Paziente Voices Vincitore Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Nelle ultime settimane è stato divertente introdurre i PWD scelti come vincitori del nostro DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest 2014, che parteciperà al nostro Innovation Summit presso la Stanford University a novembre. Insieme a molti nuovi amici, siamo anche lieti di dare il benvenuto a due ex vincitori che sono stati selezionati per unirsi a noi ancora una volta come delegati della comunità dei pazienti.

Oggi, è nostro piacere reintrodurre Melissa Le

e, che abbiamo profilato nel 2013. Diagnosticato con il tipo 1 più di un quarto di secolo fa, questo 30-qualcosa nella zona di Dallas, TX, funziona professionalmente come insegnante di lezioni private, ma molti di noi conoscono il suo meglio attraverso i suoi sforzi di D-Advocacy che includono il blogging a Sweetly Voiced e l'assunzione di ruoli di leadership con la Diabetes Hands Foundation. L'anno scorso, è stata ancora più attiva e ha molto da condividere su ciò che è nuovo e ciò che ha imparato dall'esperienza dell'anno scorso.

DM) Prima di tutto, puoi ricapitolare la tua storia sul diabete per coloro che non ti conoscono ancora?

ML) Mi è stato diagnosticato nel 1990 all'età di 10 anni, in coma da DKA (chetoacidosi diabetica). Ho trascorso gli anni '90 su più iniezioni giornaliere con A1c tra 10 e 16 anni e iniziato con una pompa per insulina nel 2000. Nel 2008, appena sposata e disperata per avere il tipo di controllo necessario per una gravidanza sicura, mio ​​marito mi ha mandato a link a DiabetesMine e da lì ho scoperto la Diabetes Online Community. Da quando ho scoperto il supporto della comunità (e con esso, così tante informazioni), sono riuscito a mantenere un A1c nel range del 5-7% negli ultimi 6 anni e ho due bellissimi bambini. Ora sono un sostenitore per le persone con diabete e un paziente molto più informato di prima.

Questa sarà la tua seconda volta al Summit sull'innovazione … che cosa hai ottenuto dall'evento del 2013?

Il vertice dello scorso anno è stato per me un punto di svolta. Anche se sono sempre stato vocale (in più di un modo), non è stato fino al Vertice che mi sono reso conto di quanto mancasse la voce del paziente in alcuni settori della sfera del diabete. Il gruppo Payers con i dirigenti assicurativi che discutevano le loro specifiche sfide e preoccupazioni era - come chiunque ricordasse - illuminante e (ehm …) polemico. Ero tra una manciata di imbroglioni che hanno scoperto di avere un po 'di prospettiva da condividere. È stato un forum aperto e sincero, sincero e sincero, e non dimenticherò mai le conversazioni che sono venute fuori da quell'opportunità, inclusa quella che ho avuto sul lungo volo di ritorno a Dallas seduto accanto a uno di quegli stessi dirigenti assicurativi!

Sei stato abbastanza attivo nella Diabetes Hands Foundation, specialmente l'anno scorso … cosa l'ha spinto?

Quando ho lasciato il Summit l'anno scorso, ho iniziato una campagna per raccogliere fondi per la Diabetes Hands Foundation, percorrendo 50 miglia in cinque settimane e producendo alcuni video musicali lungo la strada. Credo con passione nella loro missione che nessuno con il diabete debba mai sentirsi solo. Ho passato quasi 20 anni a fare tutto da solo e il mio controllo ha sofferto - per non parlare del mio spirito. Assumerò il ruolo di Presidente del Consiglio di amministrazione DHF nel 2015.

E proprio di recente, il 1 ° settembre, ho lanciato una campagna video di quattro settimane sulla parodia del diabete per raccogliere fondi per l'organizzazione attraverso il sito di crowdfunding, Razoo:

Il primo video di Melissa, Treat More Moderatamente

Il secondo video D-Parody di Melissa cantato su un brano popolare del film animato, Frozen!

E proprio questa settimana, ha pubblicato la sua terza parodia, So High Today, basata sulla canzone "So Far Away."

(Non dimenticare di dare un'occhiata al D- Pagina della campagna della parodia, e fai una donazione alla fantastica Diabetes Hands Foundation se sei così inclinato)

Cose divertenti e che voce! Cos'altro hai fatto?

Oltre al mio lavoro per DHF, ho anche scritto alcuni articoli per la rivista online A Sweet Life , sindacando alcuni lavori per Diabetes Daily , e occasionalmente ho anche una possibilità scrivere sul mio blog Sweetly Voiced . Presto avvierò anche un nuovo blog incentrato sulle sfide legate all'allevamento di un bambino con malattia celiaca e problemi di elaborazione sensoriale.

Cosa pensi che sia cambiato nel panorama D-tech, dall'ultimo Summit?

Il più grande cambiamento nel panorama tecnologico è stato l'esplosione della campagna #WeAreNotWaiting. I pazienti non stanno aspettando che le aziende produttrici di dispositivi forniscano soluzioni per la revisione dei loro dati. Il gruppo CGM nel cloud di Facebook ha ora più di 5.000 membri. Le persone stanno attrezzando i loro dispositivi CGM per inviare i loro dati a schermi secondari, consentendo ai genitori di monitorare a distanza i loro figli a scuola e pigiama party, permettendo agli sposi di fare il check-in con loro quando si è in viaggio, ecc. L'energia e l'impulso del movimento è stato incredibile.

Anche le società di dispositivi affermate non sono troppo indietro. Gli annunci delle aziende quest'estate sono stati rivoluzionari e alquanto sorprendenti: le aziende annunciano partnership con Tidepool, API aperte, dispositivi next-gen con interoperabilità, ecc. È un anno entusiasmante seguire la tecnologia del diabete.

Hai qualche esperienza personale con #WeAreNotWaiting o hacking di dati sul diabete?

Mio marito Kevin ha progettato la sua app che invia notifiche push ai suoi dispositivi Android e

d lo avvisa al lavoro con le mie informazioni CGM senza molti dei passaggi aggiuntivi richiesti dalle attuali versioni popolari. Dice che l'app è compatibile con il lavoro svolto da CGM nel gruppo Cloud ed è stata progettata per completarla. Riempie una necessità diversa. Guardarlo (e tutti questi genitori e pazienti) mettere le proprie capacità di codifica al lavoro per aprire il modo in cui recupero i miei dati è stato fonte d'ispirazione.

Come pensi che tutto ciò influenzerà il Summit di quest'anno?

L'anno scorso sembrava che le compagnie di dispositivi si fossero spostate un po 'sui sedili, preoccupandosi di cosa potremmo fare come pazienti con questo accesso senza precedenti ai loro protocolli, preoccupati dei diritti di proprietà intellettuale, della FDA, della concorrenza. Quest'anno? Penso che tutti rimarranno a bocca aperta nel voler parlare dei progressi che sono stati fatti su ciascun fronte. Ogni azienda sarà desiderosa di dichiarare come ha aperto il proprio accesso a pazienti e fornitori. Mi aspetto che sia una conversazione diversa e positiva.

È fantastico, Melissa! Grazie per essere stato ispirato a partecipare di nuovo. Restate sintonizzati la prossima settimana per un colloquio con l'altro nostro paziente di ritorno, Christel Aprigliano!

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.