Quattro nuovi (familiari) non-profit

Una cosa che non si può negare della nostra Diabetes Community è che ci sono molte persone appassionate che lavorano duramente per rendere questo mondo un posto migliore per quelli di noi con pancreas difettosi.

E molti di questi sforzi sono stati cristallizzati negli ultimi mesi in un'ondata di nuove organizzazioni senza scopo di lucro sul diabete.

Certo, il mondo non profit del diabete guidato dal PWD sembra già molto affollato (i numeri esatti sono difficili da trovare, poiché non sono registrati in nessun posto centrale).

Ma una ventina di persone tornano subito alla mente … che vanno dai grandi costumi nazionali di difesa a piccoli gruppi che facilitano le connessioni della comunità alla ricerca e al trattamento, campi di diabetici e programmi locali, educazione generale sul diabete e così via. In questo senso, siamo benedetti.

Dall'agosto 2013, quattro nuove organizzazioni non profit per il diabete sono state formate da gruppi che potrebbero già sembrare familiari. La novità è che ognuno di loro ha stabilito (o non è in grado di stabilire) lo status di non profit ufficiale 501 (c) 3, nel senso che diventano organizzazioni filantropiche esenti da tasse - governati da un consiglio di amministrazione e dediti a una causa di beneficenza.

Ecco una breve carrellata del retroscena sui quattro gruppi di cui stiamo parlando:

CWD diventa di nuovo indipendente

L'annuncio è arrivato il 6 dicembre che, dopo quasi sei anni come parte di Johnson & Johnson, l'amata organizzazione che conosciamo come Children With Diabetes era di nuovo indipendente, ora nel formato di un'organizzazione non profit con base nell'Ohio. D-papà Jeff Hitchcock, la cui figlia Marissa è stata diagnosticata all'età di 2 anni, fondò CWD nel giugno 1995 come un modo per aiutare la sua famiglia a connettersi con gli altri che vivono con il tipo.

"La missione di CWD è ed è sempre stata quella di fornire educazione e supporto alle famiglie che vivono con il diabete di tipo 1", ci dice Jeff. "Come organizzammo negli anni passati fu una funzione di come sono stati in grado di raccogliere fondi per portare a termine questa missione. Molto è cambiato in termini di fonti di finanziamento, e ora ha molto più senso essere organizzato senza scopo di lucro. "

Da quando si è formato come forum online per le famiglie nel 1995 CWD ha ospitato la sua prima conferenza Friends For Life in Florida nel 2000 e naturalmente è cresciuta fino a includere migliaia di famiglie ogni estate. Quella grande conferenza annuale della FFL rimane una priorità assoluta, dice Jeff, e ora conducono anche una serie di conferenze e seminari FFL più piccoli in tutto il paese durante tutto l'anno. E non dimenticarti della stimolante Quilt For Life che è cresciuta più a lungo da più di un decennio! La Fondazione CWD è attualmente gestita da Jeff in Ohio e D-Mom Laura Billetdeaux nel Michigan, ma afferma che stanno esplorando le esigenze future per garantire che il sito Web e le conferenze possano continuare a raggiungere il maggior numero possibile di persone.

diaTribe, la Fondazione

A novembre, abbiamo sentito la notizia che la nostra amica e rispettata analista Kelly Close ha trasformato la sua azienda diaTribe in una fondazione senza fini di lucro, denominata The diaTribe Foundation . Il focus rispecchia il nostro al 'Mine : "migliorare la vita delle persone affette da diabete e prediabete e difendere l'azione". Nata nel 2006 come una newsletter trimestrale di otto pagine autofinanziata sulle ultime novità di ricerca e di prodotto, diaTribe pubblica da oltre 24 pagine al mese dal 2010.

Da un diario < sondaggio tra i lettori, l'impatto per la nostra comunità è stato incredibile: il 95% ha dichiarato diaTribe li ha aiutati a saperne di più sulla ricerca sul diabete e sulle novità di prodotto; L'82% ritiene che il contenuto li abbia aiutati ad avere conversazioni meglio informate con gli operatori sanitari; Il 64% ritiene che li abbia aiutati a migliorare il loro D-management; e il 42% ha persino dichiarato di aver contribuito a migliorare il proprio A1C. Bello! Kelly ha scritto recentemente in una colonna che la creazione della nuova fondazione "ci permetterà di raccogliere fondi e aggiungere più risorse per migliorare la pubblicazione

. Man mano che la Fondazione cresce, esploreremo nuovi programmi che aiuteranno le persone con diabete e prediabete raggiungono vite più felici e più sane. " Non vedo l'ora di sentire cosa succederà per

diaTribe ! (btw, siamo molto grati per la recente copertura del

diaTribe del nostro DiabetesMine Innovation Summit.) Oh, So Sweet: Diabetes Media Foundation

A dicembre, i nostri amici Jessica Apple e suo marito, Michael, hanno incorporato la loro rivista online

A Sweet Life e progetti correlati in una nuova organizzazione no-profit con sede a New York, denominata Diabetes Media Foundation. Il loro obiettivo: "diffondere informazioni su e generare comunità intorno, vivere una vita sana con il diabete DMF aiuta le persone che vivono con o affette da diabete a trovare informazioni, comunità e sostegno gli uni dagli altri e a condividere le loro storie". Jess ci dice che non sapevano molto del mondo non-profit quando hanno iniziato

A Sweet Life nel 2009, e se avessero saputo di più, avrebbero potuto dare il via a quel tipo di organizzazione per iniziare con. Dice che le persone hanno risposto bene al loro lavoro online scritto non solo dal team di marito e moglie PWD, ma dal numero in espansione di scrittori aggiuntivi tra cui Karmel Allison e Catherine Price. "Abbiamo aiutato le persone, e niente è più gratificante di quello ", dice Jess. Ora con uno stato senza scopo di lucro, Jess vede che sono "davvero nel loro elemento" e ora sta creando alcuni nuovi programmi online. Il primo, lanciato l'1 febbraio, è la loro nuova Digital Diabetes Library che conterrà libri "creati da persone con diabete per le persone con diabete, che raccontano storie che arrivano direttamente dal cuore". Abbiamo scritto molto sul valore di avere così tanti nuovi D-author e libri in questa community, quindi è fantastico aggiungere alla scaletta dei luoghi per trovarli!

Essendo giornalisti diabetici, siamo entusiasti di vedere come cresce la nuova D-Media Foundation.

Glu che lega (o unisce) …

Potresti ricordare il post che abbiamo condiviso all'inizio di novembre su una nuova organizzazione no-profit chiamata Unità

io, lanciata come nuova organizzazione ombrello che presiede il tipo nazionale T1DExchange 1 registro e la sua piattaforma di social network online MyGlu. Naturalmente, Glu e il Registro hanno iniziato nel 2010 con sovvenzioni da Leona M. e Harry B. Helsmley Charitable Trust, e quindi è stato bello vedere questi sforzi riunirsi sotto un autonomo senza scopo di lucro tutto da solo .

Unitio è un nuovo modello unico che si concentra sul toccare le comunità di pazienti per accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti. Nelle loro stesse parole, l'organizzazione sta lavorando "per creare una piattaforma di dati paziente e reale progettata per accelerare tutti gli aspetti dello sviluppo di farmaci e dispositivi attraverso un sistema integrato di persone e istituzioni che già lavorano duramente per decodificare diverse parti di malattie complesse". È un boccone, ma amiamo quello che stanno ottenendo.

DCAF - Not the Coffee Kind

Sappiamo e amiamo la chat Twitter settimanale chiamata #DSMA (ufficialmente conosciuta come Diabetes Social Media Advocacy), fondata da PWD Cherise Shockley quasi quattro anni fa, e questo è ora cresciuto in un trio di programmi radio Blogtalk tra cui DSMA Live nelle notti di giovedì; uno spettacolo dei D-genitori ogni altro lunedì; e DSMA en Vivo per la comunità latina il martedì. Per non parlare dei Carnevali del blog DSMA ogni mese e dell'iniziativa Blue Fridays che Cherise ha creato per sensibilizzare il grande pubblico.

Cherise ha annunciato il suo piano per diventare un'organizzazione no-profit a metà 2012, con la nuova organizzazione denominata Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Ha depositato ufficialmente tale designazione nel febbraio 2013 ed è in attesa della firma del governo federale (cioè IRS) in qualsiasi momento.

"Quando ho avviato DSMA nel 2010, non mi aspettavo che crescesse o influisse sulla comunità in termini di

anni che ha", ci dice Cherise. "Avevo 30 anni e avevo un ' Aha Moment '… Siamo in procinto di strutturare l'organizzazione e valutare processi e programmi, quando riceviamo il nostro status 501 (c) 3 saremo pronti a concentrarci sulla missione, la visione e la comunità di DCAF. "

In questo momento, Cherise sostiene che le spese del gruppo sono state pagate da lei e da alcuni generosi donatori nella Comunità D. Lo stato senza fini di lucro contribuirà ad aumentare la portata di DCAF oltre la comunità online in modo che possano fare di più offline, afferma.

C'è molto da fare per il 2014 e oltre, Cherise ci dice: DCAF ha stretto una partnership con Diabetes Sisters, un'altra non-profit 501 (c) 3 finalizzata ad aiutare le donne con qualsiasi tipo di diabete. Un incontro congiunto si è tenuto l'anno scorso nella loro conferenza Weekend per le donne, e lo stesso è previsto per le conferenze di Chicago, LA e Washington D. C. quest'anno.

Inoltre, Cherise spera che Roche Diabetes continui a supportare i meetup DSMA Live che si sono svolti in concomitanza con l'ADA Scientific Sessions di Chicago e la conferenza AADE a Philly, che hanno portato a circa 80 persone per un raduno locale.C'è anche un piano per ospitare ancora una volta la chat Twitter del World Diabetes Day, che ha riunito 530 partecipanti e ha colpito 10. 2 milioni di impressioni l'anno scorso (!). Oh, e dal momento che WDD è su un BLUE FRIDAY (un'altra campagna di sensibilizzazione guidata da DCAF) per il 2014 … basti pensare a tutte le possibilità di grandezza di advocacy!

Cherise ha in programma anche un nuovo programma che utilizzerà Google Hangouts per abilitare interazioni faccia a faccia per video … e un suggerimento: potrebbe essere chiamato DCAF Talk! La speranza è di metterlo in atto entro la fine del 2014 e Cherise non vede l'ora di lavorare con altre organizzazioni di base e comunità locali in tutte le sue attività DCAF.

L'esperienza non profit

Per avere un'idea approfondita delle sfide affrontate da queste giovani nascenti, abbiamo contattato il nostro amico e collega D-Advocate Manny Hernandez, che nel 2008 ha fondato la Diabetes Hands Foundation senza scopo di lucro. una crescita significativa delle organizzazioni non profit per il diabete negli ultimi cinque o sei anni, in particolare perché i social media hanno contribuito ad amplificare la voce del paziente e la connettività della comunità.

"L'energia e la passione nella comunità del diabete aumentano di anno in anno, e nel 2013-2014 sembra che questo momento stia aumentando particolarmente", ha detto. "Puoi sentirlo quando ti guardi intorno vedere la quantità di creatività e nuovi gruppi non profit emergenti o riemergenti (come nel caso di CWD che è diventato di nuovo senza scopo di lucro). "

Naturalmente, con tutta la nuova energia arriva il "disordine" di avere così tanti nello spazio non-profit, e le maggiori organizzazioni per il diabete con budget maggiori possono a volte soffocare ciò che fanno gli altri.

"Ciò ha reso più difficile di prima usare efficacemente i social media come un canale di sensibilizzazione, qualcosa che era molto conveniente, durante i" primi giorni "di questo spazio", ha detto Manny, aggiungendo che richiede sforzi per essere più mirati e strategici ora ". Le persone cominciano a sentirsi sopraffatte dalla quantità di informazioni che ricevono attraverso i social media."

Manny dice che è bello vedere tutti questi sforzi, ma sa per esperienza che non è un percorso facile da intraprendere e gli obblighi inerenti alla gestione di un no-profit sono qualcosa a cui pensare prima di immergersi con entrambi i piedi.

Suggerisce che le persone facciano prima i loro compiti e si assicurino che ci sia un preciso bisogno di ciò che sarebbe offerto, e che il modello senza scopo di lucro sia il modo giusto per fornire quei servizi. Una scelta alternativa alla designazione 501c3 indipendente è la nozione di una sponsorizzazione fiscale, essenzialmente un'organizzazione non profit che può aiutare con alcuni aspetti del "back-office" come il libro paga, i benefici, le dichiarazioni dei redditi e la conformità alle normative federali o statali. .

Nonostante tutti i problemi amministrativi legati all'assenza di profitto, Manny dice che la ricompensa per lui è nelle persone che beneficiano di queste comunità: "Stamattina stavo richiamando una bellissima immagine di un membro su TuDiabetes che descriveva come era lui, quando ha visto la comunità reagire a sostegno di qualcuno che ha bisogno di aiuto.Lo equiparava ai globuli bianchi che si dirigevano verso il sito di un'infezione per aiutare. "

Per quanto riguarda altri consigli per nuove o emergenti organizzazioni non profit, Manny ha scritto un blog informativo che offre alcuni spunti basati sulle sue esperienze. out!

Analizzare Advocacy

È affascinante vedere l'evoluzione della nostra comunità di diabetici: connettersi, imparare, condividere e difendere in tanti modi diversi.

Sappiamo che al recente Medtronic Diabetes Forum, c'è era una mezza giornata dedicata alla comunicazione sul futuro dell'avvocato e tutti noi possiamo usare i nostri sforzi online per creare un impatto reale. Il risultato immediato è stato l'attenzione sulla campagna Spare A Rose, per aggirare la spesa per i regali di fantasia di San Valentino e indirizza quel denaro invece ai sofferenti che soffrono nei paesi del Terzo Mondo.

Ma ovviamente per ogni gruppo o campagna di advocacy, i finanziamenti rappresentano una parte importante del puzzle e quando ci sono così tante piccole organizzazioni non profit che chiedono lo stesso settore e più grandi organizzazioni per il supporto, s Qualcuno potrebbe lottare per ottenere ciò di cui hanno bisogno, come abbiamo visto di recente con i nostri amici del Behavioral Diabetes Institute. Vogliamo confermare che

BDI è ancora intorno a e non ha completamente chiuso le sue porte, ma ha dovuto tagliare gran parte della programmazione pianificata per il 2014 e sta ancora lottando per trovare la sua base finanziaria. Il che è sorprendente, considerando l'incredibile necessità di ciò che loro o!

C'è un preciso bisogno di tutti questi programmi, e stanno facendo un ottimo lavoro - e di conseguenza un maggior numero di PWD sta imparando a conoscere queste organizzazioni e questi sforzi. Quindi, come possiamo garantire che siano sostenibili?

Ciò che sembrava uscito dalle conversazioni durante l'evento di Medtronic (e precedenti forum di avvocati simili) è che per rendere questi programmi autosufficienti, alla fine si riduce a noi PWD. Ogni individuo può aiutare a condividere la buona parola su ciò che viene fatto e volontariamente il proprio tempo se e quando possibile.

Come ha affermato Cherise durante l'evento Partners In Patient Health sponsorizzato da Sanofi lo scorso ottobre, quelli di noi nella DOC possono essere "fanti" per aiutare a comunicare con il resto della D-Community.

Possiamo iniziare subito aggiungendo i nostri pensieri a un brainstorm virtuale guidato dall'avvocato Bennet Dunlap sul suo blog

YDMV . Seguiamo la chiamata di Kim Vlasnik per favore "usare le risorse e le connessioni per promuovere il lavoro svolto dai difensori del diabete". Alla fine, ci viene in aiuto l'un l'altro, per aiutare chi ha bisogno aiuta di più … Questo è ciò che ci rende una comunità, giusto?

Disclaimer

: Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui. Disclaimer

Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.