La mia vita con 6 bambini con diabete

Vivere con il diabete è una sfida per chiunque, ma immagina di prendersi cura di una famiglia in cui sei bambini su otto vivono con il tipo 1! Sì, è vero: una famiglia in Utah ha sei degli otto fratelli e sorelle che vivono con il diabete, e questo potrebbe benissimo essere un record (!), Anche se non quello che qualsiasi famiglia desidera.

La stupefacente D-mamma Kirsten Schull difende a nome dei suoi sei bambini con diabete (CWD) da quando la prima diagnosi arrivò 15 anni fa. Da allora, hanno superato ogni livello di scolarizzazione e praticamente ogni tipo di situazione D immaginabile. Per non parlare dei problemi di base delle diverse D-routines e di quello che deve essere il costo straordinariamente elevato delle forniture mediche per la famiglia.

Siamo veramente in soggezione e siamo lieti di condividere la loro storia oggi, tramite il nostro corrispondente Mike Lawson:

Speciale per il 'Mio' di Mr. Mike Lawson

Faccio fatica a trovare calzini corrispondenti. Non è che non possieda molte paia di calze abbinate e quindi il compito è impegnativo. Il mio problema è che molte mattine, prima di bere il mio caffè, l'atto di aprire il cassetto dei calzini e di usare la mia energia mentale per scegliere due calze identiche è troppo da sopportare.

Per questo motivo, sono sconvolto quando sento parlare di genitori che si svegliano ogni mattina e non solo ricordano di dare da mangiare ai loro bambini e mettere calzini corrispondenti ai loro piccoli piedi, ma a volte riescono a trovare una coppia corrispondente per se stessi.

Ora butta il diabete in questo mix, e io sono sbalordito.

Ci sono molti grandi sostenitori del diabete che si sono impegnati e coinvolti perché ai loro bambini è stato diagnosticato il diabete, ma quello che è ancora più sorprendente per me sono i super-genitori che si destreggiano con diagnosi multiple nelle loro famiglie.

Lo sapevate che avere un bambino con diabete statisticamente aumenta il rischio che altri bambini sviluppino il diabete? Sì, secondo Joslin Diabetes Center, se un parente (genitore, fratello, figlio o figlia) ha un diabete di tipo 1, il rischio di un bambino che sviluppa diabete di tipo 1 è da 10 a 20 volte maggiore rispetto alla popolazione generale.

D-mamma Kirsten Schull che vive nello Utah ha visto l'impatto di queste statistiche in prima persona. Kirsten ha otto figli e a sei di loro è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Ha detto di non essere consapevole del maggiore rischio che i bambini successivi sviluppino il diabete dopo che il figlio di 7 anni ha ricevuto la prima diagnosi della famiglia circa 15 anni fa.

I suoi figli hanno attualmente 21, 19, 16, 13, 11 e 7 anni. In realtà ci ha detto che le regole sulla privacy HIPPA le impediscono di dire quando ciascuno dei bambini è stato diagnosticato in modo specifico (?), ma la D-mamma dice che tutte le diagnosi sono avvenute tra i 5 ei 13 anni. Uno dei suoi figli è ancora "in luna di miele" dopo essere stato diagnosticato un anno fa, ed è stato "un lungo, lento declino nella malattia" per quel bambino, che ha preso parte a uno studio TrialNet per cinque o sei anni prima di attraversare il livello di zucchero nel sangue soglia di 200 mg / dL dopo un digiuno di due ore (wow!).

Gli ultimi tre bambini di Schull sono stati diagnosticati solo a causa dello studio TrialNet che ha testato prima gli anticorpi e ha indicato che tutti e sei i bambini avevano anticorpi già otto anni fa.

"Mi sento così triste quando ci penso", ha detto Kirsten. "Ma onestamente, per tenere il passo con la nostra vita pazza, metto una profonda riflessione sul fuoco ardente, mi occupo ogni giorno di ogni nuova situazione mentre viene Ho pianto la perdita della loro libertà, salute e semplicità, e ogni bambino ha dovuto farlo per se stesso come se fosse arrivato al limite dell'abisso. "

Guinness Book-degno?

Curioso sul fatto che gli Schull abbiano davvero il record per la maggior parte dei bambini diagnosticati, abbiamo chiesto a Kirsten: "Non conosciamo nessun'altra famiglia con 6 bambini diabetici, né i nostri dottori lo fanno, ma non lo farei Sappiamo dove cercare una risposta definitiva su questo, non un grande record da tenere, francamente, se ne abbiamo di più, ma i miei figli sono fantastici, e affrontarli molto bene. Sono molto solidali l'un l'altro, ed è una rara sfida si lamentano di avere il diabete ", dice.

Abbiamo anche portato la domanda a un gruppo di esperti con alcune informazioni sulle famiglie con un gran numero di CWD. Nessuno sembrava conoscere altre famiglie con sei figli su otto, anche se nessun gruppo o istituzione sembra rintracciare tali informazioni.

Il fondatore della comunità Children with Diabetes, Jeff Hitchcock, che ha incontrato migliaia di famiglie che si occupano di tipo 1, afferma di non aver sentito parlare di altri casi con così tanti CWD in una sola famiglia. Un gruppo di discussione online di TuDiabetes sull'argomento non elenca alcuna informazione su molti CWD in una famiglia, mentre esperti e difensori di fama nazionale come Lorraine Stiehl, che ha lavorato con JDRF, e il prominente CDE Gary Scheiner, che hanno entrambi ha viaggiato per il paese sul circuito di tipo 1 dicendo che anche loro non hanno. Nessuno dei due ha Joslin Diabetes Center, che riferisce di non avere né statistiche né conoscenze aneddotiche su quel numero di D-kids in una famiglia.

Anche l'amministratore della Ricerca Clinica di TrialNet, Christine Webber, non ha mai sentito parlare di quella grande quantità di CWD in una sola famiglia. Dice che il più vicino che conosce è la famiglia Gould in Tennessee (che nel ' il mio intervistato nel 2009), in cui quattro su otto hanno il diabete. Webber ha detto alcuni anni fa, uno studio chiamato il Consorzio di genetica di diabete di tipo 1 studiato famiglie con due fratelli di tipo 1, ma non ha traccia di quanto comuni queste famiglie sono tra la popolazione di tipo 1 generale. Challenging!

Nel corso degli anni, Kirsten e la sua famiglia hanno affrontato una miriade di sfide quando si occupano di sei CWD. Ma hanno anche trovato dei lati positivi nell'apprendere dall'esperienza di ogni bambino e nell'applicarlo agli altri - specialmente quando si trattava di andare a scuola.Sono stati in ogni livello scolastico dall'asilo all'università, e Kirsten dice che ogni fascia di età e livello ha le sue sfide uniche.

"Più giovani sono, più supporto hanno bisogno, ma i ragazzi più grandi hanno bisogno di ricordare, amare, sostenere e incoraggiare", dice. "Trovo che molto di ciò di cui ogni bambino ha bisogno dipende dalla personalità. Per esempio, un bambino non mi ha mai voluto coinvolgere a scuola nella cura del diabete, e finché lei fa bene, è libera di gestirlo da sola, i più piccoli vorrebbero che me ne occupassi completamente e non gli chieda mai di pensare Ogni genitore ha bisogno di mettere a punto quello che fanno con il loro bambino, farlo funzionare per loro e dare al bambino le responsabilità e le ricompense che vanno con buona cura. "

Per la mamma Kirsten, ha trovato aiuto nel conoscere come gestire il diabete dei suoi figli rivolgendosi a capitoli JDRF locali, gruppi di supporto e siti online.

Molti dei problemi che gli Schull hanno affrontato sono finanziari, e spesso tagliano gli angoli per allungare il loro budget medico - come ricaricare una sola prescrizione di insulina alla volta a causa di un alto co-paga e dividendo quell'insulina tra i bambini.

"Una persona affetta da diabete è costosa", dice. "Ora moltiplichiamo quella per sei."

Il marito di Kirsten è un direttore della sicurezza per un'azienda manifatturiera, mentre è un lavoratore autonomo lei è in grado di lavorare da casa e fornire il necessario supporto in chiamata per i suoi CWD.

"Consiglio il mio cappello alle famiglie che gestiscono il lavoro e la scuola senza problemi, ma sembra che ci siano una o due crisi al mese, quindi lavorare a casa mi fa comodo", ha detto.

Tutti i PWD sono unici e, secondo Kirsten, lo è ancora di più quando si tratta di fratelli con diabete. Kirsten ha detto che non fa di tutto per preparare pasti "low-friendly" o "low-carb" a casa sua perché ognuno dei suoi figli ha un piano di gestione unico. "Faccio quello che sto per fare e poi contano i carboidrati e si adeguano. " Quattro dei bambini di Kirsten usano pompe per insulina, una sta facendo iniezioni multiple giornaliere e quella ancora in fase di luna di miele non ha ancora iniziato a iniettare l'insulina.

Kirsten è diventata un'appassionata sostenitrice del diabete e ha scritto articoli su come aumentare i bambini con diabete. Grazie alle sue vaste conoscenze sull'educazione degli educatori sul diabete, scrive spesso sulle difficoltà che i bambini affrontano quando affrontano il diabete a scuola. Ha anche collaborato con Lilly Diabetes e Disney per contribuire alla creazione di contenuti per un sito Web che assiste i genitori che hanno bisogno di aiuto per aumentare i CWD.

More Multiples

Sfortunatamente l'elevato numero di bambini con diabete del Schull non è unico come potrebbe sembrare. Abbiamo sentito sempre più storie di famiglie con più diagnosi di tipo 1. Un altro D-mamma che si occupa di questo, che è familiare a molti attivi nel DOC è Meri Schuhmacher; tre dei suoi quattro figli hanno tipo 1.

Meri ha paragonato la raccolta di più D-kids a una sfida

Hunger Games : "Le probabilità non sono mai a nostro favore.È raro che tutti e tre i ragazzi abbiano tassi basali compattati e tutti noi dormiamo bene. " Sia Kirsten che Meri possono parlare delle difficoltà di crescere più bambini con diabete, ma erano anche

"Qui intorno, il diabete è normale", dice Meri, sottolineando che quando il suo figlio più recente è stato diagnosticato, ha espresso felicità perché lo ha reso più come i suoi fratelli più grandi. "Non c'è un atteggiamento da" povero me "dato che è solo una cosa normale."

Kirsten dice che pensa che il diabete abbia aiutato i suoi figli ad essere più solidali l'uno con l'altro e più realistici riguardo al denaro. "I miei bambini sanno che il diabete è costoso, e non si lamentano né chiedono molto. "

Se hai più bambini e uno di loro ha il diabete, potresti prendere in considerazione la possibilità di iscriverti allo studio clinico TrialNet, una rete internazionale di ricercatori che esplorano modi per prevenire, ritardare e invertire la progressione di diabete di tipo 1. Offrono gratuitamente proiezioni annuali ai bambini, per cercare auto-anticorpi correlati al diabete che di solito compaiono anni prima che si sviluppi il diabete di tipo 1. La tua partecipazione contribuirà ulteriormente alla ricerca, ovviamente.

Anche se è chiaramente una lotta per allevare i bambini affetti da diabete, siamo impressionati da Kirsten e Meri per aver trovato un rivestimento d'argento. Entrambi hanno dei figli davvero fantastici e con cui hanno rapporti meravigliosi.

"C'è dispiacere, caos e rabbia con questa malattia, disagio ed enormi spese, ma c'è anche speranza per il futuro", dice Kirsten, notando che è sicura che verrà trovata una cura e che ci saranno miglioramenti terapeutici sorprendenti lungo il modo.

Dopo aver appreso del tipo di preparazione e di lavoro che devono mettere in ogni giorno, penso di poter accumulare un po 'più di energia per abbinare i miei calzini ogni mattina.

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