Un genitore D risponde alla percezione della "Mamma tigre"

Uno dei nostri post ha recentemente arruffato alcune piume nella comunità del diabete.

Alcuni D-genitori erano particolarmente impressionati da una domanda e risposta nella colonna Ask D'Mi

ne del 20 luglio, che si focalizzava sul fatto che alcuni genitori potessero stare al di sopra dei loro CWD (bambini con diabete).

Ci scusiamo per qualsiasi insulto preso; l'intento non era certamente malato! Piuttosto, la nostra speranza era (come sempre) rispondere a un'interessante domanda del lettore, e quindi sollevare un punto di discussione. Apprezziamo molto il lavoro svolto dal nostro editorialista Wil Dubois che condivide la sua esperienza e le sue esperienze personali, con la piena consapevolezza che il tuo diabete può variare - insieme alle tue opinioni.

È vero che Wil non è un D-genitore, quindi abbiamo contattato uno degli amati blogger diabetici della comunità, Meri Schuhmacher, per offrire alcune considerazioni su tutto ciò. Come forse saprai, tre dei quattro ragazzi di Meri hanno il tipo 1 e lei fa il blogger su Our Diabetic Life .

È un po 'più lungo dei nostri soliti post, ma abbiamo ritenuto che la risposta di Meri meritasse di essere pubblicata a piena lunghezza, data la controversia che la nostra recente colonna D'Mine ha generato:

Un guest post di Meri Schuhmacher

Freaky Friday è stato un film prodotto negli anni '70.

È stato un grande film, nel corso della giornata. Così bello è stato rifatto una manciata di volte sotto diversi moniker, deliziando le nuove generazioni con disavventure comiche e lezioni apprese. In ogni film, due persone cambiano vita per un breve periodo di tempo. La morale è sempre la stessa: puoi giudicare le altre persone e come fanno le cose, ma non capirai mai la loro vita finché non avrai letteralmente camminato un giorno nei loro panni.

Sfortunatamente senza Hollywood, questo è quasi impossibile da fare. Sembra però, a giudicare in questi giorni è il nuovo nero. Tutti noi abbiamo opinioni su come dovrebbero essere fatte le cose, e non abbiamo paura di chiamare le persone nelle loro direzioni apparentemente sbagliate nella vita.

Tutto questo torna a una recente colonna DiabetesMine , dove un gentiluomo scrisse e chiese: " Vivo con il tipo 1 da decenni, dopo essere stato diagnosticato da ragazzino Di ritorno a quei tempi, i miei genitori non si alzavano quasi mai per controllare i miei zuccheri nel sangue nel cuore della notte, semplicemente mangiavo un pezzo di pane tostato con burro d'arachidi e mezzo bicchiere di latte se le mie letture erano meno di 100 a ora di andare a letto, mi farebbe passare la notte, il più delle volte, so che erano tempi diversi: due colpi al giorno, scambi di pasti e misuratori di glucosio a casa non erano così comuni come lo sono ora. perché ho letto TUTTI questi genitori in questi giorni parlando di non dormire mai e alzarsi ogni ora del giorno per monitorare gli zuccheri nel sangue dei loro figli.Cosa ha causato questo cambiamento? È eccessivo da parte dei genitori? Intendo davvero, come qualcuno che è stato intorno al blocco D personalmente e professionalmente, Wil, pensi che i moderni CWD siano aleggiati, e i genitori stanno creando più stress e preoccupazione per loro stessi di quanto sia necessario? "

Oggi, come non solo un bambino con diabete, ma piuttosto tre CWD, mi piacerebbe provare a rispondere a questa domanda: la prima diagnosi della nostra famiglia è avvenuta 15 anni fa, quando mio figlio aveva 8 mesi e ha usato una varietà di insuline: Regolari, NPH, Lente, UltraLente, Humalog e Novalog. Mi sento come se avessi un'idea di ciò che i genitori hanno passato anni fa, perché abbiamo usato le stesse insuline, anche se la mia prospettiva potrebbe essere un po 'diversa da quando a mio figlio è stata diagnosticata un bambino ed era un momento in cui i contatori erano facilmente accessibili e attesi in D-Management.

Perché le cose sono diverse in questi giorni per i genitori con bambini di tipo 1, e perché la teoria popolare sembra essere che non dormono mai? < Iniziamo con l'ovvio: abbiamo più informazioni alcune cose che conosco ora che non conoscevo 15 anni fa …

So che un A1C più stretto con oscillazioni BG più piccole significa meno complicazioni lungo la strada per i miei figli.

• So che gli sprint di crescita, gli ormoni e l'attività rigorosa durante le ore diurne possono influenzare i numeri notturni dei miei ragazzi. Conosco anche il "Fenomeno dell'alba".
• So che se la pompa di mio figlio si stacca a 9 p. m. e non lo controllo fino al 7 a. m. , potrebbe facilmente essere in DKA. So anche che i bambini non si svegliano sempre con gli zuccheri nel sangue alti o bassi, è qualcosa che generalmente, si spera, arriva un po 'di tempo dopo la diagnosi.
• So che le emozioni influenzano gli zuccheri nel sangue dei miei ragazzi, e i bambini sono commossi dall'emozione. La morte di mio marito ha causato conseguenze molto interessanti sullo zucchero nel sangue. E per interessante, voglio dire che non ho dormito per due mesi.
• So che un controllo più stretto della glicemia significa una migliore funzione cognitiva per i miei figli. La scuola è un animale diverso da quello che era 20-30 anni fa. Ci si aspetta che i bambini facciano molto di più, con molto meno tempo, in un'età considerevolmente più giovane. La spada a doppio taglio qui è se li teniamo in una gamma ragionevolmente stretta, sono più sintomatici e sensibili agli alti e ai bassi, così come noi genitori sentiamo l'enorme responsabilità di tenere a bada le oscillazioni il più possibile.
• So che i bassi costanti e alti costanti non sono buoni per i loro corpi. Ripensando a quando mio figlio era piccolo, il nostro obiettivo era che il primo anno lo tenesse tra 200 e 300 mg / dL per evitare le convulsioni. Questo è il meglio che potremmo fare per usare Regular e Lente. Se a 8 mesi di età fosse stato diagnosticato a mio figlio, avrebbe avuto una pompa, insulina ad azione rapida, e ci si aspetterebbe che fosse negli anni '50.
• So di questa cosa chiamata "Sindrome da morto a letto". E anche se non è il motivo per cui controllo di notte, mi stimola ad alzarmi. Se succede alla nostra famiglia, ci mancherebbe, voglio essere in grado di sapere che almeno ci ho provato.
• So che "Your Diabetes May Vary" non è solo uno slogan spiritoso; è la verità. Quando il mio quindicenne era alle elementari, non dovevo cambiare i suoi tassi basali o il suo rapporto di carboidrati per cinque anni. I miei due giovani sembrano cambiare i tassi di base ogni volta che fanno la doccia. Usano la stessa insulina che faceva mio figlio maggiore, ma i loro corpi sono diversi. Il diabete è un'esperienza diversa per ogni individuo. Mio figlio maggiore è arrivato alla pubertà, il mio undicenne ha appena iniziato e ho dovuto aumentare le sue tariffe basali tre volte in tanti mesi.

Tutto questo è combinato con una nuova tecnologia, un flusso costante di numeri, nuovi tipi di insulina e altri endos illuminati che chiedono che tutti rimangano nei 100 inferiori … È una battaglia, non scherzare te stesso.

Quindi i controlli notturni diventano la norma. E se a mezzanotte il nostro bambino è nei 200 alti, lo aggiusteremo - non solo per le ragioni sopra menzionate, ma anche per aiutarci ad ottenere un golden A1C. I miei ragazzi generalmente non mangiano da 7 p. m. a 7 a. m. quindi controllare di notte significa che è la metà della loro giornata di 24 ore in cui posso lavorare con i loro numeri senza che dozzine di altre variabili entrino in gioco. Potrei avere delle notti lunghe una volta ogni tanto a causa di malattia o chetoni, ma come genitore valgono le borse sotto i miei occhi. Un giorno i miei figli lasceranno il nido e saranno da soli. Non è giusto aiutarli lungo la strada fino ad allora? In futuro, voglio guardare negli occhi dei miei ragazzi e dire "ho fatto del mio meglio", specialmente se si trovano ad affrontare complicazioni.

Questo mi porta al tema dell'abilitazione, e se stiamo allevando una generazione di bambini che non possono fare da soli. Questo è ridicolo.

Solo perché un tredicenne al campo non può cambiare i propri set o cambiare i propri tassi di base, non significa che sia stato abilitato. Ammettiamolo, imparare a cambiare un set e modificare le impostazioni in una pompa per questa generazione di Internet è semplice. Quando sarà il momento giusto per quella famiglia, accadrà. Chi siamo noi per giudicarli? Forse questo bambino ha altri ostacoli nella sua vita che sono più importanti da superare in questo momento? Forse la famiglia ha mandato questo bambino all'accampamento per lo scopo dell'anima di ottenere coraggio per il loro primo cambiamento? Forse questa famiglia non è online e non sa che possono imparare a cambiare i loro tassi basali da soli? Ci sono medici là fuori che lo proibiscono. Le famiglie che non sono collegate online sanno solo ciò che i loro endos insegnano loro. Inoltre, le famiglie che sono prepotenti e abilitanti erano probabilmente così prima che il diabete arrivasse … Non puoi guardare solo poche famiglie e conoscere il polso dell'intera popolazione D-genitore.

Mi piace un commento che la mia amica Lora ha messo sul mio blog: "Penso che sia un po 'prematuro supporre che i CWD di oggi andranno a finire … non sono ancora cresciuti. se le mie capacità genitoriali lo inducono ad avere una cattiva autogestione in futuro? C'è stato uno studio sul mio futuro sé??? "

Vedere i genitori online lamentarsi dell'esaurimento non mostra l'intero quadro.Non c'è dubbio che stai vedendo una stramberia da una brutta notte, o forse una serie di brutte notti. Una notte di malattia o chetoni può portare a un'intera notte di controlli. La maggior parte dei genitori non si sveglia tutta la notte ogni notte controllando gli zuccheri, anche se ciò che vedi potrebbe sembrare potrebbe tradursi in quello. Ogni volta che pubblico un sito di pompe kink, invariabilmente ricevo una dozzina di e-mail dalle famiglie che dicono "Ecco perché non sto ricevendo una pompa!" Ma quelli falliti sono 1 su 100, e non sto pubblicando circa 99 giorni quando tutto è andato come previsto con le loro attrezzature.

I miei figli non mi guardano come se fossi una madre autoritaria. Si svegliano e vedono la pila di strisce reattive sul loro tavolino e mi abbracciano.

"Notte ruvida, mamma?" possono chiedere.

La mia risposta: "No biggie, ti ho messo in riga."

Ma ore prima su Facebook, stavo raccontando le tre correzioni che non facevano nulla per portarlo giù, e l'insulina che giuro era fatta d'acqua . Questo è così che gli altri genitori possono dire "Sono qui con te". Non so cosa sia il "potere della stessa", ma cambia tutto. Quando i genitori vedono comunemente fluttuanti zuccheri nel sangue, aiuta i genitori a sapere che i loro bambini non sono responsabili per le lunghe notti, ma piuttosto è il diabete. Sapere di non essere soli in tutto questo fa la differenza. Rende genitori più rilassati e più sani. E sappiamo tutti che genitori tranquilli e in salute conducono a bambini rilassati e sani. Se i genitori non hanno uno sbocco, renderanno i loro figli il loro sbocco … e penso che tutti sappiamo che non è l'ideale.

I genitori responsabilizzati portano a bambini responsabilizzati.

Nel complesso, penso che i genitori stiano facendo del loro meglio con le informazioni che gli vengono fornite. Se vedi un genitore che sta abilitando il loro bambino o fa qualcosa che pensi sia dannoso, forse sarebbe una buona idea potenziarlo con le conoscenze che hai imparato lungo il cammino, piuttosto che puntare le dita e scuotere la testa.

Ecco un segreto che alcuni PWD non conoscono, i genitori tralasciano le informazioni. E siamo davvero bravi a elaborare tutto e trovare ciò che si adatta meglio alla nostra famiglia e ai nostri figli.

Perché nel caso non lo sapessi … non c'è nulla di più importante per noi su questo pianeta dei nostri figli. I loro bisogni vengono prima dei nostri, e ci sentiamo responsabili al 100% del loro benessere, sempre. Ecco perché penso che Tom (

il gentiluomo che ha posto la domanda in primo luogo ) abbia avuto dei buoni genitori. Lo hanno protetto da tutte le preoccupazioni. Questo è ciò che cerco di fare ogni singolo giorno.

Anche se, vorrei che potesse camminare nei miei panni per alcuni giorni. Sono abbastanza sicuro che anche lui si stancherebbe.

Siamo completamente d'accordo, Meri. Spetta a ogni genitore e famiglia decidere cosa funziona meglio per loro. Dio sa che non ho dormito molto quando i miei tre figli erano piccoli e non avevano nemmeno il diabete! Come Creatore e Editor di questo sito, vorrei assicurare ad ogni D-genitore che hai il nostro pieno rispetto.Non riesco nemmeno a immaginare come sarebbe camminare nelle tue scarpe …

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.