Perché dovresti leggere "SHOT: Stay Alive With Diabetes"

Quando il giornalista di tipo 1 Jim Hirsch uscì con il suo libro sugli affari e le sfide della vita del diabete, Cheating Destiny , l'ho chiamato il libro che vorrei scrivere; mi ha spostato e mi ha intrattenuto, e mi è sembrato il primo libro sul diabete che le persone senza la malattia potrebbero mai apprezzare veramente la lettura.

Ora arriva il nuovo volume di Amy Ryan dell'avvocato Scatto: Staying Alive With Diabetes , che sembra il libro che HO SCRITTO - almeno nel mio cuore

e la mia testa nell'ultimo decennio. Tutto ciò che riguarda la sua storia è così familiare, così crudo e onesto, così vero per le vere esperienze di essere colpito da un'intensa malattia cronica intorno all'età di 30 anni, e faticare a "rifare" la vita intorno ad esso.

È una narrazione intensamente personale, dal momento della sua diagnosi nel 1996 ad oggi, che non risparmia dettagli su tutto, dall'angoscia siringa alla carenza di carboidrati nel sesso come un cyborg, che si occupa di una pompa (mentre fa la pipì), la strada accidentata che è una gravidanza diabetica, per l'insensibilità altrui e la frustrazione senza fine, per un sito di infezione che sembra anche incurabile. Ma hey - non fraintendermi, questo libro è davvero una gioia da leggere!

Amy (omonimo potere!) Peperona le sue esperienze personali con fantastiche spiegazioni fattuali dei vari aspetti dei problemi e dei trattamenti medici del diabete - tutti in termini semplici e facili da digerire. Si lancia anche, in una clip normale, osservazioni meravigliose sulla vita in generale e sulle verità universali sul diabete.

Ad esempio:

"L'ironia più grande e più crudele di gestire il diabete di tipo 1 è l'insulina, la sostanza che è necessario per sopravvivere - l'unica cosa al mondo che porterà i livelli di glucosio indietro nel range normale - - può anche farti del male, più ti sforzano di gestire la tua malattia … più rischiosa, e qui ci troviamo di nuovo nella definizione di "cronica": la terapia insulinica è costantemente irritante. "

E in caso di fallimento:

"Non è solo il fatto che il mio corpo mi manchi - mi manchi, non riesco a controllare il mio diabete nel modo più stretto in cui noi, i reali" noi "che abbiamo il diabete in questo giorno ed età, ci viene detto che dovremmo essere in grado di fare. Abbiamo strumenti per gestire la nostra malattia molto più efficacemente di quanto sarebbe mai stato possibile, o persino immaginabile, 25 anni fa. e monitor continui Abbiamo insulina a lunga durata d'azione, insulina ad azione rapida e pompe per insulina Abbiamo siringhe a punta fine, penne a siringa … Abbiamo, in teoria, tutto a nostra disposizione che i medici e le aziende di dispositivi medici e farmaceutici le aziende ci dicono che dovrebbero permetterci di controllare la nostra malattia.Eppure il controllo ci sfugge. Il controllo mi sfugge. E quando il controllo mi sfugge, sono un fallimento. "

Grazie, Amy! Educato, articolato avvocato DC, che non ha paura di ammettere sfacciatamente che nonostante abbia la migliore cura e gli strumenti migliori disponibili, gestire il diabete di tipo 1 giusto è ancora dannatamente impossibile.

Posso così relazionarmi con così tanti suoi sentimenti, per esempio la sua reazione quando un collega dice ad Amy che lei (la collega ) il diabete gestazionale è terminato:

"'Buono per te', ho detto, e lo intendevo. Non intendo minimizzare per un istante lo stress e la paura che una donna che ha il diabete gestazionale debba sopportare. Per una donna che non ha mai visto 130 su un misuratore di glucosio, la prospettiva di vedere quel numero è per lei inquietante quanto 330 è per me. Ma è ancora difficile sentire il diabete a cui si fa riferimento al passato. È una benedizione per la persona il cui passato è. È deprimente per la persona di cui è presente e futuro. "

Amy racconta il momento della sua diagnosi, quando è single e inizia la scuola di legge, sposando il suo fidanzato e prendendo due stepson, seduto per l'esame al bar, e lottando per una sua gravidanza diabetica. Le future mamme saranno felici di sapere che aveva una figlia sana, che rimane senza diabete.

Questo è senza dubbio il libro più "imparentabile" sulla vita con il diabete che abbia mai letto, ma c'erano ancora alcune sorprese: in primo luogo, il livello di ansia di Amy la prima notte dopo la sua diagnosi ha letteralmente avuto un attacco di panico e ha dovuto chiamare i paramedici (!) La sua prima iniezione era qualcosa come un dramma di 10 pagine. E poi, quando inizia l'OmniPod, è ugualmente fuori di testa e prende un'intera settimana di riposo lavoro per adattarsi a indossare la pompa.

So che tutti sono diversi, ma leggere questo mi ha suscitato molte emozioni contrastanti: finalmente, qualcuno che possa spiegare lo smarrimento e la paura di essere passato a una malattia pericolosa per la vita (qualcosa di cui ogni operatore sanitario ha bisogno di leggere!) e allo stesso tempo, avversione: chi può lasciarsi andare in preda all'autocommiserazione? Al momento della mia diagnosi, potreste ricordare, ho avuto un bambino di 5 anni, di 3 anni e di 5 mesi a casa. La diagnosi era tutta su LORO. Chi si prenderà cura di loro? Rispondere alle loro chiamate? Chi sarebbe forte e presente abbastanza? Non ho avuto il tempo né il lusso di agitarmi sugli aghi … Dimostrami solo come usare le dannate cose così posso uscire da questa sterile, prigione dell'ospedale e tornare dai miei figli che hanno bisogno di me!

L'altra cosa che mi ha sorpreso è che, nonostante abbia grandi dottori per suo conto, quando Amy alla fine fa il coraggio di chiederle di parlare di "intimità" mentre indossa una pompa, sembra accecato. "Non sembrava che a lui è mai stata fatta questa domanda ", scrive." Ci pensò per un momento, e poi disse "Bene, immagino che potresti semplicemente attaccarlo al lenzuolo." "WTF? ! Veramente? Immagino che in quei pochi "giorni di prova" in cui i professionisti medici provano una pompa con soluzione fisiologica, pensava che l'astinenza fosse in ordine …