompa tutto il tempo per vedere il mio BG.

Raccontaci un po 'di più sulla vita che hai inserito come parte del Patient Voices Contest?

Uso diversi trucchi per semplificare le cose.

In primo luogo, un portaimpronta portatile

portautensile ricavato da una piccola custodia di plastica in cui vengono vendute le schede di memoria. Tutto quello che devi fare è tagliare una piccola apertura e far scorrere facilmente le strisce usate. Tengo il mio nel mio kit di test nella mia borsetta.

Quindi, per il mio zucchero-to-go uso Jelly Belly jelly bean for minus. Hanno un sapore

modo migliore delle compresse di glucosio e ogni fagiolo contiene circa 2 g di carboidrati. Una piccola manciata dovrebbe occuparsi della maggior parte dei bassi. E semplicemente non si sciolgono. Ero persino in una presentazione di Scott Scolnick del Bionic Pancreas, e ho visto che prendeva la valigetta e lanciava una manciata di jelly bean,

esattamente come quello che faccio io! Mi sono sentito così convinto! Ho comprato un contenitore di plastica da viaggio in una farmacia locale e tengo i miei fagioli dentro. Facile da infilare in una borsa o in una valigetta, facile da erogare quanti più fagioli sono necessari ed è colorato!

Che cosa ti ha motivato ad entrare nel nostro concorso Patient Voices?

Penso di essere un drogato della tecnologia. Voglio provare tutto ciò che è nuovo e potrebbe essere un miglioramento per la mia vita con il diabete. Sento anche che, con una vita (o almeno così mi sembra) di vivere con il diabete, sono costretto a ricambiare. Sono stato rimbalzato con il diabete e voglio solo aiutare a rendere più facile per gli altri.

E l'opportunità di interfacciare con … tutte le parti del mondo del diabete è eccitante. Mentre sono continuamente grato di avere accesso a tutte le novità e posso permettermelo e comprenderlo, penso che molte delle "imprese" per il diabete non funzionano bene per chi soffre di diabete. Devo ricordare a me stesso che quelli nel "business del diabete" sono proprio questo: negli affari per fare soldi. E a volte l'ordine più alto di provvedere a chi ha una malattia seriamente pericolosa per la vita si perde tra regolamenti, politiche e incentivi finanziari. Ho visto le aziende "schiacciare" gli altri sui diritti di brevetto e i grandi perdenti sono quelli con il diabete.

Cosa aspetti dal Summit sull'innovazione?

LOTTI! Tra cui:

essere tra T1 orientati all'azione con passione e grandi idee

• l'opportunità di interagire direttamente e onestamente (spero) con importanti decision-maker nel settore farmaceutico, FDA e assicurazioni
• aiutando a essere produttivi in ​​movimento inoltrare l'iniziativa iniziata anni fa
• sentirsi ascoltati e portare avanti questioni e preoccupazioni che sento nella mia comunità locale
• riportare feedback speranzosi e speranze di cambiamento / miglioramento da condividere con altri T1

Grazie per aver condiviso la tua storia, Joanne. Non vedo l'ora di vedervi a novembre!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici.Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.