francesco triccoli ci parla di fitness e wellness e alimentazione
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Quando ti viene diagnosticato il tipo 1 da bambino a New York occidentale, il primo passo è praticamente lo stesso di qualsiasi altro luogo in cui puoi ricevere notizie non gradite: vedi un endocrinologo.
Ma quando vedi un endo all'Ospedale delle donne e dei bambini di Buffalo, ti viene anche consegnato un volantino speciale per un gruppo di supporto locale noto come D-Link. Sì, è un'impostazione di supporto raccomandata dal medico (!) Per i pazienti di 12-20 anni, intesa a ricordare ai neo-diagnosticati (o non così nuovi) che non sono soli. Le discussioni di gruppo sono incentrate su quei problemi e preoccupazioni urgenti che tipicamente emergono negli anni dell'adolescenza e dei giovani adulti, quando il diabete è generalmente lungo per una corsa sfrenata.
Quando partecipi a uno di questi incontri D-Link, incontrerai uno dei principali responsabili di questi giorni - il ventiduenne Jim Schuler, attuale facilitatore di gruppo con un decennio di la sua esperienza di tipo 1 alla cintura. Jim non ha iniziato il gruppo, ma è andato alle riunioni da quando era al liceo ed è cresciuto da membro molto attivo a educatore e ora session-leader. Ha anche svolto un ruolo importante nell'incrementare le dimensioni del gruppo attraverso la sua recente comunità e la sensibilizzazione dei media. E per questo motivo abbiamo pensato che sarebbe stato perfetto per la nostra serie Amazing Advocate.
Il nostro stagista Cait Patterson ha incontrato Jim di recente, che era una vera e propria sfida da quando ha iniziato il suo primo anno di scuola di medicina! Hanno parlato di ciò che rende D-Link unico, di ciò che vede accadere per il gruppo che sta andando avanti e dei piani personali di Jim per il futuro.
DM) Quindi, iniziamo con la storia della diagnosi …
JS) Sono stato diagnosticato dieci anni fa all'età di 12 anni. Avrò ufficialmente dieci anni il 2 agosto. Avevo molti dei sintomi classici, pipì e bevevo molto, e un un po 'di perdita di peso. All'inizio ero abbastanza magra, ma l'estate ho perso 10 sterline. Ma sicuramente la pipì e il bere erano i sintomi più evidenti. Ricordo di aver bevuto litri e litri di latte - ogni giorno sembrava. Era l'estate, quindi l'ho appena etichettato come disidratato, ma mia madre, per quanto intelligente, mi portò dal dottore perché era preoccupata e buh-da-bing: il diabete!
Cos'altro ricordi della diagnosi?
Due giorni dopo la mia diagnosi, siamo partiti per le vacanze il 4 agosto. Così sono stato curato in ospedale per circa un giorno e mezzo e poi siamo saliti su un aereo per andare a fare lo zaino in spalla nel Montana per due settimane e mezzo . Appena prima di partire, stavano correndo avanti e indietro dall'ospedale per tornare indietro e cercare di fare i bagagli, cercando di mantenere le cose il più possibile normali. E poi il compleanno di mio fratello è il 3 agosto, quindi hanno dovuto correre indietro per festeggiare il suo compleanno e portargli una torta e poi sarebbero tornati all'ospedale per vedermi.Quindi è stato abbastanza stressante per i miei genitori, ma mi sono divertito molto. Ero solo in classi di educazione tutto il giorno.
E, naturalmente, per mia madre e mio padre, è stata la prima volta che volavano, quindi stanno cercando di salire sull'aereo con borse e sacchi di aghi e prescrizioni che non hanno mai visto o usato prima. Sono stato benissimo, ma erano stressati. Per me è stato un momento caotico ma divertente, credo.
Quando ti sei collegato per la prima volta a D-Link?
Ho iniziato a prendere circa 9 th grado, quindi vediamo … circa sei o sette anni. Ho iniziato come membro delle riunioni e mi interessava molto non solo interagire con gli studenti di medicina e ascoltare ciò che avevano da dire, ma anche educare gli studenti di medicina, perché non sapevano molto sul diabete. E poi, una volta arrivato all'università e iniziato a lavorare nel campo del diabete, sono passato dall'essere membro a una sorta di facilitatore e condurre discussioni, non in un ruolo ufficiale, ma gli studenti di medicina che gestivano le riunioni in quel momento mi hanno guardato per guidare le discussioni su questioni che sapevo che le persone avrebbero affrontato in futuro. E ora, pochi anni dopo che è iniziato, sono passato al ruolo di pianificazione di riunioni, argomenti di cui parlare, pianificazione delle date e anche compiti amministrativi.
Quali sono le origini di D-Link?
È gestito dall'Università di Buffalo, nell'unico centro di endocrinologia pediatrica dell'Ospedale femminile e pediatrico. È stato avviato da diversi studenti di medicina i cui fratelli avevano il tipo 1, e che li vedevano lottare e volevano restituire alla comunità in cui si trovavano in quel momento. Avevano spedito un volantino annuale con tutti gli argomenti e le date delle riunioni, ecc. Ero interessato e partecipato al mio primo incontro, e il resto è storia, come direbbero.
E cosa è coinvolto in una tipica sessione di gruppo D-Link?
Abbiamo un argomento fisso prima del tempo, e cerco di rimanere in argomento e di coprire più grou
A volte il termine "gruppo di supporto" non è popolare … importa?
Strettamente parlando, vorrei chiamarci un "gruppo di supporto" anche se non c'è nulla di sbagliato in questo. Ma a volte queste parole possono avere una connotazione negativa, quindi se ritengo che stia spaventando la gente, mi astengo dall'usare il termine.
Sai se il modello di "group talk" di D-Link è unico o esistono programmi simili?
Probabilmente esistono gruppi simili da qualche parte, ma non sono mai stato contattato da altri facilitatori o ho tentato di raggiungere … anche se probabilmente dovrei. Diabetes Forecast sta pubblicando una storia sui gruppi di supporto in un numero imminente (ad agosto) e ne ho parlato di recente con loro.
D-Link è limitato ai ragazzi e ai giovani adulti o serve anche adulti e genitori nella comunità diabetica?
Oltre a D-Link qui a Buffalo, abbiamo anche POD (genitori di diabetici), che è per i genitori di diagnosi di tipo 1 di nuova diagnosi a qualsiasi età. Cerco di lavorare con quel gruppo e incoraggio i genitori di bambini che vengono nel nostro gruppo ad andare in quel gruppo. C'è anche un gruppo di tipo 1 adulto che frequento anch'io, e incoraggio i ragazzi che si sono "diplomati" dal nostro gruppo per andare in quel gruppo. Mi piace il fatto che abbiamo un continuo supporto in tutte le fasi. Entrambi i gruppi sono separati da noi e i loro meetup sono organizzati da PWD locali. Incoraggio l'interazione tra tutti e tre i gruppi e cerco attivamente di dare alle persone tutte le informazioni dalle quali possono trarre beneficio.
Sei diventato il powerhouse PR per D-Link, corretto?
L'anno scorso, ho detto ai miei colleghi facilitatori e studenti di medicina che un sacco di persone si presentavano alla clinica e dicevano: "C'è qualcosa là fuori dove posso trovare altri con cui connettermi?" Non sanno che esistiamo. E ho sempre trovato così frustrante che la parola non uscisse abbastanza.
Così, nell'ultimo anno, ho davvero lavorato duramente per far uscire la nostra storia e contattare i media locali, i giornali, le stazioni radio e cose di questa natura. Un paio di mesi fa, abbiamo pubblicato il nostro primo articolo e, da quando è successo, ho dovuto rispondere a molte e-mail riguardanti le persone che entrano nel nostro gruppo. I bambini e i genitori sono più interessati e ci inviano domande. Quindi il sostegno dei media mi ha davvero aiutato e ne sono molto felice.
Quali sono i prossimi passi o obiettivi futuri? Come vorresti vedere D-Link crescere in futuro?
Una delle cose migliori che abbiamo mai fatto è spostare la sede della riunione in un punto più centrale da cui provenivano altri bambini. Abbiamo anche istituito un evento sociale non diabetico una volta al mese. Quindi, se i bambini non vogliono venire a una riunione per parlare di diabete, li incoraggiamo a partecipare ai nostri divertenti giochi mensili come tag laser o film, snow tubing o arrampicata su roccia; li stiamo attirando in questo modo.
Nel frattempo, sono felice di riferire che sarò a Buffalo almeno per i prossimi sette-otto anni, quindi il gruppo è almeno garantito per avere il mio supporto per quella durata. Mi sono appena laureato (studente) un paio di settimane fa e sono stato accettato dal programma MD / PhD all'Università di Buffalo, quindi sto cercando di far crescere il mio ruolo non solo nel campo medico ma anche nella comunità del diabete in generale.
Che impatto hai visto sulla tua salute dall'essere parte di questo gruppo?
È certamente molto difficile andare ad una riunione e dire ai bambini che dovresti fare 'blah' perché è un bene per te nel lungo periodo o dovresti farlo perché … qualunque ragione.È molto difficile per me dire che se non lo faccio io stesso. Quindi sicuramente lo vedo come un positivo.
Congratulazioni per essere accettato nella Med School! In cosa pensi di specializzarti?
Posso dirti che tipo di dottore voglio essere, ma questo cambierà … e il terzo giorno cambierà di nuovo, e il giorno 4 cambierà di nuovo. Detto questo, venendo dal mio background, ovviamente l'endocrinologia pediatrica è vicina e cara al mio cuore e mi piace lavorare con i bambini. Amo il volontariato nei campi e mi piace lavorare con D-link - ma come ho sentito da altri dottori del diabete, affronti lo spettro del 'diabete non è solo la tua vita, ma è anche la vita di tutti gli altri che devi preoccuparti di. 'Quindi sono un po' 50/50 su questo. Potrei anche approfondire i miei interessi di ricerca, che sono forse la genetica, la genomica, il cancro o l'oncologia.
Infine, in che modo il tuo diventare studente di medicina cambierà le cose per D-Link?
Ora sarà ancora più facile per me andare in clinica e interagire direttamente con i medici e dire più chiaramente cosa vorrei da loro in termini di supporto. Immagino di avere più credibilità al mio nome … è quello che non vedo l'ora di fare nei prossimi anni. Mi metterà anche nelle rotazioni in cui sto lavorando con i pazienti, quindi penso che essere direttamente nella sala d'esame consegnando i volantini alle persone sarà solo una spinta per i nostri membri.
Grazie per il tuo grande impegno nel collegare la tua comunità, Jim! Non vediamo l'ora di vedere dove finisci, insieme a tutte le grandi generazioni future di PWD che stai aiutando a connettere e potenziare.
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