Roche Diabetes Summit 2012 - It's The Climb

Se immagini che la comunità del Diabetes sta scalando una montagna verso un picco figurativo, quindi un take away da Roche Social Media di quest'anno potrebbe essere questo:

Abbiamo fatto una bella ascesa negli ultimi anni, ma c'è ancora molta strada da fare. E a prescindere da chi ci stia aiutando con la corda e le attrezzature da arrampicata lungo il percorso, è in definitiva fino a us salire più in alto.

Questo era praticamente il tema del quarto Summit annuale dei social media di Roche Diabetes di quest'anno, che la ' Mine era orgogliosa di farne parte. Trentatré difensori del diabete online si sono riuniti (nove sono stati i partecipanti per la prima volta!) A Indianapolis, dove si trova il quartier generale degli Stati Uniti e dove si è tenuto il summit inaugurale nel 2009. La conferenza annuale degli educatori per il diabete di quest'anno stava per iniziare a Indy , anche (di più su quello domani).

Tutti i partecipanti hanno fatto quello che potevamo per rappresentare la più ampia D-community che poteva essere lì solo con noi nello spirito (e attraverso i social media, ovviamente!). Anche dopo che il nostro hashtag # dsummit12 iniziale è stato dirottato dagli spammer, abbiamo afferrato l'hashtag alternativo # rds12 per mantenere i nostri colleghi D-peep nel loop.

Lo slogan ufficiale del summit del 2012: la comunità online del diabete - Ieri, oggi e domani.

A differenza degli ultimi due anni in cui Roche invitava le organizzazioni esterne a stabilire o rafforzare le loro relazioni con noi DOCer, il Summit di quest'anno aveva un focus più interno su come noi come gruppo stiamo lavorando insieme, se siamo efficaci in " fare la differenza "e come potremmo andare avanti. Essenzialmente l'evento è stato suddiviso in un trattato "ispiratore" sul collegamento con altri membri della D-Community, e un trattato di "advocacy" più ufficiale che discute il nostro ruolo nell'abbracciare le nuove tecnologie, spingendo verso standard di dispositivi e modi in cui possiamo incidere in quelli le zone.

In primo luogo, l'ispirazione.

Abbiamo fatto questo!

Il guru dei social media di Roche Diabetes Care, Rob Muller, ha espresso l'analogia con l'alpinista: "Abbiamo visto la cima della montagna, e può sembrare lontano e molto in alto, ma siamo saliti molto lontano, a volte è bello guardare indietro fino a che punto siamo arrivati. "

Ogni tavolo si è trasformato in piccoli gruppi e ci sono voluti 10 minuti per riflettere sull'evoluzione del DOC (di cui abbiamo parlato di recente). Ciò che ne è venuto fuori è stato un riassunto della nostra crescita:

• Le nostre voci individuali sono diventate più forti collettivamente e stiamo raggiungendo più persone. Esempi chiave: il Diabetes Social Media Advocacy (#dsma), chat online e blog carnevale, e D-Meetup di vita reale.
• La diversa prospettiva e esperienza di vita collettiva che ora abbiamo come una comunità allargata ci consente di concentrarci su questioni o preoccupazioni specifiche, per raggiungere meglio coloro che hanno bisogno di aiuto con particolari preoccupazioni.
• Oltre a connettere colleghi PWD, abbiamo stabilito e rafforzato le relazioni con organizzazioni leader di advocacy come ADA, JDRF e IDF.
• Stiamo andando oltre la comunità di diabetici e offline negli uffici delle cliniche e oltrepassiamo la nostra bolla.

  

Muller ha sottolineato che senza questi summit, Roche non avrebbe saputo cambiare il modo in cui ha interagito non solo con i pazienti ma anche con i produttori farmaceutici e altri leader del settore. Punti salienti di ciò che è risultato da questa interazione del vertice pharma-paziente:

• Miglioramento dei programmi di assistenza ai pazienti, inclusa la Cash Savings Card (creata dopo il primo Summit)
• Il programma Diabetes Advocates (!), Un'organizzazione di base di 88 membri che promuove il lavoro del DOC e ha creato programmi come una campagna di accuratezza mediatica per sfatare i miti del diabete
• Il Big Blue Test della Diabetes Hands Foundation, sponsorizzato da Roche come un modo per aiutare le persone a capire l'impatto dell'esercizio sui loro numeri di zucchero nel sangue e aumentare la consapevolezza di D in generale, ma anche per aiutare a fornire aiuto USA e globale per chi ha bisogno
• Il programma Diabetes Heroes, che onora persone che hanno compiuto grandi progressi e attività di advocacy, creato dopo il summit del 2011 > Il programma PODS (Part of DiabetesSisters), che richiede il collegamento delle donne con il diabete ai meet-up IRL (nella vita reale)
• La partnership Glooko di Roche (il prodotto via cavo che rende il download dei dati un gioco da ragazzi) grazie a parlare con i membri del DOC
• Campagne di marketing più realistiche, come annunci pubblicitari e spot televisivi che mostrano risultati diversi dal numero "perfetto 106" tipicamente mostrato sulle scatole del prodotto
• Più online e coinvolgimento offline in World Diabetes Day
• "Vogliamo essere una freccia che punta a tutte le tue eccellenti risorse", ha detto Muller sulle iniziative della DOC e su come Roche non sia interessata a prendersi il merito di queste. Invece, si tratta di una maggiore comprensione, educazione e connessione, ha detto.

Il primo oratore ospite fu Josh Bleill del front office dei Indianapolis Colts e un doppio amputato che perse entrambe le gambe come Marine in Iraq. La sua è stata una chiacchierata di grande ispirazione, e in realtà rappresentava per la prima volta in uno di questi summit che qualcuno al di fuori della D-Community è venuto a raccontarci dell'importanza di ciò che facciamo. Il post di D-blogger di Chris Stocker raccoglie l'essenza di ciò che io e molti altri abbiamo sentito della storia di Josh. Josh ci ha ricordato perché è così importante raggiungere gli altri come noi che vivono con una salute compromessa, perché stiamo dando forma alla nostra storia e raccontando al mondo la realtà del diabete. E anche perché le nostre parole collegano le persone con incoraggiamento quando ne hanno più bisogno nella loro vita.

Il secondo oratore ospite è stato il collega di tipo 1 e DOCer Steve Richert, fondatore di LivingVertical, con l'obiettivo di utilizzare l'arrampicata su roccia come ispirazione per mostrare alla gente che non è necessario limitare il diabete. Steve ha recentemente collaborato con Accu-Chek e hanno mostrato un sito Web e un video prodotti per la loro campagna di sensibilizzazione congiunta.Steve ha condiviso come sia più preoccupato di andare più in alto che a causa delle adrenalina e il fatto che darsi una piccola ascensione potrebbe causare una caduta pericolosamente bassa. Uno dei momenti più emozionanti è venuto quando D-Mom Wendy Rose ha espresso la sua preoccupazione per Steve che si arrampica da solo, senza una tessera sanitaria ea volte senza una corda. Sebbene sia felice che non sia limitato ed è in grado di realizzare queste salite, è anche spaventata dal fatto che qualcosa gli stia succedendo da solo. Questo ha dimostrato che le preoccupazioni dei nostri cari non possono mai cessare, nonostante i limiti che possiamo trascendere vivendo con il diabete.

"Se vuoi farlo, puoi farlo", ha detto.

D-Technology: Plus e Minuses

Ma ispirarsi a vicenda e toccare quel lato emotivo del diabete non è l'intera storia. Abbiamo anche trascorso molto tempo al Summit concentrandoci sul lato business del diabete, sui prodotti e la tecnologia di Roche in generale.

Abbiamo avuto un tour di "meter memory lane" che risale a 40 anni da quando Roche Diabetes Care ha introdotto il suo primo metro, Stat Tek, nel 1974. Per coloro che non erano in giro: pensate a un dispositivo grosso come un iPad (simile a questo), un'enorme goccia di sangue e due minuti di attesa e asciugatura prima di ottenere un numero (!)

Il direttore marketing di Roche, Jennifer Aspy, ha offerto un'interessante curiosità su come l'azienda ha sviluppato il suo nuovo dispositivo pungidito FastClix; hanno osservato quanto tempo impiegava un PWD per estrarre il misuratore, eseguire il lavoro di puntura e completare un test del glucosio. Apparentemente, il popolare Multiclix di Roche ha preso il maggior tempo di qualsiasi dispositivo pungidito usato nell'osservazione, quindi ora stanno mettendo nelle scatole il loro nuovo FastClix che può essere attivato con una sola spinta del pistone.

È emersa un'accesa discussione sul multimetro quando si tratta del numero visualizzato sulle scatole e negli spot televisivi. Come notato, le scatole dei prodotti mostrano generalmente risultati BG "perfetti" come 106, mentre alcuni spot pubblicitari hanno iniziato a utilizzare più numeri "reali" come 180 e 235 mg / dL. Le opinioni variavano a seconda che si fosse più appropriati di un altro, a seconda che si mirasse a rappresentare "successo" o "vita reale". Alcuni hanno sentito con forza che questa discussione va al cuore dei sentimenti di giudizio che tutti stiamo tentando di evitare di collegare ai numeri di glucosio, mentre altri hanno ritenuto che l'argomento fosse banale rispetto ad altre preoccupazioni, come la necessità di una maggiore accuratezza dei contatori.

Naturalmente molti di noi hanno avuto domande sul sistema di erogazione dell'insulina MicroPump Solo che Roche ha acquistato nel lontano aprile 2010. La prima generazione è stata approvata dalla FDA, ma Roche ha deciso

di non commercializzarla commercialmente in gli Stati Uniti perché il sistema non ha un glucometro integrato. Apparentemente, ritengono che questo sia essenziale per affrontare un testa a testa con OmniPod, che ha un contatore integrato. Erano completamente mamma sul tempismo quando la nuova generazione di Solo potrebbe essere presentata alla FDA per la revisione. Grrr. Probabilmente starà meglio guardando quello che verrà svelato in Europa l'anno prossimo per avere un piccolo assaggio di ciò che verrà qui (!) Abbiamo scritto della nuova Accu-Chek Spirit Combo che ha ottenuto l'approvazione FDA il 18 luglio, che utilizza la comunicazione wireless Bluetooth tra il misuratore e la pompa, piuttosto che la tecnologia RF utilizzata dai concorrenti. Roche afferma che questo è "un passo avanti" che aiuta ad aumentare la sicurezza e che fa parte di un piano strategico più grande per una più completa integrazione dei prodotti di misuratori wireless Bluetooth, pompe tubolari e patch, Continuous Glucose Monitor e l'intero cloud mobile online.

Naturalmente ci chiediamo se questo significa un passaggio verso standard di settore veramente aperti, o solo una maggiore connettività tra i prodotti di Roche …? In una discussione di gruppo, molti di noi hanno espresso la nostra principale frustrazione per non poter condividere i dati tra i dispositivi a causa della mancanza di standard di settore per l'integrazione e l'interoperabilità. Roche ha replicato che sono membri del consiglio di Continua Health Alliance, un consorzio il cui obiettivo dichiarato è quello di creare standard di settore sui dati sanitari. Sfortunatamente, Continua è stato tutto parlare e poca azione fino ad oggi.

Abbiamo avuto la possibilità di visitare l'impianto di produzione di Roche dove questi prodotti sono effettivamente realizzati. Questo è stato un punto culminante. È stato bello poter vedere dove prova prova tutti i nuovi contatori e strisce reattive. Per me, era come una versione del metro di sangue di una gigantesca macchina da stampa ad alta tecnologia, in cui stanno facendo futuristici D-tools. David Edelman di Diabetes Daily ha pubblicato un ottimo riepilogo di questo tour e dei passaggi su come viene prodotta una striscia, in uno stabilimento in cui 100.000 fiale di 50 strisce vengono prodotte in un unico lotto e ben 15 milioni di strisce vengono prodotte in un giorno . Sono stato incuriosito dalla miriade di macchine di prova che spingono i pulsanti e che distruggono il pavimento che usano per verificare la qualità del prodotto. Per non parlare dei due bracci della macchina "Rock 'Em, Sock' Em" che sfornano 7.000 strisce in un turno di controllo della qualità di un giorno!

Ancora, ogni emozione sul nuovo misuratore Roche Combo abilitato Bluetooth evapora quando si pensa al fatto che questo prodotto è stato disponibile ovunque ma dagli Stati Uniti dal 2008 … Ora è finalmente approvato dalla FDA , ma tieni questo a mente: dal momento che utilizza la tecnologia 2008, questo nuovo misuratore richiede ancora delle strisce codificate, un passo indietro rispetto al quale la maggior parte del settore si sta allontanando. Ciò sottolinea la triste realtà che non solo probabilmente aspetteremo un po 'fino a quando non potremo effettivamente acquistarlo qui, ma quando arriverà, potrebbe benissimo essere già superato! (Un altro motivo chiave per cui dobbiamo spingere la FDA a essere più efficiente in modo che le aziende statunitensi non siano costrette a dirigersi verso l'Europa prima con le loro innovazioni sul diabete)

Arrampicata superiore

Quindi, quali sono le prospettive?

Con altre compagnie che saltavano sul trionfo del vertice che Roche guidò, discutemmo del futuro dell'evento e se nel formato esistente vi fosse persino bisogno di queste. Dalle discussioni tra i sostenitori, un messaggio importante è stato cristallizzato: è stato fantastico creare molti blog, comunità e attività su Twitter.Ora è il momento per noi sostenitori di fare la differenza su una scala più ampia.

Il fondatore del CWD Jeff Hitchcock e la rispettata consulente Kelly Close hanno suggerito che il futuro potrebbe coinvolgere un summit guidato da un farmacista a Washington D. C., dove i pazienti potrebbero effettivamente impegnarsi con membri del Congresso, funzionari della FDA e altri a Capitol Hill. Brillante! ! Nessuna proposta o piano d'azione concreti è arrivata sin dal vertice, il che potrebbe essere un punto dolente per alcuni. Ma onestamente vedo il valore nella possibilità di discutere ed esplorare come possiamo lavorare insieme al reparto

"fare meglio". Questo sta accadendo gradualmente già, attraverso gli sforzi del gruppo Diabetes Advocates per aiutare i singoli sostenitori a unire le forze.

Questa è la strada che stiamo percorrendo … ehm, la montagna che stiamo scalando. In realtà, è più come la nostra comunità è una catena montuosa e alcuni stanno scalando diverse montagne contemporaneamente, viaggiando verso livelli correlati ma alquanto diversi, sia che siano di ispirazione o regolamenti FDA o interazione migliorata con i professionisti medici.

Il D-papà Scott Benner ha sottolineato che dobbiamo condividere le nostre storie vere in modi facili da capire per le persone che hanno così disperatamente bisogno di tale supporto, e il fondatore del DHF Manny Hernandez ha notato che possiamo usare quei DOCS di nuova ispirazione e connessi creare un "esercito di difensori" per contribuire a portare il nostro messaggio oltre il DOC.

Questo è il potere di questi vertici, noi crediamo: portare queste menti D-advocate insieme a IRL in un posto che altrimenti non sarebbe possibile. Le aziende che ospitano questi eventi sono, come indicato metaforicamente, fornendo una corda per aiutarci a scalare le montagne. Dobbiamo dire grazie per quella disponibilità a dare una mano.

Nessuno di questi è limitato a un singolo summit oa un evento particolare, ma è piuttosto un continuo movimento di advocacy di cui chiunque può far parte se desidera essere. A nostro avviso, è enorme!

Il fondatore del DSMA Cherise Shockley lo ha detto meglio: "Non possiamo affidarci a Pharma per alzarsi e fare qualcosa, se vogliamo fare rumore … dobbiamo alzarci e fare qualcosa da soli".

Modella la nostra storia, facendo la differenza. È su di noi, non importa chi sta aiutando lungo la strada.

Disclosure: Vivendo a breve distanza dal centro di Indy, non ho dovuto approfittare del budget di viaggio offerto da Roche e ho scelto di fare il pendolare invece di soggiornare nell'elegante hotel. Ma Roche ha dovuto pagare per circa cinque pasti, il mio parcheggio per l'albergo per tre giorni e un biglietto per una partita di baseball della lega minore. Inoltre hanno dato a ogni partecipante una borsa con alcuni snack, un accu-Chek Nano meter e un cavo di collegamento Glooko da provare.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui. Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.